慢性疾病儿童的照顾者负担及相关因素
【关键词】 儿童;慢性疾病;照顾者负担;行为问题;横断面研究
中图分类号:R725 文献标识码:A 文章编号:1000-6729(2010)005-0398-02
doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2010.05.020
儿童慢性疾病具有病程长、反复发作及需长期治疗等特点,不仅影响儿童身心发育和社会适应[1],也给照顾患儿的家长的心身造成影响。本文拟考察慢性疾病儿童照顾者负担的情况及患儿的人口学变量、病程因素和患儿的行为问题与照顾者负担的关系。
1 对象与方法
1.1 对象
采用方便取样,于2008年7月至10月在黑龙江省某县4家医院儿科门诊及病房中选取患儿照顾者125名。患儿中男童72名,女童53名;年龄1~14岁,平均(7.0±3.4)岁;首次发病61人;所患疾病均由具有我国医师执照的医生确诊,其中呼吸系统疾病32人(哮喘15,慢性支气管肺炎17),肾脏疾病21人(慢性肾小球肾炎18,肾病综合征3),血液类疾病17人(过敏性紫癜11,慢性白血病3,贫血3),脑及神经系统疾病15人(脑瘫8,癫痫3,脑炎后遗症4),心血管疾病14(先天性心脏病6,心肌炎8),佝偻病8人,乙肝6人,II型糖尿病和胃及肠道慢性炎症各5人,风湿性关节炎2人。照顾者年龄24~65岁,平均(38.9±11.9)岁,其中父母92人,祖父母28人,外祖父母5人,每周和患儿平均相处时间(75.3±34.4) h,平均家庭月收入(1638.3±645.6)元。
, 百拇医药
1.2 工具
1.2.1照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory,CBI)[2]
共24题,5个分量表分别测量时间依赖、发展受阻、躯体、社交和情感负担。得分越高说明负担越严重。
1.2.2 Rutter儿童行为问卷父母版(Rutter Scale for Children' s Behavior)[3]
量表为0~2计分,总分0~62分,分数越高,说明儿童问题行为越严重。根据我国施测情况,儿童问题行为检出的临界值为13分[3]。
1.3 统计方法
使用SPSS13.0进行描述统计、独立样本t检验、重复测量方差分析、多元线性回归分析等。
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2 结 果
2.1照顾者负担量表评分情况
重复方差测量显示,不同负担类型之间差异有统计学意义[F= 273.87,P
以照顾者负担总分为因变量,患儿性别、年龄、复发次数、问题行为总分、照顾者年龄、性别、受教育程度、与患儿每周相处平均时间为自变量进行逐步回归分析,结果发现方程显著(F=5.07,P<0.001),共解释方差21.0%,能预测负担的变量为问题行为总分、照顾者受教育水平及每周与患儿相处时间。行为问题总分越高,照顾者受教育水平越低,照顾者每周与患儿相处时间越多,则照顾者负担越大。标准化回归系数为0.368,-0.193和0.229。
3 讨 论
本研究发现,照顾者负担中最重的为时间依赖型,最轻的为情感负担,发展受阻、躯体和社交负担间差异无统计学意义,这一结果和居家腹膜透析照顾者负担的结果类似[4],即慢性疾病患者照顾者的负担并不主要表现为躯体和情感负担,而表现为占用时间和影响社交活动。本研究中情感负担最轻则可能和照顾对象为儿童有关,鉴于儿童在中国家庭中是被珍视和爱护的对象,因而照顾者并不易产生厌烦或憎恶情绪。
, http://www.100md.com
本样本行为问题检出率较高,这和之前相关研究结果一致[5-6],且行为问题患儿的家长在照顾负担总分、时间依赖和社交负担上均高于非行为问题患儿家长,提示患儿的行为问题加重了照顾者的负担,但这种增加并未表现在所有方面,这也从侧面支持照顾者负担是一个多维的概念[7]。本研究发现,儿童问题行为的严重程度越高,照顾者受教育水平越低,和患儿相处时间越长则照顾者报告的照顾负担越重。患儿表现出行为问题无疑会增加照顾者的照顾难度,而与患儿时间相处越长,则提示照顾者所需花费在患儿身上的时间和精力越多。照顾者受教育水平可被视为照顾者自身能力和资源多寡的一个指标,以往对精神病人照顾者负担的研究中表明,照顾者的个人能力和资源越多,则体验的照顾者负担相对越低[8]。和以往研究不同的是[4-6],本研究未发现患儿的复发次数可预测负担程度,这可能和本样本中慢性疾病种类较多,故无法作为有效衡量疾病严重程度的指标有关。
本研究属横断面设计研究,因而在推广结果时应审慎。但本研究结果提示,有必要发展针对性的家庭教育方案或干预项目,以减轻照顾者的负担,从而更好地缓冲慢性疾病对儿童身心发展造成的不利影响。
, http://www.100md.com
参考文献
[1]张艺.慢性疾病儿童生活质量研究现状 [J].中国儿童保健杂志, 2007,15(2):170-172.
[2]岳鹏,付艺,尚少梅,等.照顾者负担问卷的信度和效度检验[J].中国心理卫生杂志,2006,20(8):562-564.
[3]王玉凤.Rutter儿童行为问卷父母版[J].中国心理卫生杂志,1999,(增刊):56-59.
[4]苏春燕,李欢,肖顺贞,等.居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析 [J].中华护理杂志,2008,43(6):56-59.
[5]董玲,吴升华.男性肾病综合症患儿行为及其影响因素的调查[J].护理学杂志,2006,21(23):24-25.
, 百拇医药
[6]俞杰,徐美玉,赵建美,等.肾病综合症患儿行为问题及其影响因素[J].中国心理卫生杂志,2006,20(6):366-368.
[7]Shibre T,Kebede D,Alem A,et al.Schizophrenia:illness impact on family members in a traditional society-rural Ethiopia [J].Soc Psychiatry Epidemiol,2002,38:27-34.
[8]Saunders JC.Families living with severe mental illness:A literature review [J].Issues Ment Health Nurs,2003,24:175-198.
编辑:张卫华
2009-08-10收稿,2009-12-01录用, http://www.100md.com(高 隽 易春丽 陈 骊)
中图分类号:R725 文献标识码:A 文章编号:1000-6729(2010)005-0398-02
doi:10.3969/j.issn.1000-6729.2010.05.020
儿童慢性疾病具有病程长、反复发作及需长期治疗等特点,不仅影响儿童身心发育和社会适应[1],也给照顾患儿的家长的心身造成影响。本文拟考察慢性疾病儿童照顾者负担的情况及患儿的人口学变量、病程因素和患儿的行为问题与照顾者负担的关系。
1 对象与方法
1.1 对象
采用方便取样,于2008年7月至10月在黑龙江省某县4家医院儿科门诊及病房中选取患儿照顾者125名。患儿中男童72名,女童53名;年龄1~14岁,平均(7.0±3.4)岁;首次发病61人;所患疾病均由具有我国医师执照的医生确诊,其中呼吸系统疾病32人(哮喘15,慢性支气管肺炎17),肾脏疾病21人(慢性肾小球肾炎18,肾病综合征3),血液类疾病17人(过敏性紫癜11,慢性白血病3,贫血3),脑及神经系统疾病15人(脑瘫8,癫痫3,脑炎后遗症4),心血管疾病14(先天性心脏病6,心肌炎8),佝偻病8人,乙肝6人,II型糖尿病和胃及肠道慢性炎症各5人,风湿性关节炎2人。照顾者年龄24~65岁,平均(38.9±11.9)岁,其中父母92人,祖父母28人,外祖父母5人,每周和患儿平均相处时间(75.3±34.4) h,平均家庭月收入(1638.3±645.6)元。
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1.2 工具
1.2.1照顾者负担量表(Caregiver Burden Inventory,CBI)[2]
共24题,5个分量表分别测量时间依赖、发展受阻、躯体、社交和情感负担。得分越高说明负担越严重。
1.2.2 Rutter儿童行为问卷父母版(Rutter Scale for Children' s Behavior)[3]
量表为0~2计分,总分0~62分,分数越高,说明儿童问题行为越严重。根据我国施测情况,儿童问题行为检出的临界值为13分[3]。
1.3 统计方法
使用SPSS13.0进行描述统计、独立样本t检验、重复测量方差分析、多元线性回归分析等。
, 百拇医药
2 结 果
2.1照顾者负担量表评分情况
重复方差测量显示,不同负担类型之间差异有统计学意义[F= 273.87,P
以照顾者负担总分为因变量,患儿性别、年龄、复发次数、问题行为总分、照顾者年龄、性别、受教育程度、与患儿每周相处平均时间为自变量进行逐步回归分析,结果发现方程显著(F=5.07,P<0.001),共解释方差21.0%,能预测负担的变量为问题行为总分、照顾者受教育水平及每周与患儿相处时间。行为问题总分越高,照顾者受教育水平越低,照顾者每周与患儿相处时间越多,则照顾者负担越大。标准化回归系数为0.368,-0.193和0.229。
3 讨 论
本研究发现,照顾者负担中最重的为时间依赖型,最轻的为情感负担,发展受阻、躯体和社交负担间差异无统计学意义,这一结果和居家腹膜透析照顾者负担的结果类似[4],即慢性疾病患者照顾者的负担并不主要表现为躯体和情感负担,而表现为占用时间和影响社交活动。本研究中情感负担最轻则可能和照顾对象为儿童有关,鉴于儿童在中国家庭中是被珍视和爱护的对象,因而照顾者并不易产生厌烦或憎恶情绪。
, http://www.100md.com
本样本行为问题检出率较高,这和之前相关研究结果一致[5-6],且行为问题患儿的家长在照顾负担总分、时间依赖和社交负担上均高于非行为问题患儿家长,提示患儿的行为问题加重了照顾者的负担,但这种增加并未表现在所有方面,这也从侧面支持照顾者负担是一个多维的概念[7]。本研究发现,儿童问题行为的严重程度越高,照顾者受教育水平越低,和患儿相处时间越长则照顾者报告的照顾负担越重。患儿表现出行为问题无疑会增加照顾者的照顾难度,而与患儿时间相处越长,则提示照顾者所需花费在患儿身上的时间和精力越多。照顾者受教育水平可被视为照顾者自身能力和资源多寡的一个指标,以往对精神病人照顾者负担的研究中表明,照顾者的个人能力和资源越多,则体验的照顾者负担相对越低[8]。和以往研究不同的是[4-6],本研究未发现患儿的复发次数可预测负担程度,这可能和本样本中慢性疾病种类较多,故无法作为有效衡量疾病严重程度的指标有关。
本研究属横断面设计研究,因而在推广结果时应审慎。但本研究结果提示,有必要发展针对性的家庭教育方案或干预项目,以减轻照顾者的负担,从而更好地缓冲慢性疾病对儿童身心发展造成的不利影响。
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参考文献
[1]张艺.慢性疾病儿童生活质量研究现状 [J].中国儿童保健杂志, 2007,15(2):170-172.
[2]岳鹏,付艺,尚少梅,等.照顾者负担问卷的信度和效度检验[J].中国心理卫生杂志,2006,20(8):562-564.
[3]王玉凤.Rutter儿童行为问卷父母版[J].中国心理卫生杂志,1999,(增刊):56-59.
[4]苏春燕,李欢,肖顺贞,等.居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析 [J].中华护理杂志,2008,43(6):56-59.
[5]董玲,吴升华.男性肾病综合症患儿行为及其影响因素的调查[J].护理学杂志,2006,21(23):24-25.
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[6]俞杰,徐美玉,赵建美,等.肾病综合症患儿行为问题及其影响因素[J].中国心理卫生杂志,2006,20(6):366-368.
[7]Shibre T,Kebede D,Alem A,et al.Schizophrenia:illness impact on family members in a traditional society-rural Ethiopia [J].Soc Psychiatry Epidemiol,2002,38:27-34.
[8]Saunders JC.Families living with severe mental illness:A literature review [J].Issues Ment Health Nurs,2003,24:175-198.
编辑:张卫华
2009-08-10收稿,2009-12-01录用, http://www.100md.com(高 隽 易春丽 陈 骊)