从个人负担来看，青岛市8位患者的自付费用在0.98万～19.74万元之间，有两个家庭超过10万元，最高占比8.87%，总体看来多方共付政策确实减轻了患者的个人负担。从医保基金负担来看，8位患者通过补充医保报销的费用占比为54.59%～65.94%，总费用857.78万元，占青岛市2017年特药特材支出(1.86亿元[14])的4.6%。

    3.3 全国戈谢病患者药品费用模拟

    本文以青岛市戈谢病患者总费用平均数为基础，测算全国戈谢病患者药品费用负担。根据《中国戈谢病诊疗专家共识(2015)》，目前暂无准确的流行病学数据。从发病率情况来看，2017年，上海新华医院利用免疫荧光进行中国新生儿戈谢病筛查，于筛查的80 855位新生儿中确诊了1位戈谢病患者[15]。我国台湾地区一项针对103 134名新生儿筛查的项目也确诊了1位戈谢病患者[16]。从患病率情况来看，仅我国台湾地区有过统计，截至2018年底，我国台湾地区上报数据显示，目前台湾戈谢病患者36人，患病率为十万分之0.15。因此本文参考我国台湾地区患病率，计算中国大陆戈谢病者人数。

    以青岛市药品人均负担费用计算 ......