6月29日晚8点40分，柏希在中山大学附属第一医院降生。作为一场被精密设计的医学计划的首例成果，同时，也是身患重病的姐姐的拯救者，她是一个被寄予了太多希望的生命。

    14年的折磨

    大约两年前，中山一院生殖中心接待了一对夫妇。

    这不是一对普通的夫妻，他们双双是遗传性β—地中海贫血(以下简称β—地贫)基因携带者；更加遗憾的是，他们并不知道这件事，直到他们的女儿婷婷在6个月大时患上了贫血，去医院检查，才得知这性命攸关的消息。

    这是一种中国长江以南地区目前发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以两广地区为甚，平均每1万个广东人里，就有183至336个人携带此基因；广西的统计数据则是广东的1倍还多。按照遗传规律，父母双方都是β—地贫基因携带者，下一代有75%的概率也是地贫患儿，其中25%的可能是重症地贫患儿。携带者和轻度地贫都是不需要治疗的，惟有重症地贫，必须依靠医疗手段才能生存。

    从确诊开始，时间已经过去了14年，那个看不见、摸不着的致病基因，一直折磨和考验着这不幸的一家人。“这些年我们不是在医院，就是在去医院的路上。”婷婷妈这样描述他们的生活。

    重度β—地贫会引起骨骼变化，患儿因此都有一副一眼便能识别的面孔，婷婷也不例外：头颅很大、额部隆起、眼距很宽、鼻梁塌陷、面色苍白。由于自身缺乏造血机能，婷婷从1岁开始就依靠高量输血维持生命。随着年龄的增长，输血频率越来越高，到14岁时，她已达到每个月要进行两次高量输血的程度。长期、大量输入血制品，虽能缓解自身无法造血的危机 ......