海归女孩陪伴母亲摆脱“亨廷顿病”
风信子,病患者,母亲难逃家族史“梦魇”,海归女孩辞职回国,另辟蹊径,陪伴母亲远离“致命舞蹈”,大爱逆风飞翔,建立“风信子关爱协会”
●文/嵇振颉
本文主人公
可怕的病魔纠缠着这个家族。在母亲确诊亨廷顿病后,海归女孩毅然放弃国外的工作,回到母亲身边,陪伴她远离“致命舞蹈”。不仅如此,女孩还创办了全国首个亨廷顿病公益组织,帮助更多患者建立乐观面对生活的信心。
母亲难逃家族史“梦魇”,海归女孩辞职回国
1986年11月,曹茜出生在安徽一个普通家庭。2008年9月,她大学本科毕业后,去英国圣安德鲁斯大学攻读硕士学位。研究生学业压力很重,每门课都需要撰写高质量的课程论文,曹茜经常要学习到凌晨两三点钟。
2010年3月,曹茜顺利拿到硕士学位,进入英国一家企业工作。她出色的表现赢得上司的赞赏,她把好消息第一时间向父母分享。电话是父亲接的,偶然说到母亲记忆力有些下降,走路有点不方便,有时会做出一些莫名其妙的动作。曹茜不禁想起两个阿姨和舅舅,以前也是类似的症状。她在电话里关照父亲,一定要快点带母亲去医院看病,千万不能耽误时间。但父亲说母亲已经去医院检查过了,没有查出什么毛病,医生只开了一些中成药调养身体。父亲的话让曹茜稍稍宽心,她打算等工作稳定后,就回国看望父母。
随后几个月,曹茜每隔一两天就要和家人通话,得知母亲的症状不时出现,程度还有所加重。曹茜的心揪紧了,她在国外越来越不安心。尽管她很喜欢目前的工作,但为了母亲,她最终决定放弃。2010年7月,曹茜辞职回到国内。
再次与父母相见,曹茜惊呆了。母亲瘦得非常厉害,脸上满是皱纹,头发一半是花白的,身体有些佝偻,全身控制不住地动着。安顿好母亲,曹茜把父亲叫到一边,详细询问母亲的情况。“你妈患上的是亨廷顿病。”从父亲口中,曹茜第一次得知这个陌生的名字。父亲带着母亲辗转大半个中国,跑了20几家大医院,终于在上海一家三甲医院,通过基因检测确诊。更让曹茜伤心的是,医生说这种病目前没有特效的治愈方法,只能回家等着。
曹茜愣了很长时间,她原以为母亲患的是一些老年性疾病,经过调养症状能够改善,可母亲得的是不可逆转的疾病 ......
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