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各国实施的人类基因组分析计划(2)
http://www.100md.com 2016年5月1日 中国医院院长 2016年第5期
     基因组研究计划执委之一黄任祥表示,这些基因研究的目标不仅是找出适合亚洲人的有效药物和疗法,重要的是能“对人下药”,按每个患者的情况调整疗法,减少副作用,加强医疗成效。

    以色列

    以色列首席科学家AviHasson在以色列高科技产业(IATI)生物医学2015年年会上表示,以色列计划建立一个由政府授权的基因数据库。该计划细节尚未敲定,也未正式展开,但许多智库已经举行了会议研究建立数据库的潜在障碍以及应对办法。在以色列,每个人都有一个与其ID号相关的、从出生到死亡的所有医疗记录,因此在开发临床数据库方面以色列拥有独特的优势。

    目前,主要的任务是收集市民的DNA样本,并将其与临床数据进行匹配。这是项巨大的挑战,一方面涉及公民的隐私保护和伦理问题,另一方面是收集样本并进行化学测试以确定基因序列的预算问题(目前费用大约每个样本1000美元)。

    沙特阿拉伯

    2013年12月,沙特推出旨在研究沙特阿拉伯及中东地区疾病和慢性病遗传基础的沙特人类基因组计划,同时沙特官方宣称,该计划主要针对沙特公民,以应对在沙特和中东地区广泛增长的疾病,如肥胖和糖尿病。

    据悉,该项目旨在研究部分脑部疾病的遗传环境,并试图通过整合基础遗传信息数据库来限制该地区常见遗传疾病的传播。他同时还呼吁人类基因组计划负责人员,要加强为遗传疾病提供科学解释的研究,为社会提供遗传疾病知识普及。他还强调,该项目不能侵犯沙特公民的个人隐私,应秘密进行。

    沙特是世界上遗传病最严重的国家之一,其原因是近亲结婚。沙特近亲结婚率为63%,这意味着大量的近亲结合加剧了遗传病在沙特阿拉伯的流行。未来基因工程的成果将投入包括婚前体检等应用。

    据称,该人类基因组计划将是中东地区第一例基因组计划,为此沙特将与美国一家专业公司合作。该项目旨在研究沙特阿拉伯及中东地区疾病的遗传基础,其中就包括糖尿病、心脏病等当地常见的慢性疾病。

    爱沙尼亚

    2015年11月,爱沙尼亚宣布将上线一套遗传信息查询系统,想要收集所有公民的DNA。这些数据或用于临床研究,以制定个性化的医疗计划。

    自2000年开始,爱沙尼亚政府便着手搭建基因数据库。目前已收集的超过52000个基因样本,被保存在爱沙尼亚国立生物数据银行。当地政府还根据这些数据,开发出一套医疗信息查询系统,免费提供给公民以及他们的医生,预计今年底推出。

    爱沙尼亚政府相信,有朝一日,当自愿捐献基因数据的人达到足够之多,便能为现有的医疗体系带来彻底变革。

    在爱沙尼亚,生物银行的基因采集是基于立法,并且注重隐私保护。1999年,议会通过《爱沙尼亚人类基因研究法案》以保障捐献者的权益:捐献者的数据在用于科研时会作匿名处理;默认情况下,捐献者的主治医生是唯一能查看数据的人,除非捐献者愿意授权更多人查看他(她)的信息;等到今年底系统上线,捐献者还能实时查看“哪些科研项目用到了他们的DNA样本”。, http://www.100md.com(徐书贤)
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