只要还能发出声音，她逮住一切机会向父母表达爱，每天至少十次。

    这样的坚持终究抵不过命运，快到5岁时，她的身体和精神也到了崩溃边缘。

    朱莉安娜的呼吸和咳嗽都变得艰难，控制呼吸肌的神经已经被严重损伤。她终日卧床在家，连自己的房间都不能离开。她变得悲观，常常对母亲说：“我没有感觉到我在生活。我哪儿也不能去，什么也不能做，什么也不能分享。”

    每当此时，米歇尔都无言以对。

    一次又一次，朱莉安娜告诉父母自己有多讨厌医院，尤其讨厌做鼻气管吸痰。

    住院期间，护士要把一根气管插入她的鼻孔和喉咙，她必须克制吞咽反射并让气管进入肺部把痰从气管里吸出来。坚强些的孩子在此过程中会撕心裂肺地尖叫，但体质弱小的朱莉安娜只剩下力气哭了。

    医生不止一次建议米歇尔和史蒂夫：“朱莉安娜的治疗没有尽头，她很有可能死于强烈的痛苦 ......