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世界血友病日:走进“玻璃人”的世界
http://www.100md.com 2016年2月15日 《大众医学》2016年第4期
     每年4月17日为“世界血友病日”,每到这一天,罕见的“血友病”才会被人提及。血友病患者即使有轻微损伤,也会流血不止,所以也被称为“玻璃人”。

    今年,“玻璃人”走入更多人的视线,因为前不久,“某大型搜索引擎的血友病吧被出售”成为街知巷闻的消息。一名有38年病史的血友病患者通过网络发出求助,大致内容是:我是“血友病贴吧”(线上交流平台)管理者之一。为了让更多病友了解血友病的正确治疗方法、不因病致残,我与朋友于7年前创建线上“血友病吧”,希望更多病友加入,正确看待血友病、树立信心,和正常人一样生活、长寿。可前不久,“血友病吧”被所属机构“出售”,管理者换为一名自称专家的人,“贴吧”中卖药、兜售治疗方的内容明显增多 ......

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