王颜君 范红芬 卢林菊 韩珊 周静

    类风湿关节炎(rheumatoid arthritis，RA)是以慢性炎症性关节内滑膜病变为主的自身免疫性疾病，随着疾病的发展逐渐侵蚀关节软骨及关节周围的骨质，可致关节结构破坏、畸形甚至功能的丧失[1]。该病可发生于任何年龄，全球发病率为0.5%～1%，我国大陆发病率为0.42%，总患病人群约500万[2-3]。目前尚无根治手段[4]，因疾病本身病程长，经常出现发作与缓解交替的现象，严重者还可并发肺部疾病、心血管疾病、肿瘤和抑郁等[5]，致使患者心理、经济和家庭压力过大，使其极易产生负担感和内疚感，即自我感受负担(self-perceived burden，SPB)[6]。目前，国内关于RA患者自我感受负担体验的质性研究尚未见报道，为深入了解RA患者自我感受负担的内心真实体验，本文通过深度访谈，了解RA患者内心的真实感受和疾病体验，分析SPB产生的原因，以便为深入研究提供参考依据。

    1 对象与方法

    1.1 访谈对象

    选取2021年11—12月在贵阳市某三级甲等综合医院风湿免疫科住院的类风湿关节炎12例患者为访谈对象，纳入条件：①符合2010年美国风湿病学会/欧洲抗风湿病联盟提出的RA诊断标准[7]；②病情稳定；③自愿参与本研究并签署知情同意书。排除条件：①合并癌症；②沟通障碍。样本量的确定以受访者资料重复出现且资料分析时不再有新的主题出现为标准[8]。

    1.2 访谈方法

    1.2.1 确定访谈提纲 通过查阅文献[9-11]、课题组讨论以及与风湿免疫科专家讨论的基础上拟订访谈提纲，并对3例RA患者进行预访谈，根据访谈结果对提纲进行修订，形成正式访谈提纲。主要内容包括：①可以谈谈您对类风湿关节炎的认识吗？②类风湿关节炎对您的日常生活产生了哪些影响？③对于家人的照顾您有哪些感受？④患病后您最大的压力和担心是什么？

    1.2.2 资料收集方法 访谈前向患者及家属说明本研究的目的、意义和方法，征得其同意后签署知情同意书。在风湿免疫科会议室对受访者进行一对一半结构式、深入访谈[12] ......