“玻璃人”，他们因血成为战友
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血友病是一种严重的疾病。
这些男孩一出生，其血液中就缺乏足够的凝血和止血所需要的蛋白质。他们的身体无法自然产生这种蛋白质。如果没有适当的治疗，他们年纪轻轻就会死去。
发展中国家迫切需要提高血友病治疗水平。
在9月底于苏州举行的“血友病关怀的全新世界”诺和诺德血友病基金(NNHF)中国捐赠仪式上，主办方精心录制的一段短片片头响起了这样一段画外音。在此次捐赠仪式上，NNHF与上海瑞金医院共同签署了合作意向书，NNHF将在今后两年内，向由瑞金医院牵头，与北京、天津、广州、安徽和山东共6家血友病重点治疗单位组成的中国血友病协作组捐赠30.25万欧元(约合人民币300余万元)，用于开展中国血友病患者知识普及、临床诊断和治疗研究以及患者登记等一系列项目。
血友病，是一种X性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病。正常人外伤出血后依靠血管，血小板及凝血因子共同作用来止血。凝血因子在人体内多达十余种，其中一种或几种凝血因子数量缺乏就可能导致凝血功能障碍，表现为出血发生后不能正常止血。血友病分为血友病A及血友病B，前者体内缺乏凝血VIII因子(FVIII)，而后者缺乏的是凝血IX因子(FIX)，其中血友病A更为常见，占血友病的80%左右，大约每5千个新生男婴中就有1例是血友病A患者。
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据上海瑞金医院王鸿利教授介绍，到目前为止，我国登记在册的血友病患者超过5千人，但是根据流行病学资料统计，血友病发病率一般在5～10/10万，由此推断我国有血友病患者6万～10万名，也就是说，在我国目前仅有约5%的血友病患者得到明确诊断。因此，要使血友病患者得到充分的治疗，我们还有很长的一段路要走。
相比起其他的病症来说，血友病患者的绝对数量并不算多，正因为此，他们更迫切地需要帮助，需要交流。在这个“小圈子”里，患者与患者之间，医生与患者之间，国际组织与患者之间结下了深厚的战友情谊，他们都在为一个共同的目标——战胜病魔而努力。
患者—患者：比亲兄弟还亲
在NNHF中国捐赠仪式上，记者见到了中国血友之家的3位年轻的负责人——储玉光、孔德麟和黄子楷(均为血友病患者)，由于路途奔波，他们的病情正在发作，所以每个人分别拄着一根拐杖，但他们的脸上却洋溢着快乐的笑容。作为血友之家的会长，储玉光说：“我们国家的血友病诊治情况与发达国家相去甚远，有很大一部分原因是由于资金的障碍。这个项目让我们感到非常振奋。”
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血友病患者文文(网名)在血友之家的网站上写下了这样一句话：“虽然我们不是亲兄弟，但我觉得比亲兄弟还亲，因为我们有‘血缘’关系，我们的身体里流淌着‘同样’的血。”
北京朝阳医院在1999年3月组织了一次血友病病人的聚会，当时储玉光也过去了。“那是我平生第一次见到并结识了那么多的血友病病人。”在此次聚会上，病友们以各自的经历交换治疗的方法并相互鼓励，这让储玉光等人萌发了“要为病友做些事情”的想法。接下来的日子，寻找合作伙伴、筹资、找媒体支持、租用服务器……终于，2000年5月9日，中国血友之家(www.xueyou.org)建成了。
早期的病友多数是由血友病专家推荐来的，专家们不但提供了患者名单，还热心地向患者介绍这个网站。到了后期，网站更重视宣传，像在互联网搜索引擎上注册、发行免费的《中国血友之家》会刊提供给农村患者和需要的医疗机构、举办活动争取媒体报道等。同时老病友也会向他们遇到的新病友推荐血友之家。
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“我们的最终目标是使所有的血友病患者都远离病痛，不再残疾。”储玉光诚挚地说出他心中的冀望。尽管这个目标是如此地难以实现，血友之家的病友们仍一边忍受着身上的病痛，一边尽力帮助有需要的病友。
说到帮助，不能不提及被人称为古道热肠的老大哥——孔德麟。病友小侃(网名)给记者讲了这样一个故事：2001年夏天，有一位来自贫困山区的血友病患者向社会发出紧急救助，当时病友已经严重贫血，极度虚弱，右大腿肿胀十分严重。小侃得知后，立即与孔德麟联系，并为病友争取凝血因子，隔天孔德麟就把拿到的药用快递寄往长沙。到了商量治疗方案时，孔德麟又跟医生进行详细的讨论，此后连续好几天孔德麟都在为治疗方案而奔走。虽然病友最后因为经济原因放弃了治疗，但血友之家诸君的奋力奔走让这位病友在最后一程路上感觉到了一丝温暖。
医生—患者：最可爱的人们
南方医科大学南方医院血液内科的孙竞教授对记者说，治疗血友病一般采取替代治疗加综合关怀的方案，作为经常接触血友病患者的人，医生在其中所起的作用几乎与亲人一样举足轻重。一位血友病患者也曾感叹：“与现在社会上普遍存在的紧张的医患关系相比，血友病是一个反例。由于在这一领域的资源特别缺乏，所以医生与患者的关系特别融洽。”
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“在现有的医学发展水平下，我们能为他们做的实在不多。”一位血液科医生有些无奈地对记者说。血友病最好的治疗办法是预防治疗，但是国内目前很难做到。据介绍，该医生所在的医院目前主要对医生和护士进行血友病知识培训。“尤其希望能提高基层医生对血友病的处理能力。实际上只要知道治疗方法及拥有足够的凝血因子，大部分的血友病患者都可以在基层医院得到救治。”另外，组织病友聚会也是血液科专家乐于促成的活动，这类活动可以给病友一个交流的平台，同时也向病友及其家人灌输血友病治疗护理的知识，教血友病患者自行注射凝血因子等。前不久，南方医院就组织了40多个血友病患儿及其家属进行夏令营活动，教血友病患儿恰当运动。
北京某医院血液科的伍教授甚至为血友病患者干过一件“出格”的事：她所在的医院收治了一名颅内出血的小孩，当伍教授得知此事赶到手术室时，外科医生已经快完成手术了。伍教授提出想看看手术的进展，然而该医生表示十分清楚血友病的用药剂量以及使用时间，婉拒了她的要求。伍教授详细询问之下，发现这名外科医生的用药时间仍有不足，于是不惜唇舌地在手术室门口反复游说外科医生，直到该医生接受了她的方案，这才放下心头大石。
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国际组织—患者：血脉连接世界
目前与中国有联系的血友病国际组织有两个，一个是世界血友病联盟(WFH)，另一个是诺和诺德血友病基金(NNHF)。
早在网站开通前，血友之家的几位负责人就通过EMAIL与WFH接触。这个由加拿大血友病患者创建的国际性非赢利组织长期关注全球血友病患者和组织。
WFH给国内血友病患者提供了很多帮助，如资助支持中国的医务工作者到国外的国际血友病培训中心学习；帮助中国三家医院与加拿大两家血友病治疗中心结成“姐妹中心”；每年组织在中国内地开展血友病讲习班；为中国的病人捐赠药品；免费提供血友病防治方面的书籍资料；为患者组织“中国血友之家”提供一定的资金支持等。
而NNHF根据不同国家的需求，通过合作项目来提高疾病意识，促进诊断及治疗，从而改善血友病关怀。同时，NNHF还支持血友病领域的专家进行国际交流。
2006年5月，NNHF委员会通过了中国的项目提案“通过筛查和教育工作改善中国血友病患者的诊断、治疗和疾病意识”。参加该项目的共有三个血友病中心，分别为：上海瑞金医院、天津血液研究所及北京协和医院。项目启动后将进一步扩大范围，再发展三家中心——广州南方医院、安徽省立医院及山东血液中心。项目主要内容集中在血友病患者免费抑制物筛查、医务人员教育、患者教育、建立网络为基础的患者登记体系。
医药经济报2006年 医院周刊第38期, 百拇医药(侯嘉 李蕴明)