余运西

    “孩子出生刚两个月，在一周内即被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA罕见病)。你说这是幸运还是不幸？”

    这是橙子妈妈近来总爱挂在嘴边的一句话。说起自己孩子那段确诊经历，橙子妈妈的心里真是五味杂陈。不对劲!孩子的脚不怎么动

    橙子出生的时候，香香软软，白白嫩嫩。女儿的出生，满足了橙子妈妈和她丈夫对幸福三口之家的全部想象。

    然而，快乐的时光总是短暂的。这句话对橙子一家来说就像是谶语，竟然很快就应验了：橙子还不到两月龄的时候，家里人就发现她的脚不怎么动，整个人也不像其他小朋友那么活泼。

    这不对劲!橙子妈妈非常敏感，马上带着女儿去了当地医院的康复科。医生告诉她，孩子很小，也没有其他症状和表现，“没啥子，回家观察就行”。

    医生的话没有让橙子妈妈放下心来，她把橙子带回家休息了一天，心里还是觉得应该重视起来。也许是出于作为母亲的直觉，也许是不能容忍孩子身上有一丝不确定性，橙子妈妈第二天就带着橙子去了成都，“到华西排除一下”。真有问题!橙子的症状很典型

    2020年12月30日，橙子一家来到了四川大学华西第二医院。想着孩子没什么问题，就挂了儿童保健科的号。

    儿保科的一位教授看过橙子，心里有了几分怀疑，建议橙子妈妈带着孩子，马上去看小儿神经科罗蓉教授当天的门诊 ......