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编号:10287249
成人癌症易感基因的检测知情同意的过程和内容
http://www.100md.com 《美国医学会杂志(中文版)》 1998年第3期
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    美国医学会杂志中文版980313 Genetic Testing for Susceptibility to Adult-Onset Cancer

    The Process and Content of Informed Consent

    Gail Geller, ScD; Jeffrey R. Botkin, MD, MPH; Michael J. Green, MD, MS; et al

    目的——为临床工作者利用知情同意开展癌症易感性检测提供指导。

    参加者——知情同意工作组是癌症基因学研究会(CGSC)的组成部分。这个协会的成员均接受美国NIH基金赞助,以便对癌症易感性征兆进行评估。工作组的10个成员分别代表了各个相关背景,包括不同医学领域的专家、社会科学工作者、基因学咨询者和消费倡议者。

    证据——从1994年到1996年CGSC共召开了三次大会。在第一次会议上,工作组成员共同确定了一个主题目录,继而由本文的第一、二作者(G.G.和J.R.B.)担任主席拟订了一个提纲,再把每一题目分配给一个合适的执笔者和评论者。执笔者对相关领域的文献进行总结并提出建议初稿,然后由评论者进行修改。最后由两位主席收集所有手稿编篡成文。因此所有的成员都参与了这份报告的写作。

    共识过程——将第一稿交给特别工作组成员,然后召开第二次会议,讨论这些文稿的内容和结构,通过投票达成一致。随后将稿件送交第三次CGSC全会,由全会对所有的评议进行汇总。

    结论——特别工作组建议把癌症易感性检测的知情同意作为一个进行教育和咨询的过程,在此过程中(1)提供者提出参加者、家庭和社会评价,并阐述他们的观点;(2)共同做出决定;(3)资料的透露方式是个体化的;(4)对特殊内容部分进行讨论。

    JAMA 1997;277:1467~1474, 百拇医药