慢性病儿童父母疾病不确定感与家庭管理状况相关性研究(2)
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参见附件。
1.2 方法
调查前，先判断慢性病儿童父母是否符合纳入标准，对符合纳入标准的慢性病儿童父母，由本课题研究人员向其介绍本研究目的、意义和方法，在征得慢性病儿童家长知情同意后，本课题研究人员采用面对面调查方式，让其填写问卷。对问卷答题理解不透而无法自行填写的患儿父母，由研究者以中性无暗示的语言协助填写问卷，答题时间20～25 min。
1.2 测查工具
1.2.1 一般情况调查表主要包括慢性病儿童父母年龄、婚姻、职业、文化程度、家庭经济状况、家庭结构、患儿病种、患儿病程等内容。
1.2.1 中文版疾病不确定感家属量表(Mishel uncertainty in illness scale-family member form，MUIS-FM)[6]该量表为自评式量表，用于测量亲属患病后家庭成员的疾病不确定感水平。内容包括对疾病的不明确性、复杂性、信息缺乏性、不可预测性4个维度，共31个条目。量表总分为31～155分，分数越高，表明疾病不确定感水平越高。该量表具有良好的信效度。
1.2.2 家庭管理测量量表 (family management measure，FaMM)中文版[7]。 该量表主要用于评估家庭对患儿疾病的反应和照护方式以及疾病对家庭生活的影响。量表共6个分量表53个条目，分别测量家庭照护的6个方面：①患儿认可(5个条目)；②照护能力(12 个条目)；③疾病负担(4个条目)；④生活困难(14个条目)；⑤疾病影响(10个条目)；⑥家长关系(8个条目)。量表采用 Likert等级评分法，从完全不同意到完全同意 5个等级，分别赋予 1～5 分。各分量表的总分越高说明父母认为患儿越正常、管理疾病越容易、父母关注疾病的程度越高、照顾疾病越困难、管理疾病投入的时间和精力越多、家长越能相互支持。中文版FaMM的Cronbach′a 系数为 0.52～0.86，内容效度 (CVI)为0.84，具有很好的信度和效度。本研究以中间值(=3分×条目数)作为参照，得分高于中间值认为测量内容处于较高水平。
1.4 统计学处理
数据采用SPSS 13.0软件进行统计分析，统计方法包括描述性分析、Pearson相关分析，以P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 慢性病儿童父母疾病不确定感评分情况
患儿父母MUIS-FM总分明显>78分，具有较高疾病不确定感(表1)。
表1 患儿父母MUIS-FM量表评分结果(分)
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