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特殊儿童也应有自己的王国
http://www.100md.com 2019年4月1日 《父母必读》 2019年第4期
     在《威斯利王国》这本图画书中,我看到的主人公威斯利更像是一个自闭症儿童,或者是属于自闭症谱系障碍的阿斯伯格综合征儿童。这类孩子在智力上没有问题,但是在与其他人的交往上却存在很大的问题。

    自闭症,包括自闭症谱系的这一类特殊儿童,在全世界范围内的科学研究中都遭遇了很大的挑战。科学家们不知道这种疾病的发病原因,不知道用什么方法能够有效地治愈这种疾病,甚至都不知道该如何确切地定义这种疾病。这类儿童身边的人,包括他们的父母,都难以理解这些孩子到底怎么了!

    从“融合”视角转向“保持原貌”视角

    过去,这样的孩子没有太多的机会能到正常的学校中进行学习,只能生活在家里,由家人照看,最好的状况就是进入特殊学校。现在,我们有一些教育体系允许这类儿童入学,但我们通常会看到他们在学校里与教学环境格格不入,与其他孩子无法正常交往,显得更为特殊。威斯利可能就是这种进入了正常教育体系但又很特殊的孩子。
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    融合教育理念的提出是一件非常好的事,但在此过程中,融合的双方,即自闭症儿童和普通儿童都会遇到很大的困难:自闭症儿童很难融入正常儿童的学习和生活中,很难和正常儿童自如交往,有很多困惑和挣扎,就像图画书中的威斯利总在逃跑一样;普通儿童也很难理解为什么有这样一些孩子和自己完全不一样,也不知道該怎么与之相处。另外,我们必须承认,融合意味着要让自闭症儿童付出很大的代价,因为想要融合,必须改变,必须要接受很多训练,让这些特殊的孩子发展出与正常儿童相同的一些特点。这对于自闭症儿童来说非常困难,甚至对于一部分重度自闭症儿童来说,是不可能完成的任务!

    于是,这些年世界上很多研究自闭症儿童的科学家,将研究方向调整到了一个新的角度,那就是承认这类儿童确实无法与正常儿童变得一样,或者说认为让他们保持原有的样子,不再强迫他们变得和正常儿童相似或一样,才是对这个群体更好的治愈与帮助。所以,新的科学研究方向认为,极端的自闭症不需要治疗。科学家们开始改变研究方向的前提也在于,对极端的自闭症患者来说,干预和治疗的效果都太差了,无论是使用药物、行为训练还是进行心理辅导,效果甚微,这让医生、专家、科学界感到绝望。人们开始思考和尝试,也许不改变,才更科学、合理。
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    更匹配的环境,是特殊儿童的自有王国

    当然,允许这类儿童保持原有的样子,允许他们不改变,并不是放弃他们,而是在接受他们不需要被改变的基础上,提供给他们更匹配的环境,让他们发挥出自己的另类优势和潜能。这类特殊儿童的智力没有任何问题,甚至有一部分儿童还具有其他方面的特殊才能。当社会没有发展到某种水平的时候,这类儿童只有两种选择,要么被遗弃到社会边缘,要么被强行改变,痛苦地适应。而当社会发展得越来越好的时候,就会有第三条出路出现。就像《威斯利王国》中,威斯利的父母能够给予他照料和物质基础,给他空间,让他创造出了属于自己的王国,发明出各种机器,创造新物种,甚至创造新文字,他建立了一整套只属于他的全新的生存体系。

    根据孩子不同的情况,给予不同的环境匹配,这需要社会和时代有更好的进步和发展,需要有人或科技进行更多的辅助性工作,比如能帮助自闭症儿童进行简单的社交,能照顾好他们的生活,等等。

    我们看到,图画书的故事给出了一个理想的结尾,就是当“威斯利王国”运行得很好的时候,其他孩子也开始感兴趣,都主动来和威斯利交朋友,融入了威斯利构建的王国。但是,对于自闭症这类特殊儿童来说,现实生活不会有如此理想化的结局。但我们应该可以期待,人们将对特殊的、与自己不太一样的人的接纳程度越来越高,不会再将他们看成是奇怪的人,而是会非常自然地接纳他们的存在,帮助他们完成自己不能完成的部分,很好地去发挥自己有能力的部分,这是时代进步的体现,也能给家有特殊儿童的父母一些新的养育思路和启发。就像以前我们一定要强迫左撇子的孩子写字必须用右手,而现在则顺其自然了一样,特殊儿童在未来也会有他们独特的生存空间,不必被训练、干预,不必变得和正常儿童一样,他们也能生存得很好。, http://www.100md.com(吴颖)