实施家属健康教育对AIDS患者生活质量的影响
我科于2003年5月～2006年1月，对住院治疗确诊的AIDS晚期且入院前后胸部CT示肺部感染的病人实施健康教育，一部分同时在此基础上对家属实施健康教育，并与同期行常规健康教育的病人进行生活质量的比较，现将结果报告如下。
1资料与方法
1.1一般资料
选择2003年5月～2006年1月住院治疗确诊的AIDS晚期且入院前后胸部CT示肺部感染，住院日数大于1个月的病人(排除脑炎等其他合并症)的家属60例，其中配偶44例，父母8例，儿女8例；干部2例，工人7例，个体5例，农民46例；大专以上2例，高中3例，初中及以下55例；HIV检测：阳性18例，阴性(含未检测者)42例。男32例，女28例，年龄26～61岁，平均39.79岁，随机分为2组，即对照组(30例)和观察组(30例)，两组年龄、性别、职业、文化程度、病情及治疗经统计学处理，差异无显著性意义(均P>0.05)，具有可比性。
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1.2方法
选择住院的60例AIDS患者按首次入院的先后顺序分为两组，单号为观察组(N=30)，双号为对照组(N=30)，两组患者在常规治疗的同时接受健康教育；观察组在此基础上实施家属健康教育。在患者入院时及入院后第4周，采用生活质量指数评定量表，分别对两组患者生活质量进行评分并记录。
2对病人家属实施健康教育
2.1首先了解家属心理需求(见表1)
住院艾滋病病人家属有增强信心和减轻焦虑与恐惧的需求、信息的需求、接近的需求、支持和尊重的需求、防护的需求、舒适的需求等。
2.2心理需求分析
目前由于艾滋病缺乏特效治疗，社会上部分人对病人及家属存在歧视，而疾病本身又影响婚姻质量、事业发展及家庭生活等，因此病人住院期间，家属有增强信心和减轻焦虑与恐惧的需求、信息的需求、接近的需求、支持和尊重的需求、防护的需求、舒适的需求等。
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2.2.1增强信心，减轻焦虑与恐惧的需求：因为目前还没有针对艾滋病普遍有效的疫苗，也没有特效的治疗方法，病人被确诊后，等于给家属人财两空的暗示。由于病区环境的局限性和家属缺乏受教育的背景和理解事物的能力，可能会把恐惧传递给病人。对医院环境和工作人员的不熟悉，对治疗过程的不了解，及面对失去亲人的威胁，家属会感到无助、害怕，因而焦虑增加。而家庭常常是病人的外延，家属在病人住院期间的调试方法和过程都会影响到病人病情的进展。因此，当家属出现焦虑、无助、恐惧和情感沮丧时，他们的需求应该得到重视。
2.2.2信息的需求：家属缺乏相关专业知识，缺乏掌控AIDS的预防措施，且在病人患病期间，家属正处于焦虑、恐惧状态，缺乏相关护理知识，不能采取有效的应对措施，使病人得不到更好的照顾。
2.2.3支持与尊重的需求：目前社会上相当一部分人对AIDS病人及家属存在歧视，因此在住院期间AIDS病人及家属100%都有不同程度的自卑感。由于病人长期治疗，尽管有国家补助，但住院费用仍是不小的开销，家属因照顾病人，严重影响了自己事业发展、家庭生活及婚姻质量，种种需要因病人疾病原因及不被理解而得不到满足，严重挫伤自尊，使其倍感失落。又长时间照顾病人，身心疲惫，当病人的情况逐渐恶化时易产生失望情绪。
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2.2.4接近的需求：病人入院即进入隔离病房，对其家属造成一种危机情景，不能时时刻刻看到病人的治疗过程及病情的变化，与医护人员接触和沟通的时间又非常有限，往往表现为恐惧。由表1可知极少数家属因对疾病的无知与恐惧，不愿接近病人或看护病人。
2.2.5防护的需求：家属中多数健康状况良好，多次抽血化验HIV抗体“阴性”，因此他们在照顾病人的同时需要保护好自己。
2.2.6舒适的需求：从调查看，以前家属将更多注意力放在病人能否存活和经济压力上，从而忽视了对舒适的需求。实行免费政策以后，很多家属都希望病人在医院生活到最后，因为在医院AIDS病房，不用担心受人歧视，而且有国家补助，因此部分家属会注重病人舒适的需求。
2.3对家属实施健康教育
对AIDS病人家属同步实施健康教育，可提高家属的照料水平和配合程度，提高病人的生活质量。护士应对家属提供尽可能的帮助，对他们表示同情和安慰，稳定他们的情绪，指导他们在作好防护的同时参与护理计划，让他们陪病人一起度过人生的最后时光。这既能减轻病人的孤独无助感，也可使家属在病人去世之前充分尽到义务，有利于家属在病人临终阶段和去世之后保持正常的心态。
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2.3.1人性化服务：对刚入院的病人及家属，重点进行环境和医务人员的介绍，待熟悉环境后，根据病情进行细致的健康教育，将各种有痛苦的护理操作尽量集中快速进行，以减少不良刺激对病人及家属的影响。设置安宁病房，提供单间或双间，保持环境干净、舒适，空气流通，地面干燥无障碍，并将仪器设备放在不易看见的地方，消除其对救治环境及设备的恐惧感；对症治疗，尽量减少病人痛苦，使其尽可能舒适、安宁地度过生命的最后时光。同时在护理过程中，以人道主义为前提，同情病人，尊重病人，提供科学的有质量的护理。遵守保密原则，不将病人的姓名、住址等个人情况随意公布或传播，不歧视病人和家属。以真诚和平等换来病人及家属的信任和配合，使病人及家属敢于倾诉内心的真实想法。
2.3.2为家属提供人性化健康教育，减少对疾病无知而产生的恐惧，提高病人及家属对医嘱的依从性：重视与家属之间的交谈与沟通，适时按需反复交流，包括疾病的症状特点、饮食、用药规则及防护等，通过病区宣传画板进行AIDS的防治及科普宣传，使健康教育不仅是一种宣传手段，也成为一种护理和治疗的手段。在满足家属信息需求的工作中应注重以通俗的语言提供信息，让其了解情况，以减少因家庭不能正常发挥功能而引起的消极情绪。同时应时刻关注家属的需求，针对其焦虑，适时提供心理支持，及时反馈信息，适当满足他们接近病人的需求，以减少病人的孤独和悲哀。让家属与病人相互支持，交流情感和精神上的感受，能够减轻病人痛苦，考虑到所有对病人有利的治疗措施；处理好在抢救过程中因文化差异所致的过激情感和与死亡相关的问题。
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2.3.3善后护理：为了使治疗和护理更具人性化，陪护过程中，随时给予家属关怀及心理生理和精神上的支持，使他们能以平静的心态陪伴病人，珍惜与病人拥有的时光，能有在最后时间说再见的机会，即给予他们对生命的圆满感，让最后的告别变得轻松。国内外均有研究报道，做好死者家属的善后护理，可大大降低家属的死亡率。
2.3.4有效借助社会法规解决心理问题，同时加强社会的支持：完善国家相关法律、法规，保证法律、政策和惯例不歧视感染艾滋病病毒和患艾滋病的人；普及艾滋病知识，使人们对艾滋病有一个正确的认识，关心，善待艾滋病病人及其家属，最大限度地延长他们的生命，提高他们的生活质量。
3评价方法
分别与入院时及4周末评定：(1)采用自行设计的生活质量(QOL)表评价两组患者的生存质量，内容包括日常生活能力(穿衣，排便，饮食，洗浴，上楼，拎物，娱乐等7项)，社交活动(与朋友交流，关心时事，帮助别人等3项)，心理状况(乐观，恐惧，焦虑，自卑，报复，孤独等6项)，总分为60分，分值越高，生活质量越高。(2)在病人情绪稳定，病情许可的情况下，由主管护士通过询问记分，每个问题采用4级评分，1分最差，4分最好，按要求逐项打分，分数越高，生活质量越高。
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3.1统计方法
计量资料采用T检验，计数资料采用X2检验。
3.2结果
3.2.1两组患者QOL评分比较(见表2)。
3.2.2两组病人生存质量比较(见表2)。
两组对应项比较，均P<0.05，差异有显著性意义。
4讨论
本结果显示，观察组家属行健康教育后，病人的日常生活能力、社交活动、心理状况和QOL总分与对照组比较，差异有显著性意义(均P<0.05)说明对家属实施健康教育的有效性，对家属实施健康教育，不仅能引导病人正视现实，配合治疗，延长其生存时间，使有机会去探索更有效的治疗方法和经验；而且避免家属过度劳累而导致身体抵抗力下降，同时对家庭起到了良好作用，有效控制了艾滋病的蔓延。
作者:河南省南阳市第一人民医院薛芬, 百拇医药
1资料与方法
1.1一般资料
选择2003年5月～2006年1月住院治疗确诊的AIDS晚期且入院前后胸部CT示肺部感染，住院日数大于1个月的病人(排除脑炎等其他合并症)的家属60例，其中配偶44例，父母8例，儿女8例；干部2例，工人7例，个体5例，农民46例；大专以上2例，高中3例，初中及以下55例；HIV检测：阳性18例，阴性(含未检测者)42例。男32例，女28例，年龄26～61岁，平均39.79岁，随机分为2组，即对照组(30例)和观察组(30例)，两组年龄、性别、职业、文化程度、病情及治疗经统计学处理，差异无显著性意义(均P>0.05)，具有可比性。
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1.2方法
选择住院的60例AIDS患者按首次入院的先后顺序分为两组，单号为观察组(N=30)，双号为对照组(N=30)，两组患者在常规治疗的同时接受健康教育；观察组在此基础上实施家属健康教育。在患者入院时及入院后第4周，采用生活质量指数评定量表，分别对两组患者生活质量进行评分并记录。
2对病人家属实施健康教育
2.1首先了解家属心理需求(见表1)
住院艾滋病病人家属有增强信心和减轻焦虑与恐惧的需求、信息的需求、接近的需求、支持和尊重的需求、防护的需求、舒适的需求等。
2.2心理需求分析
目前由于艾滋病缺乏特效治疗，社会上部分人对病人及家属存在歧视，而疾病本身又影响婚姻质量、事业发展及家庭生活等，因此病人住院期间，家属有增强信心和减轻焦虑与恐惧的需求、信息的需求、接近的需求、支持和尊重的需求、防护的需求、舒适的需求等。
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2.2.1增强信心，减轻焦虑与恐惧的需求：因为目前还没有针对艾滋病普遍有效的疫苗，也没有特效的治疗方法，病人被确诊后，等于给家属人财两空的暗示。由于病区环境的局限性和家属缺乏受教育的背景和理解事物的能力，可能会把恐惧传递给病人。对医院环境和工作人员的不熟悉，对治疗过程的不了解，及面对失去亲人的威胁，家属会感到无助、害怕，因而焦虑增加。而家庭常常是病人的外延，家属在病人住院期间的调试方法和过程都会影响到病人病情的进展。因此，当家属出现焦虑、无助、恐惧和情感沮丧时，他们的需求应该得到重视。
2.2.2信息的需求：家属缺乏相关专业知识，缺乏掌控AIDS的预防措施，且在病人患病期间，家属正处于焦虑、恐惧状态，缺乏相关护理知识，不能采取有效的应对措施，使病人得不到更好的照顾。
2.2.3支持与尊重的需求：目前社会上相当一部分人对AIDS病人及家属存在歧视，因此在住院期间AIDS病人及家属100%都有不同程度的自卑感。由于病人长期治疗，尽管有国家补助，但住院费用仍是不小的开销，家属因照顾病人，严重影响了自己事业发展、家庭生活及婚姻质量，种种需要因病人疾病原因及不被理解而得不到满足，严重挫伤自尊，使其倍感失落。又长时间照顾病人，身心疲惫，当病人的情况逐渐恶化时易产生失望情绪。
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2.2.4接近的需求：病人入院即进入隔离病房，对其家属造成一种危机情景，不能时时刻刻看到病人的治疗过程及病情的变化，与医护人员接触和沟通的时间又非常有限，往往表现为恐惧。由表1可知极少数家属因对疾病的无知与恐惧，不愿接近病人或看护病人。
2.2.5防护的需求：家属中多数健康状况良好，多次抽血化验HIV抗体“阴性”，因此他们在照顾病人的同时需要保护好自己。
2.2.6舒适的需求：从调查看，以前家属将更多注意力放在病人能否存活和经济压力上，从而忽视了对舒适的需求。实行免费政策以后，很多家属都希望病人在医院生活到最后，因为在医院AIDS病房，不用担心受人歧视，而且有国家补助，因此部分家属会注重病人舒适的需求。
2.3对家属实施健康教育
对AIDS病人家属同步实施健康教育，可提高家属的照料水平和配合程度，提高病人的生活质量。护士应对家属提供尽可能的帮助，对他们表示同情和安慰，稳定他们的情绪，指导他们在作好防护的同时参与护理计划，让他们陪病人一起度过人生的最后时光。这既能减轻病人的孤独无助感，也可使家属在病人去世之前充分尽到义务，有利于家属在病人临终阶段和去世之后保持正常的心态。
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2.3.1人性化服务：对刚入院的病人及家属，重点进行环境和医务人员的介绍，待熟悉环境后，根据病情进行细致的健康教育，将各种有痛苦的护理操作尽量集中快速进行，以减少不良刺激对病人及家属的影响。设置安宁病房，提供单间或双间，保持环境干净、舒适，空气流通，地面干燥无障碍，并将仪器设备放在不易看见的地方，消除其对救治环境及设备的恐惧感；对症治疗，尽量减少病人痛苦，使其尽可能舒适、安宁地度过生命的最后时光。同时在护理过程中，以人道主义为前提，同情病人，尊重病人，提供科学的有质量的护理。遵守保密原则，不将病人的姓名、住址等个人情况随意公布或传播，不歧视病人和家属。以真诚和平等换来病人及家属的信任和配合，使病人及家属敢于倾诉内心的真实想法。
2.3.2为家属提供人性化健康教育，减少对疾病无知而产生的恐惧，提高病人及家属对医嘱的依从性：重视与家属之间的交谈与沟通，适时按需反复交流，包括疾病的症状特点、饮食、用药规则及防护等，通过病区宣传画板进行AIDS的防治及科普宣传，使健康教育不仅是一种宣传手段，也成为一种护理和治疗的手段。在满足家属信息需求的工作中应注重以通俗的语言提供信息，让其了解情况，以减少因家庭不能正常发挥功能而引起的消极情绪。同时应时刻关注家属的需求，针对其焦虑，适时提供心理支持，及时反馈信息，适当满足他们接近病人的需求，以减少病人的孤独和悲哀。让家属与病人相互支持，交流情感和精神上的感受，能够减轻病人痛苦，考虑到所有对病人有利的治疗措施；处理好在抢救过程中因文化差异所致的过激情感和与死亡相关的问题。
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2.3.3善后护理：为了使治疗和护理更具人性化，陪护过程中，随时给予家属关怀及心理生理和精神上的支持，使他们能以平静的心态陪伴病人，珍惜与病人拥有的时光，能有在最后时间说再见的机会，即给予他们对生命的圆满感，让最后的告别变得轻松。国内外均有研究报道，做好死者家属的善后护理，可大大降低家属的死亡率。
2.3.4有效借助社会法规解决心理问题，同时加强社会的支持：完善国家相关法律、法规，保证法律、政策和惯例不歧视感染艾滋病病毒和患艾滋病的人；普及艾滋病知识，使人们对艾滋病有一个正确的认识，关心，善待艾滋病病人及其家属，最大限度地延长他们的生命，提高他们的生活质量。
3评价方法
分别与入院时及4周末评定：(1)采用自行设计的生活质量(QOL)表评价两组患者的生存质量，内容包括日常生活能力(穿衣，排便，饮食，洗浴，上楼，拎物，娱乐等7项)，社交活动(与朋友交流，关心时事，帮助别人等3项)，心理状况(乐观，恐惧，焦虑，自卑，报复，孤独等6项)，总分为60分，分值越高，生活质量越高。(2)在病人情绪稳定，病情许可的情况下，由主管护士通过询问记分，每个问题采用4级评分，1分最差，4分最好，按要求逐项打分，分数越高，生活质量越高。
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3.1统计方法
计量资料采用T检验，计数资料采用X2检验。
3.2结果
3.2.1两组患者QOL评分比较(见表2)。
3.2.2两组病人生存质量比较(见表2)。
两组对应项比较，均P<0.05，差异有显著性意义。
4讨论
本结果显示，观察组家属行健康教育后，病人的日常生活能力、社交活动、心理状况和QOL总分与对照组比较，差异有显著性意义(均P<0.05)说明对家属实施健康教育的有效性，对家属实施健康教育，不仅能引导病人正视现实，配合治疗，延长其生存时间，使有机会去探索更有效的治疗方法和经验；而且避免家属过度劳累而导致身体抵抗力下降，同时对家庭起到了良好作用，有效控制了艾滋病的蔓延。
作者:河南省南阳市第一人民医院薛芬, 百拇医药