31例系统性红斑狼疮死亡原因分析(2)
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本组患者死亡率仅为9.7%,其实不能完全反映本地区的SLE患者的死亡率,因为在基层地区很多患者病情重时由于经济等原因,会放弃治疗,自动出院。也有经反复治疗效果不佳时很多患者不再来大医院复诊治疗、寻求民间方法治疗,最后可能死在镇级医院或家中,这部分可能占了不少比例不能统计入内。本组死亡原因仍以肾功能衰竭、狼疮脑等SLE引起的器官损害为主,究其原因为:该病的诊疗无严格的准入制度,很多无检验、诊断条件而且其医生对风湿病认识很模糊的医院也留着很多患者随诊,甚至民间游医也长期留着患者随诊,造成部分患者较长时间误诊,延误治疗。在有相应专科的医院也有普通门诊的非专科医生长期留着已确诊的SLE患者随诊,不转介到专科治疗,单纯使用激素或中成药治疗,无根据病情活动情况及时调整免疫治疗。在基层医院很多专科医生使用免疫抑制剂相对保守也是器官损伤引起的死亡率高的原因之一。还有部分医生不重视患者教育,很大一部分基层地区患者文化素质相对低、经济条件差等因素造成部分患者随诊治疗的依从性差,影响病情观察,未能根据病情及时调整治疗。该组患者肾衰死亡率可能还与部分患者因经济原因未能规范透析等原因有关。
近20年由于风湿免疫学的发展,对SLE的认识提高了、警惕性提高了,使患者能够得到早期诊断,及时合理免疫抑制治疗,保持活动性指标低,尽可能防止重要器官损伤。而且透析技术的提高,肾衰患者的生存率明显提高,这些均为SLE死亡率降低的原因[5]。10多年前的风湿病学术会议就提出,SLE的治疗是一门“艺术”,SLE还不能完全治愈,需要根据病情确定使用免疫抑制治疗的轻重。轻症患者使用太强的免疫抑制治疗,增加感染的机会及药物的其他不良反应,但重症患者如果不掌握时机使用较强的免疫抑制治疗,可能挽救不了患者生命。对有重要器官损害病情危重的患者要及时使用激素、环磷酰胺、免疫球蛋白冲击治疗,甚至使用血浆置换、免疫吸附、骨髓移植等治疗,及时控制急性炎症反应,挽救患者生命,并防止器官出现慢性损害,无重要器官损伤的轻症患者使用少剂量激素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、羟氯喹等免疫抑制剂治疗,并定期复查抗ds DNA、补体C3、C4,根据患者的活动指数及时调整免疫抑制的强度,使患者病情长期保持在稳定状态,对补体水平较低,抗磷脂抗体阳性、抗ds DNA滴度较高,随时有可能出现病情加重、出现严重器官损害的患者,适当加强免疫抑制治疗,使反映病情活动的免疫指标保持在接近正常水平,可防止患者从无症状或少症状的轻症状态突然出现严重的重要器官损害而危机患者生命[2,3]。对患者进行病情教育,增强患者的诊疗依从性,主动配合医生观察病情,及时调整药物治疗,并主动防止各种可能诱发病情复发加重的因素,对保持病情长期稳定、延长生存期、降低死亡率也至关重要。
参考文献
[1] 张乃峥.临床风湿病学.上海科学技术出版社,1999:183 211.
[2] 杨岫岩,朱旬.治疗系统性红斑狼疮经验谈(上).新医学,2003,34(2):72 73.
[3] 杨岫岩,杜苑苑.治疗系统性红斑狼疮经验谈(下).新医学,2003,34(4):207 208.
[4] 陈重艺.48例系统性红斑狼疮死亡临床分析 ......
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