春艳

    在“冰桶挑战”走红中国之前，罕见病对国人而言是个“冷概念”。

    根据世界卫生组织(WHO)的定义，患病人数占总人口0.065%-0.1%的疾病，统称为罕见病。

    而在国外，罕见病还有个更形象的名字“孤儿病”。命名的原因在于，得病的患者就如同被遗弃的“孤儿”一般，难以享受常见病患者能享受到的医学进步。

    冰桶挑战的初衷 ......