儿童系统性红斑狼疮的护理
【中图分类号】R593.241【文献标识码】A【文章编号】1672-3783(2011)06-0114-02
系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官的具有多种自身抗体的自身免疫性疾病，常发生在13～14岁的女性。我科收治的2l例SLE患儿，经过药物治疗及精心护理，疗效良好，现将护理体会报告如下。
1 临床资料
1.1 一般资料? 2005年4月～2010年1月我科共收治SLE患者21例，男5例，女16例。年龄4～19岁，平均(12±3.7)岁。本组患者均符合美国风湿病学会1982年修订的SLE分类标准[1]。
1.2 治疗转归? 甲基泼尼松龙(MP)和环磷酰胺(CTX)双冲击治疗。根据病情配合抗感染(禁用青霉素、磺胺类等)、抗病毒、能量合剂、滋阴补肾中药等对症治疗。20例系统性红斑狼疮患儿病情好转出院，其中1例出院后半年复发；1例因放弃治疗自动出院。
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2 护理
2.1 环境设置与管理： 将患儿安置于单人房间，内配有空气消毒机，配备齐全的抢救物品及药物并保持备用状态，病床上配备气垫等安全防护措施。由于患儿机体抵抗力低，限制陪人并相对固定，在行双冲击疗法期间，实行保护性隔离，尽量避免探视，或站在病房玻璃门外观望并打开床头呼叫器进行探视，以减少交叉感染机会。
2.2 心理干预：SLE病情重、病程长、易反复，使用MP、CTX冲击疗法，会给患儿和家长带来沉重的精神压力及经济负担。为此，我们加强心理干预，对其进行安慰、交流，使他们倾吐内心的疑惑和焦虑，并给予详细的解释；介绍成功的病例及新的治疗方案，使其了解该病是可以缓解的[2]；尽量帮助患儿及家长克服恐惧、焦虑、消极等心理，树立战胜疾病的信心，以积极的心态配合治疗。
2.3 双冲击疗法的护理：本组20例患儿行双冲击疗法。专人护理，心电监护，药物遇紫外线可分解，需现配现用，采用避光输液器。CTX尽量避免下午6时后使用，以免因CTX代谢产物留在膀胱的时间过长，致急性膀胱炎发生；MP冲击治疗时间最好安排在上午8时左右，此时段不良反应发生率较低[3]。
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2.3.1 MP冲击治疗的护理： MP的不良反应较多，主要表现为继发感染、消化道出血、高血压、电解质紊乱、神经精神症状等。冲击治疗中须密切观察病情变化，及时注意生化检查结果，加强患儿及家长的沟通。本组有5例血压升高，遵医嘱舌下含服心痛定后，血压降至正常；2例出现咳嗽，听诊肺部有少许湿哕音，暂停冲击治疗，给抗感染治疗后好转；余未见其它副作用发生。
2.3.2 CTX冲击治疗的护理：CTX的毒副作用较重，主要表现为恶心、呕吐、脱发、出血性膀胱炎，远期可引起性腺损害等。为了减轻其毒性，用药前给予足量的水化和碱化，鼓励患儿多饮水，注意尿液的观察及尿检结果；发现患儿有不适感时，及时报告医师做相应处理。本组有3例出现轻度的恶心、呕吐，遵医嘱静脉滴注VitB6，症状好转；2例有轻微脱发现象，10例白细胞下降，停药后症状逐渐缓解，余未见其它严重副作用发生。
2.4 用药的观察及护理：家属监督患儿在医生的指导下使用激素，不可突然停药或减量过快，否则易导致病情复发或加重；患儿一旦出现激素副作剧应及时告诉医生给予处理，避免加重病人的痛苦。免疫抑制剂也应在医生的指导下应用，严密观察肝功能血常规、消化道反应。静脉滴注时防止药物渗于皮下引起局部组织坏死。应用环磷酰胺时应多饮水，以免发生出血性膀胱炎。本组病例没有发生化疗药物外渗。
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2.5 预防感染：系统红斑狼疮患儿由于使用糖皮质激素免疫抑制剂,免疫力普遍低下，非常容易感染。我们应严格执行病房消毒制度，每天外窗通风15-30 min。做好口腔护理，做好个人卫生，保持皮肤的整洁，衣服、床单要勤洗勤换。会阴部要定时清洗保持清洁。合并感染者，及时作细菌培养或血培养，选择有效的抗生素。
2.6口腔护理：SLE患儿由于使用免疫抑制剂、激素等药物，多伴有口腔黏膜糜烂，溃疡发生，可每天用盐水或5%的碳酸氢钠含漱4～6次或0.1%洗必泰溶液每日2～3次清洗溃疡面，并在溃疡面敷锡类散或冰硼散，促进溃疡面愈合。
2.7 健康教育
2.7.1 避免诱发因素：患儿要避免长时间接触日光，防紫外线照射，外出穿长袖衣裤，戴宽边帽或撑伞；避免刺激性物质接触皮肤，如碱性肥皂、化妆品、染烫发等；避免服用苯妥英钠、异烟肼、青霉素、普鲁卡因等药物。
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2.7.2 饮食指导：多数患儿食欲不佳，鼓励患儿多进食高热量，高维生索、易消化食物，多进食蔬菜、水果。避免吃一些辛辣、煎，炸、高脂、油腻、烟熏食物，虾、蟹等易引起过敏反应的食物应少吃尽量少吃如牛肉、乳制品、豆腐皮等含高苯氨酸和酪氨酸类蛋白质的食物。对于水肿伴蛋白尿者给予低盐或无盐饮食，定时给予白蛋自和血浆，以增加抵抗能力良口腔护理。因SLE 患儿长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合症，要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
2.7.3出院指导： 告知出院者及家属控制疾病的基本知识，配合治疗；继续服药者一定要遵医嘱用药，不得随意增量和减量、停药，定期来院复查；平时情绪需控制，作息要规律；避免劳累、受凉，增强体质，提高抗病力。
参考文献
[1] 高丽，于殿丽.狼疮性肾炎的治疗及护理观察[J].生物磁学，2006，1(6)：94—95.
[2] 叶任高，陆再英.内科学[M].北京：人民卫生出版社，2002：909—915.
[3] 王丽.儿科药理学及药物动力学[M].北京：北京医科大学出版社，2002：475一476.
作者单位：541003 广西壮族自治区南溪山医院, 百拇医药(董桂秀)
系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统、多器官的具有多种自身抗体的自身免疫性疾病，常发生在13～14岁的女性。我科收治的2l例SLE患儿，经过药物治疗及精心护理，疗效良好，现将护理体会报告如下。
1 临床资料
1.1 一般资料? 2005年4月～2010年1月我科共收治SLE患者21例，男5例，女16例。年龄4～19岁，平均(12±3.7)岁。本组患者均符合美国风湿病学会1982年修订的SLE分类标准[1]。
1.2 治疗转归? 甲基泼尼松龙(MP)和环磷酰胺(CTX)双冲击治疗。根据病情配合抗感染(禁用青霉素、磺胺类等)、抗病毒、能量合剂、滋阴补肾中药等对症治疗。20例系统性红斑狼疮患儿病情好转出院，其中1例出院后半年复发；1例因放弃治疗自动出院。
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2 护理
2.1 环境设置与管理： 将患儿安置于单人房间，内配有空气消毒机，配备齐全的抢救物品及药物并保持备用状态，病床上配备气垫等安全防护措施。由于患儿机体抵抗力低，限制陪人并相对固定，在行双冲击疗法期间，实行保护性隔离，尽量避免探视，或站在病房玻璃门外观望并打开床头呼叫器进行探视，以减少交叉感染机会。
2.2 心理干预：SLE病情重、病程长、易反复，使用MP、CTX冲击疗法，会给患儿和家长带来沉重的精神压力及经济负担。为此，我们加强心理干预，对其进行安慰、交流，使他们倾吐内心的疑惑和焦虑，并给予详细的解释；介绍成功的病例及新的治疗方案，使其了解该病是可以缓解的[2]；尽量帮助患儿及家长克服恐惧、焦虑、消极等心理，树立战胜疾病的信心，以积极的心态配合治疗。
2.3 双冲击疗法的护理：本组20例患儿行双冲击疗法。专人护理，心电监护，药物遇紫外线可分解，需现配现用，采用避光输液器。CTX尽量避免下午6时后使用，以免因CTX代谢产物留在膀胱的时间过长，致急性膀胱炎发生；MP冲击治疗时间最好安排在上午8时左右，此时段不良反应发生率较低[3]。
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2.3.1 MP冲击治疗的护理： MP的不良反应较多，主要表现为继发感染、消化道出血、高血压、电解质紊乱、神经精神症状等。冲击治疗中须密切观察病情变化，及时注意生化检查结果，加强患儿及家长的沟通。本组有5例血压升高，遵医嘱舌下含服心痛定后，血压降至正常；2例出现咳嗽，听诊肺部有少许湿哕音，暂停冲击治疗，给抗感染治疗后好转；余未见其它副作用发生。
2.3.2 CTX冲击治疗的护理：CTX的毒副作用较重，主要表现为恶心、呕吐、脱发、出血性膀胱炎，远期可引起性腺损害等。为了减轻其毒性，用药前给予足量的水化和碱化，鼓励患儿多饮水，注意尿液的观察及尿检结果；发现患儿有不适感时，及时报告医师做相应处理。本组有3例出现轻度的恶心、呕吐，遵医嘱静脉滴注VitB6，症状好转；2例有轻微脱发现象，10例白细胞下降，停药后症状逐渐缓解，余未见其它严重副作用发生。
2.4 用药的观察及护理：家属监督患儿在医生的指导下使用激素，不可突然停药或减量过快，否则易导致病情复发或加重；患儿一旦出现激素副作剧应及时告诉医生给予处理，避免加重病人的痛苦。免疫抑制剂也应在医生的指导下应用，严密观察肝功能血常规、消化道反应。静脉滴注时防止药物渗于皮下引起局部组织坏死。应用环磷酰胺时应多饮水，以免发生出血性膀胱炎。本组病例没有发生化疗药物外渗。
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2.5 预防感染：系统红斑狼疮患儿由于使用糖皮质激素免疫抑制剂,免疫力普遍低下，非常容易感染。我们应严格执行病房消毒制度，每天外窗通风15-30 min。做好口腔护理，做好个人卫生，保持皮肤的整洁，衣服、床单要勤洗勤换。会阴部要定时清洗保持清洁。合并感染者，及时作细菌培养或血培养，选择有效的抗生素。
2.6口腔护理：SLE患儿由于使用免疫抑制剂、激素等药物，多伴有口腔黏膜糜烂，溃疡发生，可每天用盐水或5%的碳酸氢钠含漱4～6次或0.1%洗必泰溶液每日2～3次清洗溃疡面，并在溃疡面敷锡类散或冰硼散，促进溃疡面愈合。
2.7 健康教育
2.7.1 避免诱发因素：患儿要避免长时间接触日光，防紫外线照射，外出穿长袖衣裤，戴宽边帽或撑伞；避免刺激性物质接触皮肤，如碱性肥皂、化妆品、染烫发等；避免服用苯妥英钠、异烟肼、青霉素、普鲁卡因等药物。
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2.7.2 饮食指导：多数患儿食欲不佳，鼓励患儿多进食高热量，高维生索、易消化食物，多进食蔬菜、水果。避免吃一些辛辣、煎，炸、高脂、油腻、烟熏食物，虾、蟹等易引起过敏反应的食物应少吃尽量少吃如牛肉、乳制品、豆腐皮等含高苯氨酸和酪氨酸类蛋白质的食物。对于水肿伴蛋白尿者给予低盐或无盐饮食，定时给予白蛋自和血浆，以增加抵抗能力良口腔护理。因SLE 患儿长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合症，要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
2.7.3出院指导： 告知出院者及家属控制疾病的基本知识，配合治疗；继续服药者一定要遵医嘱用药，不得随意增量和减量、停药，定期来院复查；平时情绪需控制，作息要规律；避免劳累、受凉，增强体质，提高抗病力。
参考文献
[1] 高丽，于殿丽.狼疮性肾炎的治疗及护理观察[J].生物磁学，2006，1(6)：94—95.
[2] 叶任高，陆再英.内科学[M].北京：人民卫生出版社，2002：909—915.
[3] 王丽.儿科药理学及药物动力学[M].北京：北京医科大学出版社，2002：475一476.
作者单位：541003 广西壮族自治区南溪山医院, 百拇医药(董桂秀)
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