高原系统性红斑狼疮病人应对方式的研究
作者：李蔚林 李东辉 孙淑萍 孟红珍 刘军 李伟玲
单位：810014 青海省西宁市 中国人民解放军第4医院
关键词：
中华护理杂志000820 系统性红斑狼疮是一种自然缓解与加重相交替的慢性疾病， 目前无根治疗法。[1]高原系统性红斑狼疮(PSLE)由于高原低 氧与狼疮病变的双重侵害，其重要脏器的受累较平原患者严重， [2]致使病人生活质量下降。长期的治疗和休养，又使得患者 经济拮据，加之激素引起的体型改变等因素，给病人和家庭带 来危机，病人出现巨大的生理、心理和社会压力，产生焦虑、 恐惧、压抑、悲伤、失望等心理反应。如何应对这些心理压力， 是PSLE病人必须面对和解决的问题，也是治疗成功的重要因素。 1990～1999年我们观察了50例PSLE病人的心理应对方式和策略，现 报告如下。
, http://www.100md.com
1 对象与方法
1.1 对象
女47例，男3例，年龄29±11(17～45)岁, 病期24±21(5～134)月。均为来自海拔3000米以上地区的疾病活动期[3] 病人，本人明了自己所患疾病为PSLE，对该病有基本认知， 病人角色适应良好。
1.2 方法
采用Jalowiec[4]的应对量表(JCS )，测试病人的应对策略及所用策略的效果。JCS包括应用和效果两部分,共有60 个应对策略。为简便和实用起见，Jalowiec将此60条应对策略 归纳为乐观、支持、自我依赖、勇敢面对、保守、听天由命、 情感和逃避8种应对方式。应对策略的应用是“从未用过”到 “经常用”，以0～3分表示；效果部分是从“无效”到“很有 效”，以0～3分表示。最高分代表此应对策略被病人用得最多 而且最有效。经实践证明，JCS具有较高的信度、效度，[5,6] 因而研究结果具有可靠性。
, 百拇医药
2 结 果
2.1 应用较多与较少的应对策略分布(表1)
2.2 8种应对方式的应用及效果(表2)
表2各参数值系病人对调查项目(从未用过、无效得0分，少 用、有效1分，较常用、较有效2分，经常用、很有效3分)的主 观认定结果统计得出。结果提示，保守、乐观、支持是本组病 人经常应用而且效果较好的应对方式，这与文献报道[7]的癌 症病人采用保守方式中的服药策略应对效果欠佳不同，其原因 可能与本病服药能较有效地控制病情有关。另外本组88%的病人 应用支持方式应对疾病应激较有效，当疾病反复，病人出现悲 伤、烦恼、忧虑等心理反应时，护士耐心、连续的心理护理能 明显缓解病人的心理压力和减轻精神负担。家庭的支持尤其重 要，支持型的家庭环境能增强PSLE病人的抗病能力，缺乏支持 的病人对应激反应较为强烈，而且适应困难。有效地治疗和多 方面地支持又是病人保持乐观情绪的重要保证。
, http://www.100md.com
表1 应用较多与较少的应对策略分布 应对策略
应对方式
例数
百分率(%)
应用较多
服药
保守
47
94
希望情况会好起来
乐观
36
72
, 百拇医药
尽量往好处想
乐观
31
62
总是看好的一面
乐观
29
58
努力使生活保持正常而
不受问题干扰
乐观
21
42
, 百拇医药
使自己保持良好情绪
乐观
26
52
应用较少
为问题而担心
情感
6
12
把感情埋藏在心里
自我依赖
5
10
, http://www.100md.com
责备自己
情感
4
8
制定一个特殊的行动方案
勇敢面对
3
6
避免与人相处
逃避
3
6
做一些危险的事情
, http://www.100md.com
情感
2
4
表2 8种应对方式的应用和效果(
±s) 应对方式
应用
效果
保守
2.84±0.42
2.24±0.62
乐观
2.56±0.29
, http://www.100md.com
2.41±0.42
支持
2.10±0.51
1.96±0.75
听天由命
1.81±0.67
1.06±0.47
勇敢面对
1.80±0.58
1.74±0.49
自我依赖
1.73±0.46
, http://www.100md.com
1.59±0.65
逃避
1.46±0.36
1.18±0.46
情感
1.12±0.53
0.50±0.50
3 讨 论
研究认为，[8]应对是人们持续地通过意识和行为的努力， 去克服内外压力的一种需求，是减轻心理压力的过程；应对策 略是缓解心理压力所采取的行为。社会心理学家Lazarus和 Folkman将缓解心理压力过程中所采取的应对策略分为两种： 即“以改变应激事件本身为主体的应对”和“以缓解应激所致 的情绪变化为主的应对”。根据病人的性格特点，患病个体可 能在病情发展变化的各个阶段采取不同的应对方式和应对策略， 去解决疾病本身和疾病导致的心理压力。
, http://www.100md.com
本组PSLE病人采取多种不同的应对策略去缓解心理压力，其 中应用最多和较有效的是保守方式中的“服药”策略，应用较 多和最有效的是乐观应对方式中“希望情况会好起来”、“尽 量往好处想”等应对策略。绝大多数病人相信医学科学技术的 发展，对治疗充满信心。凡保持乐观情绪、严格按医嘱用药、 坚持接受正规治疗，则病情长期稳定，加重次数显著减少， 生活质量明显提高，有的甚至恢复正常工作。因而坚持服药治 疗并保持乐观的情绪，被认为是本组病人应对应激的良好方式。 以上观察提示，保守、乐观的应对方式，是被首选而且应用频 率最高的应对方式，表明PSLE病人总体上能以自觉的遵医行 为和乐观主义的态度去面对疾病。
应用最少而且无效的，是情感应对方式中“做一些危险的事 情”这一应对策略。本组2例中，1例因病情迁延反复而致悲 观失望、丧失生活信心而轻生；另1例因长期激素治疗致骨质 疏松、脊柱多发性压缩骨折引起的剧痛不能缓解而自杀。显而易 见，该策略是效果极差、最不受欢迎的应对策略，这与以往的 研究相类似。[9]另外，情感应对方式中“为问题而担心”、 “责备自己”等应对策略，不但不能改变对问题的认识，也无 助于对应激事件的解决，反而影响心理平衡，造成身心受损等 不良后果，由此产生的一系列负面效应，极不利于疾病的康复， 应尽量避免。
, 百拇医药
因此，护理人员应充分意识到，有效的应对是缓解心理 压力的关键。本组92%的病人表现出强烈的知识需求，希望经常 能与医护人员交谈，了解有关的知识，仅4例病人持顺其自然、 一切听从医生安排的态度。在临床实践中，我们充分利用这些有 利机会，向病人及/或病人家属介绍有关病因、疾病转归、 各种检查的目的意义、药物的作用、疗效、副作用及预后， 重点宣教各种应对应激的科学知识、有效方式和策略，介绍成功的 应对病例和经验，强调科学有效的应对应激对疾病康复的重要 作用。通过一系列良性护理介入和多角度的交流、沟通、渗透 ，引导病人尽量避免无效应对策略，鼓励病人根据自己 的情况，采用最有效的应对策略，以满足其缓解心理应激的需 要，提高PSLE病人的适应能力，增强其战胜疾病的信心。
参考文献
[1]Schneider M.Pathophysiology and Pharmacology of systemic lupus erythematosus. Journal of physiology and pharmacology, 1993,44(13):187.
, 百拇医药
[2]李东辉,李蔚林,田忠新,等.高原系统性红斑狼疮心脏损害的全病程研究. 高原医学杂志,1999,9(1):43-45.
[3]Out HJ, De Groot PG , Hasselaur P ,et al. Fluctuatons of anticardioli pin antibody levels in patients with SLE : aprospective study .&127;Ann Rheum Dis, 1989,48:1023-1028.
[4]Jalowiec A.Revised Jalowiec coping scale.Unpublished Supplemen tary Materials.Maywood,IL:Loyola Medical Center , 1987.132.
[5]Waltz CF , Stikland OL.Measurement of nursing outcomes (volume):Cli ent outcome.New York:spinger,1998.234-235.
, http://www.100md.com
[6]Halstead MT,Fernsler JI.Coping strategies of long-term cancer survive rs. Cancer Nursing , 1994,17:94-100.
[7]Fredette SL.Breast cancer survivors:Cancerns and coping.Cancer Nur sing, 1995,18(10):35-46.
[8]Lazarus RS , Folkman S.Stress appraisal and coping.New York: springe r, 1984.189.
[9]Perry JR . Loneliness and coping among tertiary-level adult can cer patients in the home. Cancer Nursing,1990,13:293-302.
1999-12-12收稿, 百拇医药
单位：810014 青海省西宁市 中国人民解放军第4医院
关键词：
中华护理杂志000820 系统性红斑狼疮是一种自然缓解与加重相交替的慢性疾病， 目前无根治疗法。[1]高原系统性红斑狼疮(PSLE)由于高原低 氧与狼疮病变的双重侵害，其重要脏器的受累较平原患者严重， [2]致使病人生活质量下降。长期的治疗和休养，又使得患者 经济拮据，加之激素引起的体型改变等因素，给病人和家庭带 来危机，病人出现巨大的生理、心理和社会压力，产生焦虑、 恐惧、压抑、悲伤、失望等心理反应。如何应对这些心理压力， 是PSLE病人必须面对和解决的问题，也是治疗成功的重要因素。 1990～1999年我们观察了50例PSLE病人的心理应对方式和策略，现 报告如下。
, http://www.100md.com
1 对象与方法
1.1 对象
女47例，男3例，年龄29±11(17～45)岁, 病期24±21(5～134)月。均为来自海拔3000米以上地区的疾病活动期[3] 病人，本人明了自己所患疾病为PSLE，对该病有基本认知， 病人角色适应良好。
1.2 方法
采用Jalowiec[4]的应对量表(JCS )，测试病人的应对策略及所用策略的效果。JCS包括应用和效果两部分,共有60 个应对策略。为简便和实用起见，Jalowiec将此60条应对策略 归纳为乐观、支持、自我依赖、勇敢面对、保守、听天由命、 情感和逃避8种应对方式。应对策略的应用是“从未用过”到 “经常用”，以0～3分表示；效果部分是从“无效”到“很有 效”，以0～3分表示。最高分代表此应对策略被病人用得最多 而且最有效。经实践证明，JCS具有较高的信度、效度，[5,6] 因而研究结果具有可靠性。
, 百拇医药
2 结 果
2.1 应用较多与较少的应对策略分布(表1)
2.2 8种应对方式的应用及效果(表2)
表2各参数值系病人对调查项目(从未用过、无效得0分，少 用、有效1分，较常用、较有效2分，经常用、很有效3分)的主 观认定结果统计得出。结果提示，保守、乐观、支持是本组病 人经常应用而且效果较好的应对方式，这与文献报道[7]的癌 症病人采用保守方式中的服药策略应对效果欠佳不同，其原因 可能与本病服药能较有效地控制病情有关。另外本组88%的病人 应用支持方式应对疾病应激较有效，当疾病反复，病人出现悲 伤、烦恼、忧虑等心理反应时，护士耐心、连续的心理护理能 明显缓解病人的心理压力和减轻精神负担。家庭的支持尤其重 要，支持型的家庭环境能增强PSLE病人的抗病能力，缺乏支持 的病人对应激反应较为强烈，而且适应困难。有效地治疗和多 方面地支持又是病人保持乐观情绪的重要保证。
, http://www.100md.com
表1 应用较多与较少的应对策略分布 应对策略
应对方式
例数
百分率(%)
应用较多
服药
保守
47
94
希望情况会好起来
乐观
36
72
, 百拇医药
尽量往好处想
乐观
31
62
总是看好的一面
乐观
29
58
努力使生活保持正常而
不受问题干扰
乐观
21
42
, 百拇医药
使自己保持良好情绪
乐观
26
52
应用较少
为问题而担心
情感
6
12
把感情埋藏在心里
自我依赖
5
10
, http://www.100md.com
责备自己
情感
4
8
制定一个特殊的行动方案
勇敢面对
3
6
避免与人相处
逃避
3
6
做一些危险的事情
, http://www.100md.com
情感
2
4
表2 8种应对方式的应用和效果(
±s) 应对方式应用
效果
保守
2.84±0.42
2.24±0.62
乐观
2.56±0.29
, http://www.100md.com
2.41±0.42
支持
2.10±0.51
1.96±0.75
听天由命
1.81±0.67
1.06±0.47
勇敢面对
1.80±0.58
1.74±0.49
自我依赖
1.73±0.46
, http://www.100md.com
1.59±0.65
逃避
1.46±0.36
1.18±0.46
情感
1.12±0.53
0.50±0.50
3 讨 论
研究认为，[8]应对是人们持续地通过意识和行为的努力， 去克服内外压力的一种需求，是减轻心理压力的过程；应对策 略是缓解心理压力所采取的行为。社会心理学家Lazarus和 Folkman将缓解心理压力过程中所采取的应对策略分为两种： 即“以改变应激事件本身为主体的应对”和“以缓解应激所致 的情绪变化为主的应对”。根据病人的性格特点，患病个体可 能在病情发展变化的各个阶段采取不同的应对方式和应对策略， 去解决疾病本身和疾病导致的心理压力。
, http://www.100md.com
本组PSLE病人采取多种不同的应对策略去缓解心理压力，其 中应用最多和较有效的是保守方式中的“服药”策略，应用较 多和最有效的是乐观应对方式中“希望情况会好起来”、“尽 量往好处想”等应对策略。绝大多数病人相信医学科学技术的 发展，对治疗充满信心。凡保持乐观情绪、严格按医嘱用药、 坚持接受正规治疗，则病情长期稳定，加重次数显著减少， 生活质量明显提高，有的甚至恢复正常工作。因而坚持服药治 疗并保持乐观的情绪，被认为是本组病人应对应激的良好方式。 以上观察提示，保守、乐观的应对方式，是被首选而且应用频 率最高的应对方式，表明PSLE病人总体上能以自觉的遵医行 为和乐观主义的态度去面对疾病。
应用最少而且无效的，是情感应对方式中“做一些危险的事 情”这一应对策略。本组2例中，1例因病情迁延反复而致悲 观失望、丧失生活信心而轻生；另1例因长期激素治疗致骨质 疏松、脊柱多发性压缩骨折引起的剧痛不能缓解而自杀。显而易 见，该策略是效果极差、最不受欢迎的应对策略，这与以往的 研究相类似。[9]另外，情感应对方式中“为问题而担心”、 “责备自己”等应对策略，不但不能改变对问题的认识，也无 助于对应激事件的解决，反而影响心理平衡，造成身心受损等 不良后果，由此产生的一系列负面效应，极不利于疾病的康复， 应尽量避免。
, 百拇医药
因此，护理人员应充分意识到，有效的应对是缓解心理 压力的关键。本组92%的病人表现出强烈的知识需求，希望经常 能与医护人员交谈，了解有关的知识，仅4例病人持顺其自然、 一切听从医生安排的态度。在临床实践中，我们充分利用这些有 利机会，向病人及/或病人家属介绍有关病因、疾病转归、 各种检查的目的意义、药物的作用、疗效、副作用及预后， 重点宣教各种应对应激的科学知识、有效方式和策略，介绍成功的 应对病例和经验，强调科学有效的应对应激对疾病康复的重要 作用。通过一系列良性护理介入和多角度的交流、沟通、渗透 ，引导病人尽量避免无效应对策略，鼓励病人根据自己 的情况，采用最有效的应对策略，以满足其缓解心理应激的需 要，提高PSLE病人的适应能力，增强其战胜疾病的信心。
参考文献
[1]Schneider M.Pathophysiology and Pharmacology of systemic lupus erythematosus. Journal of physiology and pharmacology, 1993,44(13):187.
, 百拇医药
[2]李东辉,李蔚林,田忠新,等.高原系统性红斑狼疮心脏损害的全病程研究. 高原医学杂志,1999,9(1):43-45.
[3]Out HJ, De Groot PG , Hasselaur P ,et al. Fluctuatons of anticardioli pin antibody levels in patients with SLE : aprospective study .&127;Ann Rheum Dis, 1989,48:1023-1028.
[4]Jalowiec A.Revised Jalowiec coping scale.Unpublished Supplemen tary Materials.Maywood,IL:Loyola Medical Center , 1987.132.
[5]Waltz CF , Stikland OL.Measurement of nursing outcomes (volume):Cli ent outcome.New York:spinger,1998.234-235.
, http://www.100md.com
[6]Halstead MT,Fernsler JI.Coping strategies of long-term cancer survive rs. Cancer Nursing , 1994,17:94-100.
[7]Fredette SL.Breast cancer survivors:Cancerns and coping.Cancer Nur sing, 1995,18(10):35-46.
[8]Lazarus RS , Folkman S.Stress appraisal and coping.New York: springe r, 1984.189.
[9]Perry JR . Loneliness and coping among tertiary-level adult can cer patients in the home. Cancer Nursing,1990,13:293-302.
1999-12-12收稿, 百拇医药