从两岁开始全身长期淤青，一个小伤口就会出血不止，身体稍微跳动一下就犹如遭遇强烈撞击。重庆彭水县12岁男孩中中患“怪病”10年。前不久，中中终于被确诊，原来他患上的是世界罕见病，也称孤儿病——先天性第十三因子缺乏症，从1966年至今，该病在全球不到200例。

    罕见病在我国尚无定义

    罕见病又被称为“孤儿病”，通常是指盛行率低、少见的疾病，但世界各国对“罕见病”的定义并不相同。美国的罕见疾病保障法将罕见病定义为每年患病人数少于20万人的疾病；日本规定罕见病为患病人数少于5万人的疾病；中国台湾则以万分之一以下的发病率作为认定罕见病的标准 ......