生命质量研究中一些重要问题的商讨(一)
作者：万崇华
单位：万崇华(650031 昆明医学院卫生统计学教研室)
关键词：
中国行为医学科学990141 生命质量(Quality of Life, QOL)研究始于本世纪30年代的美国，兴起于50～60年代，70年代末期后在医学领域倍受瞩目，并在80年代后形成新的研究热潮。1992年，出版了专门的生命质量研究杂志(Quality of Life Research)；1994年，成立了国际性的研究协会ISOQOL(International Society for Quality of Life Research), 以召开一年一度的国际会议对有关问题进行探讨，并发行了相应的生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)。
目前，生命质量测评已并被广泛用于癌症、慢性病及某些特殊人群(如老年人)的测评,从而为治疗方法或干预措施的筛选、卫生资源分配的决策等提供综合依据[1]。
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然而，仍有很多问题未得到和好解决，争议颇多，严重阻碍着生命质量研究的深入开展。本文择其重点进行商讨，旨在抛砖引玉，引起广大医学同行关注与商讨。
一、关于quality of life的概念及翻译问题
何为quality of life，至今未有公认的定义。多年来，不少学者对其内涵进行了探讨，但往往各从自己的专业或角度出发，有不同的理解及回答，从而导致其多义性和复杂性，提出的概念数以百计，如：
Cribb[2]: 对现时生活的满意程度。
Schipper[3]：病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能描述。
Hornquist[4]: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。
, 百拇医药
Calman[5]: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。
Cella[6]：生命质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。
Campbell[7]: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。
WHO 生命质量研究组[8]：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(Quality of Life is defined as individual's perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。
, 百拇医药
相应的中文翻译也较混乱，诸如生命质量、生活质量、生存质量、生活质素等。
鉴于此，笔者对其总结概括，并从哲学、社会学、心理学和医学等多学科的角度来综合考察quality of life，从而提出其层次、动态与相对模型，有助于解决诸多争议。这里简略地加以描述，并对相应的翻译问题提出意见。
首先，笔者将生命质量概括为三个层次(见附表)。
附表 生命质量(广义)的三个层次
低层
中层
高层
参考译名
生存质量
, 百拇医药
生活质量
(狭义)生命质量
需求层次
生理(食、睡、性)
维持生存
生理、安全
爱与隶属、尊重
生理、安全、爱与隶属、尊重、自我实现
主要应用领域
医学
社会学
医学与社会学综合领域
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低层强调的是维持生存，保持躯体完好，消除病痛以及为维持生存所需的基本功能，主要面向病人。这个层次的研究可翻译为生存质量，其内涵可界定为病人对其疾病和相关的医学治疗所产生的在躯体、心理、社会地位和作用上的影响的主观认知和体验。
显然，这个层次的研究是目前医学中广为采用的，其目的并不在于全面评价患者的生命质量，而在于通过生命质量评价这种手段来说明治疗方案(方法)或干预措施的效果好坏。因此其测定的内容构成上没有必要面面俱到(面面俱到的详细量表在临床上也难于进行测定)，而应侧重于能体现治疗或干预措施的那些方面。目前存在的大部分面向疾病的特异性测定量表大致属于这种情况。
有必要说明的是，将这个层次的研究翻译为生存质量，其好处除了强调人活着(存在着)外，还有一个重要点就是它与医学中常用的生存率、生存分析等概念一脉相承，联系紧密，因此易被医学工作者接受和了解。也正因如此，一些医学专家和学者也主张在医学中翻译为生存质量[9～10]。
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第二层次不仅维持生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和与社会和谐，即生活得好，其看重的是生活的内容。这个层次的研究主要面向没有疾病威胁生命的一般人群，是社会学和预防保健医学研究的主要内容之一，可翻译为生活质量。其内涵可界定为人类对其生活的自然、社会条件以及其自身状况的主观评价和体验，亦即对其整个生活条件和状况(物质的和精神文化的)的主观满意度评价。因此，其构成内容应包括生活的各个层面，测评的目的往往在于综合反映社会发展情况、探讨生活质量影响因素等。
第三层次不但强调前二者，而且还看重自身价值的实现和对社会的作用，可译为生命质量。其内涵可采用WHO的界定，即不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务。
其次，生命质量的层次性是相对与动态的。主要表现在两个方面：
1. 不论医学还是社会学，最终目的都是相同的，即全面提高人们的生命质量，二者的研究也必将融合进行。因此，如果要用一个统一的名词的话，最终还是将Quality of Life统一翻译为生命质量为好。准此，则生存质量和生活质量都是生命质量中的一部分。根据不同的实际需求，可在不同层次上研究生命质量。此时，若不加区别，可统称为生命质量，加于区别时可称为健康相关生命质量(即生存质量)，日常生活相关生命质量(即生活质量)以及生命追求和自我实现相关生命质量(狭义生命质量)。换言之，生命质量一词具有广义和狭义之别。
, 百拇医药
随着医学的发展，现代医学已很难与社会学相分离，尤其是预防医学与保健医学，其着眼点已不仅在于病人，而更在于正常人。因此上述层次划分的不足及相对性也是显而易见的。
2. 生命质量的相对性与动态性还表现在人们的生命质量是与价值评价的参照系和时间紧密相关的，即时间依赖性(time-dependent)。 就个体而言，在不同的发展阶段上生命质量不同，如儿童期、青年期、老年期等生命质量不同。这种不同是整个环境的改变以及个体自身在身心及认知方面的发展造成的。就群体而言，即使处于同一发展时期，不同的文化价值体系下的人, 其主观评价也不相同，因此，生命质量也是文化依赖性的(culture-dependent)。
二、生命质量的构成问题
生命质量的构成问题，包括生命质量测定的具体内容(条目)和组成的层次结构问题。
对于前者，目前争议较大的是是否包括客观指标的问题，这源于对生命质量概念的不同认识。尤其在社会领域的生活质量研究中还存在着主、客观之争的两种研究倾向。不少学者[11～12]仍认为应该包括反映物质生活条件的客观指标，因为个体的生存条件如收入、住房、生态环境等无不以每日的生活息息相关，无不影响着个体的健康与疾病的发生发展。笔者以为生命质量本身还是不包括客观的物质条件指标为好，但作为其影响因素来分析。原因是在相同的物质条件下的人(如月收入均为500元)，其感受可能大相径庭；反之，有相似生活感受的人，其物质条件很可能相去万里。其次，如果不包含于生命质量中，则很容易分析其对生命质量的影响作用，有利于通过改善这些条件来提高生命质量。正因如此，笔者前述三个层次的生命质量概念均界定为主观体验。
, 百拇医药
此外，不同层次的生命质量，具体的测定内容可有所侧重，不必面面俱到。
对于后者，一般认为总的生命质量应由几个大的方面或领域(domain)构成(至少包括躯体功能、心理功能和社会功能)，每个领域又由一些具体条目构成。细分时，领域和条目间还有一个小方面(facet)层次，WHOQOL-100量表的构成正是如此。
三、测定中的两种条目形式问题
生命质量测定中的条目主要有两种形式：
(1) 线性条目 回答在有一定刻度(如0～10)的线段上划记选择，其选择项为整个线段。
(2) 等距等级条目 回答在等距离的一些程度语词(选择项)间选择。如：很差、差、中等、好、很好。这由Likert于1932年所创立，故常称为Likert法, 形式有3点法，5点法和7点法，但以5点法最为常用。
, 百拇医药
那么，以哪种条目为好呢？这很难进行统一的评价。为了对二者的效果进行比较，笔者在研制肝癌患者的生命质量测定量表时，在预试的初步量表中每个条目均使用了两种形式，如：
您的食欲怎么样?
要求被测者两种都进行回答(划记和打钩选择)。通过对105例肝癌患者的预测试数据的统计分析，可知两种条目形式的得分关系很密切(最小相关系数0.84，最大相关系数0.99)，说明其变动趋势很一致。进一步的分析表明，各条目两种形式的得分比值几乎相等，近似于一个常数2。乘于该常数后两者得分非常接近，经配对t检验虽有的条目有统计学差异，但其得分差值最大不超过10%，不一定有实际意义。因此可认为两种条目形式在理论上的检验效率是等价的。
但二者在实际测定中却各有优缺点。一般说来，线性者比较精确，较易分析，但文化程度低者不易理解；等级条目较易理解和回答，但在程度语词的设置及结果的分析上都有诸多不便。因此，二者难于互相取代，可根据实际情况选用一种即可。
, 百拇医药
参考文献
[1] Cox DR, Fitzpatrick R, Fletcher AE,et al. Quality-of-life assessment: can we keep it simple? J. R. Statist. Soc. A,1992,155:353～393.
[2] Crib A. Quality of life.a response to KC. Calman. J Med Ethics, 1985,11:142～145.
[3] Schipper H. Guidelines and caveats for quality of life measurement in clinical practice and research. Oncology,1990,4:51～57.
[4]. Hornquist JO. The concept of quality of life . Scand J Soc Med 1982,10:57～ 61.
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[5] Calman KC. Quality of life in cancer patients: an hypothesis. J Med Ethics,1984,10:124～127.
[6] Cella DF, Cherin EA. Quality of life during and after cancer treatment. Compr Ther, 1988,14:69～75.
[7] Campbell A. Subjective measures of well being. Am Psychol， 1976，31:117～124.
[8] WHO. The development of the WHO quality of life assessment instrument. Geneva, WHO, 1993:1.
, 百拇医药
[9] 陈和年，胡孟璇，方积乾.有关Quality of Life 一词的中文表达.中华预防医学,1996,30(1)：53.
[10] 汤旦林，王松柏. 生存质量测定及其在临床试验中的应用. 中华医学杂志,1994,74(3)：175～179.
[11] Birren JE. The concept and measurement of quality of life in the Frail Elderly. Vol 1. Academic Press, Inc. New York, 1991.
[12] 冯立天主编.中国人口生活质量研究. 北京：北京经济学院出版社，1992：1～33
(收稿日期：1998—10—05), 百拇医药
单位：万崇华(650031 昆明医学院卫生统计学教研室)
关键词：
中国行为医学科学990141 生命质量(Quality of Life, QOL)研究始于本世纪30年代的美国，兴起于50～60年代，70年代末期后在医学领域倍受瞩目，并在80年代后形成新的研究热潮。1992年，出版了专门的生命质量研究杂志(Quality of Life Research)；1994年，成立了国际性的研究协会ISOQOL(International Society for Quality of Life Research), 以召开一年一度的国际会议对有关问题进行探讨，并发行了相应的生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)。
目前，生命质量测评已并被广泛用于癌症、慢性病及某些特殊人群(如老年人)的测评,从而为治疗方法或干预措施的筛选、卫生资源分配的决策等提供综合依据[1]。
, http://www.100md.com
然而，仍有很多问题未得到和好解决，争议颇多，严重阻碍着生命质量研究的深入开展。本文择其重点进行商讨，旨在抛砖引玉，引起广大医学同行关注与商讨。
一、关于quality of life的概念及翻译问题
何为quality of life，至今未有公认的定义。多年来，不少学者对其内涵进行了探讨，但往往各从自己的专业或角度出发，有不同的理解及回答，从而导致其多义性和复杂性，提出的概念数以百计，如：
Cribb[2]: 对现时生活的满意程度。
Schipper[3]：病人对疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实用的、日常的功能描述。
Hornquist[4]: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。
, 百拇医药
Calman[5]: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。
Cella[6]：生命质量是病人对现在的功能状态与其预期或认为可到达的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。
Campbell[7]: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。
WHO 生命质量研究组[8]：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(Quality of Life is defined as individual's perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。
, 百拇医药
相应的中文翻译也较混乱，诸如生命质量、生活质量、生存质量、生活质素等。
鉴于此，笔者对其总结概括，并从哲学、社会学、心理学和医学等多学科的角度来综合考察quality of life，从而提出其层次、动态与相对模型，有助于解决诸多争议。这里简略地加以描述，并对相应的翻译问题提出意见。
首先，笔者将生命质量概括为三个层次(见附表)。
附表 生命质量(广义)的三个层次
低层
中层
高层
参考译名
生存质量
, 百拇医药
生活质量
(狭义)生命质量
需求层次
生理(食、睡、性)
维持生存
生理、安全
爱与隶属、尊重
生理、安全、爱与隶属、尊重、自我实现
主要应用领域
医学
社会学
医学与社会学综合领域
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低层强调的是维持生存，保持躯体完好，消除病痛以及为维持生存所需的基本功能，主要面向病人。这个层次的研究可翻译为生存质量，其内涵可界定为病人对其疾病和相关的医学治疗所产生的在躯体、心理、社会地位和作用上的影响的主观认知和体验。
显然，这个层次的研究是目前医学中广为采用的，其目的并不在于全面评价患者的生命质量，而在于通过生命质量评价这种手段来说明治疗方案(方法)或干预措施的效果好坏。因此其测定的内容构成上没有必要面面俱到(面面俱到的详细量表在临床上也难于进行测定)，而应侧重于能体现治疗或干预措施的那些方面。目前存在的大部分面向疾病的特异性测定量表大致属于这种情况。
有必要说明的是，将这个层次的研究翻译为生存质量，其好处除了强调人活着(存在着)外，还有一个重要点就是它与医学中常用的生存率、生存分析等概念一脉相承，联系紧密，因此易被医学工作者接受和了解。也正因如此，一些医学专家和学者也主张在医学中翻译为生存质量[9～10]。
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第二层次不仅维持生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和与社会和谐，即生活得好，其看重的是生活的内容。这个层次的研究主要面向没有疾病威胁生命的一般人群，是社会学和预防保健医学研究的主要内容之一，可翻译为生活质量。其内涵可界定为人类对其生活的自然、社会条件以及其自身状况的主观评价和体验，亦即对其整个生活条件和状况(物质的和精神文化的)的主观满意度评价。因此，其构成内容应包括生活的各个层面，测评的目的往往在于综合反映社会发展情况、探讨生活质量影响因素等。
第三层次不但强调前二者，而且还看重自身价值的实现和对社会的作用，可译为生命质量。其内涵可采用WHO的界定，即不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。同时强调对自身价值和自我实现的认知以及对社会的责任和义务。
其次，生命质量的层次性是相对与动态的。主要表现在两个方面：
1. 不论医学还是社会学，最终目的都是相同的，即全面提高人们的生命质量，二者的研究也必将融合进行。因此，如果要用一个统一的名词的话，最终还是将Quality of Life统一翻译为生命质量为好。准此，则生存质量和生活质量都是生命质量中的一部分。根据不同的实际需求，可在不同层次上研究生命质量。此时，若不加区别，可统称为生命质量，加于区别时可称为健康相关生命质量(即生存质量)，日常生活相关生命质量(即生活质量)以及生命追求和自我实现相关生命质量(狭义生命质量)。换言之，生命质量一词具有广义和狭义之别。
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随着医学的发展，现代医学已很难与社会学相分离，尤其是预防医学与保健医学，其着眼点已不仅在于病人，而更在于正常人。因此上述层次划分的不足及相对性也是显而易见的。
2. 生命质量的相对性与动态性还表现在人们的生命质量是与价值评价的参照系和时间紧密相关的，即时间依赖性(time-dependent)。 就个体而言，在不同的发展阶段上生命质量不同，如儿童期、青年期、老年期等生命质量不同。这种不同是整个环境的改变以及个体自身在身心及认知方面的发展造成的。就群体而言，即使处于同一发展时期，不同的文化价值体系下的人, 其主观评价也不相同，因此，生命质量也是文化依赖性的(culture-dependent)。
二、生命质量的构成问题
生命质量的构成问题，包括生命质量测定的具体内容(条目)和组成的层次结构问题。
对于前者，目前争议较大的是是否包括客观指标的问题，这源于对生命质量概念的不同认识。尤其在社会领域的生活质量研究中还存在着主、客观之争的两种研究倾向。不少学者[11～12]仍认为应该包括反映物质生活条件的客观指标，因为个体的生存条件如收入、住房、生态环境等无不以每日的生活息息相关，无不影响着个体的健康与疾病的发生发展。笔者以为生命质量本身还是不包括客观的物质条件指标为好，但作为其影响因素来分析。原因是在相同的物质条件下的人(如月收入均为500元)，其感受可能大相径庭；反之，有相似生活感受的人，其物质条件很可能相去万里。其次，如果不包含于生命质量中，则很容易分析其对生命质量的影响作用，有利于通过改善这些条件来提高生命质量。正因如此，笔者前述三个层次的生命质量概念均界定为主观体验。
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此外，不同层次的生命质量，具体的测定内容可有所侧重，不必面面俱到。
对于后者，一般认为总的生命质量应由几个大的方面或领域(domain)构成(至少包括躯体功能、心理功能和社会功能)，每个领域又由一些具体条目构成。细分时，领域和条目间还有一个小方面(facet)层次，WHOQOL-100量表的构成正是如此。
三、测定中的两种条目形式问题
生命质量测定中的条目主要有两种形式：
(1) 线性条目 回答在有一定刻度(如0～10)的线段上划记选择，其选择项为整个线段。
(2) 等距等级条目 回答在等距离的一些程度语词(选择项)间选择。如：很差、差、中等、好、很好。这由Likert于1932年所创立，故常称为Likert法, 形式有3点法，5点法和7点法，但以5点法最为常用。
, 百拇医药
那么，以哪种条目为好呢？这很难进行统一的评价。为了对二者的效果进行比较，笔者在研制肝癌患者的生命质量测定量表时，在预试的初步量表中每个条目均使用了两种形式，如：
您的食欲怎么样?
要求被测者两种都进行回答(划记和打钩选择)。通过对105例肝癌患者的预测试数据的统计分析，可知两种条目形式的得分关系很密切(最小相关系数0.84，最大相关系数0.99)，说明其变动趋势很一致。进一步的分析表明，各条目两种形式的得分比值几乎相等，近似于一个常数2。乘于该常数后两者得分非常接近，经配对t检验虽有的条目有统计学差异，但其得分差值最大不超过10%，不一定有实际意义。因此可认为两种条目形式在理论上的检验效率是等价的。
但二者在实际测定中却各有优缺点。一般说来，线性者比较精确，较易分析，但文化程度低者不易理解；等级条目较易理解和回答，但在程度语词的设置及结果的分析上都有诸多不便。因此，二者难于互相取代，可根据实际情况选用一种即可。
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参考文献
[1] Cox DR, Fitzpatrick R, Fletcher AE,et al. Quality-of-life assessment: can we keep it simple? J. R. Statist. Soc. A,1992,155:353～393.
[2] Crib A. Quality of life.a response to KC. Calman. J Med Ethics, 1985,11:142～145.
[3] Schipper H. Guidelines and caveats for quality of life measurement in clinical practice and research. Oncology,1990,4:51～57.
[4]. Hornquist JO. The concept of quality of life . Scand J Soc Med 1982,10:57～ 61.
, http://www.100md.com
[5] Calman KC. Quality of life in cancer patients: an hypothesis. J Med Ethics,1984,10:124～127.
[6] Cella DF, Cherin EA. Quality of life during and after cancer treatment. Compr Ther, 1988,14:69～75.
[7] Campbell A. Subjective measures of well being. Am Psychol， 1976，31:117～124.
[8] WHO. The development of the WHO quality of life assessment instrument. Geneva, WHO, 1993:1.
, 百拇医药
[9] 陈和年，胡孟璇，方积乾.有关Quality of Life 一词的中文表达.中华预防医学,1996,30(1)：53.
[10] 汤旦林，王松柏. 生存质量测定及其在临床试验中的应用. 中华医学杂志,1994,74(3)：175～179.
[11] Birren JE. The concept and measurement of quality of life in the Frail Elderly. Vol 1. Academic Press, Inc. New York, 1991.
[12] 冯立天主编.中国人口生活质量研究. 北京：北京经济学院出版社，1992：1～33
(收稿日期：1998—10—05), 百拇医药