拯救小兴(2006年9月19日)
专家简介：
辛育龄 卫生部中日友好医院电化疗科主任医师
郭 京 卫生部中日友好医院神经外科主任医师
旁白
孩子的头部、左眼以及左边的面颊上都各长了一个肿块，肿块的面积很大，让这个孩子看上去几乎是面目全非。这个孩子叫小兴，来自河南，今年13岁。因为这个肿块他失去了父母的爱，因为这个肿块，他也失去了读书的机会，同样因为这个肿块，他承受了这个幼小年龄所不应该承受的痛苦。小兴头上的肿块为什么会长得如此巨大，这个肿块到底是什么，他还能恢复正常吗。
问：血管瘤到底是什么东西呢？常见的还有什么样的？
答：血管瘤，我们在中国做了调查，大概100人里有一个或者一个多会得，这个比例是不小的。血管瘤常见的有三类：一类是长在表皮的，鲜红的颜色，老百姓也叫红色的斑痣，这种毛细血管瘤还比较好治，用药物、激光都可以治好；第二类就是海绵状的血管瘤，整个是一个大包，小兴这个病变就是外边一个大海绵血管瘤；第三类就是混合性血管瘤，又有表面的，又有海绵状的。另外还有一种叫蔓状的血管瘤，就是在四肢比较多，是交织在一起的，治疗起来也是很复杂的。
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小兴的这个血管瘤不光是在外表有，而且这种血管瘤可以侵蚀颅底的骨头，可以侵入到颅内去。小兴的血管瘤已经深入到颅内，占据了他左侧的颅腔将近1/4，它已经把大脑压的很歪了，如果再严重的话可能会造成病人的偏瘫、失语，就会出现一些神经系统的症状。
问：血管瘤带给小兴的灾难，是他这个年龄无论如何也承受不了的，一方面因为血管瘤他的父母抛弃了他，而另外一方面医生因为这个血管瘤的复杂，曾经还给他开出了死亡的证明。在播这个片子的时候，一直关注着小兴命运的北京电视台的记者刘方也来到了我们的演播室，你好!你知不知道小兴爷爷讲的那段往事？
答：是这样的，在我采访他的时候，也是了解到13年前他是出生在河南省一个农村，他的出生本来是给他的家庭带来很大的欢乐，但是他出生了22天以后，父母就发现他的左脑长了一个肿块，就带他去医院，医生当时就说这个是先天性的脑瘤，最多活不了100天，小兴的父母听到这个噩耗的时候，我到现在也是非常不能理解的一个举动，就是在车上想把小兴扔出去，当时他的爷爷看到了这个举动，一下就把孩子抢过来，然后爷爷说你们不养我来养。
, 百拇医药
问：当时为什么说孩子活不过100天呢？
答：因为这个血管瘤有可能很快的在颅内长大，但实际上这种情况没有出现，所以他们一开始的判断是有失误的，后来的事实也说明这个问题，这个孩子基本上健康的成长到13岁。
问：我们看到后来血管瘤侵入到颅内很多面积，这不会影响生命吗？
答：这个瘤子是逐渐的在颅内长大，所以脑子有一定的适应能力，大到一定程度之前是不会出现神经系统的症状。到了不能接受的时候，会很快的出现一些症状，这些症状就可能会危及到孩子的生命，一开始医生的判断可能认为会长的非常快，所以就认为只有100天的生命。这个血管瘤是先天性的，一生下来就很可能看到它的表现，从一点慢慢长大，如果早点治办法就多，像小兴是太晚了。
问：片子里提到小兴的左眼因为血管瘤失明了，这是为什么呢？
, 百拇医药
答：因为血管瘤的腐蚀性是非常强的，能够把眼底的神经全部破坏，而且会畸形发育，所以这样的话把眼睛搞失明了。
问：小兴到医院后，这时候你们医院能为他们做些什么呢？
答：医院这时制定了一个周密的治疗方案，想办法把小兴的病治好。包括辛教授还有郭主任本人也多次为小兴捐款，帮助他度过那个难关。另外，因为长期受到的精神创伤太大了，小兴经常做恶梦，这时候要在心理上给他调整，然后安慰他的爷爷，不光是我们医务人员，病友也帮助他，所以住院这几天，不管是同间的病友、医护人员，或者是我们医生，给他创造一个非常好的条件。
小兴的心理问题这个是跟他出生所遭受到的不公平的命运有关系。因为他从出生，爸爸妈妈就抛弃他了，所以他失去了很多童年的孩子应该得到的欢乐和健康成长的环境，只有爷爷奶奶养他，而且他因为这个瘤子，在农村受到很多的歧视和嘲笑，所以在他的心理上造成了很大的伤害，这个孩子很自卑，而且心里面有很多仇恨，尤其是对他父母的。我们尽可能的帮助他，不仅从经济上，更多的是从精神上能够给他很多的关爱，埋藏在小兴心中的恨，这时候让他有很多爱的心态，能够回到他的身上，现在我们看到了这样的结果，有很多的爱在他的心里。
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问：如果说过去的10几年，小兴的生活一直是向着灰暗的一面发展的话，这时候转向了光明，那么治疗方案又是什么样的呢？
答：小兴这个血管瘤病变因为是非常复杂的，不仅是表面长的肿块，而且更重要的是侵入到脑子里去了，所以这个治疗方案一定是涉及一个多科的，特别他是个小孩子，孩子的治疗不是一个科就能做完，要多科协作做一个整体计划，在这个治疗过程中间，每一步都做了周密的设计，对孩子来说这么大一个手术，做多次治疗，不知道哪一个环节要出问题，因此我们必须给他爷爷交代清楚，同时杨女士也请来，我们把三方面做了一个沟通，我们医院负责从技术上组成多科互相交叉治疗。
治疗步骤：
第一步就是电针治疗，这是我们的专长，是把这个针插到血管瘤里面去。这个针有两个电极，一个是阴极，一个是阳极，把针放好之后，用手稍微压一压血管瘤，把内部大量的血液取走，目的是使电针更容易接触到血管壁，接触的更密切一点，效果来得快一点。这个治疗就是通过电极产生能量，来改变血管瘤，就是用化学性的渗透来杀伤血管瘤的内皮。
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因为小兴涉及到多个器官的病变，因此我们参与相关治疗手术的科室要做一个共同的计划，第一步我们先做电针，电针的目的先把血管瘤供血的血管给凝固住，不要再往里流更多的血，然后把血管内壁破坏掉，这样达到一个止血的目的，但是他的血管瘤太大，而且里边还有异常的一些淋巴组织，所以就必须做第二步的治疗，我们第一步就是做血管瘤止血，保证其他不同层次手术的安全性。
第二步手术就是要把血管瘤从小兴的体内和他的颅内拿掉，第一步手术把大量的血流斩断，这样为第二步取出来创造一个条件，减少出血的风险。手术实施过程当中，实际上出血还是很多的，小兴的瘤子非常大，所以他的表面积也非常大，这样他的渗血非常厉害的，非常电针的治疗，第二期的手术是很难的，因为手术当中的失血量还是达到了4000毫升左右，也就相当于把小兴全身的血都流出来过一遍。所以我们在麻醉医师的配合下，采取了一个血液回收的技术，把出来的4000毫升血清洗以后，大概有将近2000毫升的血重新又输回到体内。
手术应该说还是很顺利的，手术中可以看到侵入的血管瘤已经把小兴的脑子整个挤偏了，而且周围都是一些非常大的血管和神经，当然我们在手术当中，会非常的仔细把这些结构保护下来，我们医院近年来做了上百例的这个手术，所以这样的话，这个手术做的过程当中，我们感觉还是很顺利。
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颅内血管瘤切除之后，下一步就是做整形手术，整形手术达到两个目的，第一个目的要把颅外这一块软组织的血管瘤切除掉，第二部分把这个血管瘤切除之后，把空缺的部分补上，我们要通过整形的技术，利用自己的自身的组织修复，我们要做这两方面的工作。
问：在为小兴进行整形手术中您碰到的困难是什么？
答：首先碰到的困难，因为他的血管瘤很大，侵蚀到了整个半侧的颜面都是血管瘤，另外血管瘤这一侧的面神经已经受损，也就是说你把血管瘤切除之后，他整个半侧颜面就没有了，另外因为神经的受损，形成了像面瘫一样了。所以这样的话，我们第一要切除血管瘤的同时，第二要充填起来，利用他自身的组织和局部的软组织充填起来，另外我们要利用他自身的组织，将他的口角和鼻翼外侧的面瘫下垂的部位给悬吊起来。
经过努力，他面瘫的一些问题相对得到解决，可以给大家看一组照片，整形以前是很明显的一个肿瘤，嘴角往下垂落的，后面这幅照片已经不是他的肿瘤组织了，这个是我们通过他自己的组织修复的组织了，这个地方嘴角已经往上悬吊了。
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问：那么第一次整形手术后，右侧这张以后的照片看起来左侧还是有凸出的肿物怎么办？
答：这就是我们下一步要做的整形工作，就是眶内的肿物，这块肿物现在还没有去掉，下一步就要通过手术把眶内的肿物去掉，去掉了之后要做一个眶在建，眼眶在建之后才能修复，让他的两侧脸基本对称。也就是说小兴接下来最少还要接受两次整形手术，第一次做眶在建，第二次把眶充填做异眼。
问：刚才在片子中，我们不仅看到小兴的生理在发生改变，刘方你自己关注他心态上的改变在哪里？
答：觉得他一直心里埋藏着恨，但是他现在越来越乐观坚强了，而且对自己非常的自信，不像以前那么自卑了，所以这个手术不仅让他的容貌趋于正常，而且这个孩子可以健康的成长下去。现在再对他提起他的父母，他也很宽容，这么一个13岁的孩子，能够做到这一点，我觉得很不容易，可能也是因为他有过的痛苦和挫折，然后又受到很多社会上对他的关爱，让他有一颗感恩的心，包容的心，所以他现在对他父母的态度是一个很包容的态度，他说他不会再恨要抛弃他的妈妈爸爸，他希望以后他们一家能够团员。
我觉得他所受的苦，他以前的哭泣，都已经在他10几岁之前都已经做完发泄的情绪了，他主要是很坚强，他知道不放弃，所有的手术无所谓，多大的痛苦都能承受，只要能把我这个瘤子去掉，他最大的心愿就是能够做手术，把他的瘤子去掉，能够让他有正常的容貌，有正常的生活。, http://www.100md.com
辛育龄 卫生部中日友好医院电化疗科主任医师
郭 京 卫生部中日友好医院神经外科主任医师
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孩子的头部、左眼以及左边的面颊上都各长了一个肿块，肿块的面积很大，让这个孩子看上去几乎是面目全非。这个孩子叫小兴，来自河南，今年13岁。因为这个肿块他失去了父母的爱，因为这个肿块，他也失去了读书的机会，同样因为这个肿块，他承受了这个幼小年龄所不应该承受的痛苦。小兴头上的肿块为什么会长得如此巨大，这个肿块到底是什么，他还能恢复正常吗。
问：血管瘤到底是什么东西呢？常见的还有什么样的？
答：血管瘤，我们在中国做了调查，大概100人里有一个或者一个多会得，这个比例是不小的。血管瘤常见的有三类：一类是长在表皮的，鲜红的颜色，老百姓也叫红色的斑痣，这种毛细血管瘤还比较好治，用药物、激光都可以治好；第二类就是海绵状的血管瘤，整个是一个大包，小兴这个病变就是外边一个大海绵血管瘤；第三类就是混合性血管瘤，又有表面的，又有海绵状的。另外还有一种叫蔓状的血管瘤，就是在四肢比较多，是交织在一起的，治疗起来也是很复杂的。
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小兴的这个血管瘤不光是在外表有，而且这种血管瘤可以侵蚀颅底的骨头，可以侵入到颅内去。小兴的血管瘤已经深入到颅内，占据了他左侧的颅腔将近1/4，它已经把大脑压的很歪了，如果再严重的话可能会造成病人的偏瘫、失语，就会出现一些神经系统的症状。
问：血管瘤带给小兴的灾难，是他这个年龄无论如何也承受不了的，一方面因为血管瘤他的父母抛弃了他，而另外一方面医生因为这个血管瘤的复杂，曾经还给他开出了死亡的证明。在播这个片子的时候，一直关注着小兴命运的北京电视台的记者刘方也来到了我们的演播室，你好!你知不知道小兴爷爷讲的那段往事？
答：是这样的，在我采访他的时候，也是了解到13年前他是出生在河南省一个农村，他的出生本来是给他的家庭带来很大的欢乐，但是他出生了22天以后，父母就发现他的左脑长了一个肿块，就带他去医院，医生当时就说这个是先天性的脑瘤，最多活不了100天，小兴的父母听到这个噩耗的时候，我到现在也是非常不能理解的一个举动，就是在车上想把小兴扔出去，当时他的爷爷看到了这个举动，一下就把孩子抢过来，然后爷爷说你们不养我来养。
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问：当时为什么说孩子活不过100天呢？
答：因为这个血管瘤有可能很快的在颅内长大，但实际上这种情况没有出现，所以他们一开始的判断是有失误的，后来的事实也说明这个问题，这个孩子基本上健康的成长到13岁。
问：我们看到后来血管瘤侵入到颅内很多面积，这不会影响生命吗？
答：这个瘤子是逐渐的在颅内长大，所以脑子有一定的适应能力，大到一定程度之前是不会出现神经系统的症状。到了不能接受的时候，会很快的出现一些症状，这些症状就可能会危及到孩子的生命，一开始医生的判断可能认为会长的非常快，所以就认为只有100天的生命。这个血管瘤是先天性的，一生下来就很可能看到它的表现，从一点慢慢长大，如果早点治办法就多，像小兴是太晚了。
问：片子里提到小兴的左眼因为血管瘤失明了，这是为什么呢？
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答：因为血管瘤的腐蚀性是非常强的，能够把眼底的神经全部破坏，而且会畸形发育，所以这样的话把眼睛搞失明了。
问：小兴到医院后，这时候你们医院能为他们做些什么呢？
答：医院这时制定了一个周密的治疗方案，想办法把小兴的病治好。包括辛教授还有郭主任本人也多次为小兴捐款，帮助他度过那个难关。另外，因为长期受到的精神创伤太大了，小兴经常做恶梦，这时候要在心理上给他调整，然后安慰他的爷爷，不光是我们医务人员，病友也帮助他，所以住院这几天，不管是同间的病友、医护人员，或者是我们医生，给他创造一个非常好的条件。
小兴的心理问题这个是跟他出生所遭受到的不公平的命运有关系。因为他从出生，爸爸妈妈就抛弃他了，所以他失去了很多童年的孩子应该得到的欢乐和健康成长的环境，只有爷爷奶奶养他，而且他因为这个瘤子，在农村受到很多的歧视和嘲笑，所以在他的心理上造成了很大的伤害，这个孩子很自卑，而且心里面有很多仇恨，尤其是对他父母的。我们尽可能的帮助他，不仅从经济上，更多的是从精神上能够给他很多的关爱，埋藏在小兴心中的恨，这时候让他有很多爱的心态，能够回到他的身上，现在我们看到了这样的结果，有很多的爱在他的心里。
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问：如果说过去的10几年，小兴的生活一直是向着灰暗的一面发展的话，这时候转向了光明，那么治疗方案又是什么样的呢？
答：小兴这个血管瘤病变因为是非常复杂的，不仅是表面长的肿块，而且更重要的是侵入到脑子里去了，所以这个治疗方案一定是涉及一个多科的，特别他是个小孩子，孩子的治疗不是一个科就能做完，要多科协作做一个整体计划，在这个治疗过程中间，每一步都做了周密的设计，对孩子来说这么大一个手术，做多次治疗，不知道哪一个环节要出问题，因此我们必须给他爷爷交代清楚，同时杨女士也请来，我们把三方面做了一个沟通，我们医院负责从技术上组成多科互相交叉治疗。
治疗步骤：
第一步就是电针治疗，这是我们的专长，是把这个针插到血管瘤里面去。这个针有两个电极，一个是阴极，一个是阳极，把针放好之后，用手稍微压一压血管瘤，把内部大量的血液取走，目的是使电针更容易接触到血管壁，接触的更密切一点，效果来得快一点。这个治疗就是通过电极产生能量，来改变血管瘤，就是用化学性的渗透来杀伤血管瘤的内皮。
, http://www.100md.com
因为小兴涉及到多个器官的病变，因此我们参与相关治疗手术的科室要做一个共同的计划，第一步我们先做电针，电针的目的先把血管瘤供血的血管给凝固住，不要再往里流更多的血，然后把血管内壁破坏掉，这样达到一个止血的目的，但是他的血管瘤太大，而且里边还有异常的一些淋巴组织，所以就必须做第二步的治疗，我们第一步就是做血管瘤止血，保证其他不同层次手术的安全性。
第二步手术就是要把血管瘤从小兴的体内和他的颅内拿掉，第一步手术把大量的血流斩断，这样为第二步取出来创造一个条件，减少出血的风险。手术实施过程当中，实际上出血还是很多的，小兴的瘤子非常大，所以他的表面积也非常大，这样他的渗血非常厉害的，非常电针的治疗，第二期的手术是很难的，因为手术当中的失血量还是达到了4000毫升左右，也就相当于把小兴全身的血都流出来过一遍。所以我们在麻醉医师的配合下，采取了一个血液回收的技术，把出来的4000毫升血清洗以后，大概有将近2000毫升的血重新又输回到体内。
手术应该说还是很顺利的，手术中可以看到侵入的血管瘤已经把小兴的脑子整个挤偏了，而且周围都是一些非常大的血管和神经，当然我们在手术当中，会非常的仔细把这些结构保护下来，我们医院近年来做了上百例的这个手术，所以这样的话，这个手术做的过程当中，我们感觉还是很顺利。
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颅内血管瘤切除之后，下一步就是做整形手术，整形手术达到两个目的，第一个目的要把颅外这一块软组织的血管瘤切除掉，第二部分把这个血管瘤切除之后，把空缺的部分补上，我们要通过整形的技术，利用自己的自身的组织修复，我们要做这两方面的工作。
问：在为小兴进行整形手术中您碰到的困难是什么？
答：首先碰到的困难，因为他的血管瘤很大，侵蚀到了整个半侧的颜面都是血管瘤，另外血管瘤这一侧的面神经已经受损，也就是说你把血管瘤切除之后，他整个半侧颜面就没有了，另外因为神经的受损，形成了像面瘫一样了。所以这样的话，我们第一要切除血管瘤的同时，第二要充填起来，利用他自身的组织和局部的软组织充填起来，另外我们要利用他自身的组织，将他的口角和鼻翼外侧的面瘫下垂的部位给悬吊起来。
经过努力，他面瘫的一些问题相对得到解决，可以给大家看一组照片，整形以前是很明显的一个肿瘤，嘴角往下垂落的，后面这幅照片已经不是他的肿瘤组织了，这个是我们通过他自己的组织修复的组织了，这个地方嘴角已经往上悬吊了。
, 百拇医药
问：那么第一次整形手术后，右侧这张以后的照片看起来左侧还是有凸出的肿物怎么办？
答：这就是我们下一步要做的整形工作，就是眶内的肿物，这块肿物现在还没有去掉，下一步就要通过手术把眶内的肿物去掉，去掉了之后要做一个眶在建，眼眶在建之后才能修复，让他的两侧脸基本对称。也就是说小兴接下来最少还要接受两次整形手术，第一次做眶在建，第二次把眶充填做异眼。
问：刚才在片子中，我们不仅看到小兴的生理在发生改变，刘方你自己关注他心态上的改变在哪里？
答：觉得他一直心里埋藏着恨，但是他现在越来越乐观坚强了，而且对自己非常的自信，不像以前那么自卑了，所以这个手术不仅让他的容貌趋于正常，而且这个孩子可以健康的成长下去。现在再对他提起他的父母，他也很宽容，这么一个13岁的孩子，能够做到这一点，我觉得很不容易，可能也是因为他有过的痛苦和挫折，然后又受到很多社会上对他的关爱，让他有一颗感恩的心，包容的心，所以他现在对他父母的态度是一个很包容的态度，他说他不会再恨要抛弃他的妈妈爸爸，他希望以后他们一家能够团员。
我觉得他所受的苦，他以前的哭泣，都已经在他10几岁之前都已经做完发泄的情绪了，他主要是很坚强，他知道不放弃，所有的手术无所谓，多大的痛苦都能承受，只要能把我这个瘤子去掉，他最大的心愿就是能够做手术，把他的瘤子去掉，能够让他有正常的容貌，有正常的生活。, http://www.100md.com