常 靖，常 亮，冯石献，周 刚

    癫痫是一种严重危害人群健康的由多种病因引起的慢性神经系统脑部疾病，对患者家庭产生多方面的冲击，使家庭承受经济、精神等多方面的压力，不仅给患者带来极大的痛苦，也对患者家庭、个人和社会造成负担，可能产生适应不良等家庭功能障碍和相关的健康问题[1-2]。本研究采用疾病家庭负担量表(family burden scale of diseases，FBS)[3]对患者的疾病家庭负担状况进行测量，FBS是一个多维的、复杂的概念，所包含的各项指标均应由被测者自己评价，具有主观体验性。过去别的学者采用FBS搜集的资料通常采用的评价方法有定性描述、χ2检验、因子分析等[4-5]，这些方法主要是从某一角度来评价，未能从整体层面分析；此外，FBS主要研究指标有一些是难以精确测量或模糊不清的指标，因此传统的分析技术也有一定的局限性。模糊评价是以模糊数学为基础，应用模糊关系合成的原理将一些边界不清、不易定量的因素定量化，从多个因素对被评价事物隶属等级状况进行综合性评价的一种方法。因此本研究尝试采用在其他学科领域中广泛应用的模糊综合评价法[6-7]对我省的9个项目试点县的研究对象疾病家庭负担情况进行综合评价，排出优劣顺序，提出其优缺点，以期对今后工作的改进起到指导作用。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 自2005年以来，在河南省焦作市孟州市、修武县，漯河市郾城区、源汇区、舞阳县、临颍县、召陵区，南阳市新野县和方城县9个项目示范点范围内进行全身强直-阵挛性(惊厥性)癫痫患者筛查、复核，经县级以上神经内科医生诊断复核确诊之后纳入项目管理，进行规范治疗、针对性健康教育、心理干预治疗和随访管理。

    1.2 调查方法 本研究采用FBS，该量表主要用来评定患者因病给家庭及成员带来的负担，在国内评价有良好的信度和效度[4]。该量表每个条目分为3个级别：没有负担，中度负担，严重负担。包括6个维度、24个条目：家庭经济负担(6个条目)、家庭成员关系(5个条目)、家庭日常活动(5个条目)、家庭成员心理健康(2个条目)、家庭成员躯体健康(2个条目)和家庭娱乐活动(4个条目) ......