骨髓增生异常综合征患者健康教育体会
【关键词】 骨髓增生异常综合征；健康教育
文章编号：1003-1383(2008)02-0234-02中图分类号：R 551.347 文献标识码：B
骨髓增生异常综合征(MDS)即白血病前期，是一种威胁人民健康的常见血液病，其发病率在国内外有日益增加的趋势。目前认为MDS是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍。主要表现为外周血全血细胞减少，骨髓细胞增生、成熟和幼稚细胞有形态异常即病态造血。在该病的发生、发展过程中，免疫系统发生了异常改变，不能有效清除MDS克隆，反而导致正常造血细胞凋亡增加、外周血细胞减少，使疾病向白血病进展[1]。部分患者因感染、出血或其他原因死亡，病程中始终不转化为急性白血病。为适应现代护理模式的转变，我院于1997年开展了以病人为中心，以护理程序为框架的系统化整体护理。我们对36例MDS患者进行有针对性的健康教育，使患者更好地了解相关疾病的过程、治疗方案、恢复健康的重要措施等，效果满意，现总结如下。
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临床资料
1997年1月至2007年8月我科共收治MDS患者36例，男27例，女9例，年龄16~70岁，平均年龄45岁。在病程中2例因感染，1例出血而死亡。其中有5例发展为白血病。
健康教育措施
健康教育是一种有计划、有组织的系统教育过程，以护理的干预手段，促使人们自觉地采用有利于健康的行为，改善和促进个体的健康[2]。通过教育能帮助人们形成正确的行为和观念，促进身心健康。健康宣教工作已成为护理工作的重要服务项目，我们对患者实行从入院到出院一整套全方位的健康指导，其中入院宣教则是健康教育最基础的内容之一。我们认真为患者做好入院宣教，以使新患者消除陌生感、孤独感，尽快熟悉医院的环境，适应住院的生活，以良好的心态接受治疗。
1.心理康复教育 多数患者常以贫血起病，经骨髓活检后确诊为MDS。本组相当一部份患者不能接受现实，其中有23例患者得知诊断结果后焦虑不安，影响了饮食及睡眠。有4例患者家属未同意把病情告知患者。目前普遍认为如实告诉患者病情，可以提高治疗效果。虽然患者在得知病情后要度过一个情绪低落悲观失望时期，但在此期多关心体贴患者，加上家庭、社会的支持系统，患者会逐渐走出阴影，并能较好的配合治疗。对此我们多次与患者进行有效的沟通，让患者对疾病有一个正确的认识，增强其康复信心。MDS与情绪密切相关，情绪乐观、精神愉快对防病具有积极意义。有资料提出MDS发病前有长达半年以上的较严重的精神刺激，因此提倡虚怀若谷，胸襟开阔，提高修养，在疾病调治过程中亦非常关键。
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2.疾病知识教育 由于MDS是一组后天异质性发育异常的疾病。尽管经综合治疗，仍有相当一部分患者转化为急性白血病，预后较差，大多数的研究者报告中数生存期小于30个月。如何减少或延缓MDS患者向急性白血病转化是治疗的一大难点。笔者根据患者的不同文化程度及接受能力，采用不同的方式进行疾病知识宣教，用通俗易懂的语言介绍MDS的病因、发病后采取的自我保护措施和不及时治疗、不遵医嘱行为可导致的不良后果。告诉患者本病的危险在于会发生造血衰竭与转变为急性白血病。让患者做到自我防护，以减少并发症的发生。
3.生活指导 帮助患者建立良好的生活方式，有贫血、出血、发热及化疗期间须卧床休息，恢复期可以适当活动，保证充足的睡眠，避免过于劳累。非特异性的预防有增强体质的作用，嘱患者可根据自己的体力进行适当的运动如散步、太极拳，坚持锻炼可达到自我调节身体的失衡。
4.营养饮食指导 注意营养合理调配饮食，对肉类、蛋类、新鲜蔬菜的摄取要全面，不要偏食。在疾病治疗过程中或治疗后，通过饮食调理可避免疾病的进一步发展或复发，而有利于身体康复；生命的维持，必须依赖食物中的各种营养素。MDS患者中最主要的问题是营养障碍，改善患者的营养是治疗中重要的措施。合理调配MDS患者的饮食，可提高机体抵抗力，对患者的治疗和康复有利。MDS患者的饮食调配，应注意以下几点：①供给易消化吸收的蛋白质食物，如牛奶、鸡蛋、鱼类、豆制品等，可提高机体抗癌力。其中牛奶和鸡蛋可改善化疗后蛋白质紊乱。②进食适量糖类，补充热量。由于化疗可使其体内的糖代谢遭到破坏，糖原急剧下降，血液中乳酸增多，不能再利用；而且胰岛素功能不足加重。所以在化疗期间补充葡萄糖的效果较好，另外宜多吃蜂蜜、米、面、马铃薯等含糖丰富的食物以补充热量。③多吃有抗癌作用的食物，如甲鱼、蘑菇、黑木耳、大蒜、海藻、芥菜及蜂皇浆等食物。④维生素A和C有阻止细胞恶变和扩散，增加上皮细胞稳定性的作用，维生素C还可防止化疗损伤的一般症状，并可使白细胞水平上升；维生素E能促进细胞分裂，延迟细胞衰老；维生素B1可促进患者食欲，减轻化疗引起的症状。因此，宜多吃富含上述维生素的食物，如新鲜蔬菜、水果、芝麻油、谷类、豆类以及动物内脏等。⑤进行化疗的患者，宜少量多餐，可进食凉食、冷饮，但有寒战的患者，则宜食用热性食物。鼓励进食易消化和清淡食物，避免刺激性食物，禁烟酒。特别是化疗期间嘱患者须多饮水，以稀释尿液，防止高浓度尿酸析出而发生结石。⑥饮食多样化，注意色、香、味、形，以促进患者食欲；烹调食物多采用蒸、煮、炖的方法，忌食难消化的食品。⑦有咀嚼、吞咽、消化吸收困难及特殊营养素缺乏者，可根据情况给予不同饮食及补充所缺乏的营养素，必要时给予复方营养要素饮食，以增加患者抵抗力，促进机体康复，提高生活质量。
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5.用药指导 目前MDS尚无特异或公认的有效疗法，使用血液制品如红细胞、粒细胞、血小扳的支持治疗，有感染时使用有效抗生素治疗，是当前患者最基本的治疗方法。本组病例中有5例患者用小剂量DA方案化疗，小剂量阿糖胞苷对髓性白血病有分化诱导作用，目前已用于MDS，缓解率约30%。化疗前向患者讲解化疗注意事项及所用药物的副作用。化疗期间注意水化及碱化体液，保证足够的尿量，以利于尿酸和化疗药物降解产物的的稀释和排泄，减少对下尿路的化学刺激。柔红霉素可引起心肌及心脏传导损害，用药前、后应监测心率、节律及血压[3]。长春新碱可导致末梢神经炎、手足麻木感，停药后可逐渐消失。
6.自我防护指导 嘱患者积极配合治疗，加强营养，增强抵抗力，保持生态平衡，早日好转出院，减少感染机会。讲究个人卫生，勤洗澡更衣、理发，剪指甲。保持口腔、皮肤、肛周的清洁。病室内做好清洁，常开窗通气，保持空气新鲜，不随地吐痰，减少呼吸道疾病感染机会。餐具、便盆、面盆物品专人专用，勤换、勤洗，便后饭前洗手，避免消化道传染病发生。少串病房，减少探视。不能自行乱用药物，慎用抗生素，避免二重感染。
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7.出院指导 指导患者养成良好的生活习惯，按时起居，睡眠充足，劳逸结合，避免过于劳累。保持良好、平和的心理状态。不宜出入人群聚集的场所，少会客。讲究卫生，注意预防感染。有出血、发热、头痛等症状及时就医。按时服药，定期复查及回院化疗。在患者出院前留下随访地址和联系电话，同时发放随访卡，以便医患之间的联系，并由专职的随访护士对患者定期进行电话随访，随访内容主要针对患者不同情况进行疾病知识、心理、用药、饮食、活动等方面的指导及预约回院复诊时间，以追踪患者愈后情况并进行具体的健康指导。
体会
健康教育是传授知识，满足患者健康需要的手段之一，我们将护理程序应用于健康教育，使36例MDS患者在住院期间得到了系统、动态、连续、有针对性的健康知识教育，并在出院后进行电话回访，将健康教育延伸到了家庭，体现了以病人为中心的护理准则。通过以“因地制宜，有的放矢”的形式开展健康教育，强调患者的主动意识。实施有效的健康教育，降低了并发症的发生，缩短住院天数，降低医疗费用。同时通过健康教育促进了护患双方的双向交流，患者对护理工作的满意度提高，也达到了调动了护士学习的积极性，护士的成就感得到提升，并在工作中更加完善自己，注重知识的更新，满足不同患者对健康的需求。体现了护理学科的特点及护士的自身价值，促进了护理质量的提高。
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参考文献
[1]Cazzola M,Malcovati L.Myelodysplastic syndromescoping with ineffective hematopoiesis[J].N Engl J Med,2005,352:536-538.
[2]简红霞. 临床实施有效健康教育的技巧和体会[J].河南中医，2005，25(3):88.
[3]尤黎明.吴 瑛.内科护理学[M].第4版.北京:人民卫生出版社，2006，359.
(收稿日期：2008-01-02 修回日期：2008-04-07)
(编辑：梁明佩), 百拇医药(龙 华)
文章编号：1003-1383(2008)02-0234-02中图分类号：R 551.347 文献标识码：B
骨髓增生异常综合征(MDS)即白血病前期，是一种威胁人民健康的常见血液病，其发病率在国内外有日益增加的趋势。目前认为MDS是造血干细胞增殖分化异常所致的造血功能障碍。主要表现为外周血全血细胞减少，骨髓细胞增生、成熟和幼稚细胞有形态异常即病态造血。在该病的发生、发展过程中，免疫系统发生了异常改变，不能有效清除MDS克隆，反而导致正常造血细胞凋亡增加、外周血细胞减少，使疾病向白血病进展[1]。部分患者因感染、出血或其他原因死亡，病程中始终不转化为急性白血病。为适应现代护理模式的转变，我院于1997年开展了以病人为中心，以护理程序为框架的系统化整体护理。我们对36例MDS患者进行有针对性的健康教育，使患者更好地了解相关疾病的过程、治疗方案、恢复健康的重要措施等，效果满意，现总结如下。
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临床资料
1997年1月至2007年8月我科共收治MDS患者36例，男27例，女9例，年龄16~70岁，平均年龄45岁。在病程中2例因感染，1例出血而死亡。其中有5例发展为白血病。
健康教育措施
健康教育是一种有计划、有组织的系统教育过程，以护理的干预手段，促使人们自觉地采用有利于健康的行为，改善和促进个体的健康[2]。通过教育能帮助人们形成正确的行为和观念，促进身心健康。健康宣教工作已成为护理工作的重要服务项目，我们对患者实行从入院到出院一整套全方位的健康指导，其中入院宣教则是健康教育最基础的内容之一。我们认真为患者做好入院宣教，以使新患者消除陌生感、孤独感，尽快熟悉医院的环境，适应住院的生活，以良好的心态接受治疗。
1.心理康复教育 多数患者常以贫血起病，经骨髓活检后确诊为MDS。本组相当一部份患者不能接受现实，其中有23例患者得知诊断结果后焦虑不安，影响了饮食及睡眠。有4例患者家属未同意把病情告知患者。目前普遍认为如实告诉患者病情，可以提高治疗效果。虽然患者在得知病情后要度过一个情绪低落悲观失望时期，但在此期多关心体贴患者，加上家庭、社会的支持系统，患者会逐渐走出阴影，并能较好的配合治疗。对此我们多次与患者进行有效的沟通，让患者对疾病有一个正确的认识，增强其康复信心。MDS与情绪密切相关，情绪乐观、精神愉快对防病具有积极意义。有资料提出MDS发病前有长达半年以上的较严重的精神刺激，因此提倡虚怀若谷，胸襟开阔，提高修养，在疾病调治过程中亦非常关键。
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2.疾病知识教育 由于MDS是一组后天异质性发育异常的疾病。尽管经综合治疗，仍有相当一部分患者转化为急性白血病，预后较差，大多数的研究者报告中数生存期小于30个月。如何减少或延缓MDS患者向急性白血病转化是治疗的一大难点。笔者根据患者的不同文化程度及接受能力，采用不同的方式进行疾病知识宣教，用通俗易懂的语言介绍MDS的病因、发病后采取的自我保护措施和不及时治疗、不遵医嘱行为可导致的不良后果。告诉患者本病的危险在于会发生造血衰竭与转变为急性白血病。让患者做到自我防护，以减少并发症的发生。
3.生活指导 帮助患者建立良好的生活方式，有贫血、出血、发热及化疗期间须卧床休息，恢复期可以适当活动，保证充足的睡眠，避免过于劳累。非特异性的预防有增强体质的作用，嘱患者可根据自己的体力进行适当的运动如散步、太极拳，坚持锻炼可达到自我调节身体的失衡。
4.营养饮食指导 注意营养合理调配饮食，对肉类、蛋类、新鲜蔬菜的摄取要全面，不要偏食。在疾病治疗过程中或治疗后，通过饮食调理可避免疾病的进一步发展或复发，而有利于身体康复；生命的维持，必须依赖食物中的各种营养素。MDS患者中最主要的问题是营养障碍，改善患者的营养是治疗中重要的措施。合理调配MDS患者的饮食，可提高机体抵抗力，对患者的治疗和康复有利。MDS患者的饮食调配，应注意以下几点：①供给易消化吸收的蛋白质食物，如牛奶、鸡蛋、鱼类、豆制品等，可提高机体抗癌力。其中牛奶和鸡蛋可改善化疗后蛋白质紊乱。②进食适量糖类，补充热量。由于化疗可使其体内的糖代谢遭到破坏，糖原急剧下降，血液中乳酸增多，不能再利用；而且胰岛素功能不足加重。所以在化疗期间补充葡萄糖的效果较好，另外宜多吃蜂蜜、米、面、马铃薯等含糖丰富的食物以补充热量。③多吃有抗癌作用的食物，如甲鱼、蘑菇、黑木耳、大蒜、海藻、芥菜及蜂皇浆等食物。④维生素A和C有阻止细胞恶变和扩散，增加上皮细胞稳定性的作用，维生素C还可防止化疗损伤的一般症状，并可使白细胞水平上升；维生素E能促进细胞分裂，延迟细胞衰老；维生素B1可促进患者食欲，减轻化疗引起的症状。因此，宜多吃富含上述维生素的食物，如新鲜蔬菜、水果、芝麻油、谷类、豆类以及动物内脏等。⑤进行化疗的患者，宜少量多餐，可进食凉食、冷饮，但有寒战的患者，则宜食用热性食物。鼓励进食易消化和清淡食物，避免刺激性食物，禁烟酒。特别是化疗期间嘱患者须多饮水，以稀释尿液，防止高浓度尿酸析出而发生结石。⑥饮食多样化，注意色、香、味、形，以促进患者食欲；烹调食物多采用蒸、煮、炖的方法，忌食难消化的食品。⑦有咀嚼、吞咽、消化吸收困难及特殊营养素缺乏者，可根据情况给予不同饮食及补充所缺乏的营养素，必要时给予复方营养要素饮食，以增加患者抵抗力，促进机体康复，提高生活质量。
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5.用药指导 目前MDS尚无特异或公认的有效疗法，使用血液制品如红细胞、粒细胞、血小扳的支持治疗，有感染时使用有效抗生素治疗，是当前患者最基本的治疗方法。本组病例中有5例患者用小剂量DA方案化疗，小剂量阿糖胞苷对髓性白血病有分化诱导作用，目前已用于MDS，缓解率约30%。化疗前向患者讲解化疗注意事项及所用药物的副作用。化疗期间注意水化及碱化体液，保证足够的尿量，以利于尿酸和化疗药物降解产物的的稀释和排泄，减少对下尿路的化学刺激。柔红霉素可引起心肌及心脏传导损害，用药前、后应监测心率、节律及血压[3]。长春新碱可导致末梢神经炎、手足麻木感，停药后可逐渐消失。
6.自我防护指导 嘱患者积极配合治疗，加强营养，增强抵抗力，保持生态平衡，早日好转出院，减少感染机会。讲究个人卫生，勤洗澡更衣、理发，剪指甲。保持口腔、皮肤、肛周的清洁。病室内做好清洁，常开窗通气，保持空气新鲜，不随地吐痰，减少呼吸道疾病感染机会。餐具、便盆、面盆物品专人专用，勤换、勤洗，便后饭前洗手，避免消化道传染病发生。少串病房，减少探视。不能自行乱用药物，慎用抗生素，避免二重感染。
, 百拇医药
7.出院指导 指导患者养成良好的生活习惯，按时起居，睡眠充足，劳逸结合，避免过于劳累。保持良好、平和的心理状态。不宜出入人群聚集的场所，少会客。讲究卫生，注意预防感染。有出血、发热、头痛等症状及时就医。按时服药，定期复查及回院化疗。在患者出院前留下随访地址和联系电话，同时发放随访卡，以便医患之间的联系，并由专职的随访护士对患者定期进行电话随访，随访内容主要针对患者不同情况进行疾病知识、心理、用药、饮食、活动等方面的指导及预约回院复诊时间，以追踪患者愈后情况并进行具体的健康指导。
体会
健康教育是传授知识，满足患者健康需要的手段之一，我们将护理程序应用于健康教育，使36例MDS患者在住院期间得到了系统、动态、连续、有针对性的健康知识教育，并在出院后进行电话回访，将健康教育延伸到了家庭，体现了以病人为中心的护理准则。通过以“因地制宜，有的放矢”的形式开展健康教育，强调患者的主动意识。实施有效的健康教育，降低了并发症的发生，缩短住院天数，降低医疗费用。同时通过健康教育促进了护患双方的双向交流，患者对护理工作的满意度提高，也达到了调动了护士学习的积极性，护士的成就感得到提升，并在工作中更加完善自己，注重知识的更新，满足不同患者对健康的需求。体现了护理学科的特点及护士的自身价值，促进了护理质量的提高。
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参考文献
[1]Cazzola M,Malcovati L.Myelodysplastic syndromescoping with ineffective hematopoiesis[J].N Engl J Med,2005,352:536-538.
[2]简红霞. 临床实施有效健康教育的技巧和体会[J].河南中医，2005，25(3):88.
[3]尤黎明.吴 瑛.内科护理学[M].第4版.北京:人民卫生出版社，2006，359.
(收稿日期：2008-01-02 修回日期：2008-04-07)
(编辑：梁明佩), 百拇医药(龙 华)