本书纸版由浙江人民出版社于2016年5月出版

    作者授权湛庐文化(Cheers Publishing)作中国大陆(地区)电子版发

    行(限简体中文)

    版权所有·侵权必究

    书名：未来医疗

    著者：(美)埃里克?托普

    字数：330000

    电子书定价：41.99美元

    The Patient Will See You Now：The Future of Medicine Is in Your Hands b

    y Eric Topol

    Copyright ?2015 by Eric Topol目 录

    赞誉

    中文版序

    全新医疗时代

    推荐序一

    告别被动医疗，推动健康中国

    推荐序二

    生而平等

    译者序

    医疗民主化之路

    第一部分 未来医疗的本质

    01 颠覆医患关系

    02 地位主导的家长式医疗

    03 发现重大变革的前兆

    04 安吉丽娜·朱莉的医疗选择

    第二部分 数据革命成就个体化医疗

    05 我的医疗数据信息系统

    06 我的实验室检查和扫描

    07 我的档案和药物

    08 我的医疗支出

    09 我的智能手机医生

    第三部分 重塑医疗生态体系

    10 设计未来的医院

    11 医疗的慕课运动

    12 如何保障医疗数据的稳私与安全13 即将实现的疾病预测和预防

    14 穷人与富人的平等医疗

    15 医疗解放的全新模式

    致谢献给我的家人苏珊、萨拉、埃文，以及安东尼奥、朱莉安，没有你们，这本书将是空白。赞誉

    埃里克·托普在他之前为医疗设置颠覆目标的基础上，继续探索了

    智能手机、大数据、数字化医疗数据监测设备、普适计算技术、不断广

    泛覆盖的网络等是如何结合起来颠覆医疗领域的，这些改变已远远超越

    了原先期望的降低医疗支出与提高医疗质量的承诺。托普医生不但拥有

    世界一流的医术，同时以独特的视角阐述了正在高速变化的医疗本质。

    这一剂“赋予患者权利”的处方一定不容错过。

    ——阿尔·戈尔

    美国前副总统

    埃里克·托普引导我们关注当今医疗领域中最重要的发展趋势：让

    患者成为中心。这是医疗实践、医疗产品、医疗政策进行全球化创新、发展与变革的必由之路。

    ——亚历克斯·戈尔斯基

    强生公司CEO

    埃里克·托普医生看到了不远的未来：智能手机将在医疗领域起到

    主导作用。消费者将在未来医疗模式中扮演强大的角色。这本书向我们

    揭示了它们将如何成为现实。——申宗均

    三星电子公司联席CEO

    在《未来医疗》这本书中，埃里克·托普定义了新时代的医疗：患

    者的地位在逐渐演变，随着数字化医疗技术的迅速普及，患者的话语权

    得到了提升。在托普医生眼中，未来医疗的各个环节将无缝连接，消费

    者可以随时随地在关键时刻获得医疗服务。我们完全赞同托普医生的观

    点。

    ——格雷格·沃森

    沃尔格林(Walgreens)连锁药店CEO

    托普医生清晰地捕捉到了当今医疗界所面临的挑战与发生的最大分

    裂现象。医疗的颠覆终于来临——这次变革不仅将提高医疗结果，还将

    提升每一个患者的体验。这是一本每个人都应当读的书，常规医疗实践

    已经在被颠覆，未来医疗时代即将到来。

    ——约翰·凯利

    IBM研究院院长

    对于医疗健康领域来说，一个非凡的时代即将到来。托普医生给我

    们展示了对未来医疗领域创新的憧憬，以及在大数据时代下个体医疗民

    主化应如何前进。

    ——米特·罗姆尼美国马萨诸塞州前州长

    这是你的血液、你的DNA数据、你支付的费用；难道这些数据记录

    不该属于你个人吗？托普医生潜心研究，这些铿锵有力的主张都将在医

    学界掀起风波，他坚持认为在这个智能化手机、应用和微型传感器所引

    领的新时代中，患者将第一次可以成为自己数据的主人。他无疑是正确

    的。

    ——大卫·伯格

    雅虎科技创建人，美国公共电视网(PBS)《新星》(NOVA)节目主持人

    对于无助的患者来说，埃里克·托普的这本书无疑是一本必读物，书里充满了医学知识和引人入胜的故事，这本书向你展示了如何利用信

    息技术让你成为自己的医疗健康专家；或者至少，你将能更好地配合你

    的医生。我多么希望埃里克·托普能成为我的医生。

    ——伊丽莎白·罗森塔尔

    医学博士，《纽约时报》记者

    埃里克·托普医生以独特的方式勾勒出了一个民主医疗的新时代：

    所有人都可以快速访问个人医疗数据，并且个人也将有能力生成大量的

    医疗数据，同时这些数据也将在个人的健康管理中扮演重要的角色。

    ——桑贾伊·古普塔

    医学博士，CNN首席医药记者我曾有幸见识过托普医生的妙手回春，他作为我的私人医生，在我

    的心脏堵塞了99%后，将我治愈。他作为《男士健康》杂志(Men’s He

    alth)1 200万读者的心脏病学顾问和一名有远见的作者，曾写下《颠覆

    医疗》(The Creative Destruction of Medicine )一书。随着《未来医疗

    》的问世，他把他的视野不断拓宽，让广大患者获得最大的福音。现在

    就拿起此书，你将会为自己省下很多医疗费。

    ——彼得·摩尔

    《男士健康》杂志编辑

    埃里克·托普是未来医疗的先行者，而未来正在逼近!读一读这本

    书，然后将你自己的健康充分授权给自己。

    ——迪帕克·乔普拉

    美国知名心灵导师

    埃里克·托普比任何人都更能看清这场传统和创新之间不断激化的

    斗争，一边是技术和信息授予患者更多的权利，一边是墨守成规的医疗

    界。同时，他还清楚地知道哪一方会取胜。读完这本书，你就会因受到

    他斗志的感染而加入这场变革。

    ——安德鲁·麦卡菲

    《第二次机器革命》(The Second Machine Age )作者

    《未来医疗》总结了当前医疗实践中的挑战，展现了未来医疗的蓝

    图：哪些会发生改变，将如何改变。托普比任何一位医生或科学家都更切题，不管你是想了解医疗领域的今天还是明天，都不能错过这本书。

    ——悉达多·穆克吉

    医学博士，《众病之王》(The Emperor of All Maladies )作者

    我们见证了医学界正在经历的一场如海啸般的变革，原有的模式都

    将不再适宜。作为一名医生和科学家，埃里克·托普在这场变革中，既

    是贡献者，也是评论家，是少有的几位可以将不同领域看似毫不相关的

    知识串联在一起的大家。他用一种深入浅出的方式阐述了未来科技发展

    的复杂性，他的个人观点及对未来的憧憬造就了这本令人叹服的读物。

    我对这本书爱不释手并且觉得受益匪浅，它改变了我对未来医疗的看法。

    ——亚伯拉罕·维基斯

    《斯通，与另一个斯通》(Cutting for Stone )作者中文版序

    全新医疗时代

    医疗正在经历有史以来最为彻底的一次变革。其中，最根本的原因

    就在于，每个人都可以通过自己的智能手机，产生一些个人的医疗数据。未来，随着这一趋势的不断加速，我们可以直接通过手机开展实验室

    检查、通过机器支持来跟踪多项传感器指标，甚至是自主进行医学成像

    检查。个人将越来越有能力驱动自己的健康，摆脱对医生的依赖，这将

    是一次医患关系的重塑。

    建立起一个崭新的医疗时代，不仅仅靠的是移动设备技术，还有算

    法和机器学习。基于你的日常生活生成的，而不是就诊时或是在医院里

    这些特定的场景下获得的个人医疗数据才是全新医疗时代的关键元素。

    今天，硬件和软件的结合，比以往任何时候都能够让个人拥有更多有利

    和有意义的数据。

    就拿智能手机的心电图(ECG)来说，只需要通过一张比信用卡还

    小的卡片，触摸上面的传感器，患者就能获得一张心电图影像，以及一

    份基于算法的快速准确的医学解释，从而可以大大减少去医院急诊室或

    拜访医生的次数。如果你的手机里存有心电图，那么即使你对心电图的

    结果有一些疑虑或担心，也可以直接把它分享给你的医生。同样，还有

    很多适用于其他疾病，如诊断皮疹、儿童耳部感染和睡眠呼吸暂停综合

    征等的应用软件。很多研究显示，软件算法的精准度是高于医生诊断的

    ，同时还具备更快、更便宜、更方便的特点。这仅仅是未来医疗发展的开端。50多年以来，我们可以看到单个芯

    片中晶体管的数量每1.5～2年就能翻一番，摩尔定律也终于开始在医疗

    上显现。未来，医疗成本显著降低将成为可能。几十年来，“昂贵”早已

    是医疗的代名词，然而，今后医疗就好比那些廉价的芯片。患者自主运

    用传感器、DIY实验室检查、影像检查以及即时的远程医疗咨询，最终

    这些都将成为常态。通过多个传感器，可能一部分是可穿戴式的，另一

    部分是可以与手表、戒指、项链或衣服结合的，从而实时捕捉连续的数

    据，来监测慢性疾病的医疗指标。将采集到的结果通过智能手机反馈给

    个人，基于这个人们每天看超过100次的屏幕，医疗定会越来越丰富，越来越数据化。

    人类是无法处理如此大量多维度的数据的，然而，对于计算机和机

    器学习来说，它们能够完美契合。虽然医疗界还难以接受这种全新的模

    式，但这是未来医疗发展的必然方向。全世界各地的医生资源正在变得

    越来越短缺，就诊时患者与医生交流的时间少之又少。在中国，这种新

    技术的使用会让个人具有更强的掌控力，从而提高医疗服务的质量，也

    将会特别有吸引力。有一些人认为，技术会让人失去自我，但我的观点

    恰好相反。当人们能够自我生成大量的个体医疗数据，并对数据进行解

    读，则代表着个人有了更高层次的参与。

    在过去短短不到十年的时间里，我们已经体会到移动设备给我们的

    日常生活带来如此翻天覆地的改变。未来的十年里，我们将在医疗领域

    看到同样的图景。

    埃里克·托普

    于加利福尼亚州拉霍亚市推荐序一

    告别被动医疗，推动健康中国

    胡大一

    中国控制吸烟协会会长

    中国心脏联盟主席

    医学的进步是为了保障人的健康，未来医疗的发展除了技术上的变

    革外，更重要的是患者地位的演变。而着眼于当下的医疗实践中，发挥

    广大公众和患者的积极性、主观能动性，参与自己的健康与慢病的管理

    ，推动群防群治，是实现“健康中国梦”的根本出路。

    “让患者成为中心”“赋予患者权利”是本书的要义。“未来医疗”恰如

    作者的定义，是医患关系的重塑，随着数字化医疗技术的迅速普及，患

    者的话语权和参与临床决策的话语权得以提升。

    当下中国医疗服务模式中最需变革的是被动式、碎片化和断裂的医

    疗服务链。没病的等得病，得病的等复发。医疗信息不对称，患者处于

    被动状态。解决这一问题的根本出路是做到两个主动和有效互动，一个

    扁担挑两头，做好三落实。

    第一个主动是，有为公众和广大患者主动提供健康咨询与服务的医

    疗服务机构，即我所呼吁的健康和慢病管理的“4S店”：在医生领导下，有护士、运动治疗师、营养师、心理治疗师、临床药师、志愿者和患者家属的全新团队。重视对患者的全面全程管理、服务和关爱。全面就是

    个体化的5个处方：药物、心理(包括睡眠管理)、运动、营养、戒烟

    限酒。全程就是建立对患者长期的随访体系。第二个主动是，通过上述

    主动的医疗服务，培育出学会自主管理自身健康与慢病的患者群体。最

    后是，加强医患以及患患之间的有效互动。

    “一个扁担挑两头”，所挑扁担的一头是面对群体与公众的健康教育

    ，传播健康知识；扁担的另一头是健康服务业，是针对个体的健康指导。

    “做好三落实”，指广大公众与患者做到：

    1.落实自我管理健康与慢病的意识与责任；

    2.落实自我管理健康与慢病的知识与技能；

    3.落实自我管理健康与慢病的实践和实效。

    这样便可增强患者自我管理的能力与信心。这是作者对未来医疗领

    域创新的憧憬，也是我正在努力奋斗的目标。穿戴设备、远程医疗、大

    数据、互联网+健康医疗，都为实现这一憧憬与目标提供了创新的信息

    技术支持。

    我坚信，只有这种未来创新的医疗模式才能从根本上将生物技术和

    研究证据转化为大众健康与患者利益的价值，即Value-based Medicine。

    20多年前，我在美国的一些重大心血管医学学术大会上经常见到埃

    里克·托普的身影，他是学术界年轻而富有朝气的医学学术明星，他先

    后有《Topol心血管病学》《介入心脏病学》两部学术巨著，我有幸是

    《Topol心血管病学》中文第3版的主译，我又在他为之服务多年，担任

    学术带头人的克利夫兰医学中心拜访过他数次。我的几位学生也在他的研究机构中工作学习过，我也一直关注着他曲折、富有成就又带有传奇

    色彩的人生经历和动人故事。

    湛庐文化选择并出版了《未来医疗》，可喜可贺。它必将引起中国

    医学界的巨大关注、争鸣和讨论，这对于我们了解未来医学的发展方向

    与大趋势从而获得更为清晰的认识，对于中国医药卫生改革事业的深入

    发展起到了积极有力的推动作用。推荐序二

    生而平等

    李天天

    丁香园创始人

    10月的一个傍晚，在圣迭戈拉霍亚海滩夕阳的余晖中，高高瘦瘦的

    埃里克·托普朝我走来。或许是因为酒精的催化，他明显兴奋了许多，说到兴起时，会像个孩子那样弯下腰放声大笑。他刚刚成为最新一期《

    圣迭戈杂志》(San Diego Magazine )的封面人物，封面上的埃里克·托

    普英姿勃发，全身上下武装了各种可穿戴医疗设备，封面标题也很抢眼

    ——医疗健康的高科技英雄。

    如果说他是“英雄”，那我更愿意称他为“传教士”，他的前一本书《

    颠覆医疗》讨论了数字革命为传统医疗带来的巨大冲击、自我量化，A

    pp记录健康数据等，并分析得出结论：移动医疗将奠定未来创新医疗服

    务的基础。而他的新书，就是您正在看的这本《未来医疗》，通过它您

    将看到一个更为宏伟壮观的未来图景——不对，不是“未来”，书中提到

    的很多技术、产品、服务，其实已经在我们身边悄然发生了。这是艾萨

    克·阿西莫夫的小说和《新英格兰医学杂志》的混合体，一本带有科幻

    色彩的循证医学实践录。

    这种实践带来了什么具体改变吗？当然，而且这种改变是巨大的。

    在传统医学中，医生是上帝，是权威，并拥有无上的解释权和裁决权，而患者只能被动服从和接受。而移动医疗技术的进步恰恰赋予了患者积

    极参与甚至主导医疗的权利，患者可以翻身做主人，实现埃里克·托普

    所期待的民主医疗。所以在本书的第一部分，你会看到埃里克·托普从“

    传教士”化身为“战神”，他脚跨赤兔马，手持偃月刀，刀锋直指美国医

    学会、美国食品与药品管理局，以及一大票传统医疗机构的“权威老爷”

    ，痛批其落后与落伍，家长式作风严重，阻碍了生产力发展。他借用“

    古登堡印刷机”的例子来阐述技术进步对民主意识启蒙的巨大帮助，而

    主动选择切除乳腺的影星安吉丽娜·朱莉也再一次成为埃里克·托普笔下

    的典范，“民主医疗女神”非她莫属。

    要做到民主医疗，就必须有武器——数据。任何医疗行为都是依靠

    数据进行决策的，没有医疗级别的有意义数据，移动医疗也只是水中月

    、镜中花。在本书的第二部分，埃里克·托普又从“战神”变回“传教士”，用大量的实例来展示如何通过移动设备采集数据，以及这些数据对实现

    民主医疗的巨大作用。相信很多人听说过“基因组”，但基因组只是本书

    提到的十大“组学”之一而已，还有另外九个“组学”，“传教士”都会为你

    一一道来。除此之外，快速检验技术、手持式成像技术等会为我们提供

    一整套“从子宫到坟墓”的预防与检验解决方案，而且检验设备体积越来

    越小，所需样本量也越来越少，成本越来越低，价格也越来越便宜。这

    些设备，以及设备采集的有意义的数据可以让移动医疗具有“穿墙入户”

    的能力，即使不在医院，患者也可以在家自我采集数据，帮助医生进行

    医学决策和进行干预。

    患者主动参与，医生协助指导，通过技术的突破来打破原来的家长

    式医疗管理方式，将医患双方变成协同合作的平等伙伴，将医疗服务延

    伸到医疗机构之外，这就是民主医疗的真谛。不过，技术突破有时候也

    未必像我们想象的那么美，就在本书付梓后不久，第6章提到的一家创

    新技术代表公司Theranos就爆出丑闻——检测过程不透明，获取数据的

    手段存在重重疑点，该公司目前正在被美国FDA调查。尽管如此，技术的不断进步依然值得追求，值得赞美，这是我们追求医疗解放的唯一出

    路。

    最后一部分，“传教士”又化身“建设者”，埃里克·托普细致地逐一描

    写了民主医疗体系下的新型服务模式，勾画了他关于重塑医疗生态体系

    的设想：未来医院，医学MOOC、开放获取、大数据预测、精准医疗、个体化医疗……这些都是与现有医疗体系完全不同的创新模式，其核心

    思想便是“Nothing about me without me”，即：“没有我的参与，就不会

    有决策”。无论医生决策，还是患者决策，都需要患者自己积极参与，充分了解和掌握自身数据，并与医生共同作出判断，完成医疗服务闭环。在民主医疗中，不再是“天赋人权”，而是“数赋人权”；不再是专家独

    大，而是医患平等；不再是封闭禁锢，而是开放透明；不再是隔离患者

    ，而是解放患者。

    未来医疗的发展之路，注定不会平坦。2016年1月，埃里克·托普本

    人亲自主持和领导的一项临床研究结果公开发表了，这项临床研究的目

    的是探讨让慢性病患者使用移动医疗设备到底能否改善他们的健康？能

    否降低社会的经济负担？最后的结论令人非常沮丧，160位慢性病患者

    在使用移动设备进行自我管理6个月后，患者体检健康指标、医疗花费

    ，乃至患者对自己疾病的认知方面，与对照组相比竟然完全没有变化!

    看来，移动医疗不只是简单的干预，它比我们想象的要复杂得多。有效

    的移动医疗不但需要数据与设备，还需要易用的软件，更需要了解患者

    的心理，加强医生与患者的人性化交流。医学是一门饱含人文情怀的自

    然科学，终究还是需要人与人的交流，而不是人与机器的交流。

    拉霍亚海滩上，埃里克·托普这位民主医疗的先驱迎风伫立，他那

    花白的头发随风飘扬。从“战神”到“传教士”再到“建设者”，他是英雄吗？这个问题已经不重要了，你我心中都有答案。译者序

    医疗民主化之路

    郑杰

    树兰医疗CEO

    有时，真的很相信“缘分”两字。2009年我看到埃里克·托普在TED上

    的演讲，深为钦佩，这段演讲对中国移动医疗起到了“启迪”的作用；20

    13年，因为《失控》这本书，我与“东西文库”结下友谊，他们引入了埃

    里克·托普的《颠覆医疗》，请我写了序，从这本书的中文版上市起，中国的互联网医疗便掀起了“狂澜”；时隔两年，我成了他的新书《未来

    医疗》的译者，这让我从一个更高的视角，观察和思考整个医疗大产业

    的未来，这一过程可谓惊心动魄。

    看这本书，需要有“跨界”的视野，正如作者本人，他既是一名专家

    级医生，也有深厚的医学科研经历，同时还能深深地理解、体验信息时

    代给医疗带来的一切!作为整本书的大背景，埃里克·托普希望读者能

    感受到“技术”给人类带来的影响，这里的技术，不仅仅指信息技术，他

    还用了印刷术对人类文明的影响来作类比，并给予了很高的评价：“约

    翰尼斯·古登堡(Johannes Gutenberg)解放了印刷文字，是对思想和民

    众的解放，使得阅读不再只属于譬如大祭司之类的领袖。当普通民众可

    获取书籍和各种印刷材料时，整个世界呈现出了前所未有的民主化，知

    识得到了前所未有的广泛传播。”所以，这里引出了“民主医疗”中“民主”两字的第一层含义，即技术

    发展给世界带来的几个本质影响：平等、开放、透明。体现在医疗服务

    、数据获取等方面，可以看到以下几个影响：

    ● 从“芯片实验室”(lab on a chip, LOC)到“体内实验室”(lab-in-the-body, LIB)

    ，使得去中心化的大众诊断工具开始出现，它们可以轻松实现连接云端，与诊

    断解读的应用程序软件进行对话，让每个人、不发达国家的民众，都能获得高

    性价比的医疗服务和产品；

    ● 开放的理念正在深入医疗。作者提出了“五项开放”(Open5)，即：开放医疗、开放科学、开放获取、开放资源和开放数据；

    ● 获得知识的平等性，如同美国最高法院认为，来自大自然的基因信息，不应该

    被某些人或机构垄断；

    ● 众筹模式开始获得研究经费，基于超大规模的众包模式——MOOM(大规模在

    线开放医疗)研究的开展；

    ● 网络使得你可以从全世界范围内找到与你“同病相怜”的朋友，也让罕见病患者

    不再孤独；

    ● 每个人都有权拥有自己所有的医疗数据，与医生平等地参与自己医疗方案的拟

    定，甚至个人可以无缝地进入医生的知识库；

    ● 每个人都拥有对自己数据的知情同意授权，能精确地获知所在医院或诊所、进

    行的扫描项目、受到的辐射剂量等信息……

    “民主医疗”的第二层含义，就是使普通的每一个人都可以主导自己

    的医疗。埃里克·托普创新性地提出，患者应该成为自己身体的“首席运

    营官”(COO)，不应该被称为“患者”(patient)，而是“个体、积极参

    与者”(individual, active participant, IAP)。要想实现这点，所要依赖的

    正是：“医学正在演变为一门数据科学”。所有人都可以快速访问个人从

    在母亲的子宫开始到生命结束的TB级医疗数据，这些数据有个人产生

    的、有来自医院的、有医生打包分享给你的，这些数据包括：“医疗物

    联网”(Internet of Medical Things, IoMT)、影像、实验室检验和基因序

    列等。埃里克·托普在书中提出了一个很重要的概念，即：人体的数据GIS。它由个体的人口统计学、生理学、解剖学、生物学和环境数据等多层

    信息构成，包含10种组学工具和一个人生命中的10个站点。他还创造了

    一个词“panoramic”(全组学)，它泛指对一个个体进行全组学扫描便可

    提供与健康和医学相关所有组学的综合评估。GIS的关键特征是：它的

    拥有者必须是个人(若为孩子，那么暂由父母保管)。就像安吉丽娜那

    样，我们每一个人都将可以根据自己的GIS信息作出重要的临床选择。

    人体GIS所带来的TB级的大数据，必然会导致个人云的大量使用。

    这与我近期提出的“个人生命云”(Personal Life Cloud, PLC)不谋而合。同时，我也高度认同作者的一个观点：在个人生命云中，保存的不仅

    仅是你的最终报告或小结，而是原始数据!比如你的全基因组序列、从

    传感器中获得的结果、超声图像的连续视频等。这样完整的个人医疗数

    据将变得容易获取、容易携带、自由流动、充分透明，且似乎拥有无限

    的计算能力来处理这些数据，由此我们看到，自公元前400年的希波克

    拉底时代以来从未被挑战过的家长式医疗，正在发生历史性的改变。

    综上，《未来医疗》带给我们的，是从一个宏大的技术背景来看医

    疗的未来。这里使我饶有兴趣的是，作者提到的一些关于“未来医院”的

    趋势：

    ● 床位数已经不是作为一个医院的核心指标；

    ● 医院更多的是需要一个“支持和促进个人身体、情感和心理疗伤的患者环境”，需要的是对人文的回归；

    ● 需要高效率、具有成本效果、最小化医院获得性感染的发生率；

    ● 需要“亲生物”的设计，医院需要给人亲近大自然的感觉；

    ● 重塑门诊医疗，建立由多学科团队协作来提供医疗服务；

    ● 医院未来将成为一个数字化监控中心和数据信息资源中心；● 有些医院可能会关闭，或进行不断的整合，选择新增更多的ICU病床、手术室

    和操作室；

    ● 目前通用的“按服务付费”将会发展为“按效果付费”。

    对于本书，我希望读者们以一种“辩证”的心态来阅读，如同中国古

    代的易经哲学，阴与阳的两面是对立统一的。作者在书中也说过，希波

    克拉底一方面坚信不应该让病人知道医疗处方，只有医生群体才能掌握

    专业知识，另一方面他也清楚地看到了医生的能力有限，他甚至写道：

    “上帝才是真正的医生。”所以我个人的理解是，数千年来，家长式医疗

    与民主医疗一直都并存，只是随着技术的发展，后者的影响力将持续上

    升。

    纵览全书，本人还在探索以下一些问题的答案：

    ● 数据是P2P分散好，还是集中到一个大平台好？问题的核心是隐私保护、数据泄

    露。

    ● 作者更多的是从智能手机的角度来表达医疗大众化，是否应该泛指所有移动终

    端呢？

    ● 对于“家庭病床”的定位，需要思考，哪些适合在家里，需要布置怎样的远程监

    测才是合理的？

    ● 自古以来，其实自我诊断与医生诊断从来都是并存的，是否只是在新技术时代

    ，两者的比例、模式发生了变化？

    ● 作者在书中提到了哈佛大学著名的生理学家和医学研究员坎农提出的“自稳态”

    的概念：我们的身体会通过反馈回路来进行自动校正和均衡维持。这在下一步

    建立“人体信息模型”(Body Information Model, BIM)时，值得进一步深入讨论

    和借鉴。

    埃里克·托普明显是一位博览群书的人，没有一个广阔的视野，是

    不可能成就此书的，这里我罗列了一部分作者提到过的比较重要的书籍

    ：

    ● 《变革2.0》(Revolution 2.0 )，瓦埃勒·古尼姆(Wael Ghonim)● 《希波克拉底誓言》(Hippocratic Oath )，希波克拉底(Hippocrates)

    ● 《细胞》(Cell )，罗宾·库克(Robin Cook)

    ● 《患者，治愈你自己》(Patient, Heal Thyself )，罗伯特·维奇(Robert Veatch)

    ● 《作为变革动因的印刷机》(The Printing Press as an Agent of Change )，伊丽

    莎白·爱森斯坦(Elizabeth Eisenstein)

    ● 《古登堡星汉璀璨》(The Gutenberg Galaxy )，马歇尔·麦克卢汉(Marshall M

    cLuhan)

    ● 《浅薄》(The Shallows )，尼古拉斯·卡尔(Nicholas Carr)

    ● 《群体性孤独》(Alone Together )，雪莉·特克尔(Sherry Turkle)

    ● 《身体智慧》(The Wisdom of the Body )，沃尔特·坎农(Walter Cannon)

    大家若有兴趣可以扩展阅读以上所列的这些书目，来进一步了解埃

    里克·托普的思想来源。此外，我还强烈推荐凯文·凯利的《失控》和布

    莱恩·阿瑟所著《技术的本质》两本书，会让大家在技术的发展对生命

    的影响方面有更深刻的理解和预见。

    最后，此次翻译《未来医疗》是一次团队协作的成果!在此，衷心

    地感谢以下几位参与联合翻译、校对的成员，他们是：朱烨琳、许美芳

    、傅超、谢意、王璐、虞劲祥、曾莉娟等。THE PATIENT WILL SEE YOU

    NOW第一部分

    未来医疗的本质

    THE FUTURE OF MEDICINE

    IS IN YOUR HANDS

    以往在就医过程中最司空见惯的一句话“医生现在过

    来为你看病”将变成过去式。尽管未来你仍需要医生，但

    医患之间的关系将彻底颠覆。无论白天或黑夜，你可以

    通过智能手机App随时联系非常有名望的医生，你们在屏

    幕两头进行交流，他通过安全的在线视频为你诊疗，而

    不需要你排队苦苦等待。01

    颠覆医患关系

    每个患者在自己选择的领域里都是专家，这个领域就是自己的生命。

    ——埃玛·希尔

    《柳叶刀》编辑1

    当权力由卖方转移到买方、患者更有主导权的时候，医疗就会变得

    不那么让人失望。

    ——大卫·卡特勒

    哈佛大学应用经济学教授2

    毫不夸张地说，不久的将来，人们可随时从手边拿出印刷机、图书

    馆、学校和电脑等。

    ——埃里克·布莱恩约弗森、安德鲁·麦卡菲

    《第二次机器革命》作者3

    印刷技术塑造了西方机械文明的方方面面，但现代是电子媒体的时代……电子媒体打破了碎片化的古登堡人和完整的现代人之间的疆界。

    ——马歇尔·麦克卢汉4

    20世纪原创媒介理论家回到1996年，电视剧《宋飞正传》(Seinfeld )讲述了一个胡搅蛮

    缠的病人的故事。5 朱莉娅·路易斯-德瑞弗斯(Julia Louis-Dreyfus)所

    饰演的伊莱恩·本尼斯患了皮疹，但医生一直拒绝接诊。事情的起因源

    于四年前的一次预约，当时伊莱恩不愿意为检查一颗痣而更换衣服，从

    那以后，她的医生就给她贴上了“难搞”的标签。她希望从病历中删除这

    一不良记录，但医生并不配合，反而把她标记为“非常难搞”的类型。于

    是，她和克雷默计划着，让克雷默假扮成范诺斯特兰医生，设法把她的

    病历偷出来。但事与愿违，她不但没有拿到自己的病历，甚至连克雷默

    的病历都被记录上了假扮医生的经历。这个片段很滑稽，但同时又发人

    深省，因为这正是医疗的一部分现状。

    20年后的今天，医生们仍然在为患者贴标签、定等级。6，7 尽管花

    了钱来看病，但病人通常看不见自己的病历，更别说保存这些就诊记录

    或一同参与来了解自己的身体状况了。病人们总是因为一个病症不得不

    多询问几名医生，而且要等上数周才能预约到。病人和医生的交流时间

    也相当有限，一般不到10分钟，甚至经常由于医生在不停地敲打键盘而

    没有眼神交流。8

    然而，一种新型、民主、便捷的医疗模式正在兴起。今天，如果伊

    莱恩想做皮疹的评估检查，她需要做的仅仅是用智能手机拍张照，再下

    载一个医疗应用程序来处理这张照片。不出数分钟，一个被验证过的比

    大多数医生的诊断还要准确的计算机算法就可以对她的皮疹给出书面评

    估。评估报告会告诉她接下来具体该怎么做，是局部涂些软膏还是找皮

    肤科医生做进一步检查等等。伊莱恩甚至可以运用应用程序查看大众对

    附近皮肤科医生的点评来进行比较，比如一次就诊的花费，甚至可以知

    道这个医生是否难对付。就诊的时候，她可以索取一份病历复印件，可

    以要求查阅并修改病历内容(特别是被错误标记时)。9 当然，更有可

    能的是她根本不用去看医生，就能随时随地对健康状况进行诊断评估。这样她将大大避免就医的延误、不便和浪费财力，而且压根就不需要找

    人去偷病历。

    这两种截然不同的情景对比显现了新时代医疗的本质：以移动数字

    化为技术特征，以智能手机为中心平台。 这种模式已经广泛应用于零

    售业、餐饮业、娱乐业、银行业等几乎所有行业。10 一切可按需即刻发

    生，这些可不是简单地安装智能搜索引擎进行搜索，或嵌入内置的GPS

    导航就能实现的。经过人们多年的努力，除了医疗，迅速解决一件件事

    情都已经成为常态。而现在，医疗的变革也已势不可挡。

    获取一流的医疗服务与在亚马逊网站下单购置东西是截然不同的，我们所讨论的不是买一本书，而是生命中最为珍贵的健康，但两者的共

    同之处是信息和个性化。我们身处的时代，每个人都可拥有自己完整的

    医疗健康数据，并在自身所处的特殊环境里处理和计算这些数据。完整

    的个人医疗信息将变得容易获取、可分析、可互通。个人逐渐被置于健

    康管理的中心地位，这将是一次颠覆性的主导权转移，医生不再是遥不

    可及的医学之神。以往在就医过程中最司空见惯的一句话“医生现在过

    来为你看病”8 将变成过去式。你还是会继续需要医生，但医患之间的关

    系将彻底颠覆。

    无论白天或黑夜的任何时间，你的智能手机都可随时连接上另一端

    的医生，你们在屏幕两头进行交流，而不需要你苦等一个小时。8 为你

    提供医疗服务的医生可能不是你的初级保健医生，而是一位有名望的医

    生，他通过安全的在线视频来执医。当然，咨询问诊的过程也会包括一

    部分远程的标准体格检查。更重要的是，医生会把你完整的健康数据全

    盘打包分享给你，包括传感器收集的健康数据、扫描影像、实验室检查

    数据和基因序列等，而不仅仅是电子病历。我们所讨论的是关于你自身

    产生的TB级数据，从在母亲的子宫孕育开始到生命结束，不断将数据

    积累和储存在个人云，并随时对一些数据信号进行挖掘，甚至做到在疾病发生前及时进行预防。

    话语权转移

    当然，还有比你自身的“迷你”大数据更有趣的东西。“民主”的含义

    是“使所有人都可获取”。但到目前为止，医疗数据仍只有医生可知。如

    果病人够幸运，一些数据如实验室检查结果、影像扫描等可以通过邮件

    获得。但更现实的可能情况是，护士或医师助理会通过电话简单地转告

    大致结果(比如“一切正常”)，即使是这种方式，现在也还是少数。真

    正幸运的病人(在美国少于110)可能会收到包含所有相关医疗数据的

    电子邮件。

    但这个世界在不断变化着，患者慢慢开始通过个人设备来生成个人

    数据。每个人都可以不受限制地对自己的血压和血糖进行检测，甚至可

    以通过智能手机来进行心电监测。这些数据一旦获得，即可马上进行分

    析，以图表的形式呈现出来，并可以随时更新、存储并按个人意愿共享。我曾经收到一个病人发来的一封邮件，主题为“我患了心房颤动，现

    在该怎么办”，并附上了心电监测的结果，那时开始我就知道一切已经

    发生了变化。手机除了简单的记录数据，还能解读数据，智能算法正逐

    渐取代我作为心脏专家的一项技能。若把这种能力装进人们的口袋里，那么前往急诊室急救或进行紧急门诊预约将不再是问题。在这个移动互

    联网时代，诊断随时随地可以完成，不受物理的空间和时间限制，任何

    医生，甚至是一个机器，都可以帮助你进行。

    创新时刻 Innovation Time

    智能手机医生过去几年中，三次在飞机上对病危的乘客进行急救的经历让我愈发觉得医疗已

    经改变。第一次是有位乘客突然出现胸口不适、直冒汗的症状，我利用手机内置的

    心电图检测软件立刻确定该乘客是急性心肌梗死，于是飞机紧急迫降。那时只要拥

    有一部智能手机传感器和相关的检测软件，空中乘务员或任何一名乘客都可以完成

    这件事。如果有任何疑惑，心电图就会通过飞机上的无线网络传输给地面的医疗人

    员，实施呼救。在第二次经历中，一位年轻的女乘客在飞机上突然出现恐慌、呼吸

    困难、脉搏急促等症状。心电图显示为心房颤动，心率达140次分钟，再经询问，很容易推测她可能患有甲状腺功能亢进症，事后验证确实如此。那时需要做的只是

    握住她的手进行言语安抚。而最近一次，我遇到的案例则是一位男士在飞机起飞后

    突然昏迷在座位上。我在空中用智能手机对他进行了体格检查，对心电图、血压测

    量、血氧传感器以及高分辨率的心脏超声影像设备的数据进行汇总后显示该乘客情

    况稳定，可能只是经受了暂时的缓慢性心律失常，因此飞机可继续航行。尽管空勤

    人员询问了飞机上是否有医生，但事实上，这三位乘客都不需要由专业的医生来做

    判断，当时所需的只是可收集体征数据的各类工具。

    这些工具不仅仅可用于对心脏的检测方面，如今传感器的应用已经

    扩展到了生理检测(如脑电波、眼压、肺功能以及情绪检测等)的方方

    面面。每个人都可以对自身进行多项体格检查，包括生命体征、皮肤、眼睛、耳朵、喉咙、心脏和肺部等。未来，大多数的常规实验室检查都

    可以借助智能手机进行操作。

    要真正做到医疗民主化，这些工具必须能为普通人所用，而不单单

    是精英人士和富人，而实现这些指日可待。事实证明，智能手机技术在

    人类历史上普及得最快：在美国，25%的人花了13年来习惯普通手机的

    使用，但只用了2年时间就适应了智能手机(见图1-1)。目前全世界已

    有14的人口正在使用智能手机，11 然而，现在地球上总共超过72.5亿的

    人中，大约只有20亿人拥有智能手机，这个比例也是不争的挑战。11 当

    然，有智能手机还不够，手机必须通过宽带互联网进行连接才能发挥作

    用，而这样的时代确实已经来临。一些互联网普及项目如Internet.org和

    其他类似的项目正致力于为全世界人民提供免费的互联网服务。12图1-1 美国新技术普及统计图

    资料来源：摘编自“Happy Birthday World Wide Web，”The Economist(2014)：http：w

    ww.economist.comblogsgraphicdetail201403daily-chart-7.

    幸运的是，人类已经能够玩转摩尔定律。我们可以做到将20多亿只

    晶体管塞入一部智能手机，指数级地降低了实现大众化的数字医疗所需

    的技术成本。令人惊讶的是，几乎所有以智能手机为枢纽的医疗创新成

    本都是相当低廉的，如制造心电传感器的成本大约为50美分。除了代码

    编写的开发及维护所需的成本，软件完全免费。智能手机的价格正变得

    低廉到令人难以置信，估计每部手机的成本少于35美元，即使没有那些

    花哨的附加功能，也已包含了智能手机全部关键的特征。13-15 因此，即

    使是在通布图(非洲撒哈拉沙漠中的一座城市)的偏远腹地，也都覆盖

    了移动网络信号，使得大量医疗行为能够开展：实时获取生物传感器传

    输数据、开展多项体格检查、进行大量实验室检查等。这将是一个向人

    类推广新型医疗模式的开端，也许降低全世界日益增长的医疗支出的最

    好方式就是向人们提供具有互联网服务的廉价智能手机。

    让患者成为中心

    患者正在从根本上变得越来越聪明：他们了解自己的身体以及生活情况，并且比任何人都关注自己的健康。然而这并不代表他们会坚持做

    有益健康的事情，只是一旦出现问题，他们则相当擅长发现。6，16-18 但

    医生对此的态度显得并不那么积极，最近一项研究表明，医生认为“当

    病人对自己的病情十分熟悉和了解时，其专业性往往在医疗互动中会被

    视为不合时宜，反而容易带来种种问题”。6

    然而，医生的这些看法阻挡不了新一代的患者变得越来越聪明，同

    时持支持态度的更睿智的医生也会涌现，而且事实上他们已经出现在了

    我们周围。珍妮特·埃德曼(Jeanette Erdmann)是我在研究院的一位同

    事，居住在德国，她曾发表过一篇题为“45年后的诊断”的个人病例报告。19 在4岁的时候，她就发现自己比其他小孩子爬楼梯的速度慢很多。

    而在她进行博士课题研究时，情况突然恶化，到了余生不得不每晚都用

    呼吸机的境地。直到45岁，她访问谷歌，输入病症描述(肌肉萎缩、髋

    关节脱位、瘢痕疙瘩)后，才知道自己患了极为罕见的疾病，这种被称

    为乌尔里希肌肉萎缩症(简称UMD)的疾病在世界范围内不到300例。

    一个基因组科学家对她进行了外显子组测序，证实她确实有特殊的基因

    突变，这也是导致UMD的根本原因。

    另一个是关于埃琳娜·西蒙(Elena Simon)的案例，她在12岁时染

    上了一种罕见类型的肝癌，即纤维板层型肝细胞癌(FL-HCC)，20-24

    当时该癌症没有可对症治疗的药物，其生物学基础也不为人知。每年有

    200多名年轻人会不幸罹患FL-HCC，多数会被剥夺生命。而埃琳娜很幸

    运，其肿瘤切除手术非常成功。在确诊后的第4年，埃琳娜参加了高中

    的一项研究项目，她配合手术医生以及洛克菲勒大学的研究人员，将她

    自己和其他14名患者的肿瘤样本进行测序，发现每个患者都有相同的某

    种基因突变，而在与其他类型的癌症对照中不存在这种变异。就这样，他们找到了癌症的起因，这很可能会成为寻找有效治疗方案的第一步。

    2014年，埃琳娜不仅在美国知名学术期刊《科学》上发表了他们的研究

    成果，还专门开发了一个网站，将全世界的FL-HCC患者聚集在一起。罕见病患者和分子诊断

    最后再来看看

    格雷丝·威尔西(G

    race Wilsey)的案

    例，当她还是婴儿

    时，就患上了另一

    种极其罕见的疾病

    ，俗称为“不会哭

    泣的孩子”(kids w

    ho don’t cry)25，26

    a。这种疾病相当

    复杂，表现为肌张

    力减退、癫痫、发

    育迟缓和肝损害等。她的父亲与另一

    个患有相同病症孩子的父亲一起，通过社交媒体找到了另外8个有类似

    遭遇的家庭，通过测序发现患病者均存在NGLY1基因突变，该突变正

    是导致疾病的原因。26b 医生们根据这个发现，提出了多种潜在的治疗

    方案，目前这些方案都还在试验过程中。她的父亲和另外一位孩子的父

    亲在一个生物医学杂志上发表了一篇社论，倡导多关注和重视家长、社

    交媒体和非专业人士等改变医学的能力，呼吁研究人员和医生切勿忽视

    这些群体的力量。26a

    NGLY1研究社论的第一作者格雷戈里·恩斯写道：

    “这代表着临床医学研究方式的一个彻底改变。”27 正如大卫·卡特勒在

    《麻省理工科技评论》(MIT Technology Review )上发文称：“医疗健

    康领域最没有被充分利用的个体就是患者本身 。”2 这也是对“民主”医

    疗的呼吁。

    我并不是因为这三个病例值得重视才加以举例，而是因为尽管他们

    都患上了罕见的或者难以确诊的疾病，但通过基因测序和分子诊断就能

    揭开谜底，三个案例都印证了一个共同的思路：连接。24 珍妮特利用互联网搜索引擎、埃琳娜将患有FL-HCC的患者们聚在一起、格雷丝的爸

    爸和其他父亲联手借助社交网络来确定孩子患病的根本原因，这一切都

    是“连接 ”。诚然，新型的民主医疗模式的另一个关键特征就是——我们

    和他人，甚至和机器都是紧密连接的。

    患者是“首席运营官”

    如果你还在怀疑人与人之间的网络连接是否已经发展起来，那就来

    看看Facebook吧。Facebook在2004年才建立，如今已有13亿注册用户，几乎相当于世界人口最多的国家——中国的总人口数，而这个数字仍在

    不断增长。Facebook已经覆盖了地球上超过16的人口。

    在线医疗社区的重要性也不容小觑，“PatientsLikeMe”就是最好的

    例子。具有相似病情的患者连接起来相互学习，而不用受到与医生预约

    就诊的时间和空间限制，因此民主化医疗的另一个关键维度就是病症的

    “可识别性”。

    物联网时代，连接更为频繁。通过互联网进行连接的人和设备都在

    无限制地增长，到2020年，预计连接设备的数量将达到280亿到500亿之

    间，28 其影响之深远可想而知。这个数字不仅包含我们熟知的Nest温控

    器和车载设备，预计这一增长的大部分都将来自于传感器应用的增多，尤其是那些用于获取医疗数据的可穿戴设备。如图1-2所示，预计到202

    0年，平均每人有6～7种连接设备。这意味着，10年间连接设备的数量

    将增长4倍，而同期的人口增长率只有10%。人与人及人与机器之间连

    接的飞快增长预示着一种强大的技术力量，使得医疗的民主化进程愈加

    快速而有力。

    这些医疗连接设备，我称之为“医疗物联网”(Internet of Medical Th

    ings, IoMT)，使得分享不仅仅局限在患者与医生或护士之间，也可以

    是每个家庭成员之间，如老人和他们的子女或朋友之间，或是一群为了更好的体征指标而聚在一起，互相比拼、互相督促的网友。当然，分享

    也可以是个人与设备和算法之间，后者将设备提供的数据处理后自动将

    结果反馈给用户。

    图1-2 物联网时代连接设备增长量统计及预测图

    资料来源：D.Evans，“The Internet of Things：How the Next Evolution of the Internet is Chan

    ging Everything，”Cisco Internet Business Solutions Group, April 2011，http：www.cisco.comweb

    aboutac79docsinnovIoT IBSG 0411FINAL.pdf.Courtesy of Cisco Systems, Inc.Unauthorized use n

    ot permitted.August 1，2014.

    所有这些医疗和健康数据都会智能地自动更新，这样的管理风潮给

    传统的家长式医疗带来了极大的挑战。传统的医疗管理结构是自上而下

    的，理查德·戈登(Richard Gordon)医生在其著作《家庭医生》(Doct

    or in the House )中写道：“医生自认为是人类中进化程度最高的群体。”18 一直以来，医生都是指挥官，人人都认为“医生最懂”。的确，医生

    可能是掌握专业知识最多的人，但这并不意味着医生最了解患者的情况。在新模式下，信息流将变得不再是自上而下。当然，数据和信息并不

    是专业知识，医生仍是专业知识的提供者。此外，最佳医患关系的核心

    是“亲密度”，即患者可以吐露他们难以启齿的秘密和隐藏在内心深处的

    恐惧，并且医生的体触安抚可以让患者提升自信，促进患者康复，这一点是不可能被取代的，也永远不会消失。

    医患关系正在改变，也必须改变。如果我们把这种新模式用商业的

    组织结构来比喻的话，患者就是“首席运营官” (以下简称COO)，从

    旧模式中的默默无名者变为高级管理者是一个显著的晋升。COO监督整

    个治疗过程，负责统筹管理，包括信息技术(即IT)团队，以便快速精

    准地分析相关数据并得到直接的反馈。公司的IT团队擅长将数据可视化

    ，并为COO绘制了连街上的小孩都能明白的图示，这些图示工具彰显了

    他们的智慧。COO会定期或不定期地向首席执行官(以下简称CEO)，也就是医生汇报。医生们喜欢CEO这个角色，但它也代表了他们所承担

    的责任。医生每天处在水深火热中，不愿意被COO打扰，除非是有特别

    重要的情况。一旦发生问题，CEO可以插足其中提供建议，用他们的经

    验、知识和智慧去解决问题。除此之外，CEO还是友好和蔼、具有同情

    心的经理人，非常善于沟通和多任务并行处理。CEO也逐渐认同了医疗

    的互联网技术化，开始认识到当每个人都充分利用计算机资源时，自身

    和公司的业绩都会得到大幅提升。

    我们如何走向变革

    在《颠覆医疗》29 一书中，我深入研究了医疗如何实现数字化，以

    及我们是如何基于数字化生存的，但要实现“民主化医疗”还有漫长的路

    要走。当每个人可以拥有或是自发地生成自己的医疗数据和信息，包括

    来自于病历、记录、实验室检查、扫描影像、分子生物学检查、传感器

    等的数据；当个人信息的私密性和安全性得到保证，真实身份不会被泄

    露，个人数据不会被盗卖或误用；当患者得到医生的尊重，与医生处于

    平等的地位；当个人毫不掩饰地提出问题、推动治疗进程、参与选择；

    当个人可获得云平台、超级计算和远程医疗等资源，医院和医生们的产

    出、成本和评级等方面的数据完全透明；当这一切能够在全世界人民中

    普及……所有的这些成为现实时，我们已不是在探讨医疗的权利，而是在探讨医疗的解放。

    在这本书中，我们会分为三部分深入剖析医疗民主化。首先，如果

    我们有能力像公众人物一样对自己的医疗健康管理负责的话，不妨先来

    研究与家长式领导的医疗相似的历史上著名的变革先驱古登堡在印刷文

    字上的变革，以探索医疗变革所需要的新模式。其次，我们会探讨处理

    所获取的新数据和信息时将面临的挑战和机遇，研究如果可以实现个人

    拥有自己的信息系统、实验室检查结果、扫描影像、用药记录、医疗费

    用，并且个人能和医生进行互动时，这些究竟意味着什么。第三，我们

    会探究这些巨大变革带来的所有影响，包括未来对医院的需求如何改变

    、如何在平衡隐私和安全性的同时进行大范围的医疗数据共享，以及社

    会在疾病预防、资讯共享、医疗对个体的放权等能力方面的变化。

    在1450年时，仅不足8%的欧洲人能够阅读，阅读是精英人士的特

    权。约翰尼斯·古登堡解放了印刷文字，这也是对思想和民众的解放，使得阅读不再只属于譬如大祭司之类的领袖。当普通民众可获取书籍和

    各种印刷材料时，整个世界呈现出了前所未有的民主化，知识得到了前

    所未有的广泛传播。铅活字印刷推动了人类历史上前所未有的文化进步。

    马歇尔·麦克卢汉是“媒体领域的形而上学者”，1969年间，他曾被

    问及对古登堡的看法，以及为什么他认为现代生活的方方面面都是印刷

    术发展的直接结果。4 他解释道，首先，书籍印刷的机械化是后续所有

    商品生产机械化的蓝图，铅活字印刷机是第一个具有统一标准的、可重

    复用于生产的商品，这促成了亨利·福特的第一条组装流水线的建设和

    人类历史上第一次大规模生产的发生。另外，印刷机使读写能力得到普

    及，进而不仅促进了生产力和市场经济的发展，也塑造了从教育到城市

    规划再到工业化等生活的方方面面。现在与1969年的马歇尔看到的变迁

    可以这样极端地比较概括：印刷技术塑造了西方工业文明的方方面面，但现代是电子媒体的时代，它所塑

    造的社会与印刷业衍生出来的工业消费社会的环境和文化是完全对立的。印刷业将

    人类从传统的文化桎梏中解放出来，向人类展示了如何将个体聚集成具有民族凝聚

    力的集合体，以及社会化生产的力量。印刷对文化传播的魔力持续至今，最后将由

    电子媒体来解除魔咒。4

    如果今天马歇尔·麦克卢汉还在世的话，他看到如今的医学正发展

    到了与印刷机发明前相类似的边界点，不同的只是智能手机将古登堡印

    刷机取而代之了。拥有并理解自身医疗数据的人数百分比不足10%，但

    是实现信息对等和公平却具有无限可能，新型的医疗模式逐渐赋予了个

    人更多的决策权。但不可否认的是，在医疗领域，家长式管理的作风仍

    相当根深蒂固。现在就让我们来看看医疗的家长式管理模式从何而来，我们又能做些什么吧。02

    地位主导的家长式医疗

    在家长式医疗的时代里，患者通常为拥有权威的、了解自己身体的

    医生而感到庆幸，但这个时代已经结束。

    ——迈克尔·斯佩克特

    《纽约客》1a

    医生也是凡人，我们拒绝倒退、拒绝妥协，不可再盲目信从医生。

    ——霍利·布吕巴赫

    《纽约时报》1b金·古德塞尔(Kim Goodsell)是近年来我遇到过的最有趣的病人之

    一。她充满生气，身体健壮，喜欢户外活动，精力相当充沛，在她二三

    十岁时曾作为专业选手参加了世界级铁人三项比赛。2-5a

    但与她的外表

    形成鲜明对比的是她的疾病史，16年前，她因心律失常而突然神志不清

    ，最终苏醒了过来。进行大量检查后，她被确诊患有一种极其罕见的心

    脏病：心律失常性右室发育不良(简称ARVD)。该病的发病率为110

    000，而且多发于青年时期，像她这样四十多岁的患者很少见。这是古

    德塞尔第一次感受到死亡的威胁。

    ARVD是脂肪浸润后纤维以及脂肪组织侵入心肌所致，尤其是侵入

    右心室心肌。它是典型的常染色体显性遗传病，这意味着ARVD会代代

    相传。虽然古德塞尔没有任何猝死或严重心律失常的家族病史，但她的

    医生仍然按照常规的ARVD诊断来为她制订治疗方案：为她的心脏植入

    除颤器，当除颤器检测到她的室性心律失常发作较为严重时，将同步释

    放电脉冲进行体内除颤，将心律修复至正常。

    不幸的是，古德塞尔的室性心动过速总是反复发作，在过去十年间

    她的心脏除颤器已经让她休克过好几次。这一切对她身体的伤害可能比

    你想象中更严重，因为每次在古德塞尔处于完全清醒状态释放电能时，她会感觉像有一块木片在她的胸口猛烈震动，这让她感到恐惧和疼痛使

    得她的情绪几乎崩溃。尽管如此，古德塞尔依然过着非常有活力的生活

    ，常骑行数百里路。

    然而5年前，她的健康情况急转直下，古德塞尔开始出现肌肉无力

    及多种神经系统疾病的症状。她无法拿起餐具吃饭、步态极度不稳、行

    走困难、腿部发麻、小腿肌肉萎缩。于是她去了梅奥医疗研究中心(M

    ayo Clinic)，被诊断患上了罕见的轴索型腓骨肌萎缩症(charcot-marie-

    tooth, CMT)。金·古德塞尔

    CMT(包括任何一种亚型)的发病率约为12 500，与ARVD类似，多发于幼儿时期，同样具有遗传性。古德塞尔并没有任何亲属曾有过A

    RVD的症状，同样也没有CMT或其他神经功能障碍。古德塞尔感到很

    吃惊，为何她会同时患上这两种罕见病。我们可以简单计算下，同时患

    这两种疾病的概率是用ARVD的患病率110 000乘以12 500也就是0.000

    000 04。这个概率比发生小行星撞击地球的概率还要小得多。古德塞尔

    询问医生她为何会同时患上这两种疾病，医生只能回答说是运气不好。

    创新时刻 Innovation Time

    “不认命”的古德塞尔久病成医

    古德塞尔并不相信只是因为她运气不好，于是她开始了寻找病因的历程。古德塞尔花了

    无数个日夜来阅读网络上能找到的相关文章，其中也包括相当一部分晦涩难懂的专业内容。

    除了大学的生物课以外她没有任何医学专业背

    景，但古德塞尔自学了很多遗传学知识。逐渐

    地，她越来越擅长查找出在她阅读的文献中出

    现过的某些特定基因组和分子途径。最终，她

    发现了一种罕见的基因突变，即LMNA基因突

    变可以将她心脏和神经系统的疾病联系在一起。于是她回到梅奥对这个特殊的基因进行测序

    ，结果发现此基因确实存在突变。了解基因突

    变以及相关生物学通路后，她开始改变饮食习

    惯，从而缓解了部分神经系统症状。

    这是一个了不起的案例，古德塞尔为自己极其罕见和复杂的遗传疾病组合找出了根本原因，5b 而这在几年前是不可能实现的。直到最近，有了足够多人类基因组序列和基因突变的知识，才可能破解这样的病例。找到病因需要获取所有专业的科学文献和基因数据库，但实际上真正

    的推动者是古德塞尔本人。没有人比她更了解自己的病情，又或者说，没有人比她更有资格去否定医生的权威判断，认为诊断尚未形成定论。

    这从另一方面反映出现今越来越多的患者对医生反馈的信息持怀疑态度

    并自主调整治疗方案的现象。事实上，医疗管理从一开始盛行的就是极

    端的家长式作风，而且在很多方面，这种传统一直延续至今。而如果患

    者继续处于弱势地位，被不平等对待，医学发展就不可能进步。既然家

    长式的管理作风是阻碍医学发展的关键因素，那么了解事情的根源或许

    可以帮助我们从本质上颠覆医疗。

    医生是最有学问的人

    回到公元前2600年，古埃及医学领域最重要的人物伊姆霍特普(Im

    ho-tep)被认为是最早的医生，他也是一位大祭司。6

    古希腊医师希波克拉底，人称“医学之父”，在解释很多疾病以及诠

    释医学的专业性需求等方面作出了不可磨灭的贡献。7 他领悟到疾病并

    不是超自然力导致的，而是由于自然环境，因而受到世人赞赏。他创造

    了“癌症”这个词(cancer，即“巨蟹座”源自希腊语“螃蟹”一词)，并且

    描述了很多体表肿瘤类型(由于当时没有体内检查)，如胸部、皮肤、舌头和下巴的肿瘤。关于癌症，他写道：“最好是放任不给予任何治疗

    ，因为这样可以使病人活得更久。”当时众人皆知，希波克拉底一贯将

    指甲修得很整齐，他认为医生要穿戴得体、对病人和善、坚守正直。即

    使称他为“医学之父”，那他也一定是“家长式的医学之父”。8-11 谈到对

    医患关系的看法，他毫不掩饰地写道：“医生应向病人隐瞒大多数事情

    ，包括病人未来或当前的病况。”12 希波克拉底坚信不应该让病人知道

    诊疗处方，只有医生群体才能掌握医疗知识。医学界职业道德的圣典、著名的《希波克拉底誓言》中写道：“我

    要和我的子弟们和受过他们指导的子弟们以及依照医学律法宣誓并签约

    的学生们分享观点、口授指令、交流学问，而不是和其他人分享。”13

    正如加拿大卡尔加里大学沟通学教授苏珊·库尔茨在《知情同意律法》

    中总结的那样：“在医患之间，与疾病治疗相关的沟通，《希波克拉底

    誓言》绝口不提。”12 罗伯特·维奇曾在《患者，治愈你自己》中严厉地

    批判道：“家长式的希波克拉底主张的患者受益原则8 不鼓励对患者坦诚

    ，因而侵犯了患者的权利。”《新共和》(New Republic )杂志中关于

    维奇专著的一篇报道则进一步批判了希波克拉底的誓言：“时至今日仍

    受尊崇背诵的誓言，分明为家长式医疗提供了借口。这样的管理模式至

    今仍被一个极其单薄的事实支撑着，那就是医生拥有患者不具有的知识

    和技能。”14 如今的医学生们依然要背诵这个誓言。15

    回顾历史中的医患关系，“沉默”一词频繁出现。杰伊·卡茨的著作

    《医生与患者之间的沉默世界》，书名向我们传达了不知情的患者无法

    参与到医疗决策中去的信息，从而反映了家长式医疗的本质。9 卡茨在

    《礼仪》一书中指出希波克拉底过于强调信息的保密，他认为：“医患

    之间的沉默已司空见惯，这也证明了医生忽视患者对于医疗决策的参与

    权和参与需求”；另外，“患者没有能力去领会医学的奥秘，因而也没有

    能力和他们的医生一起承担决策的风险”便是对希波克拉底无视信息公

    开和患者知情权的解释。16

    尽管希波克拉底教导医生要以家长式的管理模式对待患者，但他也

    清楚地看到了医生的能力有限，他甚至写道：“上帝才是真正的医生。”

    17 尽管如此，他相信“如果医生不承诺去治愈任何可治愈的或一些不可

    治愈的疾病的话”，患者会将医生视为世界上最糟糕的医生。16 柏拉图

    同样认为医生对患者施以“善意的谎言”是可以接受的。18 维奇在《患者

    ，治愈你自己》中强调了医生是否告知患者真相应负的责任。8 他写道

    ：“几个世纪以来的家长式医疗管理中，专业的希波克拉底学派医师伦理会都要求医生评估告知患者病情是有益还是可能会伤害到病人。如果

    披露病情并无益处，那么医生的责任是要保密，即可以采用委婉的说法

    ，或使用专业术语，甚至是编个简单的谎言。”19

    在接下来的几个世纪中，希波克拉底建立的模式得到了巩固。卡茨

    总结中世纪的医患关系为：患者必须尊敬医生，因为医生的权威来自于

    上帝；患者必须对他们的医生有信心；患者必须承诺服从医生。9 为了

    论证这一观点，卡茨引用了许多来自医生著作中的奇特描述，比如8世

    纪晚期的一本书中写道：“必须尊敬医生，因为是上帝创造了他们。必

    须接受医生为你配制的任何药剂。”9世纪的一位阿拉伯医生写道：“责

    备医学艺术就是在责备神圣的造物主安拉。”17 9世纪的另一位犹太医生

    写道：“尽管你可能并没有把握，但也要让患者消除疑虑，告诉他没什

    么可担心的，因为这样做可以让患者的心理更强大。”20 另一位医生艾

    萨克·迪斯雷利(Isaac Israeli)同样支持他的医生同事们拒绝接待不听话

    的患者：“倘若患者不服从于你，或者患者的仆人和家人不认真执行你

    的指令、不能给予你足够的尊重，那么不要继续医治他。”20

    这些跟今天的情况是多么相像!关于11世纪的医疗状况，达朗伯格

    (Daremburg)写道：“道别的时候，医生会向患者承诺他将很快康复；

    然而，对于那些卧床不起的患者，医生必须要断言患者病得很严重。如

    果患者康复，那医生的声望会提高，若患者不幸去世，那么医生可声明

    结局是意料之中的。”16 14世纪的一位法国外科医生也和前辈们持有一

    致的看法：“如果患者可以忍受他的疾病并服从医生的指令，那么医生

    应该向患者承诺他会脱离危险，并很快康复。如果是目中无人的患者，那么结局往往不好。”21

    直到16～17世纪，在希波克拉底之后的两千多年，才有了如塞缪尔

    ·迪·索比尔(Samuel de Sorbière)、约翰·格雷戈里(John Gregory)以

    及之后的托马斯·珀西瓦尔(Thomas Percival)等医生开始承认患者应该拥有对疾病治疗的发言权，但并不代表这种态度在医生群体中是常见的。本杰明·拉什(Benjamin Rush)医生是美国的开国元勋，也是美国精

    神疾病治疗之父，他认为医生应该“避免牺牲过多去迎合患者……在不

    重要的事情上可以让步，但在关乎患者生命的关键事情上要坚定不移地

    固守权威”12 ，这是所谓“启蒙时代”22 的言论。有趣的是，当时拉什以

    放血疗法闻名，而除了极少数情况，这一疗法对患者并不十分有效。想

    象一下，当一个患者对用于治疗痢疾或癌症的放血疗法提出异议时，像

    拉什这样有着家长式作风的医生无视患者意见的情形吧。

    算起来，家长式医疗模式已经持续了数千年。23 马克·西格勒(Mar

    k Siegler)的《内科学档案》(Archives of Internal Medicine )抓住了这

    个漫长时期的核心特征：“‘医生最了解’的医疗模式是以对医生技能和道

    德高度的信任为前提，以医治者具有神奇力量的属性为支撑，以患者的

    依赖和医生的掌控为特征。”23 很多人相信至今我们仍在墨守成规。

    由于现代医学很大部分源于古希腊，那么象征医疗专业性的标志起

    源于当时也就不足为奇。墨丘利的节杖作为医学的象征标志很好辨认，但它的含义却晦涩难懂，争议不断。24 事实上，初始的标志是一条蛇盘

    绕在希腊的医药之神和阿波罗之子埃斯科拉庇俄斯的权杖上。在希腊神

    话中，上帝选定埃斯科拉庇俄斯成为医生，使其神圣化，因此很多人将

    墨丘利的节杖视为医疗神圣属性的代表物。后来，那条蛇多了一个同伴

    ，盘绕在权杖和翅膀周围，代表了奥林匹斯主神和商人庇护神赫尔墨斯。在19世纪中期，这个版本的墨丘利节杖标志开始出现在美国军队医院

    中，最终美国军事医疗集团CUS的标志设计中融入了这一元素。美国医

    学会(简称AMA)则将希腊医神埃斯科拉庇俄斯的权杖作为其标志(

    见图2-1)。考虑到该标志的本意是暗示医生如上帝般的属性以及美国

    医学会和很多医生继承下来的家长式医疗传统，美国医学会的这一举措

    也许可以理解。图2-1 墨丘利的节杖标志在医疗领域的应用

    资料来源：(左图、中图)“Caduceus，”Wikipedia, accessed August 13，2014，http：en.

    wiki pedia.orgwikiCaduceus；(右图)“History of AMA Ethics，”American Medical Association,accessed August 13，2014，http：www.ama-assn.orgama.

    现代大家长：美国医学会

    美国医学会成立于1847年，自成立以来的160多年里，其网站主页

    上的《医学专业规范法典》(Code of Medical Ethics )从来都是“执业医

    师的权威道德规范指导”25 ，该法典一直以来具有绝对的权威性。

    美国医学会是美国最大的专业医师组织，至2010年协会成员超过了

    215 000人，然而其中13的成员是尚未执业的医学生和住院医生。因此

    ，尽管美国医学会有超过100 000名的执业医师，但这只是代表了全美1

    5%的执业医师。26 而在20世纪50年代，美国大约有75%的医生都在美国

    医学会注册了会员，这就说明美国医学会的影响在严重减弱。尽管协会

    只涵盖美国一小部分医师，但它对政府的影响力依然非常强大，它在历

    史上曾向医疗卫生政策施加推力，如《平价医疗法案》(Affordable Car

    e Act )、医疗保险计划的发起和健康维护组织的影响力等。

    为了充分说明这一点，回到2012年，在《华尔街日报》发表了一篇

    我对医学创新看法的专访后，我就与美国医学会产生了小小的冲突，该

    专访内容如下：华尔街日报： 您认为医疗行业挺进这个新世界的路障是什么？

    托普医生： 真正激发我思考的问题是患者能否获取自己的医疗健康数据。美国医

    学会正在游说政府，主张消费者不应当直接获取自己的DNA数据，而必须以医生为

    中介。美国医学会对10 000名医生进行了一项调研，其中有90%的人表示在临床实

    践中对基因组学的应用并不顺手。那样的话，他们怎么可能成为公众获取自身DNA

    数据的中间传递者呢？这就是真正的家长式医疗的作风。27

    美国医学会正努力以家长式管理的方式来防止个人不经过医生直接

    获取DNA结果，而我则把这些大声说了出来，协会对此很是不满。采访

    稿才刚发表，我就接到了美国医学会的CEO和执行副主席詹姆斯·马德

    拉(James Madera)医生的电话，他希望与我讨论这个问题。他在电话

    里说道：“埃里克，我们并不是你父亲年代的协会。”在研究了家长式作

    风的医疗历史后，我才意识到了美国医学会存在这个问题的根本原因。

    这不只是父亲年代的协会，而且还是祖祖辈辈年代的协会。

    1847年的最初的《医学专业规范法典》正是如此阐述的。28 下面是

    在前言和正文中依次出现的部分重点段落，其中关键词已用黑体字突出

    ：

    1.由于医生的职责是提供建议，所以有权利让患者专心且尊

    敬地聆听医生。

    2.这是一项精致而高尚的任务……预防疾病、延长生命，从

    而提高工业生产力，而不必拘泥于道德和宗教教育的途径

    ，来为全人类文明进步作出贡献。

    3.为医生天职的高尚性所感动，作为科学的受托人和仁爱善

    行的施予者，医生们应时刻警觉，避免受到那些未接受过

    相关基础道德熏陶和益智训练的人的影响。

    4.医生是最有学问的人以及人性最好的审判者。5.医生不应该只是时刻准备听从患者的请求，他应该时刻感

    受到自己使命的伟大。

    6.他们(医生)应该亲切并坚定，谦虚并权威，从而激发患

    者的感激、敬重和信任之情。

    7.医生不应该作出进一步令人沮丧的预测，因为他们是经验

    派，应放大医疗服务在疾病诊疗和痊愈过程中的重要性。

    8.不仅仅是医疗行为，医生的言语或态度也会缩短患者的生

    命。

    9.医学无疑是最难懂且复杂的科学，我们应当意识到医学知

    识是无法凭直觉获知的。

    10.患者不应该讲述那些与病情无关的细枝末节，这些会使

    医生感到厌烦。

    11.患者应该准时且绝对地服从医师的处方，任何有关健康

    的不成熟的想法都不应当影响到这点。

    12.在没有得到医疗护理人员的同意时，患者不能咨询会诊

    医生。

    13.可以的话，患者应当在早晨，在医生日常外出之前咨询

    他们，因为当医生意识到需要查房的时候，他会分配好时

    间，不被其他事情所干扰。患者应避免在医生吃饭或睡觉

    的时候对医生进行不必要的拜访。患者应做好充足的准备

    等待医生来查房，因为几分钟的耽搁常常会给医生带来极

    大的不便。14.患者身体恢复后应当对医生提供的医疗服务抱有恰当和

    恒久的感激之情，因为医疗服务具有单靠金钱无法补偿或

    抵消它们的特性。

    15.没有任何一种职业会要求从业者比医生具有更纯洁的品

    质及更高的道德标准；正因其职业和患者所需的缘故，达

    到这般崇高的地位是每一位医生的责任。

    16.没有任何一种职业的从业者能比医生提供更多的慈善服

    务。

    17.这个行业积极而孜孜不倦的善行给公众带来的间接福利

    如此之多、如此之重要，医生应有权得到社会最大的报偿

    和尊重。

    这些语言多数带有自鸣得意的狂欢意味，无处不透露出医生的高尚

    、权威、掌控和显赫。美国医学会已经多次修订该文件，但是原始版本

    已然定下了难以改变的基调。

    直到50多年后的1903年，修订版《医学专业规范原则》(Principles

    of Medical Ethics )才问世。该版本只是对医生召唤患者时的准备状态

    做了些小变动。将“感受到自己使命的伟大”(上面第5条)降级为“应认

    识到使命的崇高以及履行重大职责时必须承担的责任”。29

    30 对于“令人

    沮丧的预测”(上面第7条)，加入了一条有趣的补充条款：“当医生告

    知患者时，若预测结果让人非常担忧，那么由其他具有良好判断力的人

    来告知患者可能会更好。”29 在这个版本中，医生的能力得到了强化，描述为患者的生命也许会因为医生的言语或态度而延长(而上面第8条

    只提及了缩短患者的生命)。关于医生与患者的交流，也新增了一条重

    要的表述：“医生有一项比较严肃的职责是要规避所有会使患者感到气

    馁或沮丧的言语和行为。”令人惊讶的是，直到在1957年修订的版本中，美国医学会才首次提

    及知情同意权31 ，描述如下：“医生在为病人做手术时有义务告知所有

    与手术需求及手术结果相关的事实”，并且，“对新的药品和治疗方法进

    行研究的试验者有义务获得受试者的自愿同意”。31 从医学起源至1957

    年，很难想象需要历经这么长时间才将知情同意权以及患者的权利正式

    化。然而不管怎样，总算是实现了。

    创新时刻 Innovation Time

    “知情同意权”写入法典

    在之后的20世纪80年代，美国医学会关于《医学专业规范原则》的修订文件都

    囊括了两项基于医生判断而赋予患者同意权的表述。就知情同意权而言，美国医学

    会主张“当出现患者同意则可能引发‘医疗不当’的情况时，医生有资格未经患者同意

    就实施救治”，并坚持“当风险的披露会给患者带来严重的心理创伤，比如产生‘医疗

    不当’时，医生不需要做出披露”。32 值得注意的是，美国医学会对法典和政策条款

    的连续缩减行为：1847年，5 600字；1903年，4 000字；1912年，3 000字；1957年

    ，500字；到了1980年，减至250字。28，29，31，32 在整体大幅缩减字数的同时，再也没有新增过任何与提升患者话语权相关的内容。

    我的外祖父母，米丽娅姆和赫尔曼·莱普和其他人一样，是体验过

    家长式医疗模式的极佳案例。他们在60岁出头时身体还都很健康，而在

    1965—1966年期间的6个月中，他们都被诊断为肠梗阻。他们接受了手

    术治疗来进行胃肠减压，但术后疾病复发，并伴有严重的黄疸。外祖父

    母几乎在同一时间内出现了相同症状，治疗方案也相同，同样都遭遇了

    病情快速恶化，这一切让人觉得这是一种传染性疾病。然而，这并不是

    传染性疾病，他们永远都不会知道：在整个治疗过程中，医生们从未向

    他们中的任何一人透露他们已经患上了广泛转移性肠癌，也未告知他们

    这是肠癌晚期。难以相信的是，米丽娅姆以及赫尔曼甚至都不知道自己

    患的是癌症，因为在20世纪60年代，医生们很少使用癌症一词，如使用也只是用“C”这个符号来代替。

    事实上，1961年发表于《美国医学会杂志》的一篇研究报告指出，88%的医生有权不告知患者其已被诊断为癌症。33 这是一个由来已久的

    习惯，在《众病之王》一书中，悉达多·穆克吉(Siddhartha Mukherjee)描写了1973年在全美医学研究院的一间癌症病房里，医务人员极力避

    免向患者提及癌症一词的场景。34 而对“癌症”闭口不谈当然无法隐瞒可

    怕的现实状况。我多次在不同场合下探望我的外祖父母，从医院里到回

    家的一辆房车上这样短短的时间内，可以看到他们病情的发展状况非常

    明显，即便是一个小男孩也会知道他们已经病入膏肓。但是医生们只愿

    意告诉他们这是肠梗阻，肠道内有“团状体”，他们所经历的腹部手术很

    “成功”，梗阻得到缓解，团状体也被移除。时至今日，我仍不相信在当

    时这是医生的一种常规操作方式。

    家长式医疗仍在延续

    金·古德塞尔为自己进行了复杂的分子诊断，而我的外祖父母莱普

    夫妇甚至从未被告知他们的诊断结果，尽管癌症是一种普通且易于识别

    的疾病，然而差距竟如此之大。但就古德塞尔的案例而言，如果医生们

    有兴趣和时间去进行医学和基因学文献的广泛查阅，那么他们也一定可

    以作出LMNA基因突变的诊断。而在莱普夫妇所处的时代，癌症是一个

    禁忌语，并且患者很难获取医疗信息，他们甚至会因为让医生回答一个

    问题而倍感压力。的确，我们已取得了进步。如今，无论是癌症还是其

    他疾病，只要确诊，医生都不应该向患者隐瞒诊断结果。现在任何人都

    可以像金·古德塞尔一样充分利用搜索引擎来全面地查找除了症状以外

    的文献，通过大量数据库来获取公开可及的信息。当然，若无订阅，大

    部分生物医学期刊还是无法获得的，并且单篇文章的购买价也贵得离谱

    (通常在30～50美元)。我们后续会再深入讨论这个问题以及医疗信息

    可公开获取的必要性，至少现在每篇文章的摘要和总结通常还是可及的。

    古德塞尔和莱普夫妇的案例共同的基本问题是信息不对称。医生拥

    有所有的数据、信息和知识，而处于被动地位的患者无法获知他们的医

    疗信息，或者说，如果患者主动要求的话，为获取如实验室检查或影像

    等数据信息，他们就不得不多次拜访或央求医生。

    医嘱仍具权威性

    在改变发生之前，我们必须先理清一些根深蒂固的临床术语和医疗

    实践，这些术语和实践是存在问题的佐证。首先是“医嘱”35 ，我依稀记

    得当我还是一名三年级的医学院学生，首次参与临床科室轮转时，曾接

    受过一项为患者书写医嘱的培训。医嘱一定要有执业医师的会签，通常

    就是团队中的实习生或住院医生。我为患者写下用药、实验室检查、影

    像扫描、输液等一系列操作的医嘱，这一切似乎有股如“芝麻开门”咒语

    般神奇的力量。护士或病房管理员会从我在表格上书写的一系列医嘱(

    得到会签确认后)中识别出相关的指令并执行。这对首次接诊患者并为

    其下达医嘱的医学生传递了怎样一种权威感啊!毫无疑问，医生一定会

    被这至高无上的感觉所俘虏，同时也就有了想尽办法保留自己权威的倾

    向性。医生只是用笔简单写几行字，就有一群医务人员随传随到，更别

    提恭候指令的患者了。

    医学术语“医嘱”带来了很多问题，必须被摒弃，未来向前发展的趋

    势应该是医生不能对任何事下命令。任何药品处方、实验室检查、影像

    扫描、医疗程序和手术的必要性都应当充分被讨论，整个团队达成共识

    后再作出统一的决策。尽管在医疗过程中每个患者都有权利充分参与所

    有的诊断和治疗决策，但执行层面我们还无法做到医患共同决策。但只

    要他们是患者，就不能一直被动地受控于医嘱命令。36 “Patient”最初指

    的是“承受痛苦的人”，来源于古希腊动词“Pashkein”，意为“去承受”。作为一个名词，它的定义是“接受或预约接受医疗的人”，暗示了患者处

    于被动的角色地位。有趣的是，作为一个形容词，“患者”的定义是“能

    够接受或忍受延迟、无法解答或承受痛苦的，同时不烦恼不焦虑”。鉴

    于美国人看病的平均等候时间超过60分钟，这些解释是多么恰当啊。对

    “患者”一词作出正确的描述和解释其实并不简单，如消费者、顾客或客

    户等这些词都无法诠释互动过程中任何的临床意义，反而预示了一种商

    业关系。虽然想出更好的术语不容易，但无论是什么，“患者”应当指的

    是积极参与自身治疗、争取博得与医生同等的尊敬、对自身所有医疗

    数据和信息都知情的人。 我所想到的词语或首字母缩写是“个体、积极

    参与者”(individual, active participant, IAP)。

    创新时刻 Innovation Time

    每个人都该是“个体、积极参与者”

    我们还意识到，与IAP形成对比的是，如今不仅是医生对患者缺乏尊重，还包

    括看护患者的其他医务人员。卢西恩·利普(Lucian Leape)是一位儿科的外科医生

    ，他积极投身于维护患者权益的事业中，在过去10年中致力于“减少医务人员对患

    者的不尊重”。37，38 2013年末，在一次重大医疗会议上，有7 000多名来自重症监

    护室的护士参会，他问听众：“过去三个月内，有多少人在工作场合中见证或实施

    过辱骂行为？”绝大多数的参会者都举起了手。37 利普认为对患者的不尊重不但表

    现在让患者等候，同时还包括每次看病时都需要他们填写千篇一律、冗长繁琐的表

    格，医生不与患者就病情进行充分的交流，或者当出现差错时隐瞒情况等。正如利

    普最近写道：“现在该是医疗机构针对这些不公问题制订解决方案、培养尊重文化

    的时候了。”这就呼应了一句适用于未来医疗的谚语：“没有我的参与就不会有决策”，当所有人在医疗行为中承担起“IAP”的角色时，这句话就将适用于每个人。38

    但是，目前这些并没能简简单单地发生。一个强有力的证据：医生

    为患者下达医学影像检查的医嘱时，很多项扫描都会让患者受到辐射，比如CAT扫描 [1]

    、PET扫描 [2]

    、核医学检查(SPECT [3]

    ，如用铊元素或甲氧基异丁基异腈成像来检查心脏病)、血管造影以及X射线成像等

    ，39 患者将受到的辐射剂量从未被讨论过，尽管采用微西弗(mSv)作

    为计量单位对辐射剂量进行量化和估算非常容易。比如核医学成像的检

    查，美国每年都会有超过900万次，每次检查的辐射剂量大约为40mSv

    ，这等同于进行2 000次胸部X射线成像的辐射量。40 我没有见过任何一

    位患者在接受心脏放射性核素扫描时有被告知这一信息。然而，这条信

    息非常重要，它显示了在美国医学影像检查被过度使用的现状，众所周

    知，电离辐射暴露后的累积辐射剂量与罹患癌症的风险系数相关。41 在

    2011年，全美进行了超过8 500万次电子计算机X射线断层扫描(CT)

    以及1 900万次核影像检查。42 在扫描进行之前，有多少患者对辐射剂

    量的问题进行测算或讨论过呢？2013年，曙光终于来临了，美国盐湖城

    一家备受尊敬的医疗机构即山间医疗保健公司(Intermountain Healthcar

    e)引入了一个项目：若患者选择进行医学扫描，程序可系统性地告知

    患者将要承受的电离辐射剂量。43

    “医疗知情同意书”的霸王条款

    这为我们带来了医疗知情同意书。软件公司在用户下载或更新智能

    手机应用程序时都会取得用户的同意，大多数医生也采用了相同的方式

    ：向你展示一份相当长的法律文书，并让你选择“我同意”。当然一定会

    有人阅读了所下载新操作系统或应用程序的所有条款，但目前为止我还

    没有遇到过。你曾经点过“我拒绝”吗？医疗中的知情同意书也一样从未

    被拒绝过。当患者参与临床医学研究或经受重大医疗行为时，医生往往

    会提供给患者一份文书供阅读并签名。尽管医生们称之为“知情同意书”

    ，但它最多是形式上的类似或假装知情书，因为多数患者并不会阅读这

    些材料，或者是当他们努力阅读时，发现自己根本无法理解。同时，这

    些知情同意书往往是带有强制性质的，比方说一名外科医生被安排为你

    进行手术，你对这名医生也进行了全面的调查，进入手术室前，你会拿

    到一份知情同意书并要求签名。文书中规定，不管遭遇任何不幸的手术结果，你都放弃一切起诉医生的权利。无论该文书在法律上是否有效，但你能忍住不签名取消手术吗？这不是知情同意，而应该称作“强制同

    意”，因为患者得到的是少之又少的选择方案。和软件升级下载类似，但这是个严重得多的问题。比起古希腊时代的患者，今天的患者所知晓

    的信息已经多很多，但是要使医生主动告知患者并让其参与整个医疗过

    程，并积极地推动这一目标的实现，还有很长的路要走。

    患者出院时也会出现类似的问题，如果你住过院，可能会很熟悉那

    份臭名昭著的出院医嘱。《患者，治愈你自己》一书的作者维奇是一名

    药剂师和伦理学家，他形容该类文书的语调是：“最适合军队或监狱的

    语言。”44 他所言属实，因为医院里的医嘱丝毫不顾患者对医疗的自主

    权。大多数医院的政策规定，只有医生签署了出院医嘱后，患者方可离

    开。经过了无数不眠之夜后，离开医院的日子终于到来(医院常常如同

    监狱般)，家属一早来到医院准备出院手续。在静脉中留置的导管已取

    出，患者的行李也已收拾好。由于患者无法走着出医院，所以轮椅也已

    带到房间。接着就是漫长的等待，每次都要等上数小时，医生才能开好

    出院医嘱，即一份出院小结，包括用药指导等。这种让人非常无奈的“

    医院最后逗留日”弥漫着对患者的不敬，也是另一个让人难以容忍的家

    长式管理模式的例证。

    当然，患者并不是囚犯。在等待出院时，或在住院过程中的任何时

    候，甚至是在急诊室里，当事情的发展不合乎心意时，医院会提供给患

    者另一个有趣的选择方案：患者可签署违背医嘱单后离开医院，也就是

    患者签字承认违抗了医生和医疗团队的意见，并愿意承担所有责任。这

    种行为被认为是绝对的不服从，所以患者和家属很少会选择自行签字离

    开。关于医院的出院医嘱或是患者签字离开医院，维奇指出：“据我所

    知，没有其他任何行业会就放行顾客而提出要求，也没有人会要求顾客

    签署一份申明违背专业建议的授权协议书。”44最近我和一位家属的经历可以将这个问题解释得更为透彻。经过检

    测发现，我92岁的岳母患有低血压，实验室检查结果表明她有严重的低

    血钠症，于是医生要求她住院。碰巧事情发生时，我不在市内，但我略

    有质疑实验室检查是否可能有误，因为她没有出现过任何相关症状，并

    且她有较长一段时间的血压波动史，表现为常常血压偏高难以控制，但

    偶尔才出现低血压。不管怎样，她还是登记入院了，并再次检查她的血

    钠水平。她的血压确实偏低，但还没有达到需要住院(若她还未入院)

    或者需要采取高渗钠静脉滴注的积极疗法的临界水平。然而，她还是被

    静脉置管，接受提升血钠水平的治疗，这是住院的第一天。第二天，由

    于担心年老患者在医院病床久卧会有血栓的风险，医生给她下达了注射

    皮下肝素(一种血液稀释剂)的医嘱。当时我的妻子一边在医院照看她

    的母亲，一边跟我通电话，她告诉我护士正准备注射。“不行，不要让

    她们给母亲注射肝素。”我说。我立刻想到我的岳母一直服用艾乐妥，这是一种强效血液稀释剂，她患有慢性房颤心律失常，故需服用这种药

    以降低中风风险，而再次注射血液稀释剂可能会要了她的命。所幸，错

    误的操作得到了及时阻止。为避免后续医疗差错的再次发生，我建议妻

    子签名离开医院(当然这是违背医嘱的)。我的妻子和她的父母虽然都

    庆幸他们刚刚逃过一劫，但已然被医生和医务人员吓坏而不再敢采取违

    抗的行动。

    事后，住院医生为这一错误向我们道歉(为某一错误而道歉是一件

    在医学上极为不平常的事)，表示确实没有意识到新药艾乐妥是一种血

    液稀释剂。第3天岳母准备出院，医院让我的妻子早上8点去接她的母亲。但是，医生要求为患者再测一次血钠水平，她们等到10点都没有人来

    抽血。直到下午2点，医生才在出院医嘱上签好字，交代出院事宜。这

    一个小插曲，以及很多类似的情节，让我想起喜剧演员罗德尼·丹杰菲

    尔德(Rodney Dangerfield)的经典台词：“我得不到尊重。”时至今日，患者依然没有得到他们应得的尊重。漏洞百出的“医学指南”

    家长式医疗延续至今还有最后一个重要缘由，那就是医生用来指导

    临床医疗行为的医学指南。医学上，专业指南尤为重要，因为指南规定

    了治疗标准，也就是用来判断医生在病例中是否存在治疗不当行为，而

    设的最普遍疗法。医学指南由专业组织机构颁布，并常附带有许多限制

    条件，以说明它们并不是专制的，并叮嘱医生应该将患者的情况考虑周

    全。然而在法庭上，这些条件往往不被重视，因此为避免诉讼风险，医

    生常常会不折不扣地遵从指南。45 自相矛盾的是，指南又提出“当医生

    太过遵照规则时，患者可能会面临重大风险”。46

    2013年11月，由美国心脏协会和美国心脏病学会(分别简称AHA和

    ACC)颁发的他汀类药物使用指南就是医疗指南存在问题的绝佳例证。

    47-50 为使血液中的LDL(坏)胆固醇达到具体指标，约于10年前就对他

    汀类药物的使用进行了规范指导。对已患有心脏疾病的人(即有过急性

    心肌梗死、支架植入、心脏搭桥手术或心绞痛等经历的人)，LDL(坏)胆固醇的目标是低于70mgdl。对于没有心脏疾病，但有高血压、糖

    尿病等高风险疾病的患者，目标是低于100mgdl。后一类对他汀类药物

    的使用被称为“一级预防”，因为药物使用的首要目的是预防心脏病和冠

    状动脉堵塞的发生。

    从2004年至2012年，他汀类药物使用指南使得约4 000万美国人服

    用他汀类药物——超过45岁的人群中有14的人服用。部分原因可归咎

    于他汀类药物生产厂家进行了大规模的电视、报纸以及杂志广告宣传，这些广告不断问消费者：“你了解你的LDL吗？”全美的医生都采用整套

    “质量度量标准”来评估患者是否达到了LDL的目标水平。但2013年新版

    的指南把这些目标数值都移除，专家委员会指出从一开始这些目标数值

    就没有任何科学依据，也未经过严格的随机临床试验验证。取而代之，专家委员会建议了另一种风险计算方式，对患者的年龄、性别、种族、总胆固醇、HDL(好)胆固醇、吸烟史、糖尿病以及血压等数据进行综

    合测定。根据既定的计算方式，如果一个人10年内患心脏病的风险为7.

    5%以上，那么才会建议服用他汀类药物。

    但该风险计算方式存在很多问题。

    第一，如果你是超过62岁的男性或是超过72岁的女性(并且是欧洲

    血统)，且不具有任何心脏疾病的风险因素，那么最好服用他汀类药物。是的，只是年龄一项就能让你有资格在余生每日服用他汀类药物。

    第二，数据显示他汀类药物在一级预防中的获益是微小的：在一项

    样本试验中，服用阿托伐他汀(商品名：立普妥)的受试患者罹患心脏

    病或其他严重心脏问题的概率只降低了2%。换句话说，98%的患者获得

    了较好的LDL实验室检验结果，说明该药物对降低心脏病发病率和死亡

    率并没有什么帮助。

    第三，除了常见的肌肉炎症(停止服用药物时该症状就会逐渐消失)，其他使用他汀类药物的风险非常清晰明确。他汀类药物，尤其是强

    效药物，会诱发至少1200的服用者罹患糖尿病。这就立刻使得他汀类

    药物对患者的总体益处减少了25%。

    第四，风险计算方式忽略了患者的家族史，而家族史可以说是最重

    要的风险因素，因为其反映了心脏疾病的遗传易感性，并且对于家庭成

    员中有过早心脏疾病(男性一般为早于45岁)的人来说，这项尤其值得

    注意。而推断出7.5%为风险临界值的三项临床试验则是高估了人们罹患

    心脏病和中风的风险，并且未经过延长试验来跟踪较大样本量的人群，也没有用长期服用他汀类药物后的疗效来评估7.5%临界值的合理性，而

    只是对临床试验数据进行了总结性的研究。这并不等同于找到了一个科

    学的临界值，真正科学的临界值应是在该临界值之上或之下某类药物的

    益处是明确肯定的。第五，预测遵循新指南服用他汀类药物的美国人很可能会翻倍，即

    增至8 000万人。值得注意的是，实验室检查出血脂异常但无心脏病史

    的患者在全美的总体治疗费用已从2000年的99亿美元上升到了2010年的

    380亿美元。51 在前十项医疗条件中，医疗费用的增长最快(为14.4%)

    ，而其驱动因素并不是疾病发病率或是明确的症状，而是一项简单的实

    验室检查结果。最终，与我们讨论话题最密切的是，AHAACC指南在

    公布前没有向公众征询任何意见。美国预防服务工作组通常在指南定稿

    前都会发布草案以征询公众意见，但与其不同的是，AHAACC的他汀

    类药物使用指南在正式公布前一直都处于秘密制订状态。当问及指南制

    订委员会主席尼尔·斯通(Neil Stone)医生，为何公众没有机会对此发

    表意见时，他回应道：“我回答不了这个问题。但回想起来，这个主意

    似乎还不错，可能下次我们就会这样做。”52

    这就是“专家暴政”，是“基于地位”，而非“基于证据”的医疗模式。

    他们认为，他汀类药物已经是目前在处方中使用最频繁的一类药物，使

    用指南的公布无非是把服用他汀类药物的人数从14增加到了12，既然

    如此，那为何还要向公众征求意见呢？但是，正是由于公众对他汀类药

    物耳熟能详并广泛使用，所以公众才应当积极参与该话题的探讨。就指

    南的主题而言，维奇写道：“如果医生们不了解什么是最好的，那么他

    们就不应该出台指南或方案宣告如何做于患者最佳。”53 不幸的是，新

    版胆固醇指标指南的出现就如同摩西宣布《摩西十诫》(Ten Command

    ments )一般，只是它的题目为“我们应该使用他汀类药物”。作为回应

    ，《纽约时报》的周日漫画家布雷恩·麦克法登(Brain McFadden)创作

    了一幅作品，标题写着：“测试你的脉搏。如果还有心跳，你就应该服

    用他汀类药物。”54

    指南不仅仅是另一种基于人口维度、用大众医学取代个体传统医学

    的医疗趋势；然而，从目前来看AHAACC案例反映出了医疗权威机构

    的独裁集权和无视一切。表2-1罗列了过去几十年来，遭到严重质疑或被推翻的8个常规检查项目和诊断指南，48-50，55-63 其中包括盆腔检查的

    运用、年度体检、乳房X线摄影术、胎儿染色体非整倍体产前筛查方案

    、前列腺特异性抗原检查和宫颈刮片检查的运用、精神障碍诊断与统计

    ，以及人体坏胆固醇的目标值。医学指南的未来将何去何从似乎难以确

    知，除非有谁能够提出明确的、基于事实论证的、得到公众的全面认同

    并愿意积极参与进去的医疗建议。同时，指南并不是医学实践的标准，而应将其看作帮助实现具体医疗目标的一个指导意见，从而为个人的精

    准医疗提供帮助。

    表2-1 已废止常规检查项目及诊断指南举例

    患者与医生的知识沟壑

    从希波克拉底时代到美国医学会的《医学专业规范原则》，再到现

    代医疗指南的发布，医生们很大程度上控制了医疗信息流。卡茨称之为

    “医学垄断”，即历史上有人认为医生应当控制医疗行为的方方面面，而

    非仅控制患者的现象。64 三十多年前卡茨在书中将医疗描绘成是沉默的

    ，9 而我更认为这是信息的一个巨大沟壑。从个体层面来说，医疗健康

    数据来源于患者接受的实验室检查或影像扫描，但是如果没有医生，患

    者很难获得这些数据。这可能是医生在尽力保护患者，因而避免向他们

    透露负面的、容易让人焦虑的信息。从以往经验来看，不告知癌症患者的真实病情(如我的外祖父母的经历)就是其中一种形式。关于知情同

    意书，医生清楚地知道所有并发症都可能会发生，并且熟知实施操作甚

    至手术过程中的记录和参与临床试验可能带来的风险。患者不应该受到

    这样的信息“保护”影响。但无论患者从同意书中获取了多少信息，他都

    不会了解到医生所知道的全部信息，那些是来自于医生的思考和经验。

    另外，无论我们在网络上怎样搜索，那都是基于大众的普遍信息，而非

    个体化的；同时，搜索到的信息质量也参差不齐。

    尽管我们正逐渐改善信息不对称的状况，但认知的不对称却是难以

    逾越的。毫无疑问，医生和医务人员经过大量的训练已经掌握了大量的

    知识。普通内科医生至少得经历4年医学院学习和3年住院医生实习，专

    科医生还需要额外2～5年的准备。对于没有医学背景的个人而言，尽管

    在网络上可以不断搜索医学知识，但也难以达到医生的知识水平。虽然

    存在着客观的障碍，但普通人的决心和力量却不可低估，正如金·古德

    赛尔的经历。不管怎样，相信最终所有人都可以平等地获取医疗数据和

    信息。但只有结束家长式医疗，患者才能无障碍地进入医生的知识库。

    当医疗从家长式管理转向合作模式，从专制转向更民主的方式，信息全

    面可及的时代才能到来。新时代的到来所要求的不仅仅是医疗生态内部

    的变革，还需要新的技术从外部驱动，正如几百年前的印刷革命一样。03

    发现重大变革的前兆

    工业革命使整个世界的面貌和状态都改变了。

    ——弗朗西斯·培根

    英国唯物主义哲学家

    历史见证了信息传递、新媒介的发明为社会带来的翻天覆地的改变。

    ——N.圣·约翰1

    当人类从食物采集者演变成信息采集者时，便发生了彻底的改变。

    ——马歇尔·麦克卢汉

    20世纪原创媒介理论家22013年年底，世界上最昂贵的书《海湾圣诗》以高达1 420万美元

    的价格卖出。3，4 这本书是英属北美最早印刷的1 700本中已知现存的11

    本书籍之一。购买者大卫·鲁宾斯坦(David Rubenstein)是一位美国的

    投资人、亿万富翁，他曾在2007年耗资2 130万美元购买写于1215年的

    《英国大宪章》手稿。列奥纳多·达·芬奇于1508年左右完成的共72页的

    《莱斯特手稿》，售价比那本最贵的印刷书更高，最终以3 080万美元

    的高价出售给了比尔·盖茨。4

    这些手稿和印刷本为何如此昂贵呢？当然，独一无二的手稿的供给

    与需求严重不匹配，但是印刷书却是大批量生产的。这本印刷书之所以

    价值连城，是因为它的历史地位，即作为新发明的早期产物，它在历史

    上有着相当重大的影响。

    在秘密酝酿长达10年后，约翰尼斯·古登堡于1440年来到了德国美

    因茨(Mainz)，开启了活版印刷术的时代。他的发明有赖于三个要素

    ：合金铸造的铅活字(只有像古登堡般的优秀工匠才知道如何铸造)；

    黏度合适的油基印墨能够粘在铅字上；改装过的螺旋压力机(在德国用

    于酿酒的一种工具)可以将金属版面压在纸张或羊皮上。这台印刷机印

    制的第一本书就是家喻户晓的《古登堡圣经》(Gutenberg Bible )。

    在伊丽莎白·爱森斯坦花了15年完成的经典两卷本《作为变革动因

    的印刷机》中，对活版印刷术的影响力作了深度剖析。5 她将这一革新

    简单概括为：“一种复制手稿的新方法——渺小的人为之书，500年前被

    创造出来并开始使用。在西方文明史上，这项发明为知识分子的生活状

    态带来了彻底改变……这些影响也将慢慢辐射到普通人生活的方方面面。”6 这可以说是人类文明绝无仅有的一个转折点：我们可以把历史分为

    印刷术发明前的时代和印刷术发明后的时代。

    印刷术前的时代是一种抄写文化，手抄稿相当昂贵：每5页价值1弗罗林，约为今天的200美元，平均一本书大约20 000美元。7 而同样的书

    在印刷术后的时代的成本大约是70美元，约为印刷术前的时代的1300。3个人花一生的时间可抄写300本手稿；但到了1470年，3个人可以在3

    个月内印刷700本书。在印刷术后的时代，50年内出现的书本数量超过

    了之前人类历史上所有书本之和。8 到1500年为止，估计有1 000多台印

    刷机散布在欧洲各地，印制了数百万本书。

    由于需要人工来抄写，印刷术前的时代抄本的差错率相当高，手抄

    本经常会被侵蚀、腐化而出现内容缺失的现象。相比之下，印刷术后的

    时代可印刷出持久、可靠、完美的复制稿，但如果原始稿中有任何一处

    错误，那么该错误也会被大批复制出来。最轰动的例子可能就是几个世

    纪后，1631年版的基督教圣经印刷版中，9将第七诫“不可奸淫”错误地

    印刷为了“可奸淫”。

    未来洞察 Future Insights

    “听觉时代”与“视觉时代”的反差巨大。在听觉时代普通人只能靠聆听进行阅读

    ，只有极其富有的贵族和祭司才可能接触到印刷术前的时代的手稿进行阅读，这类

    人群只占到欧洲人的8%。到了视觉的印刷术后的时代，由于印刷本数量猛增，成

    本急剧下降，公众对书籍的可及性大大提高，很快许多人学会了读和写。

    正如爱森斯坦断言，这是一场交流的革命、知识的爆炸，“改变了

    人类的教育和思想体系之间的关系”1 。信息流向已经发生了彻底且不可

    逆转的改变。斯坦利·莫里森在《博学的出版机构》一书中描述道：“美

    因茨的发明为人类思想和活动的方方面面带来了持续性的改革，改革的

    累积效果如此显著，简直难以形容。这些革新对推动宗教、政治和工业

    的发展带来了相当深远的影响，甚至连目前的历史学家、文献学家和学

    者们都难以评估和预测它的影响。”10回顾整个印刷时代，我们可以看到社会结构的一系列演变(如图3-

    1所示)，机印书推动了宗教改革、第一次工业革命、超过10次的宗教

    战争、文艺复兴等等，或许通过这些变革，我们可以看到活字印刷机的

    巨大影响力。也就是说，没有古登堡的发明，就不可能进入图示六次文

    明的历史新纪元。尽管爱森斯坦未提及第一次工业革命是印刷术的副产

    物，但很多人都这样认为。马歇尔·麦克卢汉在《古登堡星汉璀璨》一

    书中写道：“铅活字印刷术的发明为知识应用带来了全新的审美方式，它提供了第一批统一复制的商品、第一条生产线以及第一次大规模生产。”11 最近，纳特·西尔弗在《信号与噪声》一书中断言，1775年开始的

    工业革命是由印刷技术带动的，因其将原来以每年0.1%的增速缓慢发展

    的经济提高到了比人口增速还要快的水平。12

    图3-1 古登堡印刷术产生的影响

    但我个人更倾向于以古登堡变革衍生出来的标志性特征来评估他的

    贡献，而不是简单地视其为历史上的一个重要先驱。我这么认为的原因

    是，始于1440年的通信革命在575年后再度上演。表3-1总结了古登堡印

    刷机与智能手机所产生的影响之比较，乍一看你很可能会为两者同时勾

    上表中的每一条特征。我们来看看为何两者会如此惊人地相似。表3-1 印刷机与智能手机关键属性的比较

    毫无疑问，印刷术后的时代是知识和信息爆炸的时代，我们现在所

    处的时代也是如此。回到15世纪，正如纳特·西尔弗所总结的：“信息量

    的增长速度远比我们理解信息的用处和辨别其可用性的能力提升快得多。”13 如今的21世纪，我们称之为“大数据”时代，在过去两年内所产生

    的数据量比人类历史上产生的总和还要多，同时从移动设备中产生并传

    输的数据比例也在日益增长。在《浅薄》一书中，尼古拉斯·卡尔引用

    了1612年一部戏剧的台词：“这么多的书，如此的困惑!我们身处印刷

    的海洋，周围充满了泡沫。”14 当今，我们人类一天产生的数据量为3万

    亿个字节；预测在2010～2020年的10年间，我们的数据库预计会扩充50

    倍，从不到1 000个字节增长至超过40 000个字节。就好像书籍曾经是稀

    缺商品，但突然有一天，人们对书籍的易得性成了15世纪末的一项伟大

    发明。智能手机的发明者，史蒂夫·乔布斯甚至可等同于耶稣、《约伯

    记》和上帝。15

    发明创新加速了印刷术发明后时代的发展，所有的学习方式都发生

    了彻底的改革。人们的思想开始摆脱束缚被重新塑造。人们分享各自不同的想法并相互吸收，爱森斯坦称之为“组合化的智力活动”16 ，书籍的

    出现对于创新的推动力是呈几何级数增长的。尽管印刷术前的时代也有

    创新，但没有一种特定且便捷的方式来记录这些创新。在1469年至1474

    年这段印刷术后的时代，威尼斯的一部印刷机开始工作，诞生了有关专

    利权的第一部法律。古登堡印刷术使得“可以通过对发明、发现和创造

    的清晰界定，让每一次创新都得到明确的认可”。当今，全世界范围内

    的移动设备应用程序开发员都在为我们服务。数以万计的年轻人都已经

    成为“码农”，在为几百万智能手机和平板电脑开发应用程序，而2007年

    以前这些都不存在!最初，书籍让思想在全球400万的人群中传播，而

    今天地球上70亿人中的绝大多数都在用手机不停地互相交流。17

    在印刷术后的时代，创新和思想交流的本质是对个体的教化，而如

    今的个体则忙于个人活动，而非成为聆听者。正如麦克卢汉所言：“如

    同画架上的画，书籍的可携带性为个人主义的狂热增色不少。”18 爱森

    斯坦认为个体在阅读过程中，有一种“对全新独立精神追求的觉醒，以

    及全新个人生活塑造的诉求”。1 印刷品的永久性和广泛分布性激发出了

    个人的野心、荣誉感和成就感。在印刷术前的时代，没有个人历史的记

    录品，实现个人身份流传的空间很小，个人很少有机会能够向公众展示

    自己。

    创新时刻 Innovation Time

    个人身份不断强化

    古登堡印刷术唤醒了个人，智能手机也是如此。“自拍”是2013年流行的一个新

    词，指用手机给自己拍照并上传到诸如Facebook或Twitter等社交网络的一种做法。

    除了用来作为储存信息、邮件、图片、视频等个人数据的资源库，智能手机也是进

    行自我表达的主要渠道和社交信息发布的主要途径。雪莉·特克尔在《群体性孤独

    》 [4]

    一书中，为这种基于技术而进行的个人身份认证作出解释：“通过电话呼叫、邮件回复、信息回复、建立联系等，一个可实现快速回应的世界被成功建立起来，因而个人得到了塑造，同时个体受技术发展的影响而变得标准化了。”19 我们每个

    人都拥有属于自己的在线虚拟身份，身份信息通过智能手机在快速传播着，而这个

    身份可能与我们的真实生活有关，也可能无关。

    建立社交网络

    随着书籍的日益流行，社交于15世纪开始盛行。阅览室、咖啡馆和

    书店慢慢成了公共聚集场所。20 咖啡馆不仅仅被人们用来喝咖啡，也成

    了人们讨论新书、杂志、报纸的场所。到了17世纪，很多咖啡馆开始向

    主题式发展，比如专门用来探讨科学、文学或政治等话题。曾经在一家

    咖啡馆里发生的争论对艾萨克·牛顿的权威著作《自然哲学的数学原理

    》的完成有着重大贡献，该书为经典力学、运动定律和万有引力等理论

    奠定了坚实的基础。21 到了18世纪，杰出的经济学家亚当·斯密就是与

    一家咖啡馆里的常客们反复交流草案内容、收集意见，最终完成了《国

    富论》。印刷作品促使人们开展了有形的聚集和互动活动，除此之外，爱森斯坦还指出：“同一张图片、地图和图表可以同时被不同的读者阅

    读，这本身就形成了一次信息革命。”22

    类似的，过去几年我们已见证了一场完全出乎意料的社交媒体革命。13亿Facebook注册者、500万Twitter使用者，他们已经习惯了通过移

    动设备来发推文。在美国，有超过80%的人使用智能手机或平板电脑登

    录这些社交媒体。在互联网上，每分钟就有超过200万个Facebook网友“

    点赞”、累计时长超过70个小时的YouTube视频上传、30万篇推文20万

    张Instagram应用程序上的图片及10万张“阅后即焚”(Snapchat)照片在

    分享，还有时时刻刻在领英(LinkedIn)、Pinterest、汤博乐(tumblr)

    、flickr等无数社交网络上的互动。23 尽管目前并非所有的连接都在通过

    智能手机或平板电脑来实现，但相信很快就会完全如此。3

    然而，实现人与人的连接也会引发战争和革命。印刷术给西方带来了超过10次宗教战争。书籍和印刷材料的出现推动了人类历史上最血腥

    的时代：人们开始相信他们能够预测自己的命运，并为自己的命运作出

    抉择，数百万人死于欧洲战场。24

    智能手机的这种能够激发动乱、加速革命的影响力与印刷术产生的

    影响力极度相似，因为智能手机使得与一大群人分享想法、情感、演讲

    、照片和视频变得更加方便和即时。在书籍的推动下，个体变得更易于

    影响民众。具有丰富图形化能力的多媒体在迅速发展壮大，2013年《经

    济学人》的其中一期就刊登了一张将智能手机描绘成抗议图标的图片。

    25 当然，如果没有作为传播载体的移动设备和社交网络，这种不断扩张

    的抗议和反叛的力量也就不复存在。26 除了中东以外，智能手机在连续

    不断地在向全世界传播着革命信息，如乌克兰、保加利亚等地的。

    书籍和智能手机将人与人连接起来，让他们共同表达反对意见、进

    行网络社交，于是线下的人际交往明显减少了。古登堡的印刷术让人们

    开始独自阅读印刷作品，致使“无声的浏览取代了说话，虚拟的远程互

    动越来越多地取代了面对面交流”27 。身处移动设备的世界，特克尔指

    出“我们对技术期待太多，对他人期待太少”，并且“技术为我们提供可

    以替代面对面交流的方案时，我们‘被改变’了……当我们用即时信息、邮件、短信和推文交流时，技术重新定义了亲密和独处之间的界限……

    被技术捆绑的人们在这个‘不插电’的世界里，感到无法表达和满足自我

    时，便开始摇摆不定”。19 如今，大多数美国人相比打电话更喜欢发短

    信，青少年更是对其青睐有加，其中的原因就是短信让人们“保持一定

    的感情距离”。书籍和智能手机给人际交往带来的改变具有非凡的社会

    影响力，然而并非所有的影响都是正面的。

    鼓励创新

    现代科学的诞生可能是证明印刷术后的时代人们鼓励传播思想、激励创新的最佳论据。一项科学实验的结论和实验过程只有被发表、评论

    和认可后，人们才会真正接受进步的事物。建立和验证科学事实的漫长

    过程只能通过印刷材料的方式来呈现。书籍不仅仅印有文字和数字，它

    的图表内容也在不断丰富，在18世纪，书籍中已有了饼图、柱状图和线

    状图。图像与文字不同，对于“设法用纯文字进行描述的作家来说，他

    们必须对于感官体验有着高度的认知和细致的观察，才能用文字表达出

    对味觉、触觉、嗅觉和听觉的感受，将其一一传达给读者”，而全新的

    图像表达根本不需要这一过程。5

    制图学在解剖学领域的快速发展堪称典范。在《科学复兴》一书中

    ，玛丽·博厄斯·霍尔写道：“16世纪以前，解剖学的发展速度之慢就好比

    1500年后其惊人的进展一样让人难以理解。”28 爱森斯坦对此作了进一

    步说明：“解剖学作为一门科学学科(这也适用于所有其他具有观察性

    和描述性的学科)，若不能用图形记录来保存实验观察结果，就无法确

    保图形在三维空间里的完整性和精确性，如此一来解剖学是不可能得到

    发展的。”29

    印刷术的发明，使得一些最伟大的科学家们能够发表作品，并在有

    生之年凭借其见解和观点获得社会的认可。伽利略就是处于榜首位置的

    科学家，他于1610年3月发表了《星际信使》，这是一本只有60页的小

    册子。30 在书中，他反驳了托勒密的“地心说”理论，并用望远镜观察月

    亮，根据看到的环形山和山脉绘制出了月球的草图，从而指出了亚里士

    多德的错误。一篇由尼古拉斯·施米德尔撰写发表于《纽约客》上的文

    章称其为“一本相当罕见的书”，并引述了一位历史学家的评论：“该书

    包含的改变世界的发现之多乃前无古人后无来者。”30 一位美国书商里

    克·沃森将伽利略的铜版印刷月球画，描述为“科学发展史上的独立宣言”。30 欧文·金格里奇是一位退休的哈佛大学解剖学教授，他将伽利略描

    绘木星的卫星的手稿称为“科学史上最激动人心的一张手稿”。30 伽利略

    的成就甚至可与《古登堡圣经》相提并论，这是多么伟大啊!30 尽管这个具有重要历史意义的例子来自科学，但是创造力的产生和思想的交融

    并不局限于科学事业，而是渗透在我们生活的各行各业中。

    创新时刻 Innovation Time

    手机App引领医疗创新

    不难理解，移动设备也成了创造力的引擎。如今已有数百万专门为智能手机和

    平板电脑设计的应用程序，大大增强了移动设备的功能性。譬如，与天文学相关的

    就有诸如“星图”之类将现实放大的应用程序，目前市场上已有超过1 000万人下载了

    该应用程序。只要你简单地把移动设备对准天空，应用程序就能明确告知你正在观

    察的星座，应用程序里已收入了约120 000颗星星的信息。之后，我们会全面地探讨

    医学传感器、体液分析用的芯片实验室、高性能显微镜和体格检查设备等的实用性

    转化。所有的这些创新都是由一台强大的可携带微处理机作为基站，并通过无线信

    号连接硬件和互联网来实现的。苹果的iOS系统和谷歌的安卓系统作为两大移动运

    营平台，为了将“共享理念”推向空前的高度，向应用程序设计者开放了系统，当然

    其范围并不仅仅局限于科学和医学领域。事实上，智能手机应用程序的开发给各个

    产业领域都带来了深远的影响，包括金融、能源、零售和运输产业等。

    关于共享理念，图3-2的数值显示，在统计时间范围内，欧洲出版

    的书籍数量大约增长了6倍，另一图表中全球智能手机的销售量也在增

    加。自古登堡发明印刷术以来，用了400年的时间才实现这个增长倍数

    ，但智能手机只用了8年，并且智能手机的增长单位已经上升了二阶数。这相当于书籍数量大约50倍的增速，1 000多倍的增长量，而相比之

    下，全球人口仅有20倍的增长量。所以，从算术角度来看共享理念的概

    率会大大增加，甚至可以增加到100万倍。另外，书籍也不会消失，它

    们正躺在我们的移动设备中!图3-2 印刷出版物和智能手机的可统计市场摄取量对比图

    注：X轴表示的时间间隔不同。

    培养自主

    当我们开始通过印刷品和电子设备共享理念时，便拥有了大量可以

    独立做事的机会。以牛顿为例，他是历史上最有影响力的科学家之一，然而让人惊讶的是，他学习数学完全是通过买书或借书自学完成的。牛

    顿完全是自学成才，正如伯纳德·科恩在《艾萨克·牛顿数学文集》中所

    写：“他从一个曾经以为数学只是简单的算术，因缺乏几何学知识无法

    阅读星象学论文的人，最终成了高等数学的创始者。”31 正如爱森斯坦

    认定的那样，书籍对改变传统师徒关系的影响力显而易见，人们逐渐能

    够“较少依赖外界帮助，主要利用书籍而自我学习”，同时“切断了学徒

    必须接受指定师傅指导的从属关系”。32 自己DIY的形式有多种，从自

    学成为音乐家、医学中的自我诊疗，到像马克·吐温、本杰明·富兰克林

    这样自学成才的印刷工人数不胜数。

    智能手机已经可以支持一大批有意思的DIY应用程序。如今约有80%的网络搜索发生在移动设备端。无论人们身在何处都可通过网络搜索

    的方式来获得带有视频、照片和音频等的指导教程，为实现自学成才奠

    定了基石。无论你是在翻修房屋、学习乐器、创作油画、酿酒，还是修

    理管道，都有相应的应用程序能帮助你。

    再来看看它们是如何风靡全球的。毫无疑问，古登堡的印刷机已经

    完成了这一使命，宗教在最初阶段发挥了很大的作用。“福音派信徒为

    了广泛传播福音文学，在全世界范围内设立了出版社”33 。随着“读写教

    育是个良性循环的过程”的观念不断被巩固，社会对书籍的需求会越来

    越大，于是这项始于欧洲的发明迅速扩散到了世界各地。34

    智能手机只要有移动信号就可以运作，而且目前移动信号已经可以

    很好地覆盖全世界95%的人口。全球有超过70亿台手机在运作，这个数

    字比全世界所有的厕所或牙刷的数量还要多很多，手机已成为人类历史

    上被最普遍使用的设备。35 从“笨的”手机到“智能”手机的演变如此迅猛

    ，人们通过Skype和Facetime等网络电话软件进行的视频连接量也同样在

    飞速增长。多媒体技术可以不受空间的限制，让随时随地进行交流成为

    可能。未料到的是，智能手机和平板电脑还正帮助一群偏远地区的孩子

    们进行识字学习。36

    覆盖面巨大的社交网络将来自全球196个国家的参与者们连接起来。任何移动设备的应用程序若在保加利亚可以很好地使用，那么同样也

    可以在班加罗尔、隆康科马、里约热内卢等任何地方运行。移动通信对

    全球医疗领域具有深远的借鉴意义，有待我们深入挖掘。但确定的是，让全世界的人们平等地进行通信交流和掌握信息技术是无线移动设备非

    同凡响的副产物。

    创新时刻 Innovation Time信息传播才是根本目的

    古登堡印刷术的重要副产物是降低成本、提升存储资料的能力。正如爱森斯坦

    所言：“在所有印刷术因复制能力而具备的全新属性中，保存是最重要的特征。”37

    这里我们不单单强调的是最直接的印刷材料，更是通过口口相传来强化的信息传播。随着接受过教育的人数迅速增长，数据变得越来越公开而不像以前那样都是秘密

    ，这对科学的进步尤其重要。印刷术对人类最为深远的影响就在于扩大了文化的影

    响力，而在印刷术前的时代，这些信息是相当稀少的。法国学者纪尧姆·菲谢(Guil

    laume Fichet)(他创建了法国第一家出版社)给文艺复兴时期法国的哲学家罗伯特

    ·高更的一本赠书里附带的便笺，反映出了在15世纪晚期上述情况的真实证明：“酒

    神巴克斯和农业女神克瑞斯因教授人类酿酒和烤面包而具有神性，但是古登堡的发

    明体现了更深层更神性的旨意，借助于印刷机，人们的思想和言论都能被记录、翻

    译并传承给全人类的子孙后代。”38

    今天智能手机正把远远出乎我们意料的更多数据和信息进行存档：

    短信、邮件、网页、照片、视频、博文，以及活动的地点和时间备忘等。这些汇总的信息不仅包括储存在手机里的，还包括储存于云端的、可

    随时在移动设备端调取的内容。所以当人类利用印刷机开始对文化和一

    些杰出人物的资料进行归档保存时，移动设备就在个人层面上把归档的

    作用发挥到了极致，与印刷出版物一样具有根基性的意义。

    当然，这两种交流工具也都可以用来打发时间。尽管在1852年英语

    中才出现“无聊”一词，但是并不难想象在文明萌发阶段，人们会普遍存

    在这种情绪状态。据说约在公元前300年，古希腊将军皮洛士(Pyrrhus)退休时感到无聊至极，也无法获取书籍来排遣。而在智能手机时代，如果你想知道如何用智能手机消磨时间，你只需要看看正在购物的夫妇

    ，坐在椅子上的丈夫不是在打字就是在玩弄手机；或者飞行途中在机舱

    走道上来回看看正在智能手机或平板电脑上玩游戏的人们就知道了。

    我们把关于“无聊”的话题放到最后讨论，是希望这些多少有点冗长

    的类比不会让人感觉太无聊。对很多人来说，把智能手机和印刷机进行

    大量比较会有点牵强。我们再回过头来看看表3-1，你可能会认为，比起古登堡的发明，智能手机对历史的影响微不足道。宗教改革或文艺复

    兴不会重新再来一次，未来它们也无法被复制。但如果说智能手机已成

    为人们用来反抗某些不公正的关键因素，并推动了第三次工业革命，也

    并不为过。杰里米·里夫金(Jeremy Rifkin)是智能手机研究的权威，他

    创作了一本书，其中写道：“通信技术是对经济有机体进行监督、协调

    和管理的神经系统；能源是在政治体内循环的血液，提供养分来将自然

    的馈赠转化为货物及劳务，以保持经济活力和不断增长。基础设施好比

    生命系统，在越来越复杂的经济和社会关系中将更多的人连接在一起。”39

    我们必须将“incunabula”(意为古籍或摇篮期)的概念铭记于心，它有两层含义：一是指1501年以前的书籍，另一个则指事物发展的初期

    阶段。就像我们看到的，印刷术带来的很多影响是经历了相当长的滞后

    期才开始显现出来的。爱森斯坦提醒我们：“在古登堡之后，我们必须

    等候整整一个世纪，才能看到新世纪的轮廓浮现出来。”40 智能手机的

    最早形态诞生于2005年；真正的范例是第一部iPhone，发布于2007年。

    现在我们进入到这个崭新和自由的世界甚至还不到10年时间，我们对于

    智能手机的影响力评估，尚处于胚胎阶段。

    里夫金对数字化基础设施的观点不应被忽略。智能手机的优异功能

    显而易见，由终端设备及用户的参与构成，但如果没有宽带互联网和无

    处不在的无线连接，智能手机的神奇效果就无从释放，它的价值就不过

    相当于一部经过包装美化的音乐播放器。因此，对于这些小型移动设备

    ，一种更实用的理解方式是：他们其实是基础设施进一步发展的标志。

    论述了古登堡印刷机和智能手机之间的主要相似性后，现在我要缩

    小范围来表述中心论点。尽管人们对智能手机是否会成为“变革前兆”的

    主体争论不休，但我相信，它们一定会为未来医疗带来难以估量的变革

    推动力。本书在之后还会用更多的篇幅来支持这一观点。当某一天我们回顾过去，智能手机的发明者很可能会被视为医疗健康领域的古登堡。

    没有我的参与，就不会有决策

    这是一个大胆的设想，我将把第2章家长式医疗作风的相关内容与

    本节的内容更具体地联系起来。我有意按照时间顺序来梳理，“医生最

    了解”的时代大约开始于公元前400年，是印刷术面世以前的2000多年。

    在印刷术前的时代，大祭司是唯一能够接触到书籍和阅读的人。只有这

    些祭司、贵族和极为富有的人才接受过教育，他们是知识和权力的独享

    者。马丁·路德(Martin Luther)于1517年写下《九十五条论纲》(95 T

    heses )，严重挑战了当时教会的权威。41 很明显，他所描述的并非医

    学，而是一些与当时讨论话题相关的内容：(1)没有神权可以如此布

    道：钱币一落在金库底部叮当作响，灵魂就飞出炼狱。(2)为何存在

    赎罪的教会法规？事实上，若不加以实践，这些法规本身就已经过时和

    死亡很久了。(3)认为教皇的赎罪能力足够强大而可以赦免那些众人

    不能容忍的事，甚至是侵犯圣母，这是非常愚蠢的想法。

    我们已经看到医生和上帝之间的联系——最初墨丘利的节杖标志中

    体现了医疗的神圣本质：“患者必须尊敬医生，因为上帝赋予医生权威。”而古希腊时期，神灵选定埃斯科拉庇俄斯成为医生的说法，早在184

    7年美国医学会的《医学专业规范原则》中已有强烈的暗示。43

    因此，医生的权力可以与宗教领袖和贵族的权力相提并论。这种优

    势源于医生对专业知识、医疗信息以及对患者的权威控制。《九十五条

    论纲》发行量多达30万本，许多人对教会的最高权威表示抗议。44 在智

    能手机之前我们从未看到类似的对医疗专业的挑战，也没有任何平台可

    以实现这一目标。直到现在，我们具备条件了。创新时刻 Innovation Time

    “自下而上”的医疗变革

    就像古登堡印刷术对文化传播的影响作用一样，相似的，我们也将看到一场由

    移动设备带来的医学革命，医疗信息流向将要发生本质性的改变。曾经一贯的医生

    先掌握数据再慢慢让患者看到的模式会被取代，这种根深蒂固的传统做法将被完全

    颠覆。作为信息传输的渠道，智能手机将把所有对应于个体的数据直接传递给个人

    (或是孩子的父母)，这些数据要从个人的健康档案、生物传感器、实验室检查、影像扫描、基因组学和外界环境中获取。智能手机已经可以连接到云端，并且会越

    来越多地连接到超级计算机的资源库中。在很多情况下，智能手机已远不止是被动

    的传输管道。比如，手机已经能够进行实验室检查、医学扫描，以及过去都是由医

    生进行的一部分体格检查；它还可以处理健康数据并以图表的形式显示，还可用来

    作健康状况的预测性分析。

    在这场电子通信革命中，智能手机已不再仅仅与个人挂钩。我们已经看到人们

    利用智能手机自带的传感器收集数据，如量化的睡眠指标、血糖值和血压值等，开

    启了一场个体之间的健康管理竞争。随着未来社交网络的连接更加频繁、生理指标

    的测量更加全面，这场竞争将愈演愈烈。

    从更高层次来讲，移动设备实现了数据的全面分享，将单个个体的信息集合起

    来形成了大范围的信息资源库，为大规模开放在线医疗软件提供了全新的机会。从

    概念上讲，我们探讨的是“自下而上”的医疗，只有拥有移动设备和得到数字传输设

    施支持，才可能实现这种医疗模式。

    智能手机传播的信息不仅仅局限于医疗数据。它是一种有效的手段

    ，可以把那些对当前的医疗服务现状丧失信心的人们快速聚集起来，并

    激发他们的需求。例如这样的一些情况：患者平均需要等候62分钟，才

    换来7分钟的复诊时间，并且与医生没有任何目光交流；在医院里经历

    了严重医疗差错，诸如患者发生了危险的医院获得性感染、接受了具有

    严重副作用的错误用药等；医院出具了一张荒唐的收费单；患者需要自

    费买单的项目越来越多，包括处方药、诊疗费、医疗保险和与医疗资源

    相关的其他消费。因此，就像我们已见到的，人们通过智能手机来表达情绪、观点，传输图片和视频来进行抗议。当今的医疗服务日益让人感

    到失望和厌烦，一场由下至上的医疗改革迫在眉睫。智能手机和社交网

    络将推动未来医疗向更好的方向发展。

    再回头看看表3-1，请特别注意智能手机在医疗领域的作用，可以

    发现在全世界范围内，程序开发员已经开发了成千上万的医疗应用程序。令我们惊讶的并不是数量，而是人类巨大的创造力。若干年以前有谁

    能够预料到今天我们可以利用智能手机，将呼吸频率数字化来检测癌症

    、对着麦克风呼气就能测量关键的肺功能参数、仅需一滴液体就可以借

    助微流体技术来进行很多常规的实验室检查、可以将手机当作高性能的

    显微镜或多种体格检查的设备，如检眼镜或耳镜？这样的智能设备让患

    者和医生都可随意使用。

    正如我们所见，在医疗领域正在创造无数个前所未有的DIY智能手

    机应用程序。既然只需要移动信号，这些设备就可以随时随地运作，那

    么未来的便携式医疗技术，比如利用照相机和文本信息来筛查皮肤癌，将会使在全世界范围内实现人们平等的可能性加大，这多么令人激动。

    未来洞察 Future Insights

    意想不到的是，智能手机在医疗领域取得的很多进步都发生在发展中国家，这

    些进步不仅起步于较低层次的技术水平，同时也没有扭曲的医疗报销激励机制的阻

    碍。移动医疗可以降低医疗费用支出的结论已经得到验证，此书的后续章节会进行

    深入论述。然而，当远程监测和在线就诊对医院和诊所发起挑战时，医疗支出的成

    本结构必然会出现较大的改变，当然其实现的阻力也不小。

    因此，新型医疗革命的基础条件已经完备，我相信这场革命势不可

    挡，但具体实现的时间节点尚不确定。医疗的改革就如同改变宗教仪式

    一样极其困难。回到八九世纪的欧洲，神父需要面向教堂东端，面向传阿尔农·格伦伯格

    资料来源：E.Roscow，The Quantified

    Writer：Mon-itoring the Physiology of the Creati

    ve Process.Neurogadget, December 10，2013，http：neurogadget.comtagarnon-grunberg.

    教台后面的墙壁，背对信友，用拉丁语祷告，而很少人理解为何要这样

    做。45 这个特定的方向被称为“面朝东方”，46 这可能暗指忏悔者马克西

    穆斯(maximus)迷失的方向。尽管现在欧洲的一些教堂里仍保留着这

    样的仪式，但20世纪60年代后，大部分教堂都已经抛弃这种仪式。用了

    一千年的时间变革了宗教仪式，神父开始面向信众，使用本地语来诵读

    经文。而医生们一直不擅长使用非医疗术语，所以有的至今还在使用拉

    丁文书写处方，医生使用电子病历的压力越来越大。他们也不善于与患

    者交流，一条革新之路正呼之欲出。

    创新时刻 Innovation Time

    传感器指导小说创作

    一项非常有趣的实验能让我们对这

    条新路径稍加认识，该实验也将本节的

    主题，即将书籍和数字设备联系在一起。知名的小说家阿尔农·格伦伯格(Arno

    n Grunberg)曾尝试理解他的读者在阅

    读他的新书时会经历怎样的情绪变化，这些情绪与他写作时的情绪对比又是怎

    样的。47 于是，他在创作时穿戴了一系

    列各种各样的传感器，包括含有28个电

    极的帽子以及追踪脑电波，测量心率和

    皮肤电反应的传感器(情绪激发和情感

    压力的度量标准)等，并利用前置摄像

    头来监测自己的面部表情。当他的书出

    版时，有55位读者在用电子阅读器阅读

    时穿戴了同一套传感器，并使用同一种

    摄像头进行了监测，以便对作者创作时

    的情绪和读者阅读作品时的情绪数据进行比较——以数字化的方式启动整个创作过

    程。今天，很容易就可以判断一书中的哪些语句被读者在电子阅读器中做了标注(

    比如浏览该书的亚马逊kindle网站)。通过这样的方式作者可以了解到哪些内容获

    得了读者的共鸣，该实验从较广的视角探索了这个问题。实验的一位设计者，荷兰神经学家伊斯布兰特·伍尔芙(Ysbrand Van der Werf)提出疑问：“阅读格伦伯格作品的读者能够理解或者感受到格伦伯格在创作时的

    情感吗？还是阅读本身就是一种和写作完全不同的过程？”47 格伦柏格是这次科学

    神经美学的审查负责人，以反虔诚作品而闻名，他说：“我认为这次实验需要证明

    文学不总是对你有好处的。有时候，如果你把文学作为一件非常严肃的事，是很危

    险的。”47 再进一步，麻省理工学院的研究人员已开发出了一种“可穿戴书”，该书

    装有传感器，可以让读者在阅读小说时获得虚拟的体验和情感。48

    在这里，我们所讨论的完全超出了这两次变革的本身——从文学阅

    读的真正起源到无线移动设备的数字化技术。我们已经回顾了前者巨大

    的影响力，现在要开始探索后者的潜力。格伦伯格对这项阅读实验的看

    法提醒我们，旧技术和新技术可能都是危险的。然而，我相信我们能以

    一种全新的积极健康的方式来塑造未来医疗。

    未来洞察 Future Insights

    如同古登堡让阅读大众化，智能手机也可以让医疗大众化。当每个人都可以无

    拘无束地直接获取自己所有的健康数据和信息时，当每个人都秉持着“没有我的参

    与就不会有决策”这一准则时，医疗的大众化定将实现。04

    安吉丽娜·朱莉的医疗选择

    今天已经可以通过血液检测就知道你是否属于乳腺癌或卵巢癌的易

    感人群，然后便可采取行动……生活充满无数的挑战，唯有那些我们能

    够承受和掌控的挑战，才不会让我们心生恐惧。

    ——安吉丽娜·朱莉1

    美国知名演员，社会活动家

    如果人们让政府来决定他们吃什么食物、用什么药物，他们的身体

    状况很快就会和活在暴政下的人们的精神状态一样糟糕。

    ——托马斯·杰斐逊

    美国第三任总统

    过去，患者只能从医生的口中了解到自己的健康状况。现在，各种

    移动健康设备、应用程序、医疗服务(如23andMe)等，改变了这种状

    态。

    ——《经济学人》2安吉丽娜·朱莉一直以来都是大屏幕前的主角，从智慧勇敢的考古

    学家劳拉到在狱中受尽折磨的特工邵特，再到《史密斯夫妇》中的杀手

    ，她被称为“完美体格的化身，一位有着文身的勇猛战士和真正充满野

    性的诱惑者”3 。在她左前臂上的一个文身图案源于田纳西·威廉斯(Ten

    nessee Williams)作品中的一句话：“一位内心向往自由的祈祷者，却被

    关在笼子里。”她的另一个文身是日本死神的标志。回想起童年，她说

    ：“当别的小女孩想要成为芭蕾舞演员时，我有点想成为吸血鬼。”4 虽

    然她的艺名“朱莉”在法语中是“漂亮”的意思，但她已远远超越“漂亮”这

    个词语，成为无与伦比的美丽与性感偶像的代名词。有数不胜数的杂志

    和网络投票称她是世界上最美丽和最性感的女人。这些背景很好地解释

    了安吉丽娜为何是世界上最有名的人之一。

    尽管很多人知道她表演了很多电影绝技、爱好收藏刀具、对死亡科

    学有浓厚兴趣(她儿时曾梦想成为殡葬礼仪师)、收养爬行动物和蛇作

    为宠物，但很少人会记得她曾因在房子里“蹦极跳”导致火灾烧伤过自己。而她满不在乎地说道：“我觉得伤疤很性感，因为它代表着你犯的错

    误让你一团糟。”当然，我们也可以认为她很坚韧。

    同时，她的内在和外在都保持着一种美艳照人的姿态。作为全球慈

    善家，以及难民们的十字军战士，十年来她所付出的努力得到了社会广

    泛的认可。在2003年，她以联合国亲善大使的身份，荣获了第一枚世界

    公民奖章。

    2013年5月，当她在《纽约时报》上发表专栏文章《我的医疗选择

    》(My Medical Choice )时，全世界一片哗然。除非你住在山洞里，否

    则你不可能没听说过她的决定：首先是对她的乳腺癌易感基因(BRCA

    12)进行测序，接着进行了双侧乳腺切除术，随后将自身经历向公众

    曝光。这个具有全球影响的过程被称为“安吉丽娜效应”。5-16 在我看来

    ，真正的“效应”，并不在于媒体传播了这个关于明星进行基因检测的故事，而在于它是个轰动世人、具有里程碑意义的自主医疗决策故事。

    创新时刻 Innovation Time

    安吉丽娜的第一个选择：基因测序

    安吉丽娜为何要对她的乳腺癌易感基因进行测序呢？因为她的混合血统结合了

    来自父亲(演员乔恩·沃伊特)(John Voigt)的斯洛伐克和德国血统，以及母亲的

    法裔加拿大、丹麦、德国、捷克和遥远的休论血统。她与她的母亲玛奇琳·伯特兰

    德相当亲密，并在文章中亲切地称之为“妈妈的妈妈”。她的母亲在48岁时被诊断出

    患有卵巢癌，于2007年逝世，这时离确诊只过了7年半。从她的姓氏中可以猜测到

    她的母亲应该是法裔加拿大血统，和德系犹太血统一样，这个人群的BRCA1基因突

    变概率比普通人群要高很多。根据安吉丽娜的主治医生克里斯蒂·芬克介绍，玛奇

    琳也曾患乳腺癌，并且玛奇琳的母亲曾经是卵巢癌患者。17，18 连续三代的家族病

    史无疑符合进行乳腺癌易感基因(BRCA)测序的条件。

    普通人群病原性BRCA基因突变的风险为0.25%，德系犹太人的风险为2.5%，罹患卵巢癌的德系犹太女性的风险是10%～15%，她们是年轻女性中风险最高的人

    群。值得注意的是，法裔加拿大人群的BRCA1和BRCA2基因突变率也比普通人群

    要高，其原因则是所谓的“建立者效应”，同样爱尔兰人和丹麦人也是如此。德系犹

    太人、法裔加拿大人、冰岛人、丹麦人等这些人群具有共同的生命特征：由于居住

    在岛上，或是相近血统人的联姻，这些群体在历史上都属于封闭的、受限制的群体

    ，因此建立者的突变基因也就代代相传而延续下来。

    考虑到有两代人都患乳腺癌和卵巢癌的家族史，以及由于她母亲的家族身份所

    带来的增量风险，朱莉想要了解她的身体情况，于是就通过抽取血液样本来对她的

    BRCA基因进行分析。 [5]

    分析结果显示，安吉丽娜带有BRCA1基因突变，患乳腺癌的概率

    为87%，患卵巢癌的概率为50%。另外，还有一个家族遗传的插曲值得

    留意，在安吉丽娜的专栏文章发表后的几周里，她母亲的妹妹，戴比·

    马丁也由于罹患乳腺癌去世了，年仅61岁。19戴比在2004年即她52岁时

    被诊断出患有乳腺癌，但她也是才知道自己和安吉丽娜一样都携带有突

    变的BRCA1基因。 [6]从基因突变到切除术

    《我的医疗选择》的第二部分是关于安吉丽娜作出双侧乳腺切除术

    和乳房分期再造手术决定的内容。在美国大约只有35%带有致癌性BRC

    A基因突变的女性会选择切除乳房；大多数人选择了通过定期的乳房X

    线摄影术、超声检查和磁共振成像来对这一身体部位进行密切监测；还

    有一部分人会采用药物预防，服用他莫昔芬可将致癌风险降低40%～50

    %；或者就是保持观望状态，直到确诊后再进行微创手术，如单边乳房

    切除术或结合放疗进行乳房肿瘤切除术。安吉丽娜选择了最为激进的预

    防策略，她选择克里斯蒂·芬克作为她的主治医生，在比弗利山庄的“粉

    红莲”乳房治疗中心进行手术。17，18，20 在一次采访中，她的医生不禁

    感叹道：“朱莉能激发人们对她无限的倾慕之情，她注重自我形象，具

    有惊世骇俗的美丽，可以说是世界上最美丽的女人。而她选择摘除作为

    女性性感象征的一部分，不得不让你对她为何作出这个选择产生疑虑。”17，18，20

    当然，她已被告知21，22 乳房再造手术是一项需要多次动刀、时长

    超过9个月的大手术，好在最后安吉丽娜完成该手术只用了9周的时间。

    手术可能会伴随出血、留疤、背部和肩部长期疼痛以及感染等风险。据

    报道，35%的乳房再造手术都发生过感染。一些女性在手术过程中已历

    经千辛万苦，但最终可能还是要面临再次手术，移除乳房植入物。总体

    来说，这个手术可能发生的并发症有头颈和上肢失能，特征是胸部、肩

    部和上肢活动受限、力量减少、感觉迟钝，并超过半数进行乳房再造术

    的乳腺癌患者都会发生这些状况。

    从安吉丽娜的专栏文章中，我们了解到她还进行了乳头保留手术，25%的此类疾病患者都会遇到乳晕或周围皮肤，甚至是乳头坏死的情况。即便没有这些并发症，也可能出现乳头丧失敏感甚至麻木的典型症状。手术可选择的方案还有置放植入物，但可能会发生渗漏破裂，而最终不得不将其移出；再或者就是植入来自于身体其他部分的自体组织。20

    12年，美国有91 655名女性进行了乳房再造术，多数选择置放植入物，只有约19 000名女性选择自体组织移植，安吉丽娜选择了置放植入物。2

    1

    对于单侧乳房切除手术，医学普遍建议在40岁以后进行，这样可以

    推迟到哺乳期后。23 安吉丽娜38岁，已有6个小孩，其中3个是领养的(

    分别来自柬埔寨、埃塞俄比亚和越南)，3个是亲生的，包括一对双胞

    胎。

    创新时刻 Innovation Time

    安吉丽娜的第二个选择：手术

    安吉丽娜描述了手术操作的三个步骤。正如她在文章中所承诺的那样，实施细

    节已经通过芬克医生的博客发帖公布。18 第一阶段是“乳头保留”手术，这带给她一

    些疼痛和瘀青。两周后，她进行了乳腺组织切除术，采用临时性的填充物进行置换。手术历时8个小时。她描述，手术时就像是科幻电影中的场景，她对此有些了解。术后第三天，芬克医生巡诊，注意到安吉丽娜的胸部插着6条引流管(在手术过

    程中插入的)，一边各三条，固定在腰部的松紧带上。9周后，即2013年4月27日，安吉丽娜接受了植入物填充的乳房再造手术。仅仅数周后，她写道，对她的孩子们

    来说，一切都没变，只会看见一些疤痕，“还是原来的妈妈”，并且“结果相当完美”。1

    尽管这三个手术非常顺利，但是她患乳腺癌的概率还有5%，患卵

    巢癌的概率还有50%。24 往下看，她最终还需要进行卵巢摘除术，这样

    可以大大降低她罹患卵巢癌的概率。25-27 乳腺癌可以通过影像检查作出

    诊断，与之不同的是，目前还没有任何经验证的无创诊断检查可以提前

    发现卵巢癌(见图4-1)。因此，安吉丽娜还将经历更多手术，包括卵

    巢摘除术，以及未来某个时间可能需要进行的植入物置换手术。图4-1 癌症病发风险监测vs.卵巢摘除术

    注：n为病例样本数。

    资料来源：摘编自N.D.Kauff et al.，“Risk-reducing salpingo-oophorectomy in women with a

    BRCA1 or BRCA2 mutation，”New England Journal of Medicine 346，no.21(2002)：1609-1615.

    了解了所有这些情况后，她为何还要选择这种激进的方案呢？23

    的美国女性不会进行手术，她们会选择更为保守的临床路径。朱莉拥有

    着超出常人的坚韧，她是一名战士，这也许就是原因之一。也可能与年

    纪轻轻就丧母有关，她比很多人都能感觉到死亡的威胁，她曾说过：“

    如果我比其他一些人对死亡有更多的思考，那可能是因为我比他们更热

    爱生活。”1

    安吉丽娜效应

    对于安吉丽娜的选择，莫林·道(Maureen Dow)写道：“尽管处于

    一个连体重增加10磅都会被视为职业灾难的行业中，安吉丽娜却将身体

    的部位切除和再造的图文细节公开曝光，能有这样的勇气，不愧是现实

    生活中的女英雄。”3创新时刻 Innovation Time

    安吉丽娜的第三个选择：公开

    她本可以轻易地把所有的严酷考验保密，但是，仅仅在再造手术后的两周内，她就发表了文章：“我将这些写下来，是因为我希望其他女性可以从我的经历中有

    所获益。‘癌症’仍然是让人心生害怕的词语，会给人带来深深的无力感。我选择将

    我的故事公开，是因为有很多女性并不知道她们未来可能会生活在癌症的阴影下。

    我希望她们也能够进行基因检测，如果发现自己罹患癌症的风险很高，那么便可以

    作出有利的选择。”1

    她的医生曾被问道：“从一开始你就知道你的患者安吉丽娜希望把她的经历公

    开吗？”克里斯蒂·芬克医生回应：“是的，她一直在等待那个对她的个人生活和事业

    最佳的时机，但我认为最重要的是她的内心应做好准备。其实她相当注重个人隐私

    ，但她每天都在掐指计算公开这些隐私的时刻。她知道这应当作为慈善事业的一部

    分，不能够将这件事隐瞒而只让自己知情，她一直都知道这一点。”芬克将这件事

    形容为“响彻世界”，并说道：“向公众公开的做法完全来自于她的决定。她和布拉

    德·皮特希望他们的情况可以让其他女性产生共鸣。”17，20 而接下来产生的效应绝

    不仅仅是共鸣而已。

    曾经有过很多“明星医疗综合征”的先例。28，29 比如2000年，凯蒂·

    库里克(Katie Couric)在NBC的节目《今日秀》(Today )现场经历了

    一次结肠镜检查，所谓的“库里克效应”带来了结肠镜检查的明显增长。

    克里斯蒂娜·阿普尔盖特(Christina Applegate)在36岁被确诊患有乳腺

    癌，使得磁共振成像的应用迅速普及。但是，她们带来的影响力远远不

    及朱莉的这次曝光。

    通过朱莉的故事，公众对基因和癌症之间关联性的认知得到了大幅

    提升，并知道某些情况下可采取适当的措施预防癌症。正如《时代周刊

    》描述道：“世界上最了不起的女性重新定义了美丽的含义，这启示我

    们应更加睿智。”12 预想这件事的影响会成为各方面研究的焦点。在哈

    里斯互动调查公司的一项全民在线调查中，共有2 572位美国成年人代表参与，调查结果显示只有3%的被调查者读过朱莉发表在《纽约时报

    》上的这篇专栏文章，而73%的人通过电视媒体或娱乐新闻知晓了此事。8 共有74%的被调查者知道朱莉为预防乳腺癌做了乳腺切除术的故事

    ，半数人知道她患乳腺癌的风险概率为87%。但是，只有10%的被调查

    者充分理解“即使女性不携带BRCA突变基因仍有罹患乳腺癌的风险”，即致病性BRCA基因突变很罕见，只占总人口的0.24%，而这部分人群

    占所有乳腺癌患者的大约10%。还有一项研究是对朱莉发表专栏文章后

    的第一个月内报道这件事情的103篇新闻进行分析，结果表明，这些报

    道均很少提及朱莉基因突变的罕见性这一信息。该分析报告总结道：“

    媒体炒作究竟能否影响BRCA12基因检测和预防性乳腺切除术的需求和

    应用，未来还需要进行更多的研究调查。”30

    结果是接受BRCA基因检测的女性人数飙升迅猛，她们遍及全球，包括美国、加拿大、澳大利亚、欧洲和以色列等在内。2013年6月，尽

    管高等法院没有批准麦利亚德基因公司(Myriad Genetics)申请对BRC

    A基因测序的专利权(随后本书会深入分析)，但该公司宣称，安吉丽

    娜效应已为公司增加了52%的收入。31 英国一些诊所的预防性乳腺切除

    术增加了4倍。

    《纽约时报》曾发表了一篇专题文章，聚焦于乳腺癌在以色列女性

    中的影响和现状，文章写道：“多年来，以色列女性一直携带着所谓的

    犹太人乳腺癌基因，但直到演员安吉丽娜·朱莉公开自己因为基因检测

    结果显示存在基因突变，而进行了双侧乳腺切除术，这儿才出现爆炸性

    的新闻。无线广播、电视访谈上都是关于以色列女性在作出类似决定时

    的挣扎故事。”32 特拉维夫市一位28岁女性的一张照片引发了热议，照

    片里展示了她患有癌症的左乳，并公开了她有着BRCA突变的家属史的

    事实。32 很多读者对通过照片展示她的手术切口和乳房表示反对。但文

    章中的一张图表让人印象深刻。由于受德系犹太人祖先的基因突变影响

    ，乳腺癌在以色列的发病率相当高，每年为9710万。而美国为7910万，波兰为4910万。但相比之下，美国人接受预防性乳腺切除术的比例

    达36%，而在以色列该比例只有4%，处于全世界最低水平。

    很显然，一部分原因是有性别歧视的男性医生不愿意对健康的女性

    进行乳腺切除术。为此，文章引用了特拉维夫市医疗中心一位反对预防

    性乳腺切除术的肿瘤科主任的话，他声称(尽管缺乏证据)女性的乳房

    一旦被切除，就无法再拥有性高潮。

    除了女性日益加强的认知、更常见的BRCA基因检测和癌症预防性

    手术，我相信安吉丽娜效应将成为医学界的一个转折点。“我的医疗选

    择”象征着新时代的医疗，你可以获取个人健康的关键信息，赋予自己

    能力，作出决定个人命运的重要选择，就像朱莉获取她的个人基因信息

    一样。10年以前，个人获取和理解DNA序列数据的能力相当有限，因此

    很难作出这样的决定。几乎不会有其他的数据会比DNA更具有个体化的

    独一无二性。一位极负盛名的公众人物携带广为人知的DNA致病突变，同时此突变是人为可以采取一定措施来应对的、最终作出无比艰难的抉

    择，才构成了安吉丽娜的故事。

    未来洞察 Future Insights

    很明显，故事涉及一个非常个人化的选择，这个选择对很多人来说都是不容易

    的，但最关键的是安吉丽娜为自己负责。她与她的医生克里斯蒂·芬克密切沟通，在医生的帮助下作出选择、确定时机。她选择将一切公开，分享自己的经历来开导

    他人，这或许就是我们希望看到的未来医学的缩影。如果她选择不公之于众，良机

    将丧失。这不仅可增加公众对罕见的乳腺癌基因突变的认识，更重要的是它还关系

    到个人获取相关医学信息，并用来引导自己作出最终决定的过程。

    古登堡印刷时代是“摇篮期”：事物发展的初期阶段即如果我回到那

    个时代，那么获取新信息的途径就是印刷品。虽然某天我们回顾朱莉的故事时，也许不会将其视为如马丁·路德引领的欧洲宗教改革般轰动的

    运动，但至少它是一个进步的观点：这是我的数据和我的选择。朱莉已

    经从动作电影的主角永远地转变为自我认知、信息开放和医学信息生态

    的主角。另外，公众对基因组学认识的提升代表了迈向DNA民主化的关

    键一步，而DNA只是我们数字化身份中重要的组成部分之一。除此之外

    ，一同向前推进DNA民主化的还有其他的后备力量，那就是用户基因组

    学和美国最高法院的里程碑式判决。接下来我们将对此逐一进行阐述。

    基因信息民主化之争

    就在朱莉的专栏文章发表的同一天早晨，一家用户基因公司的CEO

    及创始人之一安妮·沃西基(Anne Wojcicki)在办公室收到了大量电子

    邮件、信息和电话。她说：“安吉丽娜·朱莉在谈论技术本身时说‘我能做

    ，你也能做’，这对我们来说，是一件好事。她为预防疾病而主动采取

    措施，这就是我们希望人们思考的事。”33

    下面我们就来深度探讨一下23andMe，一家以推动基因信息民主化

    为宗旨的公司。在所有的基因公司中，它是第一家直接面向用户的公司。23andMe成立于2006年，在2007年11月正式推出定价为999美元的唾

    液检测项目，该项目提供了与14种疾病风险相关的基因变异信息。2012

    年11月，该检测项目的费用降到 ......