赵越，刘兰秋

    家是临终患者心灵的重要寄托，研究显示，家作为患者最熟悉的环境，是晚期癌症患者等临终患者最倾向的死亡地点[1]。社区居家安宁疗护，是指以社区为基础的安宁疗护服务团队为本区域内居住在自己家中的临终患者及其照护者提供缓和性和支持性的照顾[2]。社区居家安宁疗护服务因具有不脱离患者生活场域、患者满意度较高和节省医疗卫生资源等优点，已经成为很多国家和地区安宁疗护服务体系的重要组成部分。建立健全社区居家安宁疗护服务，可以为临终患者群体有尊严地在家人身边度过人生最后一程提供保障。本文在介绍英国和美国社区居家安宁疗护服务模式的基础上，总结其经验，得出完善我国社区居家安宁疗护服务的启示。

    1 英国和美国社区居家安宁疗护的含义与现状

    1.1 社区居家安宁疗护的概念 在英国和美国安宁疗护服务体系中，与安宁疗护相关的词语有“palliative care”“hospice care”“end of life care”“terminal care”等。因“hospice”多代指提供临终关怀服务的医疗机构，因此“hospice care”多用来指称临终关怀机构所提供的临终关怀服务。“palliative medicine”常作为医学专业中的一个单独学科而使用，因此“palliative care”多强调其医学学科体系下的临终照护服务性质。“end of life care”“terminal care”则分别强调患者处于生命中“临终阶段”和“晚期阶段”的照护服务[3]。我国自2017-07-07起不再严格区分临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等与安宁疗护相关的用语，而是明确将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护；并将安宁疗护定义为为疾病终末期或临终前的老年患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，通过控制患者的痛苦和不适症状来提高患者的生命质量，并帮助其舒适、安详、有尊严地离世[4]。因此，本文将安宁疗护服务体系中患者在疾病终末期接受的居家照护服务统称为社区居家安宁疗护服务。在英国和美国的社区居家安宁疗护服务中，“家”一般不仅指患者的住房，还可能被广泛地解释为疗养院、辅助生活机构、专业护理机构等任何患者认为是“家”的地方[5]。英国和美国都是安宁疗护起步较早的国家。目前，社区居家安宁疗护服务已经成为英国和美国安宁疗护制度的重要组成部分，从“以机构为中心”向“以社区与家庭为中心”转化是英国和美国安宁疗护制度发展的共同方向[6]。

    1.2 英国和美国社区居家安宁疗护服务现状 英国是最早开始提供安宁疗护服务的国家之一 ......