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编号:10270433
生存质量是评价糖尿病治疗的重要指标
http://www.100md.com 中国糖尿病杂志 2000年第5期第8卷 综述
     廖志红 梁奕铨(中山医科大学附属第一医院内分泌科(邮政编码 510080);周凤琼(医务科) 廖志红 周凤琼 梁奕铨

    关键词:

    摘要:中国糖尿病杂志000515 随着“健康”概念、疾病谱和医学模式的改变,世界卫生组织(WHO)将生存质量(quality of life,QOL)列为新一代健康指标。人们重视到QOL和生存时间是同样重要的,而且QOL可以更综合地评价疾病的影响[1]

    糖尿病是一种发病率高、增长速度快、危害严重的慢性疾病,过去我们对糖尿病的治疗目标、病情监控及疗效判断主要是用生化指标如血糖水平、糖化血红蛋白、血脂水平等,但是在现代综合医学模式中,糖尿病治疗目的不单纯是控制血糖水平,更要防治并发症、缓解疾病的症状、帮助病人心理适应和改善QOL。QOL能为医生提供来自病人生理、心理、社会适应等方面的综合信息,成为评价糖尿病病情的重要指标之一。我们现综述QOL的定义、研究进展、有关糖尿病QOL的研究方法、糖尿病QOL量表及应用如下。
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    一、生存质量的概念

    对生存质量的理解和定义尚未完全统一,QOL应由患者本人去评价,但不同的人有不同的价值观,对健康和疾病有不同的理解。WHO将QOL定义为不同文化和价值体系中的个体对其生活状况的评价,这种评价与患者的目标、期望、标准以及所关心的事情有关。QOL是一个多维的概念,它的测定内容包括:生理、心理状态,社会关系,环境,独立程度,精神、宗教、个人信仰等[2]

    QOL研究己广泛用于癌症、慢性病的临床研究、药物或治疗方案的选择、预防干预及健康保健的效果评价、卫生医疗决策等领域。

    二、生存质量的评价——生存质量量表

    对QOL的评价用QOL量表。QOL的测定内容应统一,它不是简单地等同于“健康状况”、“生活方式”、“生活满意度”、“精神状况”或“幸福感受”。认识QOL的目的并非仅提供一种在具体症状下,对任何疾病或情况测试的手段,它更重要的是对疾病的影响和对QOL的健康干预[2]
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    QOL量表需要在国际范围内实现标准化,才有可比性、权威性。1991年WHO在美国、英国、俄罗斯、泰国等国家建立了15个研究中心,同步研制跨国(地区)、多文化、多语言的、国际通用的标准QOL普适性量表(WHOQOL),并于1995年将236个核心问题条款简化发展为WHOQOL-100。中国于1996年研究制成WHOQOL(广东版),以后又筛选出24个条目,制成WHOQOL简易形式,经考核后证明它简易易行,可用于人群QOL的较粗的评价或临床较重病人的QOL评价[2]

    除WHOQOL以外,SF-36(Short Form Health Survey)也是很常用的普适性QOL量表[3],还有Quality of Well-Being Scale(QWB)、Nottingham Health Profile (NHP)、Sickness Impact Profile (SIP)、SCL-90R(Symtom-Check-List),这些量表包括38~130个以上的条目,侧重面各有差别,包括疼痛、睡眠、情感反应、社会和心理功能、生理功能。
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    对QOL测量应有两类方法,一个是测量人群共同方面的一般性普适性QOL量表(generic QOL),如上。另一类是测量特殊人群或特定疾病所用的特异性量表(disease specific QOL),如WHO癌症QOL研究协作中心对癌症病人的QOL测定用量表(FLIC,functional living index for cancer)、欧洲癌症研究组织QOL问卷(EORTC QLQ,European organization for the research and treatment of cancer core QOL questionnaire)、HIV患者QOL量表(MQOL-HIV,the multidimensional QOL questionnaire for persons with HIV)[4],还有用于儿童的健康问卷。我国也设计研究了鼻咽癌患者的QOL量表(SQOL-NPC)、肝癌患者QOL量表、药物成瘾者QOL量表[2]、高血压患者健康相关QOL量表[5]等等。
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    我们在应用这些量表时要注意几个方面的问题[1]:①源量表条目本身是否包括WHO规定的QOL的测定内容?如SCL-90R属心理测量表,它未包含WHO规定的QOL测定的其它内容(生理、社会关系等方面),严格来讲它不是QOL量表。②由于语言、文化、国情的差异,国外量表译成中文是否适用?是否与源量表等价?这需要严格的考核与确认。③一个量表的考核应包括效度、信度、反应度等水平。④量表应简短、易懂,尺度用语清晰,这对老年人、临床较重病人更重要。

    三、糖尿病生存质量量表

    目前国际上对糖尿病患者QOL的研究无统一的、符合临床应用的量表。国外应用较有名的是DCCT研究组设计的量表[6],其它还有Boyer等[7]研制的Diabetes-39,Bradley等[8]的ADDQOL(Audit of Diabetes Dependent QOL),也有用SF-36或NHP调查糖尿病病人QOL[3]。最近UKPDS公布的有关QOL报告用的是其自己的量表(包括情绪、认知、症状、工作满意度及一般问卷)[9]。这些量表各有其针对特异对象,DCCT的QOL是对1型糖尿病病人,有些量表不能包括WHO要求的全部维度和考核,同时还由于文化、风俗等不同,我们不能照搬国外的量表。
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    我国糖尿病QOL研究刚刚开始,范丽凤等[10]研究的糖尿病QOL用表包括生理、心理、社会三方面。我校周凤琼等于1997年,研制了糖尿病患者QOL特异性量表(DSQL),DSQL含生理、心理、社会关系、治疗4个维度,16个方面30个条目,它根据WHO对QOL的定义,严格按照量表构建理论和方法,以健康教育为治疗干预对该量表性能进行全面考核,结果表明它简短、易懂、可操作性强,具有良好的信度、效度和反应度。它与WHOQOL、SF36普适性量表相比,能非常灵敏地反映与临床有关的病人QOL的变化。DSQL在问题形式、反应尺度与WHOQOL量表完全一致,根据不同研究目的,二者可以直接配合使用,综合反映QOL情况[2]

    四、生存质量在糖尿病研究中的应用

    QOL已广泛用于糖尿病研究领域。它用于对糖尿病患者QOL的总评价,用于分析影响糖尿病患者QOL的因素、评价治疗效果、作为选择治疗方案的重要参考、对糖尿病患者器官移植的效果评价、对糖尿病教育的效果评价等等方面。
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    例如,著名的DCCT研究,它不仅证明了在1型糖尿病患者中,强化糖尿病控制可以延缓各种慢性并发症的发生、发展,QOL量表研究也发现,虽然强化糖尿病控制使低血糖的发生增多,但患者的QOL不但未降低,反而明显升高,这与良好的血糖控制、慢性并发症减少及患者的心理素质提高有关[6]。UKPDS结果提示2型糖尿病患者的慢性并发症影响其QOL,强化糖尿病控制似乎不影响QOL[9]

    胰岛素笔的应用可提高糖尿病患者的QOL。最早的糖尿病QOL量表即是以胰岛素笔治疗为干预措施的。格列比嗪控释片服用方便,可改善糖尿病患者的QOL[11]

    在成本-效益分析领域,强化治疗可能要比非强化治疗费用高,但强化治疗使慢性并发症费用减少,但总的成本-效益分析提示强化治疗较好[12]。这对于健康政策的制定有重要作用。

    对糖尿病患者胰腺移植的效果评价过去一直存在争论。由于移植的花费高,并发症较多,一旦移植失败,病人的情况很差;而移植成功,对患者生活各方面改善很大。近年来考虑到单纯用生命时间评价的局限性,QOL成为评价器官移植的重要指标,提高患者QOL已成为糖尿病患者器官移植的重要目的。最近研究提示,肾移植与胰岛移植同时进行能更好地改善QOL。
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    随着QOL的研究深入,它在糖尿病研究领域的应用将更广泛。

    五、问题与展望

    QOL属医学软科学,目前我国QOL研究还很薄弱、很不全面,由于文化背景、风俗习惯不同,我们不能照搬别国或某一地区的结论。发展我国全面的QOL研究,使其既有本国各民族特色,又包括QOL概念和评价的总要求,并反映疾病的影响和对QOL的健康干预,这样才能达到标准化、可比性。另外,QOL的统计方法尚有待进一步完善。

    糖尿病QOL研究可以更综合地评价疾病和治疗等因素的影响,是评价糖尿病病情的重要指标之一。国际上无统一的糖尿病QOL特定量表,国内该方面的研究也欠系统和全面。我校对DSQL的研究只积累了初步经验,研究例数仍不多,尚缺乏纵向前瞻性研究和干预研究,须进一步对其进行检验、修改、完善,从而进一步推动我国糖尿病QOL的研究。

    参考文献
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    1,Hunt SM.The assessment of quality of life in clinical care.Medicographia,1998,10:34.

    2,方积乾主编.生存质量测定方法及应用.北京:北京医科大学出版社.2000:1.

    3,Bagne CA,Luscombe FA,Damiano A.Relationships between glycemic control,diabetes-related symtoms,and SF-36 scale scores in patients with non-insulin dependent diabetes mellitus.Quality of Life Research,1995,4:392.

    4,Smith KW,Avis NE,Mayer KH,et al.Use of the MQOL-HIV with asymptomatic HIV-positive patients.Quality of Life Research,1997,6:555.
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    5,王家良,康德英,洪 旗,等.高血压患者健康相关生存质量的评价研究.中华医学杂志,1999,79:599.

    6,Jacobson A,Barofsky I,Cleary P.The DCCT research group reliability and validity of a diabetes quality-of-life measure for the diabetes control and complication trail.Diabetes Care,1988,11:725.

    7,Boyer JG,Earp JA.The development of an instrument for assessing the quality of life of people with diabetes.Diabetes-39.Med Care,1997,35:440.

    8.Bradley C,Todd C,Gorton T,et al.The development of an individualized questionnaire measure of perceived impact of diabetes on quality of life:the ADDQOL.Qual Life Res,1999,8:79.
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    9,UK.Prospective Diabetes Study Group.Quality of life in type 2 diabetic patients is affected by complications but not by intensive policies to improve blood glucose or blood pressure control (UKPDS 37).Diabetes Care,1999,22:1125.

    10,范丽凤,黄玉荣,李海燕.糖尿病患者的生活质量及影响因素.中华护理杂志,1996,31:562.

    11,Testa MA,Simonson DC.Health economic benefits and quality of life during improved glycemic control in patients with type 2 diabetes mellitus:a randomized,controlled,double-blind trail.JAMA,1998,280:1490.

    12,Herman WH,Dasbach EJ,Songer TJ,et al.The cost-effectiveness of intensive therapy for diabetes mellitus.Endocrinol Metab Clin North Am,1997,26:679.

    (收稿:1998-07-31 修回:2000-08-07)

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