加强癫痫的临床科研工作
作者：林庆
单位：100034 北京医科大学第一医院儿科
关键词：
中华儿科杂志990801 癫痫是小儿神经系统常见疾病之一，发病率约0.5%。随着传染性疾病、感染性疾病及营养性疾病的减少，相对来说，癫痫的发病有增多的趋势，至少短时间内不会减少。癫痫又是一种慢性病，一旦确诊需要在医生指导下长期用药治疗，这就使得神经专业门诊癫痫患儿占门诊总人数的比例很大。在众多的癫痫综合征中，大部分为小儿时期发病，其中有些只见于小儿。还有很多新的癫痫综合征被认识。在诊断、治疗方面还有许多问题需要探讨。可是，对这么一种具有广阔领域需要探索、总结的常见病，我们的临床科研工作并不突出。从近年来在《中华儿科杂志》发表的文章中也可以反映出来，在1997及1998两年的271篇论著中，与癫痫临床有关的文章仅3篇(占1.1%)，在164篇“论著摘要”栏目中也只有3篇(占1.8%)。
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为什么有关癫痫这种常见病临床研究的文章如此之少，其原因可能很多，其中重要的一点是对临床科研不重视，或不知道如何去做。不少临床医师抱怨整天忙忙碌碌，治疗了不少患者，但工作多年也总结不出一篇文章，有时写出文章来又因质量不高被编辑部退稿。以致于误认为临床工作没有什么科研可搞，要搞也很困难。实际上临床科研方面有很多工作可做，不应把临床科研工作看成只是病例报告或病例分析、临床经验总结，而是有着广阔的天地。
要做好临床科研工作，首先要提高临床工作质量，至少应做好下面这些工作：
一、加强临床工作基本功训练
虽然目前已进入飞速发展的高科技时代，但临床基本功仍然非常重要。首先是采取病历，这是一项很细致的工作，是诊断疾病的最重要的资料。癫痫是一种发作性疾病。就诊时大多是在发作间期，关于发作的情况，绝大多数患儿不能自己述说，全靠家长或周围人提供。家长谈话的内容是经过他自己加工整理出来的，是否符合客观真实情况，医师要加以判断，去伪存真，不能把家长所说词句原封不动地作为病历资料记录下来，例如患儿家长常常会说最近“大发作”几次、“小发作”几次。家长指的“小发作”可能是抽搐的动作小或持续时间短，而不是真正的失神小发作，如一切按患儿家长的说法在病历上进行记录，数年后统计这份病例时将增加混乱。癫痫的发作形式很重要，要具体描述，不能笼统说成“抽风”。由于现在的患儿大多数是独生子女，父母往往对子女过度关怀，往往容易夸大病情，医师要注意识别。采集病历的态度也很重要，要耐心听取患儿家长的诉说，有些问题家长回忆不出来，需从不同的角度反复询问。有时门诊患儿多，时间仓促，如果三言两语把病历问完了，往往会遗漏一些重要的内容而影响诊断。
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体格检查也是临床医师必须掌握的基本技能，体检的目的不是为了解决癫痫的诊断问题，而是为了寻找癫痫的病因，一个婴儿痉挛(West 综合征)的患儿，经过体检发现皮肤有色素脱失斑，很可能这个患儿的癫痫发作是由于结节性硬化症所引起。体格检查时一要认真，二要熟练掌握检查方法，二者缺一不可。
目前有一种不良倾向，所有神经系统疾病均做CT 、磁共振成像、B超、血液全套生化等各种检查，这些检查手段并不能帮助确诊癫痫，只是在癫痫确诊后帮助寻找病因。过多目的不明的检查，不仅不能提高诊断水平，而且会增加患儿家庭的经济负担。
脑电图是诊断癫痫的重要手段，是诊断癫痫的重要依据，对判断癫痫的发作类型很有帮助。从事癫痫工作的临床医师应能识别脑电图，并能作出正确的解释，不能仅凭技术员的报告作出诊断。
二、建立完整的病案管理制度
医院建立并保存患儿病案是现代医学管理对医院最起码的要求。“文革”期间曾取消门诊病案，改为各式各样的“诊疗手册”，由患儿家长保管，至今很多医院还是凭“手册”就诊。这种方式对“感冒”等一些常见病也许影响不大，但对于癫痫这种慢性病就十分不妥。癫痫患儿大多在门诊就诊，医师每天看了不少患儿，但需要总结时却没有任何资料。
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三、密切观察患儿病情
癫痫是一种发作性疾病，掌握发作的情况对诊断及治疗都有很大的指导意义。如果医师能观察到一次发作情况，就比家长描述的更准确。门诊医师接触患儿的时间很短，很难观察到患儿的发作，对一些收入院的癫痫患儿，医师应尽量在患儿床旁多呆一些时间，争取观察到一次发作情况。目前国内能做录像脑电图的医院还很少，为了能观察发作情况，没有任何捷径，只有多接触患儿。
四、分析病因时要注意判断因果关系
癫痫患儿可能存在各式各样的异常情况，但这些异常情况是否就是癫痫的病因要认真分析。例如先天性唇裂的患儿发生癫痫，决不能把唇裂作为癫痫的病因。即使是有颅内的异常情况，也不一定都是癫痫的病因，如CT发现有透明隔间腔(第五脑室)，这是一种常见的解剖变异，一般情况下并不是癫痫的致病原因。
五、科学地判断疗效
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研究治疗效果时，最好采用前瞻性的临床研究，最佳设计方案为随机对照实验(randomized control trial, RCT)。所谓“随机”，不是“随意”，一定要按照真正的随机抽样或随机分组的正规方法执行。一般临床医师如果不太熟悉统计学方法，最好事先请教统计学专业人员，制定观察计划，不要等各种数据的收集已完成，再请统计学专家处理。
设立对照组也很重要，对照组和治疗组一定要有可比性。从医学伦理学的角度来说，癫痫患儿不适合建立空白对照，观察某种药物疗效时对照组可采用其他抗癫痫药，或在原用药物上叠加(add-on therapy)另一种新药进行观察。如能采用随机盲法对照实验(randomized blind controlled trial)，所得的结论更为可靠。
六、加强随访
癫痫是一种需要长期治疗的慢性病，临床工作一定要注意随访，作好随诊的前提是建立病案并将基本材料登记齐全，包括住址、电话及其他联系方法。通过随诊可以了解疾病的预后，预后是指疾病发生后，医生对将来发展为各种不同结局的预测。不同类型的癫痫综合征其预后迥然不同。不同的干预措施对预后也有不同的影响。
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七、科研的选题要有先进性
临床科研选题要有创造性和先进性，要选择别人没有解决或没有完全解决的问题。一篇文章中或多或少要有一些新的内容，否则只能是重复别人做过的工作，重复外国人做过的工作，算不上创造性，只能说是和国际接轨或国内先进水平。
癫痫的临床研究内容非常多，如各种癫痫综合征的临床特征总结分析；小儿癫痫持续状态的特点及治疗经验；各种抗癫痫药物的疗效与毒副作用观察分析；小儿难治性癫痫的治疗和管理等，此外关于癫痫的病因、遗传学、流行病学、医学社会学、心理学等领域也都大有文章可做。只要我们共同努力，踏踏实实深入工作，不断钻研，我国小儿癫痫的临床科研工作将会达到一个新的水平。
(收稿：1999-03-15 修回：1999-04-12), http://www.100md.com
单位：100034 北京医科大学第一医院儿科
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中华儿科杂志990801 癫痫是小儿神经系统常见疾病之一，发病率约0.5%。随着传染性疾病、感染性疾病及营养性疾病的减少，相对来说，癫痫的发病有增多的趋势，至少短时间内不会减少。癫痫又是一种慢性病，一旦确诊需要在医生指导下长期用药治疗，这就使得神经专业门诊癫痫患儿占门诊总人数的比例很大。在众多的癫痫综合征中，大部分为小儿时期发病，其中有些只见于小儿。还有很多新的癫痫综合征被认识。在诊断、治疗方面还有许多问题需要探讨。可是，对这么一种具有广阔领域需要探索、总结的常见病，我们的临床科研工作并不突出。从近年来在《中华儿科杂志》发表的文章中也可以反映出来，在1997及1998两年的271篇论著中，与癫痫临床有关的文章仅3篇(占1.1%)，在164篇“论著摘要”栏目中也只有3篇(占1.8%)。
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为什么有关癫痫这种常见病临床研究的文章如此之少，其原因可能很多，其中重要的一点是对临床科研不重视，或不知道如何去做。不少临床医师抱怨整天忙忙碌碌，治疗了不少患者，但工作多年也总结不出一篇文章，有时写出文章来又因质量不高被编辑部退稿。以致于误认为临床工作没有什么科研可搞，要搞也很困难。实际上临床科研方面有很多工作可做，不应把临床科研工作看成只是病例报告或病例分析、临床经验总结，而是有着广阔的天地。
要做好临床科研工作，首先要提高临床工作质量，至少应做好下面这些工作：
一、加强临床工作基本功训练
虽然目前已进入飞速发展的高科技时代，但临床基本功仍然非常重要。首先是采取病历，这是一项很细致的工作，是诊断疾病的最重要的资料。癫痫是一种发作性疾病。就诊时大多是在发作间期，关于发作的情况，绝大多数患儿不能自己述说，全靠家长或周围人提供。家长谈话的内容是经过他自己加工整理出来的，是否符合客观真实情况，医师要加以判断，去伪存真，不能把家长所说词句原封不动地作为病历资料记录下来，例如患儿家长常常会说最近“大发作”几次、“小发作”几次。家长指的“小发作”可能是抽搐的动作小或持续时间短，而不是真正的失神小发作，如一切按患儿家长的说法在病历上进行记录，数年后统计这份病例时将增加混乱。癫痫的发作形式很重要，要具体描述，不能笼统说成“抽风”。由于现在的患儿大多数是独生子女，父母往往对子女过度关怀，往往容易夸大病情，医师要注意识别。采集病历的态度也很重要，要耐心听取患儿家长的诉说，有些问题家长回忆不出来，需从不同的角度反复询问。有时门诊患儿多，时间仓促，如果三言两语把病历问完了，往往会遗漏一些重要的内容而影响诊断。
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体格检查也是临床医师必须掌握的基本技能，体检的目的不是为了解决癫痫的诊断问题，而是为了寻找癫痫的病因，一个婴儿痉挛(West 综合征)的患儿，经过体检发现皮肤有色素脱失斑，很可能这个患儿的癫痫发作是由于结节性硬化症所引起。体格检查时一要认真，二要熟练掌握检查方法，二者缺一不可。
目前有一种不良倾向，所有神经系统疾病均做CT 、磁共振成像、B超、血液全套生化等各种检查，这些检查手段并不能帮助确诊癫痫，只是在癫痫确诊后帮助寻找病因。过多目的不明的检查，不仅不能提高诊断水平，而且会增加患儿家庭的经济负担。
脑电图是诊断癫痫的重要手段，是诊断癫痫的重要依据，对判断癫痫的发作类型很有帮助。从事癫痫工作的临床医师应能识别脑电图，并能作出正确的解释，不能仅凭技术员的报告作出诊断。
二、建立完整的病案管理制度
医院建立并保存患儿病案是现代医学管理对医院最起码的要求。“文革”期间曾取消门诊病案，改为各式各样的“诊疗手册”，由患儿家长保管，至今很多医院还是凭“手册”就诊。这种方式对“感冒”等一些常见病也许影响不大，但对于癫痫这种慢性病就十分不妥。癫痫患儿大多在门诊就诊，医师每天看了不少患儿，但需要总结时却没有任何资料。
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三、密切观察患儿病情
癫痫是一种发作性疾病，掌握发作的情况对诊断及治疗都有很大的指导意义。如果医师能观察到一次发作情况，就比家长描述的更准确。门诊医师接触患儿的时间很短，很难观察到患儿的发作，对一些收入院的癫痫患儿，医师应尽量在患儿床旁多呆一些时间，争取观察到一次发作情况。目前国内能做录像脑电图的医院还很少，为了能观察发作情况，没有任何捷径，只有多接触患儿。
四、分析病因时要注意判断因果关系
癫痫患儿可能存在各式各样的异常情况，但这些异常情况是否就是癫痫的病因要认真分析。例如先天性唇裂的患儿发生癫痫，决不能把唇裂作为癫痫的病因。即使是有颅内的异常情况，也不一定都是癫痫的病因，如CT发现有透明隔间腔(第五脑室)，这是一种常见的解剖变异，一般情况下并不是癫痫的致病原因。
五、科学地判断疗效
, 百拇医药
研究治疗效果时，最好采用前瞻性的临床研究，最佳设计方案为随机对照实验(randomized control trial, RCT)。所谓“随机”，不是“随意”，一定要按照真正的随机抽样或随机分组的正规方法执行。一般临床医师如果不太熟悉统计学方法，最好事先请教统计学专业人员，制定观察计划，不要等各种数据的收集已完成，再请统计学专家处理。
设立对照组也很重要，对照组和治疗组一定要有可比性。从医学伦理学的角度来说，癫痫患儿不适合建立空白对照，观察某种药物疗效时对照组可采用其他抗癫痫药，或在原用药物上叠加(add-on therapy)另一种新药进行观察。如能采用随机盲法对照实验(randomized blind controlled trial)，所得的结论更为可靠。
六、加强随访
癫痫是一种需要长期治疗的慢性病，临床工作一定要注意随访，作好随诊的前提是建立病案并将基本材料登记齐全，包括住址、电话及其他联系方法。通过随诊可以了解疾病的预后，预后是指疾病发生后，医生对将来发展为各种不同结局的预测。不同类型的癫痫综合征其预后迥然不同。不同的干预措施对预后也有不同的影响。
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七、科研的选题要有先进性
临床科研选题要有创造性和先进性，要选择别人没有解决或没有完全解决的问题。一篇文章中或多或少要有一些新的内容，否则只能是重复别人做过的工作，重复外国人做过的工作，算不上创造性，只能说是和国际接轨或国内先进水平。
癫痫的临床研究内容非常多，如各种癫痫综合征的临床特征总结分析；小儿癫痫持续状态的特点及治疗经验；各种抗癫痫药物的疗效与毒副作用观察分析；小儿难治性癫痫的治疗和管理等，此外关于癫痫的病因、遗传学、流行病学、医学社会学、心理学等领域也都大有文章可做。只要我们共同努力，踏踏实实深入工作，不断钻研，我国小儿癫痫的临床科研工作将会达到一个新的水平。
(收稿：1999-03-15 修回：1999-04-12), http://www.100md.com