健康教育干预对提高癫痫患儿生活质量的研究
作者：崔秀兰 王新华 李桂青 刘冬菊
单位：251700，山东省滨州地区中心医院
关键词：癫痫；健康教育；生活质量
护理研究000406摘要：为提高癫痫患儿的生活质量，对103例癫痫患儿进行健康教育干预。采用集体教育与个别指导相结合、追踪随访与日记反馈相结合的干预形式，由门诊接诊护士向患儿及家长进行疾病知识、用药知识、日常生活注意事项等内容的教育。并在干预前及干预后1个月与6个月采用美国癫痫病人生活质量量表进行干预效果评估。结果显示：干预后生活质量评分明显高于干预前(P<0.01)，干预后1个月与干预后6个月评分比较无明显差异(P>0.05)。提示：对癫痫患儿进行健康教育干预可提高其近、远期生活质量。
中图分类号：R473.74 文献标识码：C 文章编号：1006-1584(2000)04-0147-02
, 百拇医药
A Study on Health Education Intervention to Improve Life Quality in Epilepsy Patients
Cui Xiulan Wang Xinhua Li Guiqing
(Central Hospital of Binzhou Prefecture Shandong Province, Shandong 251700 China)
Abstract： To improve the life quality of epilepsy patients, 103 cases were given health education intervention. Intervention forms were as collective teaching combined with individual coaching and follow-up combined with diary feedback. Nurses in outpatient would give patients and their parents health education including knowledge about the disease, how to take medicine and matters needing attention in their daily life. The intervention was evaluated by using American Epileptic Life Quality Scale at before, 1 month later and 6 months later of intervention respectively. Results showed that after intervention, the life quality score of epilepsy patients were markedly higher than that before intervention (P<0.01). And there was no significant difference between 1 month and 6 months after intervention in terms of life quality score (P>0.05). Suggested that health education intervention in epilepsy children may improve both their short-term and long-term life qualities.
, 百拇医药
Key words： Epilepsy Health education Life quality
癫痫患儿由于对发作恐惧及长期服药的担心，认知功能的障碍，社会交往困难等，使其生活质量明显低下[1]。1997年1月—1999年10月，对103例癫痫患儿实施了健康教育干预，效果良好，现报告如下：
1 临床资料
103例癫痫患儿均为本院神经科门诊病人。其中男62例，女41例，平均年龄8.5岁。发病年龄1岁～14岁，平均发病年龄9.7岁。全身大发作47例，儿童良性癫痫36例，失神发作10例，局限性运动性发作7例，其他3例。服用苯巴比妥25例，卡马西平22例，丙戊酸钠42例，氯硝安定2例，混合用药者8例，未用药者4例。
2 干预方法
, 百拇医药 2.1 评估方法：采用美国癫痫病人生活质量量表[1](简称量表)，对患儿的生活质量进行评估。据我国具体情况对量表的信度及效度进行测定，效度的符合率：Koppa值为0.76～0.87[1]。量表包括7个分项，即对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力、认知功能、药物影响及社会能力。按量表评分规则进行评分，计算出分项目的T分值，综合各分项T分值，即生活质量得分。T<50分：生活质量严重低下；T为50分～60分：生活质量较低下；T>60分：生活质量无明显低下。分数越高，生活质量越高。
测试前应用国际通用的韦氏法，对患儿进行智力测定。智力低下及对量表内容不理解者，或家庭出现重大事件情绪受影响者，均不作为观察对象。于干预前、干预后1个月及6个月进行测试，以观察其近、远期效果。
2.2 干预内容：①用药知识：指导家长督促患儿早期、长期规律服药；据发作类型选单药治疗。一般单一用药可使80%～85%的癫痫患儿在毒性较小的情况下完全控制发作[2]。指导调整药物用量。②日常生活注意事项：指导家长及患儿应注意安全，禁止攀高。避免诱发因素，如情绪激动、饮食过饱、过度疲劳、睡眠不足等。③癫痫病知识教育等。在详细介绍量表的内容后，请患儿及家长填写，当场收回。并要求患儿及家长记“癫痫日记”，内容包括自我感觉(量表的7项内容)、用药、上学情况、学习情况等，以便反馈给护士。
, 百拇医药
2.3 干预形式：以科室为单位，由护士长负责，大专学历护士组成“癫痫儿童医学健康研究与实施”小组，并制订出标准教育计划，实行门诊接诊护士负责制，由接诊护士与患儿及其家长交谈后确定教育内容。①集体教育(如小讲课、座谈会、小组讨论等)与个别指导(请其家长及老师一同参加)相结合。②追踪随访与日记反馈相结合。2名护士负责10例～15例患儿，每例患儿与固定的小组成员经常保持有效的联系，如电话、信件、家访、面对面指导、复诊等。
2.4 统计学处理：应用Epiinfo及Systat软件对结果进行t检验及χ2检验。
3 结果
3.1 干预前及干预后1个月患儿生活质量比较见第148页表1。
3.2 干预前及干预后1个月患儿生活质量评分比较见第148页表2。
, 百拇医药
3.3 103例患儿干预后1个月与6个月生活质量评分比较见第148页表3。
表1 103例癫痫患儿干预前及干预后1个月生活质量比较例(%) T值
测定时间
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
<50分
, 百拇医药
干预前
36(35.0)
28(27.2)
38(36.9)
27(26.2)
23(22.3)
23(22.3)
20(19.4)
干预后1个月
5(4.9)
10(9.7)
7(6.7)
, 百拇医药
2(1.9)
4(3.8)
1(1.0)
4(3.9)
50分～
干预前
37(35.9)
42(40.1)
51(49.5)
59(57.3)
55(53.4)
41(39.8)
, 百拇医药
59(57.3)
干预后1个月
18(17.5)
39(37.9)
44(42.7)
32(31.1)
35(34.0)
20(19.4)
46(44.7)
60分～
干预前
30(29.1)
, 百拇医药
33(32.0)
14(13.6)
17(16.5)
25(24.3)
39(37.9)
24(23.3)
干预后1个月
80(77.7)
54(52.4)
52(50.5)
69(67.0)
64(62.1)
, http://www.100md.com
82(79.6)
53(51.5)
χ2值
52.8
13.7
43.8
61.0
34.8
42.6
23.2
P
<0.01
<0.01
, 百拇医药
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
表2 103例癫痫患儿干预前及干预后1个月生活质量评分比较(
±s)分
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知能力
, 百拇医药
药物影响
社会能力
生活质量总评
干预前
50.8±10.2
54.8±9.2
52.9±10.1
54.1±6.4
55.9±7.1
55.2±8.7
55.1±7.0
71.1±11.5
, 百拇医药
干预后
62.5±7.2
58.4±8.4
68.6±7.1
61.4±7.1
61.8±6.6
63.1±4.9
60.1±5.1
86.4±11.1
t值
9.51
2.93
, http://www.100md.com
10.61
7.77
6.15
8.14
5.88
9.75
P
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
, 百拇医药
<0.01
<0.01
表3 103例癫痫患儿健康教育干预近、远期效果比较(±s)分
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知能力
药物影响
社会能力
生活质量总评
, 百拇医药
干预后1个月
62.5±7.2
58.4±8.4
68.6±7.1
61.4±7.1
61.8±6.6
63.1±4.9
60.1±5.1
86.4±11.1
干预后6个月
63.3±6.8
57.9±8.5
, 百拇医药
69.1±8.2
62.0±7.0
62.0±7.1
63.0±4.8
61.2±5.0
87.0±11.0
t值
0.82
0.42
0.47
0.61
0.21
, http://www.100md.com 0.15
1.57
0.39
P
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
4 讨论
, 百拇医药
4.1 从表1、表2可看出：干预后患儿的生活质量明显得到改善(P<0.01)。103例中有94例(91.3%)生活质量总评分有不同程度的提高，仅9例患儿的生活质量评分比以前有所下降，可见少数患儿1次干预并未起作用，其干预深度与广度不够。其中有2例患儿分别下降34.4分及37.2分，1例因家庭生活拮据、父母感情破裂，长期得不到家庭的关心与温暖，有被歧视感；另1例为患儿生病、休学、生活无聊、行为放纵造成严重的家庭冲突，学校老师及同学对此患儿评价较差，使患儿情绪极度消沉，均一度产生自杀念头。健康教育不是一般的安慰、鼓励、说教，而是长期有效的、有目的、有步骤的深层治疗方法。该两例患儿经再次干预后其评分分别提高到62.3分和68.5分。103例患儿干预后6个月追踪测试结果与干预后1个月结果相比，各项指标均无明显差异(P>0.05)。可认为，干预效果比较稳定。
4.2 健康教育是一种治疗手段，必须有计划、有步骤地进行，以确定患儿的教育需求，制订针对性的教育计划并实施，才能收到较好的效果。
, 百拇医药
4.3 加强与患儿及家长的信息交流，巩固其干预效果。本组健康教育采取群体教育与个别指导相结合、日记反馈与强化指导相结合，对每例患儿进行追踪随访，保持长期有效的联系，使患儿正确认识癫痫、治疗癫痫，提高其自身健康维护、自身健康管理的健康行为；改变其不健康行为，向有利于健康的方向发展[3]。
4.4 社会支持。由于人们对癫痫病基本知识的缺乏及由此引起的恐惧、误解和歧视，使患儿因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为重要[4]。社会支持对患儿的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用，并有益于增进健康。患儿的社会环境中，老师起着关键性作用，老师的理解和关怀不但能帮助患儿，还对周围其他儿童产生良好的影响[1]。本组干预过程中利用书信和交谈的方式向患儿的老师进行了癫痫病知识的教育，说明癫痫是可治之症，改变学校和社会对患儿不正确的态度，消除无知和误解，让停学患儿复学，过健康儿童一样的生活，收到了良好的效果。
, http://www.100md.com
4.5 重视家长的干预作用。家庭对癫痫患儿具有影响和调节动力。不少学者指出，患儿母亲的癫痫知识水平和对患儿的态度影响患儿的生活质量[5]。因此，进行健康干预时对患儿及家长一同干预，使家长对患儿疾病有正确认识，消除其心理障碍，更好地配合治疗。
只有加强社会全方位的干预力度，才能达到理想的治疗效果，从而提高癫痫患儿的生活质量。
作者简介：崔秀兰，女，1969年出生，山东省滨州人，1997年毕业于山东电视大学，大专，护师。
参考文献
1，许克铭，王立文，徐光芝等.癫痫儿童生活质量的研究[J].中华儿科杂志，1998，36(5)：282～285
2，吴瑞苹，胡亚美，江戴芳.实用儿科学[M].第6版.北京：人民卫生出版社，1997.1816～1817
, 百拇医药
3，铃木美惠子，陈淑英.现代护理学[M].上海：上海医科大学出版社，1992.21
4，Gordon N.Epilepsy and prejudice with particular relevance to childhood[J].Dev Med Child Neurol，1997，39：771～781
5，Hoare P.Psycholosocial adjustment of children in the chronic epilepsy and their families[J].Dev Med Child Neurol，1991，33：201～215
收稿日期：2000-03-15
修回日期：2000-07-26, 百拇医药
单位：251700，山东省滨州地区中心医院
关键词：癫痫；健康教育；生活质量
护理研究000406摘要：为提高癫痫患儿的生活质量，对103例癫痫患儿进行健康教育干预。采用集体教育与个别指导相结合、追踪随访与日记反馈相结合的干预形式，由门诊接诊护士向患儿及家长进行疾病知识、用药知识、日常生活注意事项等内容的教育。并在干预前及干预后1个月与6个月采用美国癫痫病人生活质量量表进行干预效果评估。结果显示：干预后生活质量评分明显高于干预前(P<0.01)，干预后1个月与干预后6个月评分比较无明显差异(P>0.05)。提示：对癫痫患儿进行健康教育干预可提高其近、远期生活质量。
中图分类号：R473.74 文献标识码：C 文章编号：1006-1584(2000)04-0147-02
, 百拇医药
A Study on Health Education Intervention to Improve Life Quality in Epilepsy Patients
Cui Xiulan Wang Xinhua Li Guiqing
(Central Hospital of Binzhou Prefecture Shandong Province, Shandong 251700 China)
Abstract： To improve the life quality of epilepsy patients, 103 cases were given health education intervention. Intervention forms were as collective teaching combined with individual coaching and follow-up combined with diary feedback. Nurses in outpatient would give patients and their parents health education including knowledge about the disease, how to take medicine and matters needing attention in their daily life. The intervention was evaluated by using American Epileptic Life Quality Scale at before, 1 month later and 6 months later of intervention respectively. Results showed that after intervention, the life quality score of epilepsy patients were markedly higher than that before intervention (P<0.01). And there was no significant difference between 1 month and 6 months after intervention in terms of life quality score (P>0.05). Suggested that health education intervention in epilepsy children may improve both their short-term and long-term life qualities.
, 百拇医药
Key words： Epilepsy Health education Life quality
癫痫患儿由于对发作恐惧及长期服药的担心，认知功能的障碍，社会交往困难等，使其生活质量明显低下[1]。1997年1月—1999年10月，对103例癫痫患儿实施了健康教育干预，效果良好，现报告如下：
1 临床资料
103例癫痫患儿均为本院神经科门诊病人。其中男62例，女41例，平均年龄8.5岁。发病年龄1岁～14岁，平均发病年龄9.7岁。全身大发作47例，儿童良性癫痫36例，失神发作10例，局限性运动性发作7例，其他3例。服用苯巴比妥25例，卡马西平22例，丙戊酸钠42例，氯硝安定2例，混合用药者8例，未用药者4例。
2 干预方法
, 百拇医药 2.1 评估方法：采用美国癫痫病人生活质量量表[1](简称量表)，对患儿的生活质量进行评估。据我国具体情况对量表的信度及效度进行测定，效度的符合率：Koppa值为0.76～0.87[1]。量表包括7个分项，即对发作的担忧、生活满意程度、情绪、精力、认知功能、药物影响及社会能力。按量表评分规则进行评分，计算出分项目的T分值，综合各分项T分值，即生活质量得分。T<50分：生活质量严重低下；T为50分～60分：生活质量较低下；T>60分：生活质量无明显低下。分数越高，生活质量越高。
测试前应用国际通用的韦氏法，对患儿进行智力测定。智力低下及对量表内容不理解者，或家庭出现重大事件情绪受影响者，均不作为观察对象。于干预前、干预后1个月及6个月进行测试，以观察其近、远期效果。
2.2 干预内容：①用药知识：指导家长督促患儿早期、长期规律服药；据发作类型选单药治疗。一般单一用药可使80%～85%的癫痫患儿在毒性较小的情况下完全控制发作[2]。指导调整药物用量。②日常生活注意事项：指导家长及患儿应注意安全，禁止攀高。避免诱发因素，如情绪激动、饮食过饱、过度疲劳、睡眠不足等。③癫痫病知识教育等。在详细介绍量表的内容后，请患儿及家长填写，当场收回。并要求患儿及家长记“癫痫日记”，内容包括自我感觉(量表的7项内容)、用药、上学情况、学习情况等，以便反馈给护士。
, 百拇医药
2.3 干预形式：以科室为单位，由护士长负责，大专学历护士组成“癫痫儿童医学健康研究与实施”小组，并制订出标准教育计划，实行门诊接诊护士负责制，由接诊护士与患儿及其家长交谈后确定教育内容。①集体教育(如小讲课、座谈会、小组讨论等)与个别指导(请其家长及老师一同参加)相结合。②追踪随访与日记反馈相结合。2名护士负责10例～15例患儿，每例患儿与固定的小组成员经常保持有效的联系，如电话、信件、家访、面对面指导、复诊等。
2.4 统计学处理：应用Epiinfo及Systat软件对结果进行t检验及χ2检验。
3 结果
3.1 干预前及干预后1个月患儿生活质量比较见第148页表1。
3.2 干预前及干预后1个月患儿生活质量评分比较见第148页表2。
, 百拇医药
3.3 103例患儿干预后1个月与6个月生活质量评分比较见第148页表3。
表1 103例癫痫患儿干预前及干预后1个月生活质量比较例(%) T值
测定时间
对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知功能
药物影响
社会能力
<50分
, 百拇医药
干预前
36(35.0)
28(27.2)
38(36.9)
27(26.2)
23(22.3)
23(22.3)
20(19.4)
干预后1个月
5(4.9)
10(9.7)
7(6.7)
, 百拇医药
2(1.9)
4(3.8)
1(1.0)
4(3.9)
50分～
干预前
37(35.9)
42(40.1)
51(49.5)
59(57.3)
55(53.4)
41(39.8)
, 百拇医药
59(57.3)
干预后1个月
18(17.5)
39(37.9)
44(42.7)
32(31.1)
35(34.0)
20(19.4)
46(44.7)
60分～
干预前
30(29.1)
, 百拇医药
33(32.0)
14(13.6)
17(16.5)
25(24.3)
39(37.9)
24(23.3)
干预后1个月
80(77.7)
54(52.4)
52(50.5)
69(67.0)
64(62.1)
, http://www.100md.com
82(79.6)
53(51.5)
χ2值
52.8
13.7
43.8
61.0
34.8
42.6
23.2
P
<0.01
<0.01
, 百拇医药
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
表2 103例癫痫患儿干预前及干预后1个月生活质量评分比较(
±s)分对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知能力
, 百拇医药
药物影响
社会能力
生活质量总评
干预前
50.8±10.2
54.8±9.2
52.9±10.1
54.1±6.4
55.9±7.1
55.2±8.7
55.1±7.0
71.1±11.5
, 百拇医药
干预后
62.5±7.2
58.4±8.4
68.6±7.1
61.4±7.1
61.8±6.6
63.1±4.9
60.1±5.1
86.4±11.1
t值
9.51
2.93
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10.61
7.77
6.15
8.14
5.88
9.75
P
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
<0.01
, 百拇医药
<0.01
<0.01
表3 103例癫痫患儿健康教育干预近、远期效果比较(
±s)分对发作担忧
生活满意程度
情绪状态
精力状态
认知能力
药物影响
社会能力
生活质量总评
, 百拇医药
干预后1个月
62.5±7.2
58.4±8.4
68.6±7.1
61.4±7.1
61.8±6.6
63.1±4.9
60.1±5.1
86.4±11.1
干预后6个月
63.3±6.8
57.9±8.5
, 百拇医药
69.1±8.2
62.0±7.0
62.0±7.1
63.0±4.8
61.2±5.0
87.0±11.0
t值
0.82
0.42
0.47
0.61
0.21
, http://www.100md.com 0.15
1.57
0.39
P
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
>0.05
4 讨论
, 百拇医药
4.1 从表1、表2可看出：干预后患儿的生活质量明显得到改善(P<0.01)。103例中有94例(91.3%)生活质量总评分有不同程度的提高，仅9例患儿的生活质量评分比以前有所下降，可见少数患儿1次干预并未起作用，其干预深度与广度不够。其中有2例患儿分别下降34.4分及37.2分，1例因家庭生活拮据、父母感情破裂，长期得不到家庭的关心与温暖，有被歧视感；另1例为患儿生病、休学、生活无聊、行为放纵造成严重的家庭冲突，学校老师及同学对此患儿评价较差，使患儿情绪极度消沉，均一度产生自杀念头。健康教育不是一般的安慰、鼓励、说教，而是长期有效的、有目的、有步骤的深层治疗方法。该两例患儿经再次干预后其评分分别提高到62.3分和68.5分。103例患儿干预后6个月追踪测试结果与干预后1个月结果相比，各项指标均无明显差异(P>0.05)。可认为，干预效果比较稳定。
4.2 健康教育是一种治疗手段，必须有计划、有步骤地进行，以确定患儿的教育需求，制订针对性的教育计划并实施，才能收到较好的效果。
, 百拇医药
4.3 加强与患儿及家长的信息交流，巩固其干预效果。本组健康教育采取群体教育与个别指导相结合、日记反馈与强化指导相结合，对每例患儿进行追踪随访，保持长期有效的联系，使患儿正确认识癫痫、治疗癫痫，提高其自身健康维护、自身健康管理的健康行为；改变其不健康行为，向有利于健康的方向发展[3]。
4.4 社会支持。由于人们对癫痫病基本知识的缺乏及由此引起的恐惧、误解和歧视，使患儿因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为重要[4]。社会支持对患儿的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用，并有益于增进健康。患儿的社会环境中，老师起着关键性作用，老师的理解和关怀不但能帮助患儿，还对周围其他儿童产生良好的影响[1]。本组干预过程中利用书信和交谈的方式向患儿的老师进行了癫痫病知识的教育，说明癫痫是可治之症，改变学校和社会对患儿不正确的态度，消除无知和误解，让停学患儿复学，过健康儿童一样的生活，收到了良好的效果。
, http://www.100md.com
4.5 重视家长的干预作用。家庭对癫痫患儿具有影响和调节动力。不少学者指出，患儿母亲的癫痫知识水平和对患儿的态度影响患儿的生活质量[5]。因此，进行健康干预时对患儿及家长一同干预，使家长对患儿疾病有正确认识，消除其心理障碍，更好地配合治疗。
只有加强社会全方位的干预力度，才能达到理想的治疗效果，从而提高癫痫患儿的生活质量。
作者简介：崔秀兰，女，1969年出生，山东省滨州人，1997年毕业于山东电视大学，大专，护师。
参考文献
1，许克铭，王立文，徐光芝等.癫痫儿童生活质量的研究[J].中华儿科杂志，1998，36(5)：282～285
2，吴瑞苹，胡亚美，江戴芳.实用儿科学[M].第6版.北京：人民卫生出版社，1997.1816～1817
, 百拇医药
3，铃木美惠子，陈淑英.现代护理学[M].上海：上海医科大学出版社，1992.21
4，Gordon N.Epilepsy and prejudice with particular relevance to childhood[J].Dev Med Child Neurol，1997，39：771～781
5，Hoare P.Psycholosocial adjustment of children in the chronic epilepsy and their families[J].Dev Med Child Neurol，1991，33：201～215
收稿日期：2000-03-15
修回日期：2000-07-26, 百拇医药