有这样一群人，他们逆光行走，用视力不足0.3的双眼，去洞察世界和生活。他们用自己的经历告诉世界：白化病人可以很好地长大，可以独立地面对生活。他们始终相信，每个逆光而行的灵魂，都值得被月光温柔环抱。

    6月的阳光炙烤着大地，当人们穿着短袖享受日光时，有一群人却行走在阴影之中，他们就是白化病患者。

    由于视网膜发育异常，多数患者视力仅相当于常人的10%～30%。他们的头发和皮肤都比一般人浅，天生与色素“无缘”，源自基因突变导致的酪氨酸酶功能缺陷或缺失。因为没有“天然防晒霜”黑色素的庇护，他们的皮肤对紫外线的敏感度是常人的100倍。即使是春日的微风裹挟着阳光，都可能在数分钟内灼出红斑，经年累月的暴露更使皮肤癌风险飙升至普通人群的50倍。只有在有月亮的夜晚，他们才会感到自由自在，所以被称作“月亮的孩子”。

    2025年6月13日是第11个国际白化病宣传日。医学研究显示，全球每1.7万人中约有1例患者。这群“月亮的孩子”长期蛰伏于黑暗之中，长期在生理与心理的双重阴影中徘徊。而“80后”关禄正带领一群志愿者，努力让“月亮的孩子”真正走进属于自己的“阳光地带”。

    被偏爱的棉花糖

    关禄出生于1980年，也是一名白化病患者。他对白化病最初的记忆，是三四岁时出门玩儿被大人反复叮嘱要做好防晒。夏日的晨光漫过窗棂时，妈妈总会打开衣柜，为关禄挑选长袖长裤，柜门的“吱呀”声与妈妈的唠叨声此起彼伏。爸爸则坐在木凳上，点一根蜡烛，将精心挑选的墨镜腿烤软，而后用力掰折，这样更贴合关禄的小脸。若还是不合适，爸爸就用橡皮筋将镜腿绑得更紧一些。

    或许是父母的包容照料，或许是性格使然，关禄从未感觉到被歧视。他从不因自己的不同而胆怯，当别人问他“你为什么长得这么白，还长了白头发”时，他总是大方地回答：“因为我生下来就是这样。”关禄记得最深刻的外号是“棉花糖”—因为他一头白发，又是自来卷儿，他觉得这个外号既贴切又亲昵。

    自信开朗的关禄，童年几乎没有阴霾，反而收获许多“优待”：他总被老师安排坐在离黑板最近的第一排；上世纪80年代的学校没有大食堂，需要学生抬饭，老师从不让他参与；当他看不清黑板时 ......