桐乡市农村居民麻风病歧视的定性研究(2)
3 讨论
3.1 麻风病歧视与当地的麻风病流行程度和社区固有的文化密切相关
麻风病歧视系指社会对麻风病人及其相关人员采取一种贬低、敌视、疏远、排斥的态度和行为,这是麻风病流行的重要后果之一。本次调查显示,本地农村社区中存在着一定程度的麻风病歧视,但歧视程度在各社区之间有较大差异,主要取决于当地的的麻风病流行状况特别是有无新发病人以及当地固有的文化习俗。在2个社区中大部分村民对麻风病歧视程度比较轻,甚至不歧视,这可能与当地几十年来新的麻风病很少发生,使村民某种程度上渐渐消除了对麻风病的恐惧有关。但在另1个社区即使现在没有新发病例时,或社区不知道有新发病例的情况下,社区仍然存在明显的麻风病歧视,该社区曾经是本市麻风病流行最为严重的社区。长期以来因既往麻风病人的严重畸残与造成传染的历史发展成为一种传统观念在不少人心中持续存在,并影响下一代对麻风病的看法。麻风病歧视的消除,除积极开展麻风病控制活动外,应重视对于当地社区文化的改造与更新,通过社区关键人群和社区干预来促进社区对麻风病科学文化的形成。
, 百拇医药
3.2 对麻风病的隐性歧视为麻风病歧视的表现之一
对麻风病的隐性歧视是人们通过眼神、言词、表情、肢体语言等反映出来的对麻风病人的歧视。本次调查发现,对麻风病的隐性歧视普遍存在于社区日常活动中。麻风病人是非常敏感,人们的一个眼神,足以让麻风病人感受到人们对他的歧视,背后随意的议论与指点也带给病人想象与痛苦。因此,今后在社区麻风病歧视干预活动中,采取更加有效方法消除隐性歧视将是麻风病社区康复与歧视干预的艰巨任务。
3.3 麻风病歧视对病人心理的影响巨大
麻风病是一种周围神经疾病,并不侵犯中枢神经,但是许多病人有精神受累,主要原因是社区对他们的排斥。国外有学者研究发现在南非1/3病人在诊断麻风病后会考虑自杀[6]。国内也有研究发现麻风病患者有自杀意念者高达69%,自杀死亡者占1.48%[7]。本文所有接受访谈对象也均认为:由于麻风病歧视存在,麻风病人心理受到很大影响,残疾麻风病人更常见。病人心灵创伤难以补救,由此也表现为麻风病人自我歧视,病人自己会感到耻辱,自己与社会隔离,病人不能发现自身价值以及正面看待自己,更加重了社区麻风病的歧视。因此,今后要加强对麻风病人的咨询工作[8],减轻病人心理压力,促进病人对于麻风病的正确认知与应对能力,更多地参与社区活动,实现在社区康复自立的目标。社区也要动用一切可能的资源和手段,促进麻风病人的心理康复与社会融合。
, 百拇医药
3.4 采取健康教育与经济康复综合性措施
麻风病歧视在全球普遍存在,其形成有着多方面的原因,对于其消除必须采取综合性措施。有研究认为,歧视在没有接受教育的人群中更为流行,教育与媒体宣传能消除麻风病认知的错误观念[9]。也有研究认为,躯体与社会经济康复在重建病人的自我价值和社会地位中非常有意义[10]。我们的研究证实,加强对社区麻风病的健康教育在消除麻风病歧视中十分重要。由于社区对麻风病的认识有误而怕传染,为麻风病歧视的首要原因。因此我们应该采用电视教育、传单发放与学校教育等多种措施加强社区对麻风病传染知识的宣传,如此,必将大大减轻社区对麻风病的歧视程度。此外,麻风病人自立自强,增加经济收入有助于消除麻风病歧视。不少被访者均认为,凡是麻风病人能够与正常人一样地劳动赚钱,同样能受到村民的尊重,甚至能当上干部。今后在消除社区麻风病歧视活动中,加强麻风病人的能力建设和社会经济康复应该成为我们不可忽视的策略,应成为我们麻风病歧视干预的指导原则之一。
(感谢中国疾病预防控制中心麻风病控制中心张国成教授的技术指导以及有关镇村干部、医生的大力支持)
, http://www.100md.com
4 参考文献
[1]Joy.Curing the stigma of leprosy[J].Lepr Rev,2005,76(2):119-126.
[2]江澄,陈祥生,李文忠,等.麻风畸残者的社会歧视与重返社会的影响因素研究[J].中国社会医学,1993,5(1):23-25.
[3]王景权,潘美儿,虞斌,等.133例农村居民麻风病健康教育的效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2008,24(10):829-830.
[4]谢雁鸣,廖星.医学研究领域里定性访谈法的质量控制与评估[J].中西医结合学报,2008,6(7):668-673.
[5]费宇彤,刘建平,于河,等.报告定性研究个体访谈和焦点组访谈统一标准的介绍[J].中西医结合学报,2008,6(2):115-118.
, 百拇医药
[6]Scott J.The psychosocial needs of leprosy patients[J].Lepr Rev,2000,71(4):486-491.
[7]沈进进.新编麻风学[M].上海:第二军医大学出版社.2001:123.
[8]王彦华,王景权,潘美儿,等,对麻风病患者进行咨询服务的近期效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2009,25(3):184-186.
[9]Kushwah S,Govila AK,Upadhyay S,et al.A study of social stigma among leprosy patients attending leprosy clinic in Gwalior[J].Lepr Ind,1981,53(2):221-225.
[10]Hugh Cross,Ramesh Choudhary,STEP:An intervention to addressthe issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal[J].Lepr Rev,2005,76(4):316-324.
(收稿日期:2009-08-14), 百拇医药(汪芳金 金刚石 王景权 钟慧萍 许亚平 尤卫平 严良斌)
3.1 麻风病歧视与当地的麻风病流行程度和社区固有的文化密切相关
麻风病歧视系指社会对麻风病人及其相关人员采取一种贬低、敌视、疏远、排斥的态度和行为,这是麻风病流行的重要后果之一。本次调查显示,本地农村社区中存在着一定程度的麻风病歧视,但歧视程度在各社区之间有较大差异,主要取决于当地的的麻风病流行状况特别是有无新发病人以及当地固有的文化习俗。在2个社区中大部分村民对麻风病歧视程度比较轻,甚至不歧视,这可能与当地几十年来新的麻风病很少发生,使村民某种程度上渐渐消除了对麻风病的恐惧有关。但在另1个社区即使现在没有新发病例时,或社区不知道有新发病例的情况下,社区仍然存在明显的麻风病歧视,该社区曾经是本市麻风病流行最为严重的社区。长期以来因既往麻风病人的严重畸残与造成传染的历史发展成为一种传统观念在不少人心中持续存在,并影响下一代对麻风病的看法。麻风病歧视的消除,除积极开展麻风病控制活动外,应重视对于当地社区文化的改造与更新,通过社区关键人群和社区干预来促进社区对麻风病科学文化的形成。
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3.2 对麻风病的隐性歧视为麻风病歧视的表现之一
对麻风病的隐性歧视是人们通过眼神、言词、表情、肢体语言等反映出来的对麻风病人的歧视。本次调查发现,对麻风病的隐性歧视普遍存在于社区日常活动中。麻风病人是非常敏感,人们的一个眼神,足以让麻风病人感受到人们对他的歧视,背后随意的议论与指点也带给病人想象与痛苦。因此,今后在社区麻风病歧视干预活动中,采取更加有效方法消除隐性歧视将是麻风病社区康复与歧视干预的艰巨任务。
3.3 麻风病歧视对病人心理的影响巨大
麻风病是一种周围神经疾病,并不侵犯中枢神经,但是许多病人有精神受累,主要原因是社区对他们的排斥。国外有学者研究发现在南非1/3病人在诊断麻风病后会考虑自杀[6]。国内也有研究发现麻风病患者有自杀意念者高达69%,自杀死亡者占1.48%[7]。本文所有接受访谈对象也均认为:由于麻风病歧视存在,麻风病人心理受到很大影响,残疾麻风病人更常见。病人心灵创伤难以补救,由此也表现为麻风病人自我歧视,病人自己会感到耻辱,自己与社会隔离,病人不能发现自身价值以及正面看待自己,更加重了社区麻风病的歧视。因此,今后要加强对麻风病人的咨询工作[8],减轻病人心理压力,促进病人对于麻风病的正确认知与应对能力,更多地参与社区活动,实现在社区康复自立的目标。社区也要动用一切可能的资源和手段,促进麻风病人的心理康复与社会融合。
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3.4 采取健康教育与经济康复综合性措施
麻风病歧视在全球普遍存在,其形成有着多方面的原因,对于其消除必须采取综合性措施。有研究认为,歧视在没有接受教育的人群中更为流行,教育与媒体宣传能消除麻风病认知的错误观念[9]。也有研究认为,躯体与社会经济康复在重建病人的自我价值和社会地位中非常有意义[10]。我们的研究证实,加强对社区麻风病的健康教育在消除麻风病歧视中十分重要。由于社区对麻风病的认识有误而怕传染,为麻风病歧视的首要原因。因此我们应该采用电视教育、传单发放与学校教育等多种措施加强社区对麻风病传染知识的宣传,如此,必将大大减轻社区对麻风病的歧视程度。此外,麻风病人自立自强,增加经济收入有助于消除麻风病歧视。不少被访者均认为,凡是麻风病人能够与正常人一样地劳动赚钱,同样能受到村民的尊重,甚至能当上干部。今后在消除社区麻风病歧视活动中,加强麻风病人的能力建设和社会经济康复应该成为我们不可忽视的策略,应成为我们麻风病歧视干预的指导原则之一。
(感谢中国疾病预防控制中心麻风病控制中心张国成教授的技术指导以及有关镇村干部、医生的大力支持)
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4 参考文献
[1]Joy.Curing the stigma of leprosy[J].Lepr Rev,2005,76(2):119-126.
[2]江澄,陈祥生,李文忠,等.麻风畸残者的社会歧视与重返社会的影响因素研究[J].中国社会医学,1993,5(1):23-25.
[3]王景权,潘美儿,虞斌,等.133例农村居民麻风病健康教育的效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2008,24(10):829-830.
[4]谢雁鸣,廖星.医学研究领域里定性访谈法的质量控制与评估[J].中西医结合学报,2008,6(7):668-673.
[5]费宇彤,刘建平,于河,等.报告定性研究个体访谈和焦点组访谈统一标准的介绍[J].中西医结合学报,2008,6(2):115-118.
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[6]Scott J.The psychosocial needs of leprosy patients[J].Lepr Rev,2000,71(4):486-491.
[7]沈进进.新编麻风学[M].上海:第二军医大学出版社.2001:123.
[8]王彦华,王景权,潘美儿,等,对麻风病患者进行咨询服务的近期效果分析[J].中国麻风皮肤病杂志,2009,25(3):184-186.
[9]Kushwah S,Govila AK,Upadhyay S,et al.A study of social stigma among leprosy patients attending leprosy clinic in Gwalior[J].Lepr Ind,1981,53(2):221-225.
[10]Hugh Cross,Ramesh Choudhary,STEP:An intervention to addressthe issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal[J].Lepr Rev,2005,76(4):316-324.
(收稿日期:2009-08-14), 百拇医药(汪芳金 金刚石 王景权 钟慧萍 许亚平 尤卫平 严良斌)