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编号:10283441
儿童智力低下专题座谈会纪要
http://www.100md.com 《中国医学杂志》 1994年第3期
     作者:中华医学杂志编辑委员会 南京世界卫生组织儿童心理卫生合作中心

    单位:中华医学杂志编辑委员会 南京世界卫生组织儿童心理卫生合作中心

    关键词:

    中华医学杂志940319

    流行病学研究

    一、现状

    儿童智力低下又称精神发育迟滞(mental retardation,简称MR)。是指儿童发育期(一般指18岁之前)因各种原因造成智力明显低于同龄儿童水平,同时伴有适应行为明显障碍。按照智商(IQ)及适应行为损害的程度,分为轻度(IQ 70~50)、中度(IQ 49~35)、重度(IQ 34~20)和及重度(IQ20以下)四级。
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    我国对儿童智力低下的流行病学研究从本世纪70年代开始。本次专题讨论会上,南京儿童心理卫生研究中心报告的中国五个不同地区的对比性流行病学研究及北京医科大学第一医院报告的全国8省市0~14岁儿童智力低下病因的流行病学研究引起与会者广泛重视。这些调查都是在统一诊断标准,统一测试工具及工作程序,测试人员经统一培训的基础上完成的。这样就减少了测查结果的偏差,增加了不同地区间的可比性。在调查设计上,一般都采用分层、整群随机抽样的方式。抽样人数事先根据统计学进行估算,力求样本人群具有代表性。病例的确定采用二阶段筛查的程序,努力提高筛查结果的录敏度及特异度。根据全国8省市0~14岁儿童智力低下流行病学研究资料,我国MR患病率为城市0.70%,农村1.41%。由于我国地哉辽阔,各地区生活条件、地理环境、文化水平等差异较大,患病率之间相差悬殊。特别在农村地区、发达的沿海及侨乡患病率和城市相差无几,如福建厦门侨乡为0.45%,而在内陆当少数民族乡村患病率较高,如四川白马地区藏族高达12.2%。缺磺农村如新疆阿克苏地区高达33.7%。大多数调查资料表明智力低下患病率有随年龄增高而增高趋势。性别分布男略高于女,轻度与中、重度之比约为1.5~3.5:1。
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    流行病学调查(流调)为病因学研究提供了线索和根据。在智力低下的现患病例中,约1/3为病因不明确的患者,不少调查以病例-对照研究的手段,进行单因素及多因素的危险性分析。多因素分析的手段主要用多元逐步回归及Logistic回归模型。

    二、存在问题

    会议认为,为了保证流调工作的质量,以下问题必须引起重视:

    1、诊断标准必须统一。由于不同研究者对智力低下定义的理解不一致,造成诊断标准不一致,导致智力低下患病率差异悬殊的现象时有发生。经过热烈讨论,大家认为:智力低下的诊断除年龄外应当兼顾智力和社会适应能力两个方面。西方国家70年代之前对智力低下的诊断主要靠智力测验的结果。由于IQ是按正态分布的原则推导出的指标,如果仅以IQ为诊断依据,在正常人群中低于2个标准差的人数一般都在2%~3%。70年代之后,国际上普遍重视了社会行为评定,各地智力低下的患病率都下降到1%~2%左右。国内目前还没有一套较理想的社会适应行为量表,左启华街引进并修定日本的S-M社会生活能力量表引起与会者的兴趣。当智力测验的结果与适应行为评定结果不一致时,应以哪一项为主的问题,比较一致的意见是:轻度智力低下以适应行为为主,中重度智力低下以智测结果为准。智力低下的分级,目前都采用WHO推荐的标准。这个标准是以韦氏(Wechsler)量表测定结果规定的。不同的量表有不同的标准差,故此分类标准应依所采用量表性质而定。总的看来,轻度智力低下患病率各地差异较大,中、重度患病率则较稳定。代表们认为,地区间患病率的比较,以中、重度者较为准确。
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    2、应当重视智力测验结果的信度及效度。智力测验是诊断智力低下的重要手段之一。应当由经过专门培训的心理(医学)工作者采用经标准化的智测量表来完成。遗憾的是,不少流行病学调研很少考虑测试员间的一致性及测试结果的真实性。有些测试人员缺乏心理测量专业知识,有些选用了不适合本地区儿童的量表,或是参照了未经标准化的常模。。值得指出的是,对农村地区儿童测查使用经城市样本标准化的常模,是导致因文化不平衡造成农村智力低下患病率偏高的原因之一。会议代表建议,有关部门应当统一智力测验量表。并为合格的智测人员颁发资格证书。

    3、进一步加强流调工作的质量控制。流调大多数是抽样调查。抽样必须遵循随机化原则,抽样对象必须充分均匀,样本含量必须符合统计学要求。一些调查试图以一个工厂、一个学校的经验代表总体,有些以门诊病例进行流行病学分析,显然是不合理的。为保证流调质量,在多学科的协作组中应当有流行病学工作都参加。在开展流调工作之前,应对显著性水平、把握度、允许误差、抽样精度等主要统计学指标有充分的估计。凡采用筛查程序进行病例诊断的,应首先考虑筛查量表的灵敏度及特异度。在计算MR患病率时,不少研究者仅计算筛查阳性者中最终确诊为智力低下的人数,忽略了筛查过程中假阴性的比率。在WHO和卫生部举办的精神发育迟滞讲习班上美国流行病学家Durkin博士关于应从筛查阴性者中抽取10%重复诊断,以估计总体中漏诊人数的论点,受到与会代表的关注。
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    三、今后方向

    智力低下的流行病学研究今后还应当更加广泛深入地进行下去。今后的方向。应包括以下几个方面:

    1、病因学研究。智力低下是多病因因素疾患。既有生物医学因素,又有社会心理因素。在研究某一因素与疾病关系时,应充分考虑到其他因素的混杂作用。在病因推断时,应当注意有统计学意义的联系并不等于因果的关系。在研究方法上,应注意由现况调查和病例-对照研究得出的病因假设必须经过定群研究和实验流行病学的验证。在探讨某些特殊病因因素时,应考虑采用更多的流行病学研究方法,如遗传流行病学、血清流行病学、分子流行病学等。

    2、流调研究应当和早期干预相结合。早期发现、早期诊断、早期治疗是预防策略的二级预防措施。在直接病因尚未确定之前,这是十分有效的疾病控制手段。智力低下发现越早,治疗康复的效果就越好。不少代表建议流行病学筛查应当更多地在新生儿甚至胚胎期进行。儿童中智力低下的筛查常可发现一定数量轻型病例,对这些患儿实施早期干预手段,常可挽救大批智力低下儿童。对于没有条件实施治疗和康复的部门,应指导或将其推荐到不同的服务机构。
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    3、对预防和控制效果进行评价。患儿的治疗(康复)是智力低下研究的一大课题。各地都有一些治疗药物和康复手段。为了正确评价以利推广使用,流行病学研究应组织更严密的临床疗效观察。由于一个地区接受某一治疗(康复)手段的人数往往达不到统计学要求,组织多地区的合作项目是十分必要的。

    4、社区预防和控制策略筛选。儿童智力低下的防制应当立足于社会(社区)。流行病学研究应当以社区为基点,通过费用-效果,费用-效益分析,向政府决策机构提供可行的最优防制方案。

    病因探讨

    通过对八省市0~14岁儿童智力低下病因的流行病学研究分析,其病因主要仍可归为生物学原因、器质性病变和社会心理文化因素。分析病因显示一个明显趋势,即脑损伤、缺氧、围产期异常、中枢神经系统感染和中毒、先天性和遗传性疾病都在病因中占重要地位。病因不明病例和原因明确病例各占21.9%和78.1%,可见病因不明的智力低下仍占相当比重。国外文献认为重型智力低下约20%~30%病因不明,而轻型则高在40%~50%病因不明,其原因是许多轻型智力低下常无临床异常所见,找不到生物医学原因之故。
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    社会心理文化因素应受到重视,虽生物医因素是主要病因,但社会心理文化型智力低下在生后因素中确约占1/4病例,这正是应引起广泛重视的原因所在。北京少年儿童心理卫生研究中心等探讨了心理文化因素的意义。生物医学原因与社会心理文化因素相比各占89.6%和10.4%。社会心理文化型智力低下包括经济文化落后和心理创伤,男女所占比例相近似(51.4%和48.6%);患病年龄85.7%为6~14岁学龄儿童;智力低下程度轻型占绝对多数为94.3%,重型仅占5.7%。

    南京儿童心理卫生研究中心对重度智力低下(IQ在50以下)的病因做了分析。重度智力低下的产时及产后因素为36.83%~51.50%。我为城市和农村的现病率在3‰~5‰,农村高于城市是普遍现象。如四川省德昌县傈僳族的重度智力低下现病率为71.53‰(1988),四川平武县白马藏族地区竟高达122.34‰(1988)。由于重度智力低下在初生是域 婴幼儿期即可识虽,虽经早期干预可得到一定改善,但组织的残疾程度仍很严重,故找出致病因素是预防减少重残的根本措施。
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    会议还讨论了营养缺乏与小儿智力发育的关系,尤其碘缺乏与智力的关系问题。我为有许多缺碘地区,天津医学院介绍了在我国缺碘地区进行智力低下流调的结果,南京无私童心理卫生研究中心与WHO合作进行的“中国五个不同地区智力低下的对比流行病学调查结果”,提示缺碘地区及时补碘和不补碘对智力低下的发病率有明显不同,进一步证明了缺碘是导致智力低下重要因素之一。湖北沙市市妇幼保健所对农村1~3岁小儿智力发充与营养膳食社会环境因素的关系做了调查。结论是:营养是小儿体格发育和智力发育的物质基础,体格发育可从一个侧面反映智力发育的情况。小儿营羊状况好者、铁摄入量高者智力发育较好,同时过早断奶或过迟添加辅食都会影响小儿智力发育。另外,母亲文化高为孩子的科学喂养及早期教育提供了基础,然这一切的实现又必须以一不定期的经济基础为后盾,因此可以认为母亲文化程度的高低和家庭人均收入是影响农村小儿智力发育的两个重要因素。

    关于智力低下的病因学,代表们一致认为:今后应将重点放在进一步探讨那些尚未明确的病因上,只有把病因弄清楚才能对症治疗,干预效果才能更好。也只有找出病因才能采取正确有效的预防措施。目前,我国在智力低下病因学方面,尚缺乏前瞻性研究和纵向分析,而多为回顾性和横断性研究。单从结果推测原因,对病因学分析来讲尚缺乏逻辑性,而应加强从病因看结果的研究。
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    诊断和治疗

    一、诊断

    在诊断标准、分级、分度方面均应遵照国际贯例及我国《全国残疾人抽样调查五类:“残疾标准”(1987)》进行。智力低下的诊断标准是根据美国智力不足协会(AAMD)1983年的规定:(1)智力明显低于平均水平,IQ值在人群中低于均值-两个标准差以下,即70~75以下;(2)社会适应行为(SAB,包括生活和对社会应尽的责任等)明显缺陷;(3)发生在智力发育期(18岁以前)。应参照WHO和AAMD做分级与分度,以便于与国际资料相比较。

    讨论中代表们认为,在诊断中除参考IQ外,还应把社会适应行为加进诊断中去,这样,则可使智力低下的诊断率有所降低。天津医学院及上海市精神卫生中心等代表认为不能仅根据一次IQ测定就过早做出智力低下诊断。适应行为很重要,但我国幅员辽阔,尤其为广大农村制订一个统一的量表会更困难。应将家庭及教师对智力低下儿童实际能力的反映如何做为一个有价值的参考值。
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    关于智力低下的诊断,应由医师做出。临床资料很重要,可 由家长和教师提供。测查者所测得的结果也只是诊断中的一个项目,提供给攻师一个数据,而不可能由测查者做出诊断。中等度智力低下大多数有生物医学依据,而家长和教师只能看到孩子学习有困难,只有医师才可能找出其生物医学方面的原因何在,对这种程度的智力低下测查IQ,只是诊断的一个步骤。适应行为商(SQ)的测试也是一项很好的参考项目,仅有IQ低于正常指标,不要轻易做出智力低下的诊断。对轻度智力低下,测查项目还不够敏感,应根据儿童在社会实际生活中的表现而决定诊断问题。

    会议对诊断问题提出如下共识:

    1 坚持三项诊断标准缺一不可的原则,一定要把IQ和SQ结合起来;(2)诊断只能由医师做邮,医师应更全面地考虑临床提供的各类资料,尤其家长和教师反映的情况;(3)智力测查量表应该采用经国内标化的工具,如中国韦氏幼儿智力量表(C-WYCSE)、婴幼儿发育检查量表(Gesell scale)、韦氏儿童智力量表(修订版)(WISC-CR)和婴儿~初中学生社会生活能力量表。
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    会议对智力测查问题有如下建议:(1)尽快控制目前对智力低下测查方法的泛滥之势,一些自行开发的测查项目未经标化,国家有关机构未予以承认者不应在社会上扩散,以免造成人为的混乱。

    2 测查人员必须是经过正规培训取得国家承认的合格证书者。以盈利为目的,上街摆摊为儿童测查智商并轻易将测查结果告诉家长、学校或儿童本人,是极不负责任的,应予禁止。诊断问题是个极其严肃的问题,应大力向社会呼吁,非专业人员不得为儿童做出“智力低下”的诊断,否则不仅对儿童十分不利,还会影响国家的方针政策,尤其计划生育政策。(3)会议呼吁国家有关方面组织全国的人力、物力,通力协作,尽早制订出合乎我国国情的,自己国家测查智力低下的各类量表(包括地方性量表和符合各民族应用的量表)。

    二、治疗

    对治疗问题代表们也进行了热烈的讨论。上海参徐汇区中心医院提出对智力低下儿童应进行综合治理,即由医师、教师、家长和社会多方参与的综合治理方案,并在培智学校做了3年实验观察,收到了较为满意的效果。日本目前主张治疗加教育两者同时进行,不可偏废一方。正因为这些患儿的年龄特点是学龄及学龄期儿童,这与其他人群患病的治疗方法有极大不同,他们不仅需要治疗,还需教育,要对他们进行多个能区的培训,使其学会一技之长,这是他们将来谋生和减轻社会负担的重要手段。
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    对智力低下患儿的治疗是以医师为主导。由多学科参与,共同协作、交叉进行的,由社会工作者、心理工作者、护理人员及家长报告患儿的各种情况,由医师做出诊断,再与教育工作者共同制订教育、训练计划。

    当前国内还存在一个普遍问题——用药问题。革些药品一面世就被大力宣传,家长想给防子用药物治疗的心情是可以理解的,但对智力低下尚无法只靠药物治疗,更没有肯定疗效的灵丹妙药,甚至可以说药物仅是一种安慰剂或仅能作为一川治疗的辅助手段,而非根本的治疗方法,不可过分夸大其作用。

    干预和预防

    中央教育科学研究所报告应用波特奇(Portage)早期教育教材做了对智力低下患儿早期干预的试验研究。他们采取的是中心式干预。结论是:(1)试验组IQ的提高大于对照组;(2)早期干预的确可以使发育加速,尤其提出早期干预对轻、中、重度智力低下均有显著效果;(3)并认为福利院的婴幼儿即使不是高危儿和智力落 后儿童也应列为早期干预对象。国灰这些儿童大部分没有得到过母受、缺乏早期社会交往和生活经验,属不利环境儿童,故往往影响到他们的智力发展。为预防在福利院出现智力低下儿童,建议改变以往在福利院只是以教育为主的办院思想。首都医学院附属北京红十字朝阳医院介绍了波特奇早期教育方法的应用情况。他们采取中心式方法试用3年,其结果被试作童(均为学龄前儿童)IQ提高(经统计学处理差异有显著意义),适应能力有不同程度改善。他们认为,该教材简易方便,经济实惠,可以在我国广大农村推广应有和,干预时间至少需连续6个月,时间短于3个月则效果不显著,波特奇早期教育指导手册(Portage guide to early education PGEE)1972年在美国威斯康星洲波特奇市问世以来,以其既有科学性和衫性,又方便简易、易于推广的特点,目前已在世界40余个国家和地区应有用,它适用于智龄0~6岁的正常儿童和残疾獐。按国际波特奇协会的宗旨,可结合各国国情灵活应用。故应用时采取中心式、家庭式和中心与家庭结合式。
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    北京中日友好医院提出,如何做好预防和干预是很重要的,是要做大量工作的,如对新生儿脑病的随访,对苯丙酮尿症(PKU)的治疗等。目前在中日友好医院门诊随诊的PKU患儿约100例,其中半数存在智力低下。对PKU认真治疗本可预防出现智力低下,但因治疗费用昂贵治疗时间长,家长有一定困难。

    北京少年儿童心理卫生研究中心对智力低下与精神卫生问题做了深入的调查分析报告。他们在3年中收治智力低下伴有精神障碍的患儿66例,除6例病前就读于弱智学校外,其余60例均曾在普通学校普通班级中随班就读。对此60例儿童病前社会心理因素进行了调查,并与40例弱智学校名的智力袋子氏下儿童的心理善进行对比研究,探讨了两类学校对智力低下儿童心理发育的不同影响。结论是:(1)智力低下儿童易出现精神障碍,占儿童精神科住院患儿的15%。两组儿童社会心理应激问卷得分有显著差异说明智力低下发生精神障碍与社会心理因素关系密切。由于智力低下儿童自身心理发育的特点,在普通学校就广场奢 ,长时间承受心理应激和心理压力,心理负担沉重。(2)普通学校锗不如弱智学校教师对智力低下儿童心理特征更加理解,普通学校教师用对待正常儿童的教育手段和方法对待智力低下儿童,不难收效少,甚至有害。普通学校教师对智力低下儿童出现行为问题时的处理手段多采取应急措施,而弱智学校教师对纠正行为问题有长期教育计划。(3)普通学校中的智力低下儿童自卫能力差,适应能力差,常受正常儿童打骂,因而易产生情绪障碍和行为问题。在弱智学校这些心理压力明显减少。(4)没有特殊教育,可使智力低下儿童成为对社会无益的残疾人,增加社会负担。弱智学校能教给智力低下儿童必要的生活知识和技能,矫正不正确行为和调整被损害的心理,激励心理的进一步发展,培养成为对家庭和社会残而不废的有用成员。总之,通过调研的结论是:为避免不良因素对智力低下儿童的影响,消除心理压力,预防精神疾病的发生,智力低下儿童应受特殊教育。
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    代表们对干预的统一看法和建议如下:(1)干预应多学科协作,医疗、教育、家长和社会各方通力协作才能达到较为理想的效果;(2)目前国内尚缺乏较好的统一的早期干预教材,目前波特奇早期教育教材经国内修订、试用出版,是可采用的教材。但国内有关方面仍应组织人力物力财力争取在较短时间内,尽快编写出更适合我国国情的统编教材,也要编写适合不同地区及民族特点的教材。(3)早期干预对智力低下儿童比药物治疗更为必要。应认识到干预起始年龄越早越好。近年来在城市已开展这方面工作,建议有关方面应抓紧时间尽快在我国广大农村及经济落后的边远地区将早期干预工作开展起来。干预的时间至少应半年~1年,短期效果不佳。

    在预防方面,今后的工作应着重以下方面:(1)流调必不可少,尤其在我们这么一个幅员辽阔的大国,只有做好流调,解了智力低下患病率、分布和病因之后,才能为制订政策提供正确必要的参考资料,故今后仍定期进行全国性和地方性流调工作。(2)应结合流调的结果,尽最大努力做好一级预防。虽然对每一个智力低下儿解决其染色体、基因问题尚须很强的技术力量、设备、不是全国各地都能做到,但这是很重要的,应该强调一级预防。同时,二级、三级预防也必须做好。这也是广大群众和智力低下儿童的权利。(3)国内病因调查中产前、产时和产后3个时期的病因各占34.1%、11.0%、33.0%,原因不明者为21.9%。城市和农村有很大差异,出生后发病率农村(36.8%)高于城市(26.9%),而出生前发病率则为城市(39.1%)高于农村(30.9%)。尤其在落后的农村、山区等地区出生后因素较为突出。我国预防工作中应重视这方面的问题。(4)出生后因素中生物医学和社会文化心理因素均可起作用,提高社会经济文化水平很有必要。尤其应提高母亲的文化水平。轻中度智力低下大多是由社会文化心理因素所致,如母受剥夺、环境剥夺、缺乏良好教育、精神创伤和心理挫折等等。尤其应提高母亲的文化水平。(5)预防营养缺乏,对预防智力低下很重要,如提倡母乳喂养 ,及时正确地添加辅食,对缺碘地区进行补碘等。对PKU患儿的治疗,为减轻家长及社会负担,应努力生产国内PKU食品。(6)大力宣传烟酒对胎儿的危害性。
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    会议建议国家有关部门制订一些政策性问题:(1)医疗、教育和民政等有关部门共同协作才能有效的做好智力低下儿童的预防、医疗、干预及就业工作。这样做既可以为国家节省人力物力,又可以少走许多弯路,增强各方(包括家长)对智力低下儿童的关怀和对他们成年后的就业安排的信心。(2)建议大力发展特殊教育事业。目前我国特教系统教员缺乏,设施很少。(3)组织专家研讨一些重大问题,为国家制订长期计划提供资料及参考意见。如在普通学校(包括随班就读及辅读班级)和培智学校就读的智力低下儿童有何利弊的问题(如教育、心理卫生、就业培训等)。(4)对智力低下治疗问题,尤其目前用药有泛滥之势,希望有关部门采取一定的措施,不可随便做广告宣传,以免贻误智力低下儿童的治疗。(5)建议国家有关部门对残疾人就业问题立法。只有这样才能保证智力低下儿成年后的就业。残疾儿童能否有就业的机会,将直接影响到其家长是否让残疾儿童自幼积极参加干预和各类治疗以及入学的问题。, 百拇医药