探路肿瘤防治崇明模式(2)
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在这套防治网络中，一些传统的边缘性组织如癌症康复协会、宁养院等也被编织进来，并发挥出意想不到的作用。
同样成立于2004年，同样也是4个人的初创规模，如今，崇明地区的癌症康复协会已经拥有了1200余名会员，成为上海民政局的5A级社团。
“我在自己的办公室里腾出了一个房间给癌症康复协会的员工使用。试问哪家医院愿意把自己的医疗用房交给民政局的社团使用？我们是第一家。”丁罡自豪地说。
作出这样的决定不是为了玩噱头，而是有着非常现实的临床需求。因为协会的人员与医务人员一样，行使查房职责。
这种特殊形式的查房，丁罡将之概括为“话疗”：“他们的价值就在于他们是得过肿瘤的康复患者。他们的一些想法是我们医生无法感悟到的，他们可以从亲身角度将肿瘤治疗的一些理念和心理过程与新来的患者进行深入沟通。”
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除了癌症康复协会之外，由李嘉诚基金会捐资支持成立的新华崇明宁养院，则通过多种形式为岛上的晚期肿瘤患者提供姑息宁养服务。在2011～2013年间，宁养院为崇明岛上的800余名肿瘤患者提供服务，受益者超过了5000人次。
智能化随访
有限的医疗资源如何满足庞大肿瘤患者的服务需求，这是丁罡一直为之殚精竭虑的难题。除了让各级医疗卫生资源进行分级管理外，引进信息化和智能化技术则成为另一种选择。
在分级网络平台搭建起来之后，以丁罡为首的团队开始在崇明地区发放一万余张健康智能卡，每张卡片都记录了每名肿瘤患者的基本信息。通过二维码和条形码扫描，网络平台中的每家机构就可以共享这些肿瘤患者的基本信息，而且还实现了数据的动态更新与维护。
为了进一步将这些患者管理起来，在联合外界技术力量之际，丁罡开发了一套基于移动终端的癌痛随访管理平台，旨在培养患者癌痛自测的习惯，提供医患沟通的纽带，从而实现癌痛的实时管理。
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该平台主要分为4个模块：“随手测、每日测、找医生、服药了”(见图2)。除此之外，平台还设计了肿瘤知识的普及模块，涵盖了肿瘤患者的自我评估、医生指导、用药提醒和肿瘤知识普及等功能。通过智能手机，肿瘤患者可以下载这些模块作为用户端。由于界面非常人性化，肿瘤患者普遍非常欢迎。
在实际使用中，肿瘤患者首先需要登录这个智能化随访平台，输入特定的账号与密码，由此就与肿瘤患者唯一的健康智能卡之间实现对接，保证了肿瘤患者信息更新的准确性。
“随手测”这个模块细分为疼痛尺、表情图、口头描述三项子内容。这些内容都是根据国际上肿瘤防治的规范化标准进行设计和开发的，通俗易懂。借助于这一模块，肿瘤患者可对自身的发病情况随时进行0～10分的分级测试，然后提交给随访平台的后端。一旦后端负责监测的医务人员发现肿瘤患者的分级标准达到了7分，就会实时干预，提醒患者前来医院就诊。这种智能化的评分等级管理模式，极大地提升了医疗资源的利用效率，做到靶向干预。
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“每日测”的功能基于国家卫生计生委发布的疼痛管理规范，设计了9个具有代表性的问题，供患者每日测试一次。该功能相当于临床医生的智能查房，丁罡将之形象地称为“远程查房”。
远程查房后，患者如果还有新的疑问，就可以通过“找医生”这个模块与临床医生互动。该模块最大的特点就是在线咨询，不仅可以实现患者与医生间的沟通，还可以实现患者间的沟通。
“服药了”这个模块的主要功能就是设置闹钟提醒，督促肿瘤患者按时服药，保证患者治疗的及时化和常态化。
随着技术开发的深入，目前该智能化的随访平台已经进入到了2.0版本。在这个版本中，不但加载了语音技术，还装备了视频技术。版本越来越高级，提供的服务自然也就越来越人性化。
“我们的目的就是要培养患者的自我管理能力，希望患者养成自我管理习惯后，可以与医护人员实现专业互动，从而降低医疗费用。”这是丁罡赋予这个智能化随访平台的重要功能。
事实上，在丁罡心目中，一个更大的平台梦想正在酝酿。他希望以肿瘤防治这个项目为切入点，以信息化为抓手，在不久的将来能够将肿瘤病、高血压这样的慢病患者也管理起来，最终实现慢病患者自我管理和医护人员专业化管理的完美结合。, 百拇医药(汪兆平)