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癌症·新知:科学终结恐慌.pdf
http://www.100md.com 2020年2月2日
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    参见附件(9163KB,346页)。

     癌症·新知:科学终结恐慌,这本书作者写得语言幽默诙谐、阅读快感一如既往,他通过科学的方式为广大读者写出癌症的可治之处,让你正确面对癌症,战胜癌症。

    科学终结恐慌介绍

    很多人不知道,40%的人在一生中某个时候会得癌症,因此几乎每个家庭都会有癌症患者。

    很多人不知道,很多癌症早就不等同于绝症,延长生命,甚至治愈都完全可能。

    很多人不知道,由于措施有效,美国的癌症死亡率已经连续多年下降了。

    但战胜癌症,把癌症变成慢性病,前提是你了解它!

    忌讳躲避,是下策。积极了解,才是上策。

    作者希望通过这本书,能把国际上前沿、科学、靠谱的抗癌知识,以及科学思考的方法分享给所有愿意主动学习的读者,帮助患者和家属少走弯路,找到解决方案。

    科学终结恐慌作者

    李治中,笔名菠萝,著名科普作家。北京大学药学院客座教授,清华大学本科,美国杜克大学癌症生物学博士,前跨国制药公司癌症新药开发部实验室负责人。爱好科普、科研和公益事业,个人微信公众号“菠萝因子”。著有畅销科普书《癌症真相:医生也在读》,荣获中国图书评论学会和央视“2015中国好书”、第十一届文津图书奖、第八届吴大猷科学普及著作奖、第四届中国科普作家协会优秀科普作品奖、科技部2016全国优秀科普作品奖。2017年出版《癌症新知:科学终结恐慌》荣获第五届中国科普作家协会优秀科普作品奖金奖、科技部2018全国优秀科普作品奖。2018年出版《深呼吸:菠萝解密肺癌》。2019年出版《她说:菠萝解密乳腺癌》。

    科学终结恐慌目录

    思考篇

    换个全新角度来认识癌症?

    彻底消除癌症,人类寿命能增加多少?

    对癌细胞一定要赶尽杀绝吗?

    大家为什么会被“大师”忽悠?

    有效的技术,凭啥不推广?

    诺贝尔奖得主亲自尝试的癌症疫

    抗癌新药*大的副作用是什么?

    美国*新癌症报告带来什么启示?

    为什么对儿童癌症的投入这么低?

    中国癌症病死率为啥这么高?

    美国“抗癌登月计划”,到底想干嘛?

    应该让癌症患者知道真相吗?

    为什么中国患者总是感觉孤独无助?

    患者家属也是受害群体

    离家出走的患者,刺痛我们的心

    辟谣篇

    爽身粉致癌吗?

    牛奶致癌吗?

    儿童白血病是装修引起的吗?

    得了白血病横竖就是个死?

    害死年轻演员的是谁?

    拼命工作会累出癌症吗?

    小苏打能饿死癌细胞吗?

    医生生病后为何拒绝化疗?

    澳洲水果提炼出了抗癌神药?

    预防篇

    癌症筛查,到底查什么?

    运动可以预防癌症吗?

    关于吸烟的5个冷知识

    不吸烟为什么也会得癌症?

    癌症预防,需要学习日本

    应该打宫颈癌疫苗吗?

    怎样避免早期癌症患者被过度治疗?

    治疗篇

    化疗到底有效吗?

    一、二、三代靶向药是什么意思?

    靶向药耐药以后怎么办?

    这个靶向药凭啥创造上市纪录?

    砒霜是抗癌靶向药物,你信吗?

    PARP 抑制剂,为什么这么火?

    BCL-2 抑制剂是白血病新希望吗?

    靶向药物和免疫药物的主要区别是啥?

    CTLA4 免疫疗法,如何带来超级幸存者?

    美国前总统卡特是怎么被治好的?

    PD-1 疗法为啥在这种癌症里面效果这么好?

    全球首个“广谱抗癌药”来了!

    肺癌进入免疫疗法阶段

    TIL 免疫细胞疗法,和魏则西用的有何不同?

    IL2 免疫疗法,效果这么好为什么没人用?

    放疗也是免疫疗法?

    化疗居然能激活免疫系统?

    靶向药物也是免疫疗法吗?

    临床试验,风险很大吗?

    精准篇

    从1.0到4.0,癌症的分类进化史?

    基因测序,越贵越好吗?

    基因测序报告成了“天书”,咋办?

    为什么同样的药,效果千差万别?

    为啥失败的抗癌药偏偏对她一人有效?

    西医也会异病同治

    人工智能如何帮助癌症治疗?

    交流篇

    遭遇肺癌,先问医生这几件事儿

    遭遇乳腺癌,先问医生这几件事儿

    遭遇结直肠癌,先问医生这几件事儿

    遭遇肝癌,先问医生这几件事儿

    遭遇胃癌,先问医生这几件事儿

    遭遇白血病,先问医生这几件事儿

    癌症·新知:科学终结恐慌截图

    版权所有,侵权必究。侵权举报电话:010-62782989

    13701121933

    图书在版编目(CIP)数据

    癌症·新知:科学终结恐慌李治中著.—北京:清华大学出版

    社,2017

    ISBN 978-7-302-48010-5

    Ⅰ.①癌… Ⅱ.①李… Ⅲ.①癌-防治 Ⅳ.①R73

    中国版本图书馆CIP数据核字(2017)第201001号

    责任编辑:胡洪涛 王 华

    封面设计:于 芳

    责任校对:刘玉霞

    责任印制:杨 艳

    出版发行:清华大学出版社

    网 址:http:www.tup.com.cn,http:www.wqbook.com

    地 址:北京清华大学学研大厦A座

    邮 编:100084

    社 总 机:010-62770175

    邮 购:010-62786544

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    质量反馈:010-62772015, zhiliang@tup.tsinghua.edu.cn

    印 装 者:北京亿浓世纪彩色印刷有限公司

    经 销:全国新华书店

    开 本:165mm×235mm

    印 张:22.75

    字 数:370千字

    版 次:2017年9月第1版

    印 次:2017年9月第1次印刷

    定 价:68.00元

    产品编号:073023-01作者简介

    李治中,笔名菠萝,80后,清华大学本科,美国杜克大学癌症生物

    学博士,跨国顶尖制药公司癌症新药开发部实验室负责人。爱好科普、科研和公益事业,个人微信公众号“菠萝因子”。所著畅销科普书《癌症

    ·真相:医生也在读》,荣获中国图书评论学会和央视“2015中国好

    书”、第十一届文津图书奖、第八届吴大猷科学普及著作奖、第四届中

    国科普作家协会优秀科普作品奖、科技部2016全国优秀科普作品奖。

    菠萝因子微信号序

    菠萝又出新书了!

    新书的名字:《癌症·新知:科学终结恐慌》。

    蛮有意思,菠萝把心理压力看得比癌症本身更为严重。事实也是如

    此,癌症作为一种疾病,它有一个发展的过程,但过度的焦虑和恐慌,却可以在非常短的时间内摧毁一个人的神经系统和免疫系统,吓死就这

    样发生了。但由此发展出中国特有的“癌症不告诉文化”,却是不应该。

    因此,我特别推荐大家阅读本书中“应该让癌症患者知道真相吗?”章

    节。亲属得癌症,我们不想让他(她)知道;而自己得癌症,却一定要

    知道。内中的悖论,值得深思。

    菠萝外表粗糙棱角分明,内里却金黄鲜甜,写科普的人又何尝不是

    这样,将丰腴的知识哺育他人,也常常揭穿皇帝的新衣,更是字中千秋

    道尽人间百态。《维基百科》记载:菠萝为多年生常绿草本,原产于南

    美洲,现广泛种植于热带地区。菠萝先生旅居北美圣迭戈,常奔走于内

    地鼓与呼,这,纯粹是一种巧合吗?不管是巧合还是自然,我们都要感

    谢菠萝,因为有了他的文字,使这世界少了一点愚昧;因为有了他的著

    述,可使众多的癌症患者少走弯路;因为有了他的孜孜不倦,可让这世

    界更为美好!

    我与菠萝素未谋面,只是文字相交,但读他的书,却似多年之友,总有一种酣畅淋漓的感觉。谢谢菠萝——我尊敬的李治中先生!

    吴一龙写于丁酉端午前言

    把癌症变为慢性病,我们还有多远?

    相信每个人都感觉到身边的癌症患者越来越多。

    2017年,“癌症”是任何人生活中都躲不开的词。中国最新癌症报告

    指出,中国一年就新增400多万患者,死亡280万。

    年龄是致癌第一大因素,而中国社会正快速进入老龄化,即使不考

    虑吸烟和环境污染等因素,在未来几十年,癌症患者数量也必将继续增

    多。我们和癌症的战争注定长期而艰苦。

    但战争的目标是什么?

    我认为,不是消灭癌症,也不是治愈癌症,而是把癌症变成慢性

    病。

    消灭癌症并不现实。绝大多数癌症是“老年病”,是人体自然老化过

    程中基因突变的产物。就像我们无法阻止皱纹和老花眼的出现一样,我

    们无法像对待传染病一样,开发疫苗彻底阻止突变的发生。

    治愈所有癌症也不现实。的确有很多乳腺癌、前列腺癌、甲状腺

    癌、淋巴瘤、白血病等患者治疗后顺利康复,幸福一生的鲜活例子。但

    这只是“少数”。癌症作为整体,依然极端顽固。以现有的知识,无论西

    医、中医,治愈大部分癌症都是不可能完成的任务。

    我们真正的目标,是把癌症变为慢性病,用副作用小的药物,控制

    住它的发展。

    仔细想想,大家“谈癌色变”,并非只因为它会致命,更因为觉得癌

    症致命快,治疗过程痛苦。

    中国高血压每年导致200万人死亡,和癌症接近,但极少有人知道

    自己高血压后就崩溃的。社会上常说不少癌症患者是被“吓死的”,这虽

    然没有任何科学证据,但毫无疑问,心理压力显著降低了患者生存质

    量。如果能用副作用小的治疗方法,把癌症变为慢性病,无论是对延长

    患者生命,还是降低患者心理负担,抑或是提高患者生存期的生活质

    量,都是极为重要的。这就是我对“成功战胜癌症”的定义。

    我们早已有了成功例子。

    15年前,携带BCL-ABL突变基因的慢性髓性白血病患者5年存活率

    不到30%。但经过20多年的科学研究,2001年针对该基因突变的靶向药

    物“格列卫”横空出世,让罹患该病的患者5年存活率从30%一跃升到了90%,最初尝试格列卫的一批患者已经存活了超过20年,统计显示,这

    些患者生存率和普通人群无异!

    其实他们并没有被“治愈”,一旦停药,很多人的白血病就会复发。

    但因为格列卫是口服药,而且副作用不大,只要简单地在家按时服药,他们就可以和其他人一样正常生活,他们是带着癌细胞的“健康人”。

    格列卫把慢性髓性白血病变成了一个与高血压、糖尿病一样的慢性

    病。虽然患者需要终身服药,但并不可怕。很多慢性髓性白血病患者,一旦知道治疗方法后,通常长舒一口气后说,“还好,还好”。

    这就是我们的目标。

    最近两三年,我们离把更多癌症变成慢性病这个目标近了一大步,因为免疫疗法出现了!

    2017年,我相信绝大多数癌症患者都会听到“免疫疗法”这个词。

    免疫疗法,相对以往的抗癌手段,有一个最本质的区别:它针对的

    是免疫细胞,而不是癌细胞。

    “激活人体自身免疫系统来对抗癌症”是一个存在了很久的猜想。从

    理论上说,免疫药物相对别的药物来说有巨大优势:它不损伤而是增强

    免疫系统;同一种药可以治疗多种癌症,对很多患者都会有效;可以抑

    制癌细胞进化,减低复发率。

    在过去,这只是个猜想,但近几年,革命性改变临床治疗的免疫药

    物终于出现了!

    最令人兴奋的是最近上市的PD-1和PD-L1抑制剂,它们对黑色素

    瘤、肺癌、肾癌、头颈癌、膀胱癌、淋巴瘤等都展现了非常让人振奋,乃至震惊的效果。比如用在晚期转移的黑色素瘤患者身上时,它们让

    60%以上的患者肿瘤缩小,其中一部分甚至彻底消失超过3年!要知

    道,通常这些晚期肿廇转移患者生存时间只能以周计算。以前药物如果

    能延长几个月就是胜利。

    第一批尝试免疫疗法的晚期黑色素瘤患者中,已经有人活了近15

    年,而且无法再检测到癌细胞。

    免疫疗法治愈了癌症吗?很难讲,因为无法检测到癌细胞不代表没

    有癌细胞。但不容争辩的是,免疫疗法让很多患者变成带着癌细胞

    的“健康人”。

    PD-1和PD-L1抑制剂仅仅是冰山一角。目前有成百上千个癌症免疫

    疗法试验正在进行,其中还包括新型免疫“鸡尾酒疗法”、前沿基因编辑

    细胞治疗、癌症疫苗、溶瘤病毒等。每一个临床试验的成功都将给癌症治疗带来革命。

    2016年,美国政府启动了“抗癌登月计划”,投入大量资源来对抗癌

    症,主攻方向之一也是免疫疗法。我相信,未来几年一定是免疫疗法的

    爆发期。

    不过,对于中国患者,现在使用免疫疗法有两个困难:第一,国外

    批准的免疫药物在中国还没有上市,不少患者都得辗转海外购买;第

    二,免疫药物非常贵,一个月十多万元人民币,多数家庭无法承担。如

    何把有效的免疫疗法,以普通家庭能承担的方式带给中国的患者,是个

    难题。

    随着医生“抗癌工具箱”里面的方法越来越多,癌症治疗将进入“精

    准医疗”时代,越来越强调“个体化”和“低副作用”。

    更多的患者会接受“鸡尾酒疗法”:手术或放疗可以处理局部的病

    灶,化疗和靶向药物可以杀灭全身各处的癌细胞,免疫药物可以激活自

    身免疫系统,除了直接追杀癌细胞,还能用于巩固治疗,防止复发。

    也许在不远的未来,会有人说:“还记得2017年那会儿大家都以为

    癌症是绝症吗?真是太搞笑了!”目 录

    序

    前言 把癌症变为慢性病,我们还有多远?

    思考篇

    换个全新角度来认识癌症

    彻底消除癌症,人类寿命能增加多少?

    对癌细胞一定要赶尽杀绝吗?

    大家为什么会被“大师”忽悠?

    有效的技术,凭啥不推广?

    诺贝尔奖得主亲自尝试的癌症疫苗

    抗癌新药最大的副作用是什么?

    美国最新癌症报告带来什么启示?

    为什么对儿童癌症的投入这么低?

    中国癌症病死率为啥这么高?

    美国“抗癌登月计划”,到底想干嘛?

    应该让癌症患者知道真相吗?

    为什么中国患者总是感觉孤独无助?

    患者家属也是受害群体

    离家出走的患者,刺痛我们的心

    辟谣篇

    爽身粉致癌吗?

    牛奶致癌吗?

    儿童白血病是装修引起的吗?

    得了白血病横竖就是个死?

    害死年轻演员的是谁?

    拼命工作会累出癌症吗?

    小苏打能饿死癌细胞吗?

    医生生病后为何拒绝化疗?

    澳洲水果提炼出了抗癌神药?预防篇

    癌症筛查,到底查什么?

    运动可以预防癌症吗?

    关于吸烟的5个冷知识

    不吸烟为什么也会得癌症?

    癌症预防,需要学习日本

    应该打宫颈癌疫苗吗?

    怎样避免早期癌症患者被过度治疗?

    治疗篇

    化疗到底有效吗?

    一、二、三代靶向药是什么意思?

    靶向药耐药以后怎么办?

    这个靶向药凭啥创造上市纪录?

    砒霜是抗癌靶向药物,你信吗?

    PARP抑制剂,为什么这么火?

    BCL-2抑制剂是白血病新希望吗?

    靶向药物和免疫药物的主要区别是啥?

    CTLA4免疫疗法,如何带来超级幸存者?

    美国前总统卡特是怎么被治好的?

    PD-1疗法为啥在这种癌症里面效果这么好?

    全球首个“广谱抗癌药”来了!

    肺癌进入免疫疗法阶段

    TIL免疫细胞疗法,和魏则西用的有何不同?

    IL2免疫疗法,效果这么好为什么没人用?

    放疗也是免疫疗法?

    化疗也是免疫疗法?

    靶向药物也是免疫疗法吗?

    临床试验,风险很大吗?

    精准篇从1.0到4.0,癌症的分类进化史

    基因测序,越贵越好吗?

    基因测序报告成了“天书”,咋办?

    为什么同样的药,效果千差万别?

    为啥失败的抗癌药偏偏对她一人有效?

    西医也会异病同治

    人工智能如何帮助癌症治疗?

    交流篇

    遭遇肺癌,先问医生这几件事儿

    遭遇乳腺癌,先问医生这几件事儿

    遭遇结直肠癌,先问医生这几件事儿

    遭遇肝癌,先问医生这几件事儿

    遭遇胃癌,先问医生这几件事儿

    遭遇白血病,先问医生这几件事儿

    参考文献

    后记思考篇

    学而不思则罔。

    ——孔子换个全新角度来认识癌症

    宏观社会和微观社会有很多相似之处。我发现不少看起来非常深奥

    的癌症专业问题,如果和人类社会的发展做对比,就变得非常容易理

    解。

    不信?

    咱们一起来看看这7个问题。

    癌细胞为啥会转移?

    绝大多数癌症患者都是死于转移。如果肿瘤细胞在一个地方待着不动,就叫良性肿瘤,是很可能被手术治愈的。那癌细胞为啥会转移呢?

    因为世界那么大,想出去走走。

    人类不就到处迁徙吗?

    咱们的祖先本来在非洲,但有个别好奇心重的人走了出来,一路冒

    险,到欧洲、亚洲、美洲、大洋洲,死伤无数,但有极个别成功的,在

    新的环境定居,繁衍后代,成为当地的亚当夏娃。

    癌细胞也一样,它们从一个地方开始发展(原发肿瘤),偶尔,有

    个别好奇心重的细胞脱离集体,进入血液或淋巴循环。这样的细胞多数

    在路上都死掉了,只有极少数能活下来,并且在新的器官定居,生长出

    新肿瘤。

    癌细胞为啥并不可怕?

    身体里有癌细胞其实并没有啥,就像地球上有人类,并不是注定要

    毁灭。

    现代人类(智人)诞生已经20多万年了,在现代工业革命和人口爆

    炸之前,人类对地球整体生态没啥影响。

    因此,在癌细胞全面失控爆发之前,其实对身体影响应该是很小

    的。30多岁的男性中,约30%的人前列腺已经存在癌变细胞,60岁以上

    的人群中这个比例更高达70%,但其实只有14%的人会真正被诊断为前

    列腺癌。人体和癌细胞,完全可以共存很长时间,甚至终身共存的。

    癌细胞为啥潜伏期长达10~30年?

    绝大多数癌症,从最初细胞突变,到最后真正变成癌症,需要很长时间,通常是10~30年。为什么需要这么长时间?

    主要是在等待发生新的基因突变。

    新的突变能让癌细胞生长更快,不容易死亡,同时,能让癌细胞改

    造周围环境,为自己服务,逃脱免疫系统监管。

    这和人类历史简直是一模一样。

    从下图可以看出,人类从20万年前产生,一直人口都很少,直到

    1800年以后才突破10亿,然后开始大爆发。

    为啥用了这么久?因为我们在等待工业革命,就像癌细胞在等待新

    的突变。

    这场革命带来了干净的生活用水,带来了批量生产的抗生素和疫

    苗,于是人类病死率下降,寿命变长。同时,人类能更好地改造环境,为自己服务,并且逃脱各种自然的限制。

    为什么癌细胞不停地生长?

    因为多数癌细胞都希望多繁衍点后代。

    这也和人类一样。

    绝大多数人并不想破坏地球,无非只是希望自己过得好,家人过得

    好,后代多一些。但这样的后果,就是整体人口的剧烈膨胀。

    而且这是一个无解的趋势,因为个人是不会考虑整体利益的,除非被强制要求。中国实施计划生育,就是强制个人服从整体利益,客观上

    真的是为保护地球做贡献。

    但这个“整体”,依然只是中国,而不是全人类。当这个政策伤害了

    国家利益的时候,就被放弃了。

    绝大多数人,不可能纯粹为了地球的利益,或者全人类的利益,而

    放弃繁殖后代。

    同样道理,癌细胞也不可能为了身体的健康,而长得慢一点。

    癌细胞无限生长的结果,就是人体的死亡。人类无限增长的结果,也必然是地球生态的崩溃。

    为什么癌细胞要活这么久?

    癌细胞不仅分裂出很多后代,而且能存活很长时间。

    为什么癌细胞不死?

    因为没活够嘛。

    如果大家寿命都短一点,地球负荷会小一点,人类作为一个物种可

    能会存在得久一点,但自古以来,有钱有权的人最关心的,依然是长生

    不老。

    这几年全世界有无数大款砸钱,雇用科学家来研究“衰老”的机制,希望能把人类平均寿命提高到120岁,甚至150岁。

    我问过一位大佬:“大家都活这么久,地球资源不够怎么办?”

    他笑笑说:“你目光太短浅了,我们到时候肯定能开发别的资源,甚至移民太空的。”

    我相信,癌细胞把人弄死,然后一起挂掉之前,也是这么想的。

    为什么饿不死癌细胞?

    经常有伪科学文章说癌细胞爱吃糖,因此患者不吃糖就能饿死癌细

    胞。

    这是非常幼稚的想法。

    这就像说人类爱吃肉,因此如果把人类爱吃的猪牛羊和鸡鸭鱼统统

    从地球上拿走,就能饿死整个人类,拯救地球?

    做梦呢。

    一来人适应性很强,没有传统肉类,我们可以去吃昆虫、吃蛇、吃

    螃蟹(不信请看贝爷的《荒野求生》)。你再把这些都拿走,我们甚至

    可以干脆吃素!兔子急了敢咬人,人饿了敢和熊猫抢竹子!二来即使能饿死人类,地球上其他物种也离不开这些动物。你拿走

    了它们,地球整体生态就崩溃了。没有了人类,也没有了其他生物,那

    费这么大劲还有意义吗?

    “饿死癌细胞”之所以不靠谱,也是一样的道理。

    一来癌细胞适应性很强,没有糖,癌细胞会吃别的;二来,身体很

    多正常细胞,包括脑部神经细胞、心脏的心肌细胞、各种免疫细胞,都

    需要糖,饿死癌细胞之前,可能已经把这些重要细胞饿死了。

    为什么抗癌药总有各种副作用?

    无论化疗药物、靶向药物、免疫药物,总是有各种副作用,甚至还

    可能致命。

    为什么?

    主要因为癌细胞和正常细胞本质上实在太相像了。杀死癌细胞的任

    何方法,都可能误伤到正常的功能性细胞,这就是副作用。

    清除癌细胞其实很简单。癌细胞怕酸,怕碱,怕饿,怕冷,怕热,怕各种东西。你把硫酸静脉输入患者血液,癌细胞肯定死了!但问题

    是,这时候人也死了。

    想要把人类从地球上消灭一点也不难。

    核弹可以搞定,小行星撞地球可以搞定,把地球上的水全部重度污

    染也可以搞定。但问题是,地球整个生命圈也没了。

    但你能想到任何一种办法,可以只把人类清除,而不伤害到地球上

    任何其他物种或者环境吗?

    非常困难。因为人和其他动物本质上非常像。

    思考越多,你就会发现癌症和人类社会整体确实有很多相似之处。

    透过人类,能更好理解对抗癌症中的重重困难;反过来,透过癌

    症,能更好看清人类确实需要考虑更长远的问题。

    人类是地球的癌症吗?这个问题仁者见仁,智者见智。

    如果认为人类是地球的癌症,那么还有两个值得思考的问题:

    地球是会长期带癌生存,还是命不久矣?

    人类是地球的癌症,还是宇宙的癌症?如果地球只是一个器官,不

    是整体,那我们移民其他星球,算新的“癌症转移”吗?

    我没有答案,但我会从自己做起,努力减少浪费、保护环境,延长

    地球生态寿命。咱们也别追求什么长生不老。生命就是向死而生,活着的时候咱们

    努力追求意义,实现价值,然后,该给后代子孙让位的时候,就平静地

    离开吧。彻底消除癌症,人类寿命能增加多少?

    最近有个朋友问我,“菠萝,如果你们科学家成功了,消灭了癌

    症,人类寿命能增加多少?”

    这个问题我还真从来没想过。

    你猜测一下,如果消灭癌症,人类平均寿命会增加多少?

    A. 1到3年

    B. 3到5年

    C. 5到10年

    D. 10年以上

    意外的答案

    这是个非常有趣的问题。我相信大家都希望癌症从世界消失,但只

    谈延长寿命的话,攻克癌症到底有多大好处?要仔细解答这个问题,需要很多统计数据,但我们可以偷懒,把这

    个问题简化为:“不是因为癌症而去世的人,平均寿命(Z)是多少?”

    消灭癌症,所有人的寿命就应该接近Z。

    这个数据直接查不到,但我们可以粗算一下,需要三个数据:全民

    平均寿命(T),因癌症去世人数比例(B),因癌症去世人数平均寿

    命(C)。

    公式应该是:

    C×B+Z×(1-B) = T

    以2013年美国人为例,T=78.5岁,B=22.5%,C=72岁。代入上面的

    公式:

    大家慢慢算,这道方程的难度可是美国研究生入学考试的难度!

    什么?中国幼儿园小朋友已经算完了!?

    Z=80.4岁

    所以,现在美国不因癌症去世的人,平均寿命也不过80.4岁!也就

    是说,如果现在美国没有癌症,全民平均寿命只能够增加80.4-78.5=1.9

    岁。

    不到两年!?

    这个结果多少让我有点惊讶。我知道不会太高,但没想到这么低。

    显然,不同地区的数据会不同,结果也会有差异。比如,美国加利

    福尼亚州,T=79.9岁,B=23.3%,C=70.5岁。计算下来,Z=82.8岁。无

    癌人群能多活82.8-79.9=2.9岁。

    稍微长点,但显然没有大家想象得多。

    中国的C数据我没有查到,所以算不了,但我估计数字也不会很

    大。

    抗癌的价值问题来了,为了平均不到3年的寿命,科学家一辈子吭哧吭哧和癌

    症对着干,值得吗?

    我觉得还是很值得的。

    虽然平均寿命增加有限,但是如果站在患者角度看,情况就不同

    了。攻克癌症,对他们好处是非常明显的。

    对美国整体,癌症患者平均寿命72岁,非癌症患者平均寿命80.4

    岁,能延长寿命80.4-72=8.4岁!

    对美国加利福尼亚州,能延长寿命82.8-70.5=12.3岁。

    无论是8.4,还是12.3,好处显然是巨大的。

    这还没有算对患者和家属心理上的价值。知道有药可用,还有希

    望,光是这一点就是无价的。

    所以,科学家、医生、全社会,还得继续和癌症死磕。不是为了提

    高人类平均寿命,而是为了提高患者的寿命和生活质量。

    另外,也再强调一遍我的观点:癌症作为内源性疾病,不可能消

    失。攻克癌症的任务不是彻底消灭它,而是把它变成可控的慢性疾病。

    消灭不同癌症,对寿命的影响是不同的。

    在美国,前列腺癌患者平均去世年龄已经是80岁,比全民平均寿命

    还长!消灭前列腺癌,对于延长寿命不会有太大影响,因为还有很多别

    的杀手。

    不是说前列腺癌不需要研究,但显然不能指望靠开发前列腺癌药

    物,来显著延长男同志的寿命。

    相反,软组织瘤患者去世年龄平均仅为59岁,如果能把它控制住,带来的寿命延长是80.4-59=21.4岁!

    控制骨癌,21.4年;控制脑瘤,16.4年。

    这些显著影响中年,甚至青年患者的癌症类型,是癌症研究和新药

    开发的重中之重。

    当然,还有我最关心的儿童癌症。

    按照刚才的算法,治愈一名10岁的儿童癌症患者,将带来70.4岁的

    寿命!即使把这个时间打8折,也会有56岁。

    生命都是等价的,不能说儿童生命比成年人的更珍贵。但至少,儿

    童癌症应该受到同等重视。

    美国最新“抗癌登月计划”中,儿童癌症是重中之重,即将投入大量资源。而在中国,儿童癌症仍是边缘学科,政府和社会支持杯水车薪。

    科研经费缺乏,儿科医生待遇和培训机会也不如其他专科。和欧美发达

    国家相比,基础和临床研究差距已经越来越大。

    总不能干坐着,等美国雷锋来救中国孩子吧。

    抗癌只是开始

    要想活得久,光靠抗癌是远远不够的。

    日本现在的平均寿命已经是83.1岁,世界第一。现实中有癌症的日

    本,平均寿命远远超过幻想中没有癌症的美国。何况美国人均医疗花费

    是日本3倍还多,但显然,效果差很多。

    为什么?

    一个主要原因是生活方式的差异。

    众所周知,美国地大物博,垃圾食品世界第一,胖子比例世界第

    一。按我爸妈的话说,不来美国,都不知道人可以长到这么胖,屁股可

    以这么大。

    肥胖带来的各种慢性病,大量消耗着美国的医疗资源。不客气地

    说,美国人的平均寿命是钱硬堆出来的。

    活多长时间重要,活得优质更重要。比寿命更重要的是“健康寿

    命”(health adjusted life expectancy):健康,能独立自主的高质量生命

    长度。

    2015年,美国人平均寿命为79.3岁,但健康寿命只有69.1岁。也就

    是说,美国人平均最后10年,健康情况是很糟糕的。不少人丧失了独立

    行动能力。有的人活着,但已经死了。

    但不是所有人都这样。

    来到美国,你会发现一个有趣的现象:虽然到处都是胖子,但

    逛“Whole Foods”超市的人,胖子很少,无论什么年龄,多是身材匀

    称,精神焕发的人。

    “Whole Food”是卖有机食品的地方,里面东西就一个字:贵!长期

    去的都是中产阶级。虽然我不认为吃贵的有机食品就能让人健康,这主

    要是商业宣传。但这是一个积极的信号,代表着这些人追求健康,很注

    意生活习惯。我最近去就发现里面很多人都戴着“智能手表”,随时监控

    自己的身体特征。

    所以说,要想活得久,健康的生活方式才是王道。积极锻炼,少吃

    腌腊烧烤食物,戒烟戒酒,等等。这其实和钱无关,少吃垃圾食品,多锻炼,不抽烟,不喝酒,弄不

    好还省钱呢。

    关键还是教育和意识。

    中国人平均寿命76.1岁,健康寿命68.5岁,都显著低于日本,这和

    中国贫富差距大、农村医疗条件落后相关。但我的读者多是受过良好教

    育的中产阶级人士,大家没有任何借口不向日本的平均水平看齐。

    活到83.1岁!你准备好不拖后腿了吗?对癌细胞一定要赶尽杀绝吗?

    “菠萝,必须杀光每一个癌细胞吗?”这是个好问题。

    回答它之前,咱们先看看身体平时是怎么“抗癌”的。

    癌症对于身体,是黑社会。罗马城不是一天建成的,黑社会也不是

    一天冒出来的。

    单看个体,癌细胞比正常细胞有进化优势,比如持续繁殖,擅长适

    应新环境。但对于身体来说,癌细胞代表了叛逆和自私,完全不管整体

    的混乱和死活,一旦壮大,就成了黑社会。

    为了防止黑社会的出现,身体建立了一整套监管体系,主要就是免

    疫系统。

    实验室里,没有免疫系统的老鼠,得癌症概率大大增加。人也是如

    此,比如艾滋病患者,免疫系统大幅受损,癌症发生概率会增加几倍到

    几十倍。

    癌细胞的一生,是和免疫系统斗争的一生。

    胜者为王,败者为寇。

    斗争三部曲

    癌细胞和免疫系统的斗争大戏,科学上被称为“免疫编

    辑”(immunoediting)。整个过程通常横跨十几年,甚至几十年。

    第一部:免疫清除。免疫系统强势,出来一个癌细胞,就干掉一

    个。

    第二部:免疫平衡。社会动荡,癌细胞不断冒出,免疫系统很忙,不停地杀,但无法除根。

    第三部:免疫逃逸。免疫系统失效,癌细胞逃脱监管,甚至策反免

    疫系统,助纣为虐。这时才有我们看到的癌症。其中第二部时间最长。研究发现,癌细胞能和人体免疫系统形成长

    达数十年的“免疫平衡”。这以前只是假说,但是越来越多事实证明了它

    的存在。

    神奇的故事

    2003年,《新英格兰医学杂志》报道了一个惊人的故事。

    1998年,有一位器官捐献者去世后,两个肾被分别移植给了两位患

    者。本身很成功,但仅一年多后,接受肾移植的两位先后患上癌症!

    更惊人的是,两位的癌细胞都不是自己的,居然是来自于器官捐献

    者!

    深挖历史才发现,捐献者在1982年,曾患有皮肤癌,但手术后“痊

    愈”,在接下去16年,他年年复查,也没有发现任何问题。

    但现在的情况证明,其实一直都有少量癌细胞潜伏在肾里面,只不

    过在16年间,由于“免疫平衡”,没有任何迹象。

    为什么移植以后癌细胞突然爆发了呢?因为接受器官移植的人,为

    了防止排异反应,会使用免疫抑制性药物。这一下导致“免疫平衡”被打

    破,潜伏的癌细胞短期内就爆发了。

    故事还没完,发现癌症后,其中一位迅速停止了免疫抑制性药物,同时手术摘除带黑色素瘤的肾,并且接受免疫治疗。两年后,他也

    被“治愈“了,再次检测不到任何癌细胞。

    这个故事从头到尾,一波三折,但带来的信息非常明确:

    在免疫系统控制下,癌细胞可以在体内长期无害存在;

    免疫系统失效,是癌症爆发的重要原因。

    再讲另外一个故事。

    众所周知,前列腺癌是男性第一大癌症,美国约14%的男性一生中

    会被诊断为这种疾病。但对意外死亡男性的解剖发现,在30~39岁的男

    性中,约30%的人其前列腺已经存在癌变细胞,在60岁以上的人群中这

    个比例更高达70%。

    对比这几个数据,就能得出结论:绝大多数前列腺癌细胞会在体内

    潜伏几十年,永远不爆发!

    这绝不只限于前列腺癌。其实多数人,都在不知情的情况下,与某

    些癌细胞和谐共存了一辈子。

    “免疫平衡”的启示理解长期“免疫平衡”的存在,我觉得至少有三方面的意义。

    维持健康的免疫系统非常重要。

    对提升免疫力,再昂贵的补品,也比不过免费的“规律锻炼,均衡

    饮食,戒烟戒酒”这十二个字。研究发现,每周锻炼4~6个小时的人,绝

    大多数癌症的发生率都显著低于不锻炼的群体。而所谓“高级保健品”都

    是商业炒作,甚至有毒副作用,千万别乱吃。

    不要见到“癌”就恐慌,过度治疗。

    毫无疑问,早期筛查技术的进步,让很多人受益,生存率大大提

    高。但这也带来了过度治疗的问题。研究发现,对于一些早期肿瘤或者

    结节,进行激进治疗没有必要。使用副作用小的治疗方式,甚至单纯观

    察监控可能是更好的选择。对很多老年患者,即使晚期的癌细胞也生长

    缓慢,保守治疗或许比手术化疗更合适。

    抗癌不等于杀死每一个癌细胞。

    我坚决反对市面上那些“癌症无须治疗”“癌症不是病”之类“抗癌鸡

    汤书”!这类书耽误了很多晚期癌症患者的治疗,害人不浅。当黑社会

    嚣张的时候,必须打黑!但控制住局面后,则不一定盲目追求杀光每一

    个癌细胞,尤其如果这意味着大幅损伤身体。在健康免疫系统帮助下,长期带瘤生存是完全可能的。

    癌症治疗目的是什么?

    不是“杀死癌细胞”,而是重获健康的生活!

    打黑有必要,但别杀红了眼,彻底搞垮了整个社会。大家为什么会被“大师”忽悠?

    神奇的效果

    陈二蛋生活不规律,加上压力太大,天天头痛失眠,经人介绍找

    到“隐居”的王大师求解。王大师“闻名天下”,号称有特异功能,能治百

    病。陈二蛋虔诚拜见后,大师在他头上摸了几下,给了他一些神药。果

    不其然,陈二蛋出门后就觉得好了很多,回家睡眠质量也明显提高,于

    是逢人就说王大师的好。

    但其实王大师没有神功,只有演技。70多年前的欧洲,世界大战,美国大兵李解放受伤了,被困在战

    场,更不幸的是止痛片用完了,他非常痛苦。还好,一位医生找到了几

    粒最新式的止痛片,他吃完立刻感觉好多了,安静地睡着了。

    但其实李解放吃的不是止痛片,而是维生素C。

    这俩故事为啥要一起讲?

    因为他们都深刻揭示了一个科学原理:安慰剂效应!

    安慰剂效应(placebo effect):由于患者期待并相信某种治疗方法有

    效,而导致理论上本应无效的安慰剂显著缓解患者症状的神奇现象。

    也就是说,只要患者相信,“假药”也是可以有效果的!

    安慰剂效应

    三种方式

    安慰剂效应听起来玄乎,但绝不是伪科学,而是一种逐渐被科学界

    认可的客观现象。任何治疗方法的效果,其实都由两部分组成:安慰剂

    效应和活性药物(疗法)效果。在很多情况下,使用理论上无效的安慰

    剂,比完全不使用药物有更好的效果。安慰剂效应是如何产生的?

    安慰剂效应,核心是神经反应。

    看过电影《黑客帝国》的都知道,我们的所有感受,无论是高兴、难过、爱、恨、痒、痛,各种生病难受,其实都只是神经信号而已。

    特别有意思的是,一旦大脑相信药物有效,神经就会配合,释放积

    极信号,让患者感觉某些症状减轻了,这就是安慰剂效应。

    由于安慰剂效应是神经反应,因此它对神经系统相关的症状效果最

    明显,比如疼痛、抑郁、头晕、失眠,等等。失眠的陈二蛋、疼痛的李

    解放,最容易感受到安慰剂效应。

    人们对安慰剂效应的分子机制还不完全清楚,但普遍认为它的原理

    和正常药物的作用原理非常类似,只是一个由我们大脑自动激发的,另

    一个由药物激发的。

    比如,吗啡是一种常用的镇痛药物,因为吗啡分子和大脑内的受体

    结合后,能产生愉悦感,从而抑制疼痛;而安慰剂效应能刺激神经产生

    一种天然吗啡类化合物——内啡肽,这是人体内天生存在的愉悦剂和镇

    痛剂,因此会产生和吗啡一样的效果。这就是为啥开篇的美国大兵李解

    放,吃了假的止痛片也有效。

    但要注意,安慰剂效应治标不治本,它能缓解症状,但安慰剂没有

    活性成分,不可能治愈疾病,因此绝不能迷信。安慰剂效应可能让癌症

    患者疼痛减轻,精神变好,但不太可能让肿瘤减小或者消失。

    深远的影响

    安慰剂效应,对我们生活方方面面都有深刻影响。

    医生:为何要“总是去安慰”?大众对医生总有一个误解,以为医生什么都懂,可以包治百病。但

    现实是非常骨感的,对于绝大多数疾病,医生是无法治愈的。

    1915年,美国名医特鲁多在纽约去世,它的墓志铭是:“有时是治

    愈,常常是帮助,总是去安慰。”这句经典,在整整100年后,仍然准确

    地概括着医生的职责和目标。

    治愈固然好,如果不能治愈,那努力帮助患者,提高患者生活质

    量,就是医生的根本任务,也是成功医疗的定义。

    由于安慰剂效应的发现,“总是去安慰”,就不再仅是一句体现人性

    的口号,而有了科学的支持:安慰真的会让患者感觉好一些!

    英国一项问卷调查曾发现,97%的医生都曾给患者使用过安慰剂,无论是糖片、维生素C还是生理盐水。给患者使用安慰剂是一种善意的

    而且有效的“欺骗”。

    同时,安慰剂效应,证明了医患关系对医疗效果会有直接影响。

    安慰剂效应产生前提是“患者相信医生,相信治疗会有效”,否则,安慰剂效应必定受影响。目前中国医患交流时间不足,矛盾不少,安慰

    剂效应不理想。当使用同样药物的时候,拼疗效,其实在拼的,就是安

    慰剂效应。宽敞明亮的病房和微笑的医生,真的是能影响疗效的。

    新药测试:为何要双盲试验?

    正是由于安慰剂效应的发现,直接导致了目前测试新药的标

    准:“双盲试验”的诞生。

    双盲试验,有两个关键要素:

    有两组患者,一组用安慰剂,一组用新药,对比疗效。

    患者和医生都不知道用的是安慰剂还是新药,即所谓“双盲”。

    这两种情况都和安慰剂效应有莫大的关系:

    新药效果不能和没吃药比,而要和安慰剂比。如果和没吃药的比,安慰剂看起来也会像是有效药物,糖水都可能成为抗癌新药。

    患者如果知道吃的是安慰剂或是新药,会导致不同的“心理期望”,改变安慰剂效应的程度,无法正确评估真正的药效。同时,医生如果知

    道了,可能会给患者不同的暗示。因此任何新药试验必须双盲。

    中药之所以不被西方接受,一个重要原因就是没有做过双盲试验。

    由于安慰剂效应的存在,即使一个患者吃了某中药,感觉比不吃中药的

    时候好,也无法说明这个中药有效。真正的办法是找一批患者,一半吃测试中药,一半吃无效的安慰剂

    中药,但患者不知道吃的是哪一种,最后由第三方来公正地统计疗效。

    双盲试验是目前最公正、最科学的药效测试方法,和中西医理念无

    关。

    江湖骗子:心诚则灵?!

    事实上,对安慰剂效应了解最深的既不是医生,也不是科学家,而

    是各类江湖骗子。

    只不过他们给安慰剂效应取了个新名字——心诚则灵!

    “你相信有效,它就可能有效,不相信,它就无效。”这不就是安慰

    剂效应吗?!

    很多患者吃了江湖医生昂贵的神药以后,感觉好多了,也许没那么

    疼了,也许精神好多了。现在大家知道了,这还真可能不是串通骗人

    的:由于安慰剂效应的存在,患者很多症状确实可以被各种“神药”缓

    解,即便这些神药仅仅是不值钱的安慰剂。

    这就是为什么无数的所谓大师被揭穿后,好多患者大惑不解:“他

    的药确实有效啊?!”

    在你去替大师申冤之前,请跟着我默念三遍:安慰剂效应!安慰剂

    效应!安慰剂效应!

    有些气功大师很高端,忽悠了无数娱乐圈和商界名人,好多人不理

    解为何会有这么多人前仆后继地上当,我只能笑笑说:“只因为名人不

    懂安慰剂效应。”

    人如果钱多又有闲,难免容易瞎想,因此不少名人的疾病都是精神

    层面的,这些病正是安慰剂效果最好的类型。只要真心相信“大师”,他

    发一下功,疼痛、紧张、失眠以及全身各处的不舒服还真可能缓解。这

    样一传十,十传百,神医就出现了,而且越来越神。因为信任度越来越

    高,安慰剂效应越来越强。

    向大师学习

    安慰剂效应,导致一个愿打,一个愿挨。

    不是谁都能当“大师”。“大师”之所以成为“大师”,是因为他能建立

    最佳医患关系,获取患者最大的信任。当到了盲目信任的时候,安慰剂

    效应可以达到最大值,这时候啥药都可以是神药。

    如果“大师”和医生一样,只收10块钱一次挂号费,我绝对支持他

    们,就凭安慰剂效应我就觉得值这个价格。如果让“大师”组团到三甲医院巡回讲座,讲授和患者沟通技巧,中

    国医疗质量的飞跃指日可待。

    从根本上消灭“大师”最有效的办法是什么?

    不是严打,而是把“大师”分为主治“大师”、副主任“大师”和主任“大

    师”,必须发论文才能晋升。那年轻“大师”们一定天天忙得像旋转的陀

    螺一样,和老婆都说不上几句话,还谈什么和患者深入交流?靠安慰剂

    效应吃饭?想都别想。

    安慰剂效应,证明了每个人的大脑都具有非凡的自我治疗能力;其

    实,从出生开始,每个人身体里都住着一位神医。有效的技术,凭啥不推广?

    革命性新技术

    2005年,一个凉爽的夏季夜晚,美国明尼苏达州,75岁的波妮·安

    德森老太太去厨房拿水喝,结果一不小心摔倒在地板上。她立刻感觉到

    脊椎传来的剧烈疼痛,她心想“这下完了”。

    万幸,波妮老人没有瘫痪,但是,脊椎骨折了。这是患有骨质疏松

    症的老人身上经常发生的事情。

    这一摔,波妮的生活彻底改变。

    受伤前,她是一个非常喜欢运动的老太太,打了一辈子的高尔夫,退休后仍然坚持。受伤后,她后背剧烈而持久的疼痛,让她连站着洗碗

    的能力都没有。

    正在郁闷的时候,她听说了一个革命性的新技术:椎体成形术(vertebroplasty)。

    这种手术给受损的脊柱部位注射一种化合物,俗称“骨水泥”。它能

    帮骨头粘合在一起,从而帮助骨折愈合,减轻疼痛。据说非常有效,超

    过80%的患者使用后情况都有好转。

    于是,波妮驱车来到美国最好的医院之一梅奥医学中心,加入临床

    试验,做了这个手术。果不其然,手术有奇效,她立刻就感觉好多了!

    出院都是自己走出去的。

    在之后的一个月中,她的脊椎疼痛继续减轻,感觉非常好。她不仅

    恢复了正常生活,能完成简单的家务,甚至还回到了高尔夫球场,挥了

    几杆。

    “这是一个奇迹,疗效实在太好了!”

    10多年过去了,现在86岁的波妮背部依然没问题。她非常庆幸当初

    参加了椎体成形术的临床试验。

    只不过,有一个小小的问题:波妮,其实根本就没有做椎体成形

    术!

    波妮在医院确实参加了椎体成形术临床试验。但她不知道的是,自

    己被分到了对照组,接受的是“假手术”。

    波妮居然被假手术治愈了!

    假手术的力量

    为什么医生要给波妮做假手术呢?

    为了验证“椎体成形术”到底有没有效。

    椎体成形术其实一点也不新,它从20世纪80年代就已经兴起,到波

    妮受伤的时候,每年已经有近10万患者接受这个手术。

    它的临床效果非常好,多数患者都觉得手术后疼痛明显减轻,生活

    质量提高。无论医生,还是患者,都觉得它是好东西。

    但慢慢的,有少数好事的医生发现了一些非常不合理的事情。

    比如,注射“骨水泥”的量似乎无所谓,可多可少,效果都一样。

    最夸张的是,有时候操作出现失误,把“骨水泥”注射到了错误的脊

    柱部位;但即使这样,居然还是有效!

    怎么可能呢?!

    难道椎体成形术的效果并不都是“骨水泥”带来的吗?

    为了解答这个疑惑,梅奥医学中心的医生设计了一个对照试验。一组患者接受正常椎体成形术,另一组患者接受“假手术”,不注射“骨水

    泥”。

    医生对待两组患者几乎一模一样,包括所有准备工作、麻醉过程、相关药物,甚至医生和护士的对话,都是演练过,保持一致的。

    唯一的区别就是当针扎进去的时候,一组注射了骨水泥,另一组没

    有。

    试验结果让所有人下巴都掉了:

    两组患者的治疗效果,没!有!差!别!

    注意,并不是椎体成形术失去了效果,而是“假手术”居然同样有

    效!无论是否注射“骨水泥”,多数患者的疼痛都显著减轻了。

    各位先生,各位女士,请一起跪拜强大的安慰剂效应!

    激烈的争论

    2009年,顶尖的《新英格兰医学杂志》同时发表了美国和澳大利亚

    研究者的两篇研究论文,都证明椎体成形术并不显著比安慰剂强。波妮

    就是美国试验参与者之一。

    一石激起千层浪,每年10多万患者用过的手术,居然全靠“安慰剂

    效应”在混?

    全世界大批医生首先不干了:“胡扯!我们亲手治好了这么多的患

    者!绝对不可能只是安慰剂!”

    由于很多医生坚信它有效,因此直到现在,全世界,包括美国,每

    年依然有大批患者接受这个手术。当然,患者并不知道医学界对手术其

    实有很大争议。

    但继续手术的医生怎么解释发表的临床试验的数据呢?

    大家有各种理由:“试验患者数量太少”“患者选择有问题”“试验设

    计有问题”“我自己操作比他们更好”,等等。

    这些质疑都是合理的。

    毫无疑问,更大规模的严格对照试验是解决争议的唯一办法。

    但问题是谁会花钱、花时间来做这个试验呢?

    没有人,因为毫无动力。

    如果证明无效,断人财路,患者也不开心,对自己毫无好处。

    如果证明有效,则肯定被其他人嘲笑:早就告诉你有效!瞎折腾!还不如大家一起忽视这些论文,继续手术。患者感觉良好,自己也

    有收入,何乐而不为呢?

    不要迷信直觉

    我今天不是要批判“椎体成形术”。

    它到底有没有效,还有待研究,远没盖棺定论。个人依然希望有一

    天通过更大规模试验,真相能够浮出水面。

    今天主要是告诉大家,安慰剂效应可以强大到你无法想象!

    我有时批评在中国流行的一些疗法无效,纯粹就是安慰剂效应,不

    应该盲目推广使用。但总有人不服:“虽然美国试验无效,但我们确实

    看到一些患者有非常神奇的效果,他们恢复更快,感觉更好,怎么可能

    只是安慰剂?”

    波妮的故事就告诉我们:一切皆有可能!

    因为安慰剂效应这个无比强大的存在,个人的经验和直觉,在证明

    一个疗法是否有效上面完全靠不住。

    无论医生觉得有效,还是患者觉得有效,可能都是安慰剂效应。要

    发现真相,唯有临床对照试验才能说明问题。

    安慰剂还带来一个看似荒谬,但却非常严肃的问题:

    假设明知某种疗法,客观上无效,但是有强大安慰剂效应,确实会

    让患者感觉更好。那么,医生应该继续瞒着患者,并且收费进行这种治

    疗吗?

    你的答案是什么呢?诺贝尔奖得主亲自尝试的癌症疫苗

    迟到的诺贝尔奖

    拉尔夫·斯坦曼是世界顶尖的免疫学家,1973年发现了一种非常重

    要的免疫细胞:树突状细胞。2011年,他凭借“发现树突状细胞和其在

    后天免疫中的作用”而获得诺贝尔奖。

    非常戏剧性的是,斯坦曼教授没能听到自己得诺贝尔奖的消息,因

    为就在公布结果的前3天,他突然去世。由于诺贝尔奖原则上仅授予在

    世者,这件事儿引起了激烈争论,但最后奖还是发给了他,因为在诺贝

    尔奖委员会决定给他发奖的时候,他还活着。斯坦曼教授成为历史上第

    一位去世后仍然获得诺贝尔奖的人。他得奖,实至名归。

    故事回到几年前。

    2007年,斯坦曼被诊断为晚期胰腺癌,一种平均生存期只有几个月

    的恶性肿瘤,绝大多数患者确诊一年内去世。他并没有放弃,果断拿自

    己当小白鼠,测试自己研究的,以树突状细胞为主的一种试验性癌症免

    疫疗法。

    结果非常不错,他活了4年半,远超平均水平!更重要的是,他生

    存质量很高,治疗期间一直在实验室研究更好的癌症免疫疗法。

    敢拿自己来做实验,一方面说明他很有勇气,另一方面也证明了他

    的研究一定很靠谱,自己非常有信心。

    世界上这么多神医,有几个人得病后敢用自己吹得天花乱坠的神

    药?!

    读到这里,我想请回答一个问题:

    你觉得斯坦曼教授的免疫疗法有效吗?

    A.至少会对某些人有效。他自己就活了4年半。

    B.可能完全无效。

    C.无法判断。

    疗法应该推广吗?

    斯坦曼坚信,他的胰腺癌是因为使用了自己发明的免疫疗法而被控

    制住的。

    顶尖免疫学大师,美国名校教授,诺贝尔奖得主,用免疫疗法治疗

    自己的癌症取得惊人效果。这么靠谱的人!这么励志的故事!你觉得下

    一步他应该做什么?

    如果是在中国,细胞疗法不受传统新药开发的监管,因此可以直接

    让患者使用,还可以收费(1)。正常情况下,斯坦曼应该找商家合作,一

    起开公司,大规模推广这种疗法,一边让广大患者从自己的研究中受

    益,一边赚钱。总之,双赢。

    可惜,他在美国。

    即便是斯坦曼教授这样活生生的例子站在面前,细胞治疗上市也得

    经过严格临床试验,没这么简单。

    你觉得斯坦曼教授的免疫疗法下一步应该如何?

    A.立刻推广,让更多晚期患者多项选择,反正总有人能从中获益。

    B.进入临床试验,让少量患者免费尝试,收集数据,证明疗效。

    C.无法判断。

    相信读到这里,无论是支持立刻推广,还是先做试验再推广,多数

    人都会同意斯坦曼教授的免疫疗法是有效的。仅仅需要做临床试验证明

    而已。

    因为到目前为止,我们现在知道的事实,看起来很有说服力。

    斯坦曼教授是免疫方面顶尖专家,他患晚期胰腺癌后,使用了自己

    发明的免疫疗法。

    这种癌症患者平均只能存活半年,而他存活了4年半,高质量的4年

    半。

    他自己坚信,是免疫疗法才让他活了这么久。

    这样的故事大家是否觉得似曾相识?

    隔壁老王,癌症晚期,大夫说可能只有几个月了,尝试×××新疗法

    以后,现在健康生活了好多年,心存感激。

    很多新药或者新疗法宣传的时候都有这样的故事,我们往往怀疑它

    的真实性。但在斯坦曼教授这里,显然故事是真的。这种情况下,这样

    的疗法是否有效?

    全面信息带来的改变

    我要给大家泼点冷水:

    这个故事,无法证明斯坦曼教授的免疫疗法有任何效果。

    为什么?

    因为我们知道的并不是全部事实。

    其实还有一些故事背景没有交代:

    斯坦曼教授先后一共尝试了至少8种疗法,包括手术、化疗、靶向

    药物和至少4种不同的免疫疗法。

    他的胰腺癌对化疗非常敏感,缩小很快。

    即使只做手术和化疗,有2%~7%的胰腺癌患者会存活超过5年。

    好了,现在我们知道了所有信息。

    我们再来试试开始的问题:你觉得斯坦曼教授的免疫疗法有效吗?

    A.至少会对某些人有效。他自己就活了4年半。B.可能完全无效。

    C.无法判断。

    你的答案还和刚才一样吗?

    没错,信息的全面化和透明化改变了一切。科学思维的训练,其中

    最重要的就是学会质疑,学会收集事实,学会理性和冷静地思考。

    我们不知道,8种治疗手段里到底是哪一个真正起了作用?

    我们不知道,他的胰腺癌为何会对化疗敏感?

    我们不知道,他是否是那仅仅靠手术和化疗,就能活过5年的

    2%~7%?

    我们都不知道。

    突然间,刚才故事里,让人眼前一亮的免疫疗法不那么神奇了。

    当然,斯坦曼教授自己的免疫疗法或许真的是拯救他生命的关键,只是,仅仅从一个人身上,我们无法判断。

    即使这个人活生生站在我们面前,即使他信誓旦旦地说自己是被这

    种免疫疗法治好的,即使他没有说谎。

    每个人的癌症都是不一样的,加上体质差异,其他治疗方法差异,让任何个体案例都不可靠。正因如此,任何抗癌新药上市前,都应该接

    受科学设计的、严格对照的群体试验。

    斯坦曼教授发明,并用自己生命尝试过的免疫疗法,正在进行这样

    的临床试验,我真诚希望它的有效性能被证明,给更多患者带来福音。

    大浪淘沙,始见真金。学会质疑隔壁老王

    假如有一位隔壁老王,癌症晚期,大夫说可能只有几个月了,尝试

    ×××新疗法以后,现在健康生活了好多年,心存感激。

    如果老王站在你面前,告诉你应该尝试×××。

    你至少应该问他以下几个问题:

    A.除了×××新疗法,以前接受过或者正在接受别的治疗吗?什么

    治疗?

    B.了解每个人癌症都是不一样的吗?

    C.你的癌症确诊是什么类型?通常5年存活期是多少?

    D.亲眼见过多少患者,用×××新疗法以后结果和你一样?

    E.这些患者是在正规大医院进行病理确诊了吗?

    F. ×××新疗法做过系统临床试验吗?有对照组吗?

    G. ×××新疗法的临床试验结果有发表过研究论文吗?

    H.这个疗法被批准上市了吗?

    I.如果还在试验阶段,收费合法吗?

    J. ……

    (1)2016年“魏则西事件”后,这方面的监管有明显加强。抗癌新药最大的副作用是什么?

    被人忽视的毒副作用

    是药三分毒。无论中药还是西药,天然还是人工合成,所有的药都

    有毒副作用(治疗手段对患者身体和生活产生的不良影响)。

    说起抗癌药的毒副作用,很多人第一反应就是化疗后的脱发、严重

    腹泻、免疫力下降,等等。正是因为这些毒副作用,化疗药的使用受到

    很大限制,很多时候效果不理想。近20年来,大量抗癌新药上市,包括靶向药物和免疫药物。它们通

    常毒副作用更加可控,比如肺癌的EGFR(1)靶向药物,最明显的毒性是

    皮疹,相对化疗好很多。

    但是,靶向药物和免疫药物有一个比化疗严重得多的毒副作用。

    是什么?

    经济毒性!

    包含两方面:

    昂贵的药物价格给患者和家庭带来的经济负担。

    昂贵的药物价格给患者和家庭带来的心理压力。

    我相信,很多患者和家属都会同意,这才是抗癌药最大的毒副作

    用。

    严峻的挑战

    经济毒性是近年来提出的新概念。

    以往说毒副作用,大家只关注对患者身体的影响,但事实上,毒副

    作用应该包含所有对身体和生活的不良影响,包括财务和心理。

    经济毒性出现的重要原因,当然是日益高涨的医疗费用,尤其是药

    价。抗癌药价格日益提高,在过去10多年,美国抗癌药平均价格已经翻

    了一番,从每个月5000美元涨到了10000美元!

    随便列举几个近5年上市新药,在美国的每年费用:

    Ibrutinib(淋巴瘤,15.7万美元)

    Crizotinib(肺癌,15.6万美元)

    Pomalidomide(多发性骨髓瘤,15.0万美元)

    Sorafenib(甲状腺癌,14.1万美元)

    Opdivo(多种癌症,15万美元)

    更要命的是,癌症治疗正走向混合疗法阶段,肯定还会更贵。比

    如,Opdivo(PD-1免疫药物)单独使用每年15万美元,但和

    Yervoy(CTLA4免疫药物)组合,第一年费用高达25.6万美元。

    美国医保体系越来越承受不住,所以特朗普上台就说:一定要控制

    药价!

    和很多人想的不同,中国的药物价格通常比美国低。比如

    Crizotinib(克唑替尼)在美国15.6万美元一年,折合100万人民币,在中国大概是60万元。

    无论100万元还是60万元,对绝大多数中国患者都是天文数字。

    不用新药,遗憾;用新药,破产。

    这就是很多患癌家庭面临的困境。残酷而真实。

    经济毒性不单单是新药造成的。

    癌症治疗通常是个系统工程,其他费用,包括手术、放疗、各种中

    药,甚至去一线城市治疗的路费和生活费,都是毒性的一部分。

    最近权威期刊《柳叶刀》发表论文,通过对中国1.4万名癌症患者

    调查,发现患者家庭年平均收入为8607美元,但平均支出是9739美元。

    一位患者治疗费用就超过一家人的全部收入!

    我认为真实情况比这个统计更加严峻,主要原因有二:

    第一,年收入并不等于可支配收入。8607美元不可能100%用来治

    病,那样连白饭都没得吃了。事实上,中国2015年居民人均可支配收入

    仅为21966元人民币,大概3000美元,双职工之家也就6000美元。

    第二,统计的时候,中国患者绝大多数还没有机会使用昂贵的靶向

    药物或者免疫药物。随着新药越来越多进入中国市场,费用也会持续攀

    升。

    因此,即使算上医保,癌症治疗的经济毒性仍然是灾难性的,倾家

    荡产者不在少数。无论中国还是美国,经济毒性已经成为癌症治疗中不

    可忽视甚至最为严重的毒副作用。

    而且不单是癌症,很多别的疾病也面临类似的问题,经济毒性是一

    个越来越普遍的现象。

    有解决之道吗?

    经济毒性对中国政府是巨大的挑战。

    怎么办?

    首先,靠降低中国医务人员待遇是行不通的。

    实话实说,在政府的调控下,中国很多医疗费用,包括挂号费、护

    理费、检查费,已经很便宜,完全和市场脱节。比如,去北京动物园看

    猩猩门票10元,去协和医院看大夫挂号费5元(注:很庆幸,今年刚刚

    改革了)。

    大家总说医生富得流油,但这绝对是少数。院长、主任很可能生活

    得很好,但大多数医生,尤其是年轻医生其实非常苦,工作时间长,工资低得可怜,弄不好还莫名其妙陷入医疗纠纷。当正常收入无法保证他

    们一家体面生活的时候,各种赚钱的幺蛾子就出现了,比如各种回扣,各种过度医疗等。

    羊毛总会出在羊身上,压榨医务人员对降低医疗成本毫无帮助。

    控制药物价格是办法之一。

    抗癌新药几乎都来自欧美,价格不菲。为了解决这个问题,中国政

    府一方面通过谈判,压低进口药物价格,另一方面鼓励国内公司在合法

    (不侵犯专利)前提下生产替代药物。

    大家熟悉的国产肺癌靶向药物——凯美纳,就是个好例子。

    很多科学家不喜欢凯美纳,因为纯从制药来讲,它并非全新,而是

    通过改造易瑞沙和特罗凯得来的。另外,它有些小问题,比如易瑞沙每

    天只需吃1次,而凯美纳需要吃3次,这可能导致一些患者忘记服药,影

    响效果。

    这些都是事实,但我认为凯美纳对中国社会的价值不容置疑。

    首先,它确实有效而且更便宜,给患者带来新的选择。其次,它的

    成功是一个标杆,对中国创新制药业起到了非常大的推动作用,吸引了

    一批有理想的科学家回国打拼。

    另一个值得一提的例子是西达本胺。

    这是个主要治疗淋巴瘤的国产原创药物。它每个月价格是2.5万元

    人民币,依然不便宜,但它尝试了一种新的商业模式:患者买3个月,送3个月,如果有效,再买3个月后,就会终身免费赠药。因此,药物支

    出被控制在(3+3)×2.5万元=15万元以内。

    15万元当然不是小数目,但至少不再是无底洞。类似这种模式,有

    利于解决经济毒性,对政府和患者都是好消息,我相信会越来越多。

    如果常看新闻,就会发现政府最近一直在释放信号:中国急需有效

    而且老百姓用得起的新药!

    在这种大环境下,恒瑞、百济神州、微芯、贝达、艾森、信达等一

    批国内创新生物技术公司正在快速发展。

    从某种意义上,正由于经济毒性,中国新药研发的春天提前来了。

    不只是药的事儿

    虽然说了半天降低药价,但经济毒性这个黑锅不能只让药厂背。

    经济毒性并非只是药物昂贵导致,患者及家属的一些不理智行为,也是一个重要因素。

    第一,轻视预防而注重治疗。

    戒烟,省钱又防止生病,绝对是降低经济毒性的最佳方式。但吸烟

    的人总能找出1万条理由不戒烟,觉得自己能幸运地吐着烟圈终老一

    生,直到癌症、呼吸系统疾病和心血管疾病找上门。

    另外,多数人健康的时候不愿意了解防癌、抗癌知识,甚至很忌

    讳“癌症”这个字眼。在自己或家人生病之前,知识储备几乎为0。随着

    平均寿命增加,据估计,未来中国90%左右的家庭中,都会有至少一位

    癌症患者。癌症不等于绝症,真正的做法是提前学习,避免走弯路。像

    鸵鸟一样,把头埋起来假装看不到,不过是自欺欺人罢了。中国的癌症

    病死率非常高,其中一个原因就是大家没有正确的筛查意识,一旦发现

    就是晚期。

    第二,盲目消费昂贵的“安慰剂”。

    几乎所有癌症患者都吃过昂贵的中药和保健品。但是很多人不知

    道,政府对它们的监管和西药完全不同,中药和保健品无须通过严格客

    观的对照试验,就能进入市场。

    据我所知,目前还没有任何一种抗癌防癌的中药或者保健品,被严

    格证明比“安慰剂”更有效。

    很多患者接受西医治疗后,喜欢吃中药调养身体。几千元,甚至上

    万元一个月的防癌复发中药比比皆是,我不是中医黑,但我是数据控。

    不管中医西医,我不认可任何没有证据的东西,尤其是昂贵的疗法。越

    贵的东西越需要警惕。

    保健品也一样。

    1万元的冬虫夏草或者燕窝,真的就比100元的小鸡炖蘑菇更好,更

    能帮助恢复免疫系统吗?

    毫无证据。

    如果经济已经很紧张,大可不必为这些东西花钱。

    我完全不反对患者根据需要补充维生素和营养品,但通常,真正需

    要补充的东西并不贵,几十、几百元就能买到。另外,均衡饮食,恢复

    锻炼,调节心情,注意复查,比任何补品都有效。

    不理性地“花钱买心安”,正中不良商家圈套,显著加重了经济毒

    性。至于生病后去找隐藏民间的神医大师之类的,就更不用说,注定是

    人财两空。仔细想想就知道,癌症是世界难题,如果真有抗癌神医大师,我认

    为只可能有两个结局:

    第一,全世界闻名,获得诺贝尔奖;

    第二,被达官显贵秘密私藏,为他们终身服务。

    记住,只活跃于朋友圈和微信群的神医,不是小骗子,就是大骗

    子。

    (1)EGFR:epidermal growth factor receptor,表皮生长因子受体。美国最新癌症报告带来什么启示?

    美国每年都会公布一个癌症年度报告, 2017年版最近新鲜出炉。

    一如既往,里面有很多统计数据,信息量很大,非常值得一读。

    虽然是美国的数据,但由于他们防癌抗癌世界领先,有很多经验教

    训,所以应该能给中国百姓和政府都带来很大启发,更好地对抗这个顽

    疾。

    下面就是我觉得很重要的7点信息。

    整体形势

    从下图可以看出,美国近年来癌症发病率开始下降,尤其是男性,过去10年,每年下降2%,这主要得益于肺癌、结直肠癌和前列腺癌三

    大癌种发病率的持续下降。

    女性中肺癌和结直肠癌发病率也在下降,但由于乳腺癌、甲状腺

    癌、皮肤癌等发病率的增加,整体变化不大。

    更值得关注的,是美国癌症病死率的持续显著下降!在过去20多

    年,总体病死率已经下降了25%,超过200万人避免死于癌症,这是非

    常了不起的!

    其中最重要的3个因素是控制烟草、推广筛查和开发新型疗法。

    而在中国,无论是癌症发病率还是病死率都还在持续上升,任重道

    远。

    持续进步

    在过去30年,由于现代医学的进步,美国癌症患者的5年生存率整体已经提高了20%,50~64岁患者提高得尤其多。

    从癌症种类来说,变化最大的就是白血病和淋巴瘤。

    比较1970年和2010年,急性淋巴细胞白血病生存率从41%提高到

    71%,慢性粒细胞白血病生存率从22%提高到66%,很多人能被治愈。

    适合使用靶向药物格列卫的患者,平均寿命更是已经和正常人无异。

    多数人不知道这些数据,被网上妖魔化西医的文章欺骗,放弃治

    疗,令人痛心。

    比如,最近看到网上某财经作家面对丝毫不懂的领域,语不惊人死

    不休:“得了白血病,基本上就是个死。医生就是想骗钱。”

    这样明显的谎话,居然也颇有市场,轻松阅读人数10万+,而且打

    赏的人无数。

    我真羡慕这些可以昧着良心收智商税的人。

    事实上,中国每年被治愈的白血病患者很多。

    请珍惜生命,远离所谓“经济学家”或“金融专家”的医学科普。

    他们可能很懂怎么赚钱,但不懂怎么救人。

    头号杀手

    虽然美国男性罹患癌症最多的是前列腺癌,女性中最多的是乳腺

    癌,但肺癌才是毫无疑问的第一杀手,遥遥领先于第二名。

    美国每年由于癌症去世的人里,高达27%的男性和25%的女性,都

    是肺癌患者。

    但美国已经看到希望。20世纪60年代开始的控烟运动,吸烟人数40

    年持续降低,而且公共场合全面禁烟。通过几十年的努力,得到了显著

    回报。从1990年到2014年,美国男性肺癌病死率下降了43%!!

    中国什么情况呢?让人沮丧。

    我只想告诉大家一个数据:中国男性医生吸烟率超过20%!(美国

    是1%。)

    我真的无力吐槽。

    筛查的价值

    结直肠癌是美国主要癌症之一,但过去10年,发病率以每年3%的

    速度下降。这主要得益于筛查,尤其是肠镜检查的普及。美国推荐50岁

    以上人群进行肠镜筛查,2000年筛查比例只有21%,但2015年已经上升

    到60%。

    结直肠肿瘤从良性发展到恶性,通常需要15年以上,如果能在早期

    发现,手术切除后,治愈率非常高。肠镜等筛查手段能有效发现早期肿

    瘤,它的普及,让美国显著降低了恶性结直肠癌的发病率。

    中国50岁以上人群接受肠镜检查的比例仅仅15%,因此还有巨大的

    提高空间。

    另外,肺癌的筛查也值得大家关注。

    美国研究发现,吸烟超过30年包(1)的肺癌高危人群,如果每年进行

    低剂量螺旋CT筛查肺癌,能降低20%病死率。比如每天吸烟1包,持续

    30年,或者每天吸烟2包,持续15年。

    但可惜,美国只有3%肺癌高危人群定期接受筛查,在中国,这个

    数字更低。

    毫无疑问,在中国开展癌症筛查,是个朝阳产业,但也肯定会非常

    混乱。为了避免劣币驱逐良币,防止“5分钟筛查癌症”“唾液筛查几十种癌

    症”“一滴血筛查癌症”这类广告欺骗大众,靠谱商家和科普人员需要一

    起努力。

    过度诊断

    从2010年开始,美国的前列腺癌患者数量大幅下降。主要原因是减

    少了过度诊断!

    美国曾大力推广PSA(2)筛查,一下子查出了大量“前列腺癌”,直接

    导致20世纪90年代初癌症患者数飙升。后来发现PSA筛查有大量假阳

    性,造成严重过度诊断和过度治疗,很多所谓的癌症患者其实根本没

    病。后来PSA筛查的使用被限制,一下子,癌症患者就少了。

    类似的情况可能会出现在甲状腺癌。中美甲状腺癌患者数量最近明

    显增加,和更灵敏的体检手段有关。但问题是,甲状腺里面有细胞增

    殖,不代表就是恶性甲状腺癌!最近中国科学家的研究也发现,多数甲

    状腺结节并不是甲状腺癌的前身,不应该过度治疗。美国癌症研究所

    2017年很可能会对甲状腺癌重新分类,其中20%可能被改为良性肿瘤。

    这类肿瘤只需要局部手术切除肿瘤,15年复发率低于1%,根本不需要

    甲状腺全切、化疗或者碘-131放射治疗。

    有些时候,少比多好。

    儿童癌症

    儿童癌症和成人癌症截然不同,所以需要单独研究和统计(见下

    表)。

    在美国,儿童癌症发病率近年来很稳定,没有显著增加。生存率则

    是持续进步,绝大多数14岁以下儿童癌症的5年生存率都在70%以上,不少在90%以上。最好的几类,包括甲状腺癌(99.7%)、霍奇金淋巴

    瘤(97.7%)、视网膜母细胞瘤(95.3%)、淋巴细胞白血病

    (90.2%),等等。

    美国儿童和青少年癌症5年相对生存率相对白血病和淋巴瘤,儿童实体瘤整体还有很大进步空间,科研和

    临床都还需要继续努力。

    在中国,儿童癌症的诊断、治疗、康复(心理辅导)、医保、新药

    开发等,都和美国有全面的差距,需要全社会的关注和共同努力。

    这是一个漫长的过程,没有捷径。但就像美国40年前开始禁烟一

    样,认真投入必然是会看到显著收获的。

    与众不同的亚裔

    2017年报告里有一个特别有意思的数据:美国亚裔的患癌比例显著

    低于其他种族!

    不是低一些,是低很多!

    整体发病率,亚裔男性只有白人的59.7%,女性只有白人的65.8%,病死率,亚裔男性只有白人的60.1%,女性只有白人的61%。

    肺癌、结直肠癌、乳腺癌、前列腺癌、肾癌等主要癌种,亚裔统统

    低。

    好得有点让人不敢相信,但确实数据如此。

    是亚裔基因天生丽质,还是生活方式健康(比如糖和脂肪都吃更

    少)?目前还说不清楚。我猜都有,应该是综合因素。作为中国人,我看到这个数据显然是很欢喜的。不管是基因还是生

    活习惯,总之咱们在抗癌上有显著的天然优势,千万别糟蹋了。

    值得注意的是,美国亚裔虽然整体领先,但有两类癌症发病率比其

    他人种都高,那就是胃癌和肝癌。这两类癌在中国也是高发,都和感染

    密切相关,属于“穷人癌”。坏消息是这两种癌症病死率都很高,好消息

    是它们都可以预防,所以大家一定要了解。

    我非常期待能有中国和美国亚裔(甚至华裔)的数据比较。这两类

    人基因和生活方式很接近,但环境和医疗不同,比较一下,应该能发掘

    出很多关于防癌、抗癌的知识。下表为美国2009—2013年不同种族癌症

    发生率比较。

    以上是我的一点感悟,报告的内容远不止于此,有兴趣的读者可以

    自己去学习一下,相信会有更多心得。

    (1)30年包,是指吸烟数×吸烟年数=30。

    (2)PSA:prostate specific antigen,前列腺特异抗原。为什么对儿童癌症的投入这么低?

    不应忽视的儿童杀手

    癌症,整体来说是一种老年病:随着年龄的增加,癌症发病率逐年

    增高,近90%的癌症患者在50岁以上。由于人口老龄化、不健康生活方

    式流行、环境污染等因素,中国近期癌症发病率呈现指数式增长,如何

    防癌,抗癌成了越来越多人关注的焦点。

    但很多人不知道的是,儿童和青少年也会得癌症,而且并不少见。

    在中国,每年新增儿童癌症患者近4万,平均400个小孩里就有一个!同

    时,每年因癌症离开的小孩超过1万,有100万家庭中有儿童癌症幸存

    者。

    由于环境污染加剧,生活方式改变,癌症检测水平提升等因素,中

    国儿童癌症患者数量一直在持续攀升,癌症已经是15岁以下儿童死亡的

    第二大原因,仅次于意外伤害。而在美国,由于安全措施的普及,意外

    伤害大幅减少,癌症已经是儿童第一杀手。

    按理说,我们应该非常重视儿童癌症。从情感上来说,小孩子得病自然让人怜悯和同情,而且一个患儿就

    足以让一个幸福家庭遭受毁灭性打击。

    从科学方面来说,儿童癌症基因突变较少,对药物响应一般更好,而且抗药性没有成人癌症严重,因此治愈率高,这一点通过白血病患儿

    的治愈率已经得到证明。

    从经济方面来说,治愈一位儿童患者,能挽救的生命不是5年、10

    年,而可能是50年,性价比很高。

    因此,无论从情感、科学,还是经济角度,攻克儿童癌症都是价值

    无限。我们应该大力投入,努力攻克。

    但不幸的是,恰恰相反,对于儿童癌症的投入和研究,全世界都非

    常落后。在中国,更是几乎可以忽略不计。

    政府科研经费的短缺

    知己知彼才能百战百胜。要想攻克任何疾病,必须首先了解它的发

    病机制,才能找到其弱点,而进行精准打击。从本质上来讲,儿童癌症

    和成人的一样,都是基因突变,同时免疫系统失灵的时候导致的细胞恶

    性过度生长。但儿童癌症无论从基因突变类型,临床表现特征,还是对

    药物的响应都和成人有非常大的区别,因此需要单独研究。同时儿童癌

    症不是单一疾病,而是非常多样化,一共有12大类,100多个亚型,不

    能一概而论,研究需要齐头并进,多面开花,因此需要科研经费的长期

    支持。

    但与成人相比,对于儿童癌症研究的资金投入非常有限。美国政府

    在这方面全球领先,但2015年,也只占其癌症研究支出的4%。相比而

    言,仅用于前列腺癌的科研经费,就超过了所有儿童癌症的总和。前列

    腺癌患者平均年龄66岁,而且多数人治疗效果已经很不错, 5年生存率

    几乎100%,10年生存率98%,15年生存率95%(这时候患者平均年龄已

    经是81岁)。虽然任何没有被完全攻克的癌症都应该被重视,但我觉得

    这样的分配比例是值得商榷的。

    而在中国,对于儿童癌症科研的资助更是杯水车薪,研究非常落

    后。除去白血病,专注儿童癌症研究的实验室非常少。

    这是非常可惜的,因为中国儿童癌症患者数量世界第一,而且非常

    集中,对于科研是非常大的优势。美国医生通常一年见到几例、几十例

    儿童癌症患者,但中国医生一天或许就见到这么多。比如,北京天坛医

    院一家收治的儿童脑瘤患者数量几乎等于美国所有大医院的总和。

    在欧美国家,儿童癌症科研面临的最大困难就是宝贵的样本难以获得,相对来说,中国科学家有望在患者以及家属的帮助下,做出全球领

    先的成果,最终攻克疾病。美国最近开始的“抗癌登月计划”,提出从六

    大方向入手,其中儿童癌症就是一个。中国政府也应该有这方面的专项

    研究。

    民间公益基金匮乏

    在美国,除了政府,很多研究经费来自于民间公益组织。由于政府

    经费不足,民间经费对于很多罕见病,包括儿童癌症研究非常重要,产

    生了巨大的推动作用。仅美国圣犹大(St. Jude)儿童研究医院一年就接

    受捐赠超过8.5亿美元,其中很大一部分费用用于支持科研。由这些经

    费支持的研究,2014年产出了810篇论文,绝大多数关于儿童癌症。

    除去这类大型机构,美国还有很多小型基金会,他们往往专注一小

    类儿童癌症,由患儿家长发起,为了纪念和癌症勇敢斗争后离开的子女

    而设立。它们目标很明确,就是希望能资助研究来寻找新的疗法,让未

    来患同样疾病的孩子能有更好的结果。这种基金赞助金额不是很大,但

    由于数量多,滴水成涓,对社会的影响不可小视。而且这些家长往往非

    常认真参与项目选择,关注项目的进展,因此这些经费浪费的少,利用

    率较高。

    我个人于2013年、2014年参加的两次儿童横纹肌肉瘤学术研讨会,就是由患儿家长所成立的基金所赞助的。会议上家长的一次发言让我动

    容:“我们花了很多钱也没能救回我的儿子,因为发现大家根本不了解

    这个疾病。现在,希望我们出钱,你们出力,来拯救其他孩子。”

    我觉得这方面最好的例子之一是儿童神经母细胞瘤。这种罕见儿童

    癌症美国一年只有700例,但近几年进步很快,无论是对发病机制的认

    识,还是新药开发、临床试验,都走在所有儿童实体瘤的前列,其中一

    个重要原因就是过去20年一大批家长的推动。他们不仅积极筹款,成立

    基金会赞助针对神经母细胞瘤的科研,同时也帮助建立医生和科研人员

    之间的合作和信息分享,让新知识迅速传播,新的临床试验尽快开展。

    多年的坚持不懈,产生了质的变化。

    在中国,大家的公益意识在逐年加强,但对于儿童癌症的公益仍大

    多停留在对个别患者捐款治病上,极少有公益资金用于赞助基础科研或

    临床转化医学,而这些,对于彻底战胜儿童癌症是不可或缺的。

    这点也有了破冰迹象,2016年我见证并参与了“新阳光·助医儿童白

    血病研究基金”,中国第一个由患者家长发起的医学研究基金的成立。

    相信这只是开始,以后我们一定能看到更多专业资助儿童癌症研究的基

    金出现。新药开发的缺失

    前面谈到推动科研的最终目标,就是为了开发出新药来治疗儿童癌

    症。

    虽然癌症药物开发一向是药厂关注的焦点,投资巨大,也是过去几

    年新药产生最多的领域,但长期以来,儿童癌症却是被药厂遗忘的角

    落。传统药厂热衷开发针对成人癌症的药物,但对于专门针对儿童癌症

    的药物没有什么兴趣,原因是多方面的。

    首先,开发新药成本很高,动辄上亿美金,而儿童癌症患者相对

    少,分到各个亚型就更少,如果新药一年只有几百个患者使用,传统模

    式下很难盈利。

    其次,任何新药上市都需要做几期临床试验,能否迅速征集足够多

    患者参与新药测试很重要。由于患者少,任何一个新药征集足够多患者

    都很困难。假设某疾病一年500个患者,一般不到一半符合临床试验标

    准,假设10个新药进行测试,每个最多能找到25个患者,这是不够的。

    寻找患者的困难,一来给新药测试带来不确定性,二来也很可能导致试

    验时间延长,大大增加成本。

    再有,药厂喜欢关注无药可治的疾病,一方面需求大,另一方面门

    槛比较低,新药一旦有一点效果就可能被批准,比如胰腺癌。但很多儿

    童癌症使用化疗药物都有一定效果,这本身是好事,但却对新药提出了

    更高的要求。必须说明的是,虽然化疗药对很多儿童癌症治疗效果不

    错,甚至能治愈,但代价是巨大的副作用,95%的儿童癌症幸存者在45

    岁之前会出现或多或少的副作用,其中13比较严重,包括智力低下,发生二次癌症等。

    最后,为了保护儿童安全,监管部门比如美国药品食品监督管理局

    (FDA)对儿童用药要求更高,控制更严,开展针对儿童的临床试验需

    要更多准备,面临更大挑战。这让很多公司知难而退。

    总之,诸多因素,让开发针对儿童癌症的药物性价比不高,有额外

    的风险,但没有额外的回报,因此对药厂没有什么吸引力。

    其直接后果就是过去近30年,仅仅有3个针对儿童癌症开发的新药

    上市,分别是1980年针对儿童白血病的“依托泊苷”、2004年针对儿童白

    血病的“氯法拉滨”和2015年针对神母细胞瘤的Unituxin。相比之下,同

    时期有200多个针对成人癌症的新疗法上市。

    无论科学研究取得多大的进展,没有新药开发这个环节的支持,就

    无法转化成对患者有效的治疗手段。如何激励药厂开发针对儿童癌症的药物,是个亟待解决的问题。

    除去单独开发只针对儿童癌症的药物,另一个更快、性价比更高的

    办法是测试成人癌症使用的某些药物,是否能用于儿童癌症治疗,所

    谓“一药多用”。越来越多证据证明,癌症根据基因突变分类(比如

    EGFR突变癌症),比传统按发病部位分类(比如成人肺癌),能更好

    地指导临床治疗。有些儿童癌症拥有和成人癌症类似的基因突变,或许

    能使用相同药物。比如,一些儿童神经母细胞瘤和成人肺癌都有ALK基

    因突变,因而治疗成人肺癌的ALK靶向药物,目前也开始在神经母细胞

    瘤中测试。2016年,美国国家癌症研究所启动了大型临床试验“儿童癌

    症基因分型指导治疗选择”,就是为了同时测试多种成人癌症药物在儿

    童癌症治疗中的效果。我们拭目以待。

    需要大家一起努力

    唤起政府和大众对儿童癌症的认识是当务之急,因为要攻克儿童癌

    症,需要政府、公益组织、医生、研究者、家属等多方从几点同时推

    动:

    增加政府和社会公益资金,支持儿童癌症基础、转化、临床研究。

    收集高质量的儿童癌症样品,用于建立更多的细胞或动物模型,用

    于基础研究和测试新药效果。

    分析儿童癌症基因组、免疫组、代谢组、肠道微生物组等方面信

    息,寻找癌细胞新的弱点。

    鼓励药厂和科研机构开展更多针对儿童癌症的药物筛选,寻找“旧

    药新用”机会。

    通过增加经济回报,激励公司开发针对性新药,比如优先审批、延

    长专利保护、放开定价权等。

    建立保险和资助系统,防止儿童因为家庭收入低而失去使用有效治

    疗的机会。

    “治愈每一个儿童”是我们奋斗的目标,现在看起来或许有点不现

    实,但科学的发展是跳跃性的,抗生素出现之前,没人相信很多感染是

    能被攻克的;疫苗出现之前,没人相信传染病是能被攻克的。近两年来

    已经有了一些让人欣喜的进展,比如CAR-T疗法的出现,让一部分儿童

    急性淋巴白血病患者从平均几个月存活,变成90%完全缓解,癌细胞完

    全消失,他们又重新背起书包,回到了学校,回归了正常的生活。

    我相信这些都只是个开始,希望和你一起努力。中国癌症病死率为啥这么高?

    下图是世界卫生组织发布的世界癌症病死率地图(2012年,男

    性),颜色越深说明病死率越高。可以看出,中国是全世界癌症病死率偏高的国家之一。

    为什么中国比美国癌症病死率高?

    个人总结至少有5个重要原因。其中3个原因,大家基本都能想到。

    整体医疗水平落后

    中国一线城市的三甲医院很多方面已经能和欧美接轨,甚至在个别

    领域领先,但二、三、四线城市的医疗机构,无论硬件还是软件,差距

    都非常明显。

    新药和新疗法滞后

    绝大多数新药和新疗法都始于欧美,由于监管等因素,进入中国市

    场至少滞后几年。即使进入以后,由于医保等问题,很多患者根本用不

    起。因此,很多人望药兴叹。

    早期筛查意识欠缺

    欧美癌症发病率高,但其中很多是由于筛查发现,早期患者比较

    多,因此生存率要高很多,乳腺癌、结直肠癌尤其明显。而在中国,绝

    大多数人没有定期体检、筛查意识,发现就是晚期。

    这三点都很重要,但其实还有两个原因,很多人可能不清楚,下面

    就详细说说。

    患者依从性不好

    中国很多患者非常矛盾,他们非常依赖医生,但又不完全相信医

    生。一方面,他们有任何小事都希望听听医生建议,而另一方面,又觉

    得医生可能为了私利会过度治疗。因此,一旦治疗不是特别顺利,病情

    出现一点反复,就动摇信心,开始在治疗过程中加入各种偏方,更有甚

    者,干脆放弃正规治疗,投入“民间神医”怀抱。

    由于这些原因,中国很多患者其实并没有完成整个治疗流程,因此

    效果自然要打折扣。

    说起偏方,我个人非常理解大家寻求偏方的心情,毕竟现有手段对

    很多晚期癌症确实有局限,而有些偏方可能对某些患者确实有帮助。

    但大家一定要知道,很多偏方是会影响正规治疗效果的,比如很多

    草药会抑制化疗或者靶向药物效果。所以偏方绝不能盲目乱试,必须先

    和主治医生商量。

    至于找民间神医,100%是上当受骗。网上有很多悲惨的例子,不

    用多说。

    由于患者依从性差影响治疗效果,可能最好的例子就是手术后辅助

    化疗。大量证据表明,一些早中期的癌症,手术后使用化疗,能杀死检

    测不到的残留癌细胞,能显著防止复发,提高生存率。但在中国,很多

    患者和家属非常惧怕化疗,听信“隔壁老王”的谣言,说它会加快转移,弊大于利,因此选择放弃辅助化疗。

    这非常可惜。

    在这一点上,美国患者对医生专业性的信任,不仅减少医患矛盾,也让治疗完成度比较高,整体效果更好。

    中国和美国的癌症类型有根本不同

    这点非常重要,但是绝大多数人都不知道。

    比如,美国男性癌症前5位是:前列腺癌、肺癌、结直肠癌、膀胱

    癌、黑色素瘤。

    而中国男性癌症前5位是:肺癌、胃癌、肝癌、结直肠癌、食管

    癌。

    可以看出,肺癌和结直肠癌是共同的,但其他三个不同。

    胃癌、肝癌和食管癌,三种癌症在中国高发,但美国很少。事实

    上,这三种癌症也被称为“穷人癌”,因为它们在发展中国家,比如中国

    高发,而发达国家比较少。全世界50%以上肝癌患者都在中国!

    关键问题是,这三种“穷人癌”,碰巧也是所有癌症中平均存活率非

    常低的三种!美国2012年统计数据,5年存活率:胃癌25%,食管癌10%,肝癌12%。

    相反,美国男性高发的癌症,平均存活率高很多,前列腺癌

    96.9%,膀胱癌68.8%,黑色素瘤59.9%。

    事实上,美国男性排第一的前列腺癌,不仅5年存活率接近97%,而且患者平均寿命超过80岁,比社会整体平均值还高!这哪是大家想象

    中的癌症……

    一来一去,中国和美国患者平均存活率就出现了显著差异。

    为什么中国“穷人癌”病死率高?

    至少有两个主要原因:

    一是因为癌症本身的特性,比如肿瘤生物学特性复杂,进展较快,发现时晚期较多,很多对化疗不敏感,没有适合靶向药物的突变基因,等等。

    二是因为在发达国家发病率低,研究不够。由于欧美“穷人癌”患者

    少,取样来研究不容易,而且不容易赚钱,所以长期以来药厂兴趣有

    限,新药少。

    加快对“穷人癌”研究,中国政府和科学家义不容辞。

    另一个很重要的问题,凭什么中国高发“穷人癌”,而美国没有?

    关于这点,我在上一本书《癌症·真相:医生也在读》里面有详细

    阐述。简而言之,他们与感染以及生活习惯关系很大。

    这听起来非常糟糕,但其实暗藏一个好消息:既然欧美“穷人

    癌”少,说明他们不是随着年龄增长就一定会出现,而是很大程度上可

    以避免的。

    希望大家了解发病原因后,根据自己和家人情况,尽量调整生活习

    惯,及早预防,就肯定能大大降低风险。美国“抗癌登月计划”,到底想干嘛?

    2015年底,奥巴马和拜登宣布美国政府再次向癌症宣战,开始“抗

    癌登月计划”,但是却迟迟没有说明具体行动方案,有人激动,有人焦

    躁,坊间传言纷纷。终于,等了几个月后,谜底揭晓,“抗癌登月计划”公布了6大主攻

    方向,分别是:

    高灵敏度癌症早期检测

    对癌细胞和周围细胞的单细胞水平分析

    免疫疗法及组合疗法

    癌症疫苗

    治疗儿童癌症的新方法

    加强数据共享

    同时公布的是由28位顶尖癌症研究者组成的“蓝丝带顾问委员会”,他们将协助政府总结过去几十年抗癌的经验和教训,制定新的抗癌作战

    方案,保证“抗癌登月计划”10亿美元的预算用在刀刃上。让我眼前一亮

    的是,28人中有一位杰出的华人科学家,美国西北大学医学院,主攻癌

    症预防的侯丽芳教授。

    有这些专家坐镇,主攻方向当然找得很准。我想简单解读一下这几

    个研究方向为什么重要,对癌症的预防、检测、治疗会有什么样的影

    响。

    高灵敏度癌症早期检测

    我们都知道,癌症是越早发现越好。早期癌症,治疗手段多,治疗

    效果好。对于早期癌症,医生的目标都是治愈,而对于晚期癌症,则是

    提高生存时间和生活质量。

    但早期癌症往往难以发现,因为没有症状。

    由于乳腺癌患者自己可以摸到肿块,即使没有症状也常常被早期发

    现,因此治愈率比较高。相反,胰腺癌极难被早期发现,经常直到转移

    到肝脏才出现症状,因此临床上很难治疗。

    开发更好的早期癌症筛查方法价值无限,从救人角度来说,重要性

    超过癌症药物。正由于筛查水平的提高,过去几十年,乳腺癌、结直肠

    癌、宫颈癌等早期发现率大幅提升,相应的,患者治愈率、生存率也都

    显著提高。

    但对于多数癌症,筛查人群中的早期癌症患者,仍有极大的挑战

    性。目前防癌体检中常使用的肿瘤标记物、影像等检查手段,由于高假

    阴性和假阳性,从整体来看,对于健康人群来说,效果非常有限。

    我最近听过两个故事:小A体检,发现肿瘤标记物上升,但无法判断肿瘤在哪里,个人和

    全家都极度紧张。又花了上万元,进行多项检查后,没有在肺、肝、肠、胃等地方发现任何肿瘤,医生推测可能是假阳性。小A一直悬着一

    颗心过了很多年,经常失眠,胡思乱想。

    小B体检,发现肿瘤标记物上升,但无法判断肿瘤在哪里,个人和

    全家都极度紧张。又花了上万元,进行多项检查后,没有在肺,肝、肠、胃等地方发现任何肿瘤,医生推测可能是假阳性。小B终于放心,照常生活,不料一年后,突发淋巴瘤。

    这两个故事生动展现了目前癌症筛查的痛点。小A筛查是失败的,筛查的假阳性,给他生活带来巨大压力;而小B筛查其实是成功的,但

    由于肿瘤标记物的非特异性,无法判断肿瘤到底是什么类型,或者在哪

    里,加之其高假阳性,医生在检查不到肿瘤的时候,自然把真阳性当成

    了“假阳性”,没能成功干预癌症发生。

    癌症筛查概念没错,只是我们需要研究和开发更靠谱的筛查方法,目前研究热点是各种微创的方法,比如:

    能从血液中更准确发现微量的癌细胞特有的突变DNA。

    从血液、尿液、唾液中更准确地检测早期癌症相关标记物。

    对高危人群和定向癌症种类,更简单、准确、便宜的实时监控方法

    (比如:吸烟人群的肺癌筛查,乙肝患者的肝癌筛查)。

    更好区分进展迅速的恶性肿瘤和生长缓慢的良性肿瘤的标记物。

    更精确的癌细胞特异显影和成像技术,最好能达到“看到”单个癌细

    胞的水平。

    对癌细胞和周围细胞的单细胞水平分析

    癌症的发生至少需要两个必要条件:

    一是产生基因突变,二是逃脱免疫系统监控。

    每个癌症的突变不同,逃脱免疫系统监控的方法也不同,因此变化

    很多。世界上没有两片完全相同的树叶,也没有两个完全相同的癌症。

    不止如此。

    以往我们只知道两个患者的癌症是不同的,最近大量数据却证明同

    一个患者身上的癌细胞也是不同的。理解这种不同非常重要,比如,一

    个肺癌患者体内可能同时有两种完全不同的肺癌细胞,99%对药物敏

    感,1%不敏感,对这类患者用药,整体看起来肿瘤会缩小很快,但后

    来一定会出现抗药性。这是因为我们杀死了99%的敏感癌细胞,但那不敏感的1%细胞还在继续生长。

    要研究不同患者之间或同一个患者身上癌细胞的不同,就要求对不

    同位置的癌细胞进行单细胞水平分析。

    如同每个人都处在特殊社会环境中一样,每个癌细胞也处在其他细

    胞组成的“微环境”中。如同家人、朋友、同事影响我们成长一样,微环

    境调节着癌细胞的生长。因此,除了癌细胞,我们还需要分析组成微环

    境、支持癌症生长的各种细胞。

    有时候,攻击微环境细胞,比直接攻击癌细胞杀伤力更大。

    如同你看不惯某“网红”,直接去骂他,经常无效,甚至适得其反,他(她)越来越红,但如果你改变策略,想办法屏蔽掉他所有账号,让

    周围粉丝无法留言点赞,他可能生不如死,很快就凋零了。

    免疫疗法及组合疗法

    免疫疗法种类繁多,包括下面要写到的癌症疫苗,我在《癌症·真

    相:医生也在读》一书中已经介绍过不少,这本书的后面还有一章专门

    讲,这里就不展开了。

    以目前数据来看,我个人深信未来的绝大多数癌症治疗,会是以免

    疫疗法为基础的“个性化组合疗法”。由于每个人癌症的特异性,没有一

    种疗法或者一种组合疗法能治疗所有癌症,最理想的情况下,每个人都

    应该有个最优的,很可能是唯一的疗法组合。

    怎么找到这个组合,是个极高挑战的科学问题。除了科学问题,我

    们还需要解决两个大问题:

    一是快速测试和评价各种疗法组合的临床试验方法;二是能让普通

    家庭负担得起的付费系统。

    目前的免疫疗法仅一个疗程就需要几十万元,甚至上百万元人民

    币,组合疗法价格只会更高,很多中国家庭都是无力承受的。除了开发

    便宜的免疫疗法,大病保险、政府补贴、按疗效收费等方法需要同时考

    虑。如果突破性的疗法只有少数富人能用,社会无法和谐。

    制药界有一个特别无奈的笑话:“等我们得病的时候,很可能用不

    起自己做出来的药。”希望这不要成为现实。

    癌症疫苗

    癌症疫苗本质上也属于免疫疗法,它大体包含两类。一类是“预防

    性疫苗”,它们针对的不是癌细胞,而是明确致癌的病毒。通过这种疫

    苗,可以预防病毒感染,从而预防癌症。现在主要有两个,乙肝疫苗(>70%肝癌由乙肝感染引起)和人乳头瘤病毒(human papilloma virus,HPV)疫苗(>99%宫颈癌由HPV感染引起),在拖延了10年以后,中国

    的HPV疫苗最近终于上市了。

    现在科学家更关注的,是第二类“治疗性癌症疫苗”。它的作用不是

    防止最初癌症发生,而是在肿瘤发生后,通过特异性激活针对癌细胞的

    免疫系统,协助癌症治疗。它可能一开始就和其他疗法一起联用,帮助

    缩小肿瘤,也可能在治疗后使用,帮助巩固疗效,防止癌症复发。

    “治疗性癌症疫苗”中近期研究最热的恐怕要数“个性化癌症疫苗”,或者叫“新抗原(NeoAntigen)癌症疫苗”。

    癌细胞的表面和正常细胞是不同的,我们称癌细胞的这些特征

    为“新抗原”。如果免疫细胞能识别这些“新抗原”,就能特异地清除癌细

    胞,而不影响正常细胞。因此,使用疫苗来激活识别“新抗原”的免疫细

    胞,理论上是一种高效且无副作用的抗癌神器。

    让人欣喜的是,这种新抗原疫苗已经在美国和德国的早期临床上取

    得了成功,吸引了广泛关注,让人欣喜。但和所有新疗法一样,我们还

    需耐心等待更大规模试验的结果。

    另外,制备“新抗原疫苗”是个高难度技术活。

    比如,每个患者的癌细胞都不同,每个人的“新抗原”也都不同,因

    此抗癌疫苗必然是高度“个性化”的,需要给每个患者开发单独的疫苗!

    相对以往一个药治疗大批患者的模式,这种个性化的治疗手段,无论从

    研究方法、技术要求、成本控制、时间管理、审批监管等方面都提出了

    新的挑战。

    虽然挑战很多,但“个性化癌症疫苗”由于其巨大潜力而受到密切关

    注。也正因为如此,近期成立的专攻这个方向的生物技术公司受到了资

    本市场的热烈追捧。2015年10月,前后脚,美国Neon Therapeutics融资4

    亿美元,Gritstone Oncology融资7亿美元。

    期待更多的好消息!

    治疗儿童癌症的新方法

    认识我的人,都知道儿童癌症在我心中的特别位置。我和向日葵公

    益(1)的小伙伴非常高兴看到儿童癌症被列入主攻方向之一。

    儿童癌症研究一直落后于其他疾病。前面一篇我已经详细论述了开

    发针对儿童癌症的药物性价比其实不低的理由。总之,要推动儿童癌症

    的研究,需要医生、研究者、家属、政府、公益组织同时推动。

    我们需要,以及更聪明的研究者。加强数据共享

    要想尽快攻克癌症,大家必须共享数据,按现在流行的话说,这重

    要得“不要不要的”。

    首先,癌症有成百上千种。每个人癌症都不同,甚至一个患者身上

    能有多种不同癌症,这么多的变化给研究带来极大困难。每人手上的样

    本都是有限的,只有共享数据,才能对癌症类别,包括基因突变类型,有全面的认识和把握。

    其次,癌症治疗方案越来越多,临床试验数量呈指数型增长,以后

    将很难判断到底哪种疗法最好。只有大家共享数据,才能对各种治疗手

    段的效果,尤其是患者生存时间得出准确判断,达成共识,保证最好的

    方案成为主流。

    最后,加快信息交流能推动科学进步,因为不同的人,由于背景知

    识和眼界不同,看同样的数据,产生的结论和能转化的价值可能显著不

    同。同样看到美国电子商务兴起,有人开始在Ebay上当倒爷,马云在中

    国做了阿里巴巴。

    但仅仅知道需要共享是不够的,没有硬件和软件技术支持,这只是

    空想。

    比如,我们需要能大规模存储、提取、传输海量数据的平台。癌症

    研究早进入了大数据时代,一台500G硬盘的计算机只能勉强存放5个人

    的基因组数据。大量的基因和医疗数据,放到哪里?怎么上传和提取?

    怎么保证安全?我们需要一个能“云存储”“云分析”“云计算”的平台。为

    了更好地共享数据,大家最好在一片“云”下面。另外,患者信息都是隐

    私,这片“云”还必须非常安全。

    我多次强调,癌症之所以难以研究和治疗,根本原因在于它是成千

    上万种病的集合。

    过去几十年,虽然只攻克了少数癌症类型,但我们对癌症背后的科

    学理解日新月异,积累了大量知识。厚积薄发,美国政府“抗癌登月计

    划”是个很好的表率,它强调跨专业合作、资源共享,强调把癌症当作

    一个系统性疾病来研究。希望中国能以某种方式加入这样的行动中来,毕竟全球14癌症患者都在中国,我们并没有袖手旁观的资本。唯有如

    此,光亮才会迅速出现在黑暗隧道的前方。

    (1)向日葵公益是菠萝牵头做的儿童癌症科普公益项目,网址:

    www.curekids.cn。应该让癌症患者知道真相吗?

    每天我都收到咨询癌症相关的邮件,渐渐发现,来信的人里,家属

    远比患者多:“我妈妈刚查出xx癌,我们都在想办法瞒着她,现在美国

    有什么新药吗?”

    在中国,确诊癌症后,第一个得到消息的往往不是患者,而是家

    属。在震惊之余,家属面临的第一个难题就是:“应不应该告诉她(他)实情?”

    很多时候我们选择隐瞒,胃癌成了胃溃疡,肺癌成了肺炎。瞒住患

    者后,家属开始和医生商量治疗方案,同时到处搜索信息,找专家进行

    咨询。

    我们都觉得是为了患者好,因为担心患者心理承受不了,想不开,做出错误的判断和决定。

    隐瞒真的对患者好吗?

    有趣的实验结果

    讨论是否应该对患者隐瞒病情,首先需要问的是:“患者自己想知

    道吗?”

    带着这个问题,我最近做了个小实验:在最近两篇科普文章后面,我分别做了两次调查问卷,在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问

    题。

    第一份问卷:如果亲人查出癌症,你会告诉他(她)真相吗?

    第二份问卷:如果你被查出癌症,你希望知道真相吗?

    我一共收到2000多份答案,结果很惊人:

    在亲人得病的时候,74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病

    情,只有26%选择告诉患者所有信息。

    但如果换做自己生病呢?

    高达85%的人都希望能知道所有信息,自己身体自己做主!

    我预计到了这两者会有差别,但没有想到是26% vs. 85%!如此巨

    大的落差。

    85%选择自己做决定的读者里,有很多也选择不让亲人自己做决

    定,这是为什么?

    如果隐瞒病情是担心患者承受不了,那为什么绝大多数人成为患者

    后,不怕自己崩溃?

    为什么大家对自己心理承受力如此有信心?而对亲人毫无信心?

    将心比心,如果我们都希望知道真相,自己身体自己做主,是否也

    应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?患者了解实情会崩溃?

    绝大多数人之所以不敢告诉患者真相,是怕他们做傻事。其实这只

    是我们的猜想,事实怎么样呢?如果患者知道了真相,真的会有很多人

    想不开吗?会影响治疗效果吗?

    对这些问题,最好的答案在美国。

    在美国,医生绝不会对癌症患者隐瞒病情,因为美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》,明确强调了患者享有“知情同意权”:

    患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息,享有知情权;

    患者对于治疗、看护有接受或拒绝权;

    患者在充分了解所有信息后,有自己判断利害得失的决定权。

    简单来说,在美国,如果患者不知道自己病情,医生做任何治疗都

    是违法的。

    因此,美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者

    本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国,反而是患

    者常常瞒着亲人,怕他们担心,默默自己治疗,与中国完全相反。

    美国多年经验证明了,向患者坦白病情,没有出现想象中很多患者

    崩溃到做傻事的情况。

    一时的情绪失控,不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对

    任何人来说都无异于晴天霹雳,所有人一开始得知患病都会不知所措,头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞

    没……

    但这些感觉都是很正常的,是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。

    但这也是暂时的。随着时间流逝,几乎所有患者都能慢慢接受这个消

    息,逐步释放这些情绪,对治疗和生活做出自己理性的判断。当然,家

    人和朋友的关心很重要,能让这个过程更快一些,但应该给患者一些时

    间。

    美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一,但同

    时,美国癌症生存率是世界领先的,这至少从侧面证明,第一时间给患

    者公开透明的信息,整体看来,并不会给治疗效果拖后腿。

    大家可能要说,美国和中国文化差很多,美国人或许心理承受力更

    强。

    那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

    东亚地区,包括中国、日本、韩国以及中国台湾地区等,都有医生

    和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从20世纪90年代开始反思这

    样做的价值,为此做了大量科学研究。

    绝大多数日本的研究结果表明,患者应该被告知真相:

    85%~90%的患者都希望知道真相(和之前我做的调查问卷结果一

    致)。

    这种选择与年龄、性别、教育背景、职业无关。这种选择与癌症早晚期无关,晚期癌症患者同样渴望知道真相。

    重要的是,对比试验表明,告诉患者实情,不会增加患者出现精神

    疾病,比如抑郁症、自杀倾向等的概率。刚才已经说过,短时间情绪失

    控很正常,也是必需的,这不是精神疾病。

    正因为这些研究,越来越多日本医生达成共识,应该主动告知癌症

    患者实情,20多年过去了,现在这已经是主流选择。重要的是,日本的

    癌症生存率一直在提高。告知患者真相并没有带来大家担心的结果。

    临终患者应该知晓实情吗?

    一个更棘手的问题是:如果癌症患者治疗无效,病情进展已经无药

    可治,快到生命终点,应该告诉他们实情吗?

    这个选择要困难得多,全世界医生都在激烈争论,可能永远没有正

    确答案。但我的态度仍然是,对绝大多数心智健康的患者,应该告诉,因为有一些研究结果表明:隐瞒弊大于利。

    绝大多数被调查的患者希望知道实情,以便完成未了心愿,安排身

    后事。

    隐瞒容易造成过度医疗,不仅增加花费,而且带给患者不必要的痛

    苦。对最晚期患者,进行舒缓疗法,提高生活质量,让生命体面走到最

    后本应该是更好的选择。如果患者不知实情,而家属不愿放弃,要求医

    生尽力抢救,会带来很多无效治疗。

    被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加,而知道真相的患

    者很多在生命最后会选择回到熟悉的环境,在亲人陪伴下走完最后一

    程。

    隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后,患者如果在

    治疗中去世,或者去世前表达没有完成的心愿,或者治疗过程痛苦,都

    容易导致家属在患者去世后,长期处于后悔、自责等情绪中。

    知情是生命的权利

    由于上述的种种原因,我觉得有独立思考能力、愿意掌控自己生命

    的患者,都应该有权第一时间知道真相。

    当然,任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道结果,应该尊重;

    也有些人可能有精神疾病,或者没有独立思考能力(比如儿童),这种

    少数情况下,隐瞒是值得考虑的。

    我知道,大家隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者,但其他国家的长

    期实践和大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。告诉真相,把生命的决定权还给患者,同时也卸下家属和医生本不

    应该承受的压力。为什么中国患者总是感觉孤独无助?

    注:本文作者——木佚在吃瓜,“80后”,北京大学硕士,暂时的四

    期癌症患者。

    在社交网络上经常能看到一些国外癌症患者的故事,无论他们是已

    经康复,还是正在与疾病抗争,让人印象深刻的是他们散发出来积极、温暖的能量。他们知道发生了什么,知道正在经历什么,也知道很可能

    会有什么样的终点,但与坚强相伴的,是理性和豁达。

    什么样的土壤能够浇灌出那样的阳光和理性?

    为什么中国的患者群体,很难像他们那样,而更多的是在无助中煎

    熬?

    经菠萝博士介绍,最近我与一位国外癌症康复患者道格(Doug)

    进行了交流,解答了我的部分疑惑。

    道格是一位3期肠癌患者,康复后已回到正常的生活。他曾受益于

    医院的患者互助分享会,也积极参与公益组织的活动,用自己的经历鼓

    励和帮助更多的人。可以说,专业的治疗以及群体提供的持续精神支持

    帮助他走过了艰难的时刻。而不论是医院组织的患者互助组织,还是能够提供很多真实、专业

    信息的社会公益组织,在国内都几乎是缺失的。更不用说道格没有提到

    的一个隐含的前提:最初能通过网络找到权威的疾病诊疗信息,以及和

    医生的充分交流、详细了解各种方案的风险和收益。

    没有制度环境保障之下,我们患者或如无头苍蝇四处乱撞尝试各种

    偏方,或直接被“癌症”二字吓得六神无主放弃努力;而少数有一定文化

    基础的患者或家属,则毅然开始自己钻研如何科学治疗,尽力向专业靠

    拢。更不用说还有很多患者,不分老幼,都被家属隐瞒病情,从头到尾

    不知道发生了什么,缺乏正确认知、不能理解治疗的意义。

    这也许解释了一部分中美两国癌症患者生存率差异。

    毕竟,这是一个很多患者怀疑医院而相信大神、笃信中医排斥西

    医、转发的是“甩手功和郭林气功如何神奇治愈若干绝症患者”的地方。

    在各种患者群和贴吧论坛里卖药骗子神出鬼没,经常一言不合就开撕。

    在网上问的问题往往简单粗暴:我得了xx病能治好吗?我要是做了xx治

    疗能治好吗?他们不知道如何在不同的选项间权衡利弊,把自己的性命

    押宝在网上碰巧遇见的“热心人”身上。这是多么可悲的事情!

    考虑到我国具备科学素质的公民比例才6.2%(出自中国科学技术协

    会调查,2015年数据),大专以上人口只占全国人口12%(出自统计局

    2016年4月发布的人口抽样调查公报),加上大部分癌症的老年病属

    性,癌症患者平均科学素质之不高,分布方差之大,让针对这个群体的

    科普或者公益尤为艰难。

    美国能出现很多患者自发组织的公益组织,很重要的基础在于组织

    成员的异质性较低,他们大多具有一定的教育水平,共同的信念和经历

    构成了群体稳固的向心力。他们曾受益于此,也愿意将爱传递下去。他

    们不忌惮分享自己的经历,可以妥协部分隐私,也不追求个人的回报。

    在这样的共同体里付出和收获可以达到一种稳态均衡,支持它慢慢发

    展。可以说,除了遭遇共同的疾病,他们还拥有其他足够多潜在的相似

    性,可以让他们成为朋友。而我们的患者却除了疾病以外,也许再无其他共同点,他们在思维

    方式、处世态度、价值取向上可能千差万别。这些人可能在中国社会里

    本身就不会有交集,更不用说成为朋友互相帮助。此外,很多人担心歧

    视,不想暴露隐私,不愿让他人知晓自己患癌的事实。

    可以说,缺乏相应的知识水准、没有共同的愿景、索取需求远大于

    付出的努力,是我们的自发性组织发展受阻的原因。

    本来,处于有利地位的医院可以提高参与度,改善患者的感受。因

    为他们处于信息的集中点,占据专业优势,不管是科普,还是组织患者

    互助,都有先天的优势。

    “有时治愈,时常帮助,总是安慰”是很多医生的职业座右铭,但是

    在医疗资源严重紧缺、医患紧张以及各种指标考核压力下,医生的手脚

    也被束缚住了。

    ——组织患者互助小组吗?万一突然身体出问题了怎么办?讲的内

    容不符合专业判断怎么办?

    ——集结以往康复患者的案例,做成宣传册在院内发放呢?患者不

    愿意公开怎么办?先答应了之后又反悔了怎么办?

    ——做一些简单的科普小活页呢?门诊查房科研已经忙到死,哪来

    的精力再做!

    医院也不是没有做宣传和患者活动,但是唱歌、舞蹈这种一次性的

    带有浓郁机关宣传风格的活动,与患者期盼的长效化、机制化、网络化

    的内容还是有差别的。

    可能根本的原因在于,患者更需要的那些内容很难整合到医院现有

    的各种考核指标里去,这样一来,自然难以实现。看起来,我们患者注定面对的就是一条荆棘之路。

    只是生活从来就不容易,但总得有一些改变慢慢发生。也许以后政

    府部门行业和协会可以制定出更好的全民科普计划,医院能够将医生指

    导下的患者互助会和院内明星患者宣传纳入考核体系,有更多的专业爱

    心人士能够投身科普中来。

    而患者本身能做的,就是努力提高知识水平,能更好地和医生合

    作。在普遍的共识水平提高,自己为自己的生命健康负责而不是简单地

    依赖他人之后,患者自发的公益组织才会慢慢生长起来,抚慰和鼓励更

    多的人。

    毕竟,谁也不想生病后就变成一座孤岛。

    期待我们自己的患者俱乐部!

    菠萝后记:本文作者是我写科普后认识的一批年轻患者之一,他们

    共同的特点是乐观、坦诚,受过良好教育,积极学习新知识,充满正能

    量,极度痛恨忽悠患者的骗子。

    如作者所说,中国和美国在患者互助组织方面差距巨大,中国有几

    千万癌症患者,但大家却总是感受到孤独。随着大家观念的改变,尤其

    是科学抗癌成功者越来越多,情况在快速好转,我开始看到越来越多的

    人愿意分享自己的故事,帮助他人。我相信,我们现在处在中国患者互

    助组织爆发的前夜。患者家属也是受害群体

    注:本文作者——杨运波,德国马堡大学精神与心理治疗中心博士

    生;陈浪,美国斯坦福大学医学院精神病学博士后。

    “我爸得了肺癌,晚期。”好久不见的朋友从电话那头说出了这句

    话。

    在感到悲伤的同时,我更加担忧他的心理状况。在过去的几个月

    里,他遇到很多挑战,如何照顾父亲,如何调节家人的情绪,如何与医

    生寻求可能的治疗方案,以及如何面对父亲的各种情绪。

    “找不到一个出口。”他说。

    很多言语、情绪、想法,他没法与母亲和妻子分享,怕增加家人的

    心理负担;一切都是自己一个人扛着。

    此时,我除了倾听,其实能做的很少。这样的倾听和陪伴或许已经

    能够给他们很好的帮助和支持,然而在当下,和他一样的癌症患者家属,却很难得到类似的帮助和支持。

    双重受害者

    绝症患者的家属是“双重受害者”。一方面,他们承受着照顾患者的

    经济、体力和精神上的“负担”;另一方面,他们也面对失去亲人的悲痛

    感。

    患者家属,特别是照料患者的家属,成为一个经常被忽略的群体。

    研究表明,照顾癌症患者的家属有明显的心理健康问题,有的甚至比患

    者本身的心理问题还要严重。患者经历的所有情绪起伏,家属都会感同

    身受。除此之外,照料患者的家属还承担着其他的风险。

    患者是儿童的话,父母肩负着无论如何也要救孩子的重任,也面临

    着白发人送黑发人的悲痛;患者如果正值壮年,家里可能突然中断经济

    来源,患者的情绪反应也很可能更严重,在事业发展的大好时光,突然

    而来的死亡,实在太难接受;而年老的患者,身体状况更差,需要更多

    护理和照料。最后,患者去世之后,家属还要独自面对失去和哀伤。

    所以,不论患者处于什么年龄阶段,对于家属的压力都是极大的。

    如何面对亲友的离去?

    至亲好友的去世或多或少都会给我们留下悲痛。瑞士著名精神分析

    家韦蕾娜·卡斯特(Verena Kast)教授将哀伤分为以下几个阶段:

    否认阶段:震惊、绝望、无奈和困惑;

    情绪爆发阶段:痛苦、愤怒、悲伤、恐惧,但也有可能喜悦;

    回顾和告别阶段:寻找逝者的点点滴滴,自我与逝者认同,与逝者

    对话,这个阶段既悲痛又美好,直到最后决定分离,自己一个人走剩下

    的路;

    自我修复阶段:逐步地内心平静和祥和,将逝者深藏心底,对新的

    生活做出规划和承诺。

    哀伤的每个阶段的持续时间完全因人而异,取决于个人的性格、亲

    人的死亡原因以及与逝者的关系。哀伤的过程是自然的,也是必要的。

    卡斯特教授在自己的书中提出,我们应该对情绪采取顺其自然的态度,不需要人为地加速或者中断哀伤过程。

    也有一些人会困在哀伤的情绪里,久久不能平复。他们沉浸在哀悼

    过程中难以自拔,对生活和工作造成了巨大影响。如果遇到这样的情

    况,可能就需要寻求专业的心理援助。不过目前为止,这类反应还没有

    被正式纳入精神疾病范畴。瑞士苏黎世大学的梅克尔(Maercker)教授牵头,首次向最新一版

    《国际疾病分类(第11版)》(该版本将于2018年出版)建议,把此类

    心理问题定义为持续性哀伤障碍(prolonged grief disorder)。

    持续性哀伤障碍的定义是:在关系亲近的人去世6个月后,个体对

    死者的想念持续弥漫到生活各个方面,有关死者的一切总是萦绕心头,而这些反应已经严重损害了个体的社会功能;此外,个体还表现出难以

    接受死亡、愤怒、内疚等特点,且哀伤反应与其所处的社会或文化环境

    不符。当定义明确之后,专业人员也才能对症给予帮助。

    亲人即将离去,该怎么办?

    对于绝症患者,亲人和社会都要给予积极支持。社会支持能有效改

    善患者各种身心症状,但是如何给予支持?

    首先,请确保你的身心健康。我对朋友说的第一句话就是:“请你

    先好好照顾自己。”只有你自己拥有健康的身体,才能给患者提供良好

    的照顾。而且,作为患者的重要倚靠,你如果首先绝望了,那患者也不

    敢有任何期望。如果因为要照看患者而累垮了自己,会让患者有更重的

    负罪感。当然,这并不代表要强打精神,强颜欢笑,而是说要关注自己

    的情绪,关注自己的心理健康。当自己需要情绪反应的时候,不要压抑

    和否认,尽量寻求可能的帮助,哪怕找身边可靠的朋友倾诉,都可以起

    到良好的效果。

    第二,请积极为患者争取多方面的帮助。比如其他亲属、单位、团

    体、自助小组、宗教组织,等等。一来可以减轻你的负担,二来可以让

    患者得到更多的帮助。特别是年纪大的患者,他们更倾向于接受精神上

    的支持和帮助,所以来自信仰和情感方面的帮助,意义重大。

    第三,请理解患者的病情。阅读一些关于疾病的科普书籍,知道病

    情的来历,会有哪些症状,将如何发展,有哪些治疗方式,治疗方式可

    能有哪些副作用。当你武装了这些知识,你就不会因为病情变化一次次

    陷入无助的状态,而且能够跟患者耐心解释病情,减轻患者对病情的恐

    惧。同时,也可以随着病情的变化,配合医生,寻找合理的治疗方案。

    第四,请理解患者的情绪反应。患者的情绪会经历惊讶、否认、愤

    怒、悲伤和最后接受的各个阶段。你的理解才能更好地给予他有效的支

    持。比如,当患者绝望,拒绝治疗的时候,不理解的人可能会觉得患者

    实在无理取闹,大家用心用力地照料他,却得不到理解和配合。但更重

    要的,是跟患者良好的沟通。例如,“我知道这个病要花很多钱,而且

    还不一定能治好,你为我们的经济考虑,这我很感激,但是作为你最亲

    的人,我不希望看到你痛苦,同时希望你能多陪伴我们一段时间。你的生命和跟我们一起生活的时间,不是能用金钱衡量的。换个位置,如果

    是我病了,我相信你也会想尽办法为我寻找治疗方案的!”

    第五,陪患者做他喜欢的事情,完成他未完成的心愿。例如,让孩

    子到还没有去过的迪士尼乐园,让父母品尝一次从未体验过的美味佳

    肴,甚至包括让父母看到自己能够好好照顾自己生活的样子。

    第六,陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。例如,一起翻看

    过去的照片,让患者体会到过去的回忆有多珍贵,也让患者能感受到,生命或许画上了句号,但是他留给人们的记忆,却会一直延续下去。

    第七,跟患者谈论死亡这个话题,写遗书,尤其对于成年人。在最

    后的阶段,其实没有必要去回避死亡这个话题。患者对于自己的身体情

    况其实最清楚。需要的时候,真诚地沟通有关死亡的想法,可能的话,让患者写下自己有什么未完成的心愿,对人生剩下的期许,让患者对自

    己的人生做一个总结,在心中获得一种完结感。

    第八,如果患者的情绪反应极端而且持续时间长,请求助专业的精

    神科医生和心理咨询师。精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的

    情绪障碍。研究表明,认知行为疗法能有效改善患者状况,提高治疗依

    从性,改善患者生活质量。在极为严重的情况下,寻求专业救助尤为重

    要。

    不同情绪阶段应对策略

    根据患者(或者患者家属)所处的情绪阶段,会有不同的问题需要

    患者家属来应对。

    否认阶段

    承担哀伤者的日常工作

    支持超出哀伤者能力范围的事情

    安排后事

    不让哀伤者孤单

    不要批评哀伤者的任何反应

    陪伴,不需要太多地过问

    允许哀伤者的各种情感:所有的都行!

    接受哀伤者的麻木、欲哭无泪或者不知所措

    给予温暖和同理心

    适当和必要时让哀伤者表达自己的感受情绪爆发阶段

    允许情绪爆发,因为它们是有益的

    愤怒跟抑郁低落情绪一样都是哀悼的过程

    不要试图让哀伤者忘掉问题、内疚和心理冲突

    试图忘记只会导致压抑,这可能会延迟哀伤的过程

    让哀伤者讲出问题、困难

    不要提自己的内疚情绪,但也不用对抗它,仅知道就行了

    分享哀伤者的经历和记忆

    陪伴,倾听

    给哀伤者日常的建议(如写日记、画画、听音乐、散步、放松练

    习、泡澡……)

    不表达自己的看法

    不要给出解释或评判意见

    回顾和告别阶段

    让哀伤者说出过去的经历——没有什么不可以!

    接受哀伤者反复以各种形式搜寻逝者的足迹

    耐心倾听——即使你已经知道这些故事

    认真对待哀伤者在回忆与倾诉过程中产生的情绪

    接受即使是哀伤者的怀疑逝者是否真的去世的幻想——但你自己不

    用一起去幻想

    如果哀伤者有自杀倾向,要不间断陪伴左右

    给哀伤者时间

    不压抑哀伤者对于丧失的接受

    支持哀伤者自己的重新开始

    自我修复阶段

    让哀伤者也可以对助人者放手

    接受你将不再被需要

    检视自己是否必须要去帮助哀伤者(警惕助人者综合征!)

    对哀伤者建立新的人际网络表示欢迎和支持接受哀伤者新的发展

    对哀伤的复发保持敏感的触觉

    一起找到合适的形式谨慎地结束哀伤辅导

    陪伴至亲之人,好好走完人生最后一段路,或许就是一份最好的爱

    和关怀,给亲人,也是给自己。

    菠萝后记:本文作者是两位心理学专业的博士生。患者心理学是一

    门极其重要的科学,但是中国没有相关专业,因而被社会大众所忽视。

    面对癌症患者的悲伤、激动,甚至绝望,家属手足无措。希望通过这些

    文章,尤其是里面一些实用的信息,能帮助大家更好地理解并帮助自己

    的亲人和朋友。离家出走的患者,刺痛我们的心

    悲伤的消息

    最近看到一则非常让人伤感的新闻:

    “儿啊,爸扛不住了。爸得的是膀胱癌,膀胱里头都长满了。这个

    病手术得花10多万,手术以后也不一定能好。爸一天尿20多回,爸很痛

    苦。所以爸要走了,你要挺住,以后好好活着。唉,爸就这个命了,遭

    不起这个罪了。我走了以后,你不要找我。”

    2017年1月17日,因患膀胱癌,大连52岁的王某给儿子留下一张纸

    条和一段录音后,悄悄走出家门。两天后,19日上午,在距其家四五公里外的小山上找到了他的遗体。

    12月13日查出癌症,仅仅一个月就结束自己的生命,这个选择让人

    唏嘘不已。

    坊间常说, 13癌症患者是吓死的。虽然这个比例值得商榷,但听

    到“癌症”俩字,认为必死无疑的人,不在少数。这样的判断,会让人产

    生巨大的恐惧,做出极端的行为,甚至提前结束生命。

    王某的自杀,有自己和家庭复杂的原因,但网上造谣者难辞其咎。

    对癌症的科学认识和治疗手段都日新月异,但大量对此毫无了解的

    人,为了博人眼球,不断向大家灌输“癌症治不治都是死”“医院就是要

    在死之前把你榨干”这样的谣言,导致大众对“癌症”两个字的恐惧越来

    越深。

    谎言说100遍,就成了真理。

    如果缺乏科学思维,盲目接受信息,那很容易上当受骗。轻则破

    财,重则失去生命。

    癌症不等于绝症

    事实上,很多癌症早就不等于绝症。

    首先,我们要了解,癌症不是一种病,而是上千种疾病的总称。不

    同癌症之间治疗效果差异巨大。癌症治疗在过去几十年取得了长足进

    步,更好的手术、化疗、放疗、靶向药物、免疫治疗等,让很多癌症被

    攻破。

    比如甲状腺癌,10年存活率超过90%,绝大多数都能治愈。淋巴

    瘤、前列腺癌、乳腺癌等,整体存活率也都非常高。

    还有各种电视剧里一旦得了就会死的白血病,其实现在治疗效果已

    经非常不错了。其中慢性粒细胞白血病,由于“神药”格列卫的出现,5

    年存活率已经远超90%。吃格列卫有效的患者,预期寿命已经和正常人

    群无异!

    其实,王某患的膀胱癌,也属于治疗效果较好的类型,整体来看,5年存活率77%,10年存活率70%,15年存活率65%。

    膀胱癌患者中很大一部分是处于0期和1期的,只需要用手术为主的

    方案治疗就能达到非常好的效果。0期膀胱癌5年存活率高达98%,1期

    的也接近90%,其中绝大多数都被治愈。

    即使是晚期膀胱癌,很多亚型治疗效果也不错,别说一个月,高质

    量生活几年,甚至治愈都是有可能的。尤其值得一提的是,科学正在飞速进步,癌症治疗手段日新月异。

    最近很火的免疫疗法、PD-1和PD-L1抑制剂,对膀胱癌效果尤其不错。

    其中PD-L1抑制剂,2016年刚刚被FDA批准上市治疗晚期膀胱癌。

    斯人已去,王某的膀胱癌是几期,什么亚型,有没有好的治疗办

    法,我们都不得而知,也无法感受他的痛苦。

    我相信他做出了自己认为“最理性的选择”。但站在旁观者角度,因

    为膀胱癌离家出走,在家人不知道的情况下直接结束自己生命,我觉得

    非常遗憾。

    刚被诊断癌症的时候,每个人第一反应都是恐惧、无助,甚至愤

    怒,这是十分正常的。事实上,这才是健康的心理反应和情绪抒发。

    但冷静下来之后,了解癌症的亚型,了解治疗的选择,了解治疗的

    预期效果、相关费用等,才是最重要的事情。只有这样,才能做出对自

    己和家人最好的选择。

    家人也应该积极学习患者心理学,随时关注并帮助舒缓可能出现的

    极端情绪波动,防止悲剧的发生。

    即使无法治愈,也能带癌生存

    即使无法治愈,癌症也不等于绝症。

    很多人不知道,每年因为糖尿病死亡的人和癌症差不多,而且糖尿

    病目前也无法治愈。但没人会因为得了糖尿病就崩溃,没人把糖尿病称

    为绝症。

    为什么呢?

    原因就是我们知道糖尿病能控制,能长期带病生存。

    我经常说,战胜癌症的目标,也不是消灭癌症,因为突变的癌细胞

    会不停出现。我们真正的目标是把癌症变为慢性病,实现带癌生存。

    对于很多晚期癌症,虽然治愈的可能性不高,但不少人都可以实现

    带癌生存,甚至长时间高质量地生存。

    比如前面提到的格列卫,其实无法治愈慢性粒细胞白血病,但它可

    以让这种病被长期控制,甚至终身控制,因此即使癌细胞还在,也完全

    不影响正常的生活质量。

    这样的癌症,自然不能称为绝症。

    我相信其实每个人身边都有得癌症后存活了10年,甚至几十年的

    人,他们的癌症也不一定治愈,但只要没影响生活,他们就是健康人。

    反过来说,实际上世界上很多“健康人”一直在“带癌生存”,只是没有体检发现,自己不知道罢了。

    降低治疗费用的关键

    最后想简单谈谈癌症治疗中不可回避的费用问题。

    王某的遗言中写道:“这个病手术得花10多万,手术以后也不一定

    能好。”

    显然,高昂的费用是促使他做出这个选择的重要原因之一。他希望

    保护家人。

    很多人一听到癌症很恐惧,一方面是怕疾病本身,另一方面是怕治

    疗会倾家荡产。

    必须承认,癌症治疗费用确实是个大问题,这也是政府必须解决的

    难题。无论中国还是美国,都是如此。

    对于个人,有什么能做的呢?

    1.加强筛查的意识

    对于早期癌症,通常手术就可以搞定,最多加上辅助化疗,费用是

    非常可控的。但对于晚期癌症,由于需要综合治疗,可能需要用靶向和

    免疫药物,费用要高很多。

    而且,早发现、早治疗的存活机会也更大。以结直肠癌为例,5年

    存活率:1期是94%,2期是82%,3期是67%,而到了晚期4期就骤降到

    11%。

    过去10年,美国结直肠癌发病率以每年3%的速度下降,就是主要

    得益于肠镜筛查的普及。美国推荐50岁以上人群进行肠镜筛查,2000年

    参与比例只有21%,但2015年已经上升到60%。中国这个比例不到

    15%,还有巨大的提高空间。

    对于筛查,有两点大家必须知道。

    每一种癌症的筛查方式都是不同的。

    目前没有一种靠谱的筛查手段能检查多种癌症。如果有人宣传一种

    简单方法就能筛查出很多种不同癌症,100%是忽悠。每个人都应该多

    了解不同癌症的筛查方式,以及推荐开始筛查的年龄(并不是越早越

    好)。

    高危人群筛查价值最高,而且需要提早筛查。

    癌症筛查对高危人群最有价值。而且如果是某类癌症的高危人群,比如吸烟者对于肺癌,乙肝携带者对于肝癌,还有各种遗传性癌症,筛查的年龄通常会推荐比普通人提前。

    还是举结直肠癌的例子。对于普通人,通常推荐50岁开始用肠镜筛

    查结直肠癌,但是,如果家里有相关癌症病史,尤其是如果有直系亲属

    年轻时就被诊断为结直肠癌,那么推荐筛查年龄会提前到40岁,甚至更

    早。

    针对膀胱癌的筛查还没有标准。理论上来讲,通过检测尿液中的一

    些肿瘤标记物是不错的无创筛查选择。目前好几种膀胱癌筛查方法都在

    临床测试之中,值得期待。

    2.购买大病保险

    美国人癌症治疗费用是世界第一,远超中国,但由于绝大多数人有

    购买保险,因此带给家庭的压力反而没有对中国人的大。

    中国的医疗保险,尤其是商业保险刚刚起步,很多人没有意识到它

    的重要性,只有等到已经生病,需要花钱了才后悔没有买保险。在健康

    的时候,就给全家买上大病保险,甚至人寿保险,是非常重要和必需的

    一笔投资。这能保护自己,保护家人。

    虽然我们很努力地开发抗癌药物,但在和癌症的斗争中,筛查比治

    疗更有效。

    保持乐观心态很重要

    经常有人问我:“乐观积极的心情能抗癌吗?”

    光靠乐观当然不能直接让癌症消失,但我相信肯定对治疗有帮助。

    一方面,因为人体很复杂,最近越来越多研究发现大脑情绪能直接

    影响免疫系统功能。一些动物模型已经提示“积极乐观的心情能增强免

    疫细胞功能”。这仍有待在人体证明,但绝不是天方夜谭。

    另一方面,积极的心态能帮助人避免恐慌,做出理性的决定,这在

    抗癌中恐怕才是最重要的事情。

    现实中,只要能保持理性,抗癌成功的机会就已经远远超过其他人

    了。辟谣篇

    半真半假的谎言是最恶毒的谎言。

    ——德国谚语爽身粉致癌吗?

    2016年4月有个大新闻,美国女士杰姬·福克斯(Jackie Fox)两年前

    不幸得了卵巢癌后,状告强生公司,说之所以得癌症,是因为三十年如

    一日用强生婴儿爽身粉!结果密苏里州某法庭陪审团裁定强生公司败

    诉,需要赔偿福克斯女士家7200万美元,折合人民币4.7亿元!

    新闻出来后,朋友问了我三个问题:

    爽身粉真的致癌吗?

    为什么会赔这么多钱?

    我告哪个公司才有机会发财?爽身粉和癌症

    首先,爽身粉真的致癌吗?

    爽身粉之所以和癌症扯上关系,是因为里面含有滑石粉。那滑石粉

    和癌症有什么关系?

    退回50年以前,滑石粉很可能致癌,因为滑石粉加工自天然矿物,容易受到另一种矿物“石棉”污染,而石棉和香烟一样,是一级致癌物。

    但到了20世纪70年代大家就意识到了这个问题,美国早在1992年就彻底

    禁止生产和使用石棉。强生不是三鹿,质量监控很严,而去除石棉是滑

    石粉加工中最重要指标之一,它家爽身粉中含石棉概率无限接近于零。

    大家肯定会接着问,如果滑石粉没有石棉,还会致癌吗?

    证据不足。

    我今天去论文库搜talcum powder(滑石粉)+ovarian cancer(卵巢

    癌),发现有127篇文章,其中真有几篇是上万人的流行病学研究,比

    较长期使用爽身粉女性和不使用的女性得卵巢癌概率。通常研究结论

    是“长期使用爽身粉似乎患癌概率增加,但关系还不够明确”。没有一篇

    研究论文敢下结论:滑石粉和卵巢癌有明确相关性。

    退一万步,即使研究发现使用爽身粉的女性得卵巢癌概率增加,这

    也只是相关性,不能证明因果。相关不等于因果,是最重要的科学思维

    之一。

    因此,只要爽身粉没有石棉污染,那它致癌的科学证据就目前来看

    还是很弱的。

    致癌物的级别

    有人会说,你说滑石粉致癌证据很弱,但它不是2B类致癌物吗?

    确实很多新闻已经指出,国际癌症研究中心将滑石粉列为“2B类致

    癌物”,这把好多人吓惨了,难道往身上抹爽身粉真会致癌?!

    滑石粉是2B类致癌物没错,但新闻漏掉了两个重要事实:

    第一个事实:滑石粉是“2B类致癌物”后面有个注解:“当用在私密

    处时”。也就是说,只有滑石粉被用在(女性)私密处的时候,才可能

    是致癌物,从来没有说往身上抹有问题。所以大家不用担心爽身粉用在

    皮肤,包括宝宝皮肤上有什么问题(但我不推荐宝宝用爽身粉,因为没

    用)。

    “用在私密处”这句话非常重要,能解决大家,尤其是男同胞最困惑

    的两个问题:为什么福克斯女士用了30年婴儿爽身粉?为什么外用的爽身粉和卵

    巢癌有关系?

    第一个问题基本只有男同胞问,因为有Y染色体的人不知道,女生

    长期用爽身粉,不是用在脸上,而是用在私密处,主要是为了保持清爽

    干燥,遮盖气味。

    爽身粉和卵巢癌的关系也来源于此:由于很多女性喜欢几十年如一

    日,每次洗澡后都把爽身粉用在私密处,而爽身粉是微小颗粒,容易进

    入体内,到达卵巢,才有人开始担心可能致癌。从某种角度,这跟雾霾

    中的PM2.5和肺癌的关系有点类似,但爽身粉中没有PM2.5那样的明确

    致癌物。

    第二个事实:2B是致癌物里最弱的一档,致癌物按严重程度,分

    1、2A、2B。所有证据充分的致癌物都是1类,比如刚才提到的石棉、吸烟等。滑石粉被归为2B类致癌物其实表示没有明确证据,只是说“有

    人说这东西有可能致癌,但证据很弱,我们不能排除,大家继续研究

    吧”。

    总之,还是那句话,只要爽身粉没有石棉污染,那它致癌的科学证

    据目前是很弱的。

    官司的意义

    强生败诉,赔7200万美元,其中1000万美元是对患者损失的赔偿,6200万美元是惩罚性赔偿,说白了就是罚款,罚的是“强生早就知道爽

    身粉致癌,但一直不承认,且没有标识”。

    我完全不了解庭审过程,但这种判决说明陪审团至少认定:

    爽身粉可以致癌。

    福克斯女士卵巢癌是用了爽身粉导致的,而不是因为基因缺陷,或

    吸烟,或喝酒,或感染,或缺乏锻炼,或肥胖,或污染。

    强生早就知道滑石粉致癌,但故意不标示。

    强生如果在爽身粉上标示含有可能致癌物,福克斯女士会仔细阅

    读,并且不会使用爽身粉,也就不会得癌症。

    刚才已经说了,“1”在科学上还没有被证实,“2”简直无法证实,即

    使吸烟的人得了肺癌,都很难证明100%是香烟导致的。“3”我觉得不可

    能,跨国企业最怕被抓住把柄,如果真知道一个东西有害,肯定会调

    整。“4”也是极难证明。

    由于这么多值得商榷的地方,对于这样的裁定,我只能说,原告律师太强了。

    强生、宝洁这类消费品公司被起诉不是一回两回了,光强生现在就

    还有1000多起官司在打。消费者中喜欢告各种公司的人很多,成百上

    千,但公司在这种官司上被判赔钱,可是“新媳妇上轿,头一回”。因此

    这件事情才这么惹人关注。

    我认为强生一定会上诉,不仅送出7200万美元有点肉痛,而且不能

    开启这个先河,不然另外1000多个官司肯定都会被这个影响。

    无论强生最后上诉结果如何,我认为福克斯女士一家都不可能拿到

    7200万美元,因为其中6200万美元是惩罚性赔偿,而美国高院对这种巨

    额赔偿一向很不感冒,几乎每次这类案件上诉后,惩罚性赔偿数额都会

    大幅减少。当然,即使1000万美元也很多,应该能安慰家属受伤的心灵

    了,何况斯人已去(福克斯女士已于2016年10月去世)。

    从情感上来说,我理解福克斯女士一家,但从科学上讲,我觉得强

    生是冤枉的,不应该被过度攻击。

    但这件事本身是有积极意义的。

    所有企业应该被严格监督,尤其是药厂,食品、营养品、消费品企

    业。消费者健康应该是所有公司的根本出发点,出了错,媒体就应该狠

    狠曝光,狠狠罚,中国之所以出现三鹿,就是因为以往更小的事故没有

    被曝光,没有被严厉惩罚。

    从科学传播角度来说,这次的事件给了大家一个很好的案例。会促

    使越来越多的人关心自己的健康,开始学习知识,比如什么可以致癌,什么可能致癌。区分情感、直觉和科学,需要一个训练过程。

    发财之道

    回到刚开始的最后一个问题:我告哪个公司有机会获得赔偿?

    滑石粉是2B类致癌物,同样类别的致癌物有288种,里面好多大家

    常见的东西,包括咖啡!

    机会来了,如果你喝了30年咖啡,身体有恙,可以去告星巴克,因

    为它没有在咖啡杯上标注:“我家饮料含有2B类致癌物咖啡,请小心!”

    这当然是玩笑,我真心希望没人无聊到这种程度。

    1992年有一场著名的官司,麦当劳被告没有在杯子上写出“咖啡太

    烫”,赔了某79岁老太太一大笔钱,导致现在美国很多杯子上都写着“热

    饮很热”。

    我喜欢简单的世界,如果到处都标着“火锅很烫”“咖啡很苦”“奶茶有奶”,心不累吗?

    希望真正需要的科学知识,都能“深深地存在脑海里”,而不是印在

    咖啡杯上。牛奶致癌吗?

    “牛奶致癌”是个彻头彻尾的谣言,但它和女生的“大姨妈”一样,过

    一段时间就出来一次,每一次都有很多人被吓到。

    从现有的科学证据来看,单纯喝牛奶而致癌的概率,大概等于“买

    彩票中头奖,但在领奖途中被雷劈死”的概率。

    “牛奶致癌”文章之所以流行,很大程度上来源于大家对生活方式日

    益西化的担心,可能也算是所谓“中产阶级焦虑”之一。

    没错,现代营养过剩导致的肥胖,是健康杀手,也是真正的危险致

    癌因素。但这是整体生活方式,不能怪单一的食物。如果说牛奶营养丰

    富,富含蛋白质,喝太多了可能长胖,所以致癌,那同样道理可以推论出蛋糕致癌,馒头致癌,烤鸭致癌。这显然很荒谬。

    你可以选择不喝牛奶,但不能传播“牛奶致癌”的谣言。就像你可以

    不看国足比赛,但你不能到处说“看国足会传染脚气”。

    不过“牛奶致癌”这篇垃圾文章也有点价值,因为它是个非常好的科

    学思维方式训练教材,文章中几乎每一段话都有漏洞,要逐句批的话估

    计可以写出一篇博士论文来。我这里挑两个特别好玩儿的逻辑漏洞,与

    大家一起学习,争取把伪科学文章变废为宝。

    我一直相信,掌握科学思维,远比掌握科学知识更加重要。

    终身喝奶有问题吗?

    原文:“人是地球上唯一终身喝奶的动物,而且还喝别的物种的

    奶!!”

    这句话作为开篇很有震撼力:世界上其他动物都不终身吃奶,人类

    作为“唯一物种”,一直吃,直觉告诉我们,这肯定有问题!!

    科学思维,一个基本原则,就是知道直觉通常是不科学的。

    人类是靠直觉生活的,这非常重要。直觉让人面对环境变化能快速

    反应,而且节省大脑能量。但到了复杂的现代社会,直觉经常是靠不住

    的。科学思维通常让人非常费脑筋,就是因为它反直觉。

    大家消耗点能量,用科学思维,想想开头那句话,是不是哪里不对

    劲?

    人能终身喝奶,还是喝其他物种的奶,为啥?

    因为人类厉害啊,懂得养殖业!其他动物要是学会了养奶牛,它们

    也会终身喝奶的。

    “唯一终身喝奶”就一定是坏事儿吗?

    熊猫是地球上唯一终身吃竹子的动物!你咋不说呢?? 人类在地球上“唯一”的事儿实在太多了!

    人是地球上唯一喜欢用微信的动物!

    人是地球上唯一酷爱直立行走的动物!

    其他动物都不这么做,好恐怖哦!大家会因此丢掉手机,开始四肢

    着地爬行吗?

    相关性和因果性

    原文:“儿童中牛奶摄入量与1型糖尿病发病关系的调查发现,两者

    之间存在非常好的线性关系:牛奶摄入量越多,1型糖尿病患病率越

    高。”

    大家一看,牛奶摄入量越多,糖尿病越多,那牛奶肯定导致糖尿病

    了。

    这是个非常经典的错误。

    科学思维的另一个基本原则,就是相关性不等于因果性:A和B相

    关,并不代表A导致了B。

    牛奶摄入量越多,1型糖尿病患病率越高,并不能说明两者有因果

    联系。

    相关而没有因果关系的事情比比皆是。

    比如,调查发现,大学生读书期间平均每个月花钱越多(A),毕

    业后起始工资越高(B)。

    你真的相信为了毕业挣高工资,大学生应该疯狂买买买吗?显然不

    是。其实,这两者之所以相关,主要是因为花钱多的大学生,普遍家庭

    条件更好,父母社会关系更多(C)。也正因为如此,整体来说,这些

    学生毕业后,更容易靠父母关系找到更高薪的职位!

    C导致A,C也导致B,所以A和B看起来相关,但其实A和B没有直

    接因果关系,只不过都是C的结果。

    再举一个例子:调查发现,2005年到2015年,北京雾霾天数和房价

    存在非常好的线性关系:雾霾天越多,房价越高!

    雾霾(A)推动了房价上涨(B)吗?

    显然不是。同样的道理,这俩之所以相关,是因为都是中国经济发

    展模式(C)的产物。

    类似的,牛奶消耗量增加和1型糖尿病增多,并不是因果关系,而

    是两者都是现代生活方式改变的产物。

    这些还算好的,因为大家还能为相关的A和B找到共同原因C。但更

    多时候,两件八竿子打不着的事儿,也会出现相关。

    为啥呢?

    答案非常简单:纯属巧合!

    比如,数据显示,我的体重和北京房价直线上升相关,我越来越

    重,房价越来越高。你能说我的体重推动了北京房价,或者北京房价促

    进了我体重增加吗?

    显然不能。

    世间万物,千变万化,无穷无尽,总有事情会发生巧合。“如有相

    关,纯属巧合”的事儿比大家想象的多得多。科学研究的主要任务之

    一,就是搞清楚哪些是巧合,哪些是真正的因果。

    但在伪科学的世界里,没有“巧合”二字,只要能拿来骇人听闻,就

    一定会说得信誓旦旦。

    牛奶致癌,本质上就是如此的文字骗局罢了。儿童白血病是装修引起的吗?

    2017年初的罗一笑事件,意外引出了另外一个爆点新闻:

    “院士说:九成白血病儿家中曾豪华装修!”

    文中说某院士提到:“90%白血病患儿家中曾进行过豪华装修,每

    年210万儿童死于豪华装修;70%孕妇流产和环境污染有关。”

    院士都这么说,赶快转发朋友圈!“院士的话”可靠吗?

    大家吓坏之前,咱们仔细“慢思考”一下。

    这里面疑点很多。

    第一,院士有没有说过这句话,要先打个问号。网上文章最喜欢夸

    大事实,经常把自己想说的话套在名人头上,鸡汤都是“孔子说过”,打

    油诗都是“李白说过”,伪科学都是“院士说过”。除非我见到视频,要不

    然我持怀疑态度。躺枪的院士每天都有。

    第二,即使这句话是院士说的,这数据也不一定靠谱。文中提到的

    院士并不是儿童白血病专家,所以他也是引用别人的研究。但文章里没

    有原始数据来源,只是很笼统地说“调查发现”。这问题就大了,我也可

    以写“孔子曰,装修不会导致儿童癌症”。科学不是艺术创作,能随意发

    挥。任何没有引用文献的结论,都是耍流氓。

    我仔细查过文献,没发现任何论文提到“90%白血病患儿家中曾进

    行过豪华装修”。事实上,这是一个网上很早就有的流言,我至少就找

    到了2004年版本的,当时的题目是:“九成白血病患儿家里曾经装修

    过!”

    只不过,过了十多年,“装修”成了“豪华装修”,老新闻成了新发

    现。

    这种随便与时俱进的文章,胡说概率极高,因为科学研究的结论不

    可能随时更改。咱们生活水平提高了,所以“装修”就成了“豪华装修”?

    事实上,看到“豪华”这个词,就知道是伪科学,因为科学上无法定

    义“豪华”。1万元?5万元?100万元?而且我用最好的材料“豪华装

    修”,难道会比用劣质材料“不豪华装修”更危险?完全没道理。

    所以,这句话很可能是以讹传讹。我都怀疑一开始,是不是某新郎

    不想花钱装修房子,而编出来给丈母娘看的。

    关键是对比数据

    退一万步讲,假设确实有研究发现“90%儿童白血病患者家里半年

    内都装修过”,那它就能说明装修引起了儿童白血病吗?

    完全不能。

    随便做两个类比,90%儿童白血病患者家里都吃过猪肉。

    吃猪肉引起了白血病吗?

    90%儿童白血病患者家里都看过新闻联播。看新闻联播引起了白血病吗?

    显然,说吃猪肉和看新闻引起白血病是很荒谬的。但科学上,如何

    能证明它们和白血病无关?

    很简单。

    只要找到数据,说明健康儿童家里,也都是90%吃猪肉,90%看新

    闻联播。

    90%这个数字本身并不能说明任何问题。关键是患病儿童和健康儿

    童对比,如果某因素在两个人群一样,那就显然反驳了它和得癌症有联

    系。

    因此,“90%儿童白血病患者家里都装修过”,完全不能说明装修和

    白血病有任何关系。这里面缺了一个最主要的数据:“健康的小朋友家

    里,有多少装修过?”

    90%儿童白血病患者家里装修过,直觉比例高得很不正常,但仔细

    想想或许也不奇怪。

    儿童白血病患者首先是儿童,儿童往往来自新婚夫妇,新婚搬新房

    很正常,新房装修也很正常。所以,有儿童的家里90%装修过,也不是

    天方夜谭,尤其是如果厕所换个新马桶也算装修的话。

    只要健康小朋友家也是90%装修过,那就反驳了装修是导致白血病

    的主要因素。除非这两个有显著差异,比如,健康小朋友家里只有20%

    装修过,那才有可能暗示装修和白血病或许有关系。

    相关性和因果性

    再退一万步讲,如果健康小朋友家20%装修,白血病儿童家90%装

    修,能证明装修引起白血病吗?

    依然不能!(慢思考有时确实会让人抓狂)

    为什么?

    因为这只是相关性。我们刚在上一篇讨论牛奶致癌的文章里讲过,相关的东西,不一定有因果联系。

    有个经典例子:研究发现,每场火灾中出动的消防车越多,伤亡人

    数就越高。

    难道是消防车导致了伤亡?所以我们只要少派消防车就好啦?

    当然不是。

    真正的原因是更多消防车意味着更严重的火灾,而更严重火灾当然容易造成更严重的伤亡。这个例子大家一看就很荒谬,但类似的把相关

    当作因果的错误每天都在发生。

    类似的,即使白血病儿童家里装修比例高,也只是表面的相关性,背后完全可能另有原因,只是暂时没有被发现罢了。

    装修有风险吗?

    我相信读到这里,一定会有人说:“你能不能别这么多废话,就直

    接告诉我,装修到底会不会导致白血病?”

    理论上,有可能,但到底有多危险,还没有权威数据。目前没有任

    何大数据研究,证明装修是导致儿童白血病的主要因素。

    装修本身没问题,但装修如果使用劣质材料就有问题。室内污染,包括来自装修材料的甲醛污染、天然石料的辐射污染,都是明确致癌因

    素。2016年哈佛大学有一篇报道,说家里长期使用杀虫剂,会显著增加

    儿童白血病和淋巴瘤的概率。但这些研究只是相关性研究,到底有多少

    儿童白血病由它们引起,并无定论。

    我觉得没必要因噎废食。新婚夫妇当然可以装修,毕竟一个漂亮的

    家还是很重要的。但如果装修,有几点必须注意,比如不要贪便宜,一

    定用严格检验过的装修材料;装修开始后保持长期通风,防止污染物聚

    集;入住前,请专业团队做甲醛、放射性污染物等检测。

    中国儿童癌症患者数量确实在显著上升,值得警惕。无论政府、学

    者还是媒体,提醒大家注意装修中的污染,注意儿童癌症风险,本身是

    很好的事情。

    我也不反对适当“标题党”,吸引大家的注意。但无论出发点是什

    么,科普必须坚持数据准确,如果靠使用杜撰的数据来“恐吓教育”,或

    许短期内会成为爆点,有奇效,但也埋下了定时炸弹。因为一旦被发现

    有误,而被媒体炒作,就会丧失公信力,导致信任危机。

    为什么中国转基因科普成了死结?我认为根本问题不是大众不懂科

    学,而是不相信学者和政府。因此无论你怎么科普,都被认为是阴谋。

    没有信任,科普毫无希望。与各位共勉。得了白血病横竖就是个死?

    白血病没治了?

    2016年圣诞节,我难得睡懒觉,睡眼惺忪地就看到手机上家长的急

    切留言:“他们说中国儿童白血病5年存活率才10%!医生骗我是80%以

    上!宝宝还在化疗,还有必要吗?!”

    我看得一头雾水,仔细一问,原来知名媒体《XX报》刚发表的一

    篇文章《罗一笑走了,中国白血病存活率还相当于50年前的美国》,把

    家长们吓了个半死,主要因为里面有几句话:

    “中国目前有400万名白血病患者,其中50%是儿童……中国急性淋

    巴细胞白血病的5年存活率只有19.6%,美国是中国的3倍以上。中国与美国在治疗急性淋巴细胞白血病的水平上相差了至少50年。”

    这段文字我直觉就有很大问题,但为了慎重起见,我一方面自己查

    文献,一方面咨询了中美多位儿童白血病专家。

    结果很简单,完全是作者信口开河,“瞎扯”!

    为什么要信口开河?

    很简单,抓热点。

    这篇文章从传播角度来说非常成功,在网易新闻上评论已经超过了

    10万条!几乎清一色抱怨中国医疗、中国医生,感叹自己为啥没有投胎

    在美国。

    从煽动民愤来说,恭喜《XX报》,恭喜作者。

    但我想问一句:如果家长放弃治疗,谁负责?孩子的命重要,还是

    点击量重要?

    在娱乐至上、点击量至上的年代,有些媒体已经丧失了基本的准

    则。

    事实是怎么样的呢?其实简单查查文献就知道了。

    首先患者数目有大问题,刚刚发布的《2015年中国癌症统计》显

    示,2015年中国白血病患者是7.5万。哪里冒出来的400万!?

    另外,中山大学附属第一医院罗学群主任告诉我,中国白血病中只

    有不到20%是儿童,根本不是50%。我也查了一下,美国白血病中儿童

    比例更低,不到10% 。

    作者为什么会搞出这么离谱的数字?很可能是因为他没查文献,只

    是随手百度了一下。2011年网上就有篇新闻,里面就有一句话“据统计,我国400万名白血病患者中,50%是儿童”。

    复制,粘贴,拿稿费!好简单啊!

    非常高的存活率

    至于吓到很多家长的“19.6%存活率”,更完全是胡扯。

    儿童白血病最多的是两类,急性淋巴性白血病(ALL)和急性粒细

    胞(髓细胞)白血病(AML)。

    无论中美,儿童ALL和AML的治疗已经有了规范,治疗效果都很

    好,进入了一个稳定平台期。由于主要治疗方式是化疗,而不是什么新

    药,中国和欧美并没有这么大的差异。

    苏州大学附属儿童医院的胡绍燕主任告诉我,他们院儿童ALL长期

    存活率大约80%,而且移植方面的治疗也在开展,未来只会更高。

    事实上,早在1994年,北京儿童医院已经在《中华血液学杂志》上

    发表对205例儿童ALL治疗效果的总结,5年无疾病生存 ......

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