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不幸是从哪儿开始的?(3)
http://www.100md.com 2005年5月9日 亲历产床29位分娩母亲访谈录
     不幸是从哪里开始的?彦彦说两年来她把自己拷问得直想跳楼,但她知道连这个权利也已被剥夺了。她说不知道这种拷问最终会不会结束,什么时候结束。其实再怎么样也已没有什么意义。

    我说不是这样的。这种“拷问”意义重大。对自己、社会和每一位即将做母亲的人,责任和义务应该是共同承担的。因为从母亲的子宫不正常流血的那一刻起,社会有责任帮助母亲做出知情选择,而不是推诿和敷衍。否则,不幸的母亲就不止是一个。

    一个普通的母亲会不会被这样一组数字触动:

    我国每年大约有26600个先天愚型的患儿出生,也就是说,每20分钟,一个“傻孩子”诞生,他们占正常出生儿的1/750。如果把另一些有出生缺陷的畸型儿加到一起,这个数字便是每年30万~40万。我国先天残疾儿童约占儿童的4%~6%,而每年肉眼可见的出生缺陷儿,其比例是每1000个婴儿中近14个孩子有问题,那些死于母体的胎儿不在此列。

    相信母亲们“对孩子健不健康的恐惧远超过对有没有孩子的忧虑。”(一位怀孕母亲说)

    其实,早在1964年英格兰———威尔士、瑞典建立起第一个人类出生缺陷监测系统,加强对孕妇的产前诊断就一直成为各国医生努力的方向。技术的发展也提供给医生更多的手段实施孕期检查。包括用B超、X线、CT等形态影像学的检查,及对血液、染色体、血清等进行遗传、代谢或免疫功能等各种手段的检查。

    我们及上一代城市母亲们对孕检并不陌生。20世纪80~90年代,城市孕期女性到指定医院做常规检查、建围产档案是母亲的必需课程。我们是怎么走进课堂的呢?或者战战兢兢把自己完全交待给爱搭不理的医生,从不敢多问一句“那么专业的问题”;或者干脆马马虎虎地逃避婚检、孕检例行公事。彦彦承认从一开始自己就对孕检没有足够重视。而她恰恰是最应重视和被重视的高危人群(妊娠年龄在16岁以下或35岁以上的高龄初产妇、家族中有显性或隐性遗传病史)。

    母亲们说,被重视,有时候是要凭运气的。果真如此,我们凭什么还会对技术和服务产生那么大盲目依赖和信任?甚至放弃自己作决定的权利?这是最值得母亲“拷问”自己的问题。另一方面,掌握技术的人如何把技术的进步真正传播和服务于每一位母亲,这是社会该认真反思的。

    我悲观地想,技术最终是无法彻底解决人类的缺陷的。正如在环境和遗传进行的复合作用之下,人类目前只掌握着不足100种遗传病———有几千种是无法被医学定义的。而服务的改善却能够补救和安慰母亲们流血的心。这是一个社会在进步中必须和能够做的。

    1999年8月,由国家计划生育委员会启动的“出生缺陷干预工程”值得每位母亲特别关注,因为它的各个干预措施将是最直接关怀母婴的。它也表明了,自70年代一直以控制人口数量的计划生育服务政策,开始向以提高人口素质为目标的方向转移。

    (数据资料来源:三联生活周刊), 百拇医药