邹东奇

    脑肿瘤是儿童常见的肿瘤，所占比例可达20%[1]，仅次于白血病，发病率为28%[2-3]。在儿童脑肿瘤中绝大部分为恶性[3]，这些脑肿瘤可发生在脑的任何位置，破坏周边的脑和神经组织，扩散或转移到骨骼和骨髓，若得不到及时医治，可能在数月至1年内就会死亡。近年来，随着现代医学的发展，经治疗后脑肿瘤患儿生存率得到了提高，但仍有许多患儿因肿瘤本身、手术、放疗和化疗等原因出现了一些不良症状，引起患儿及其照顾者不适感。Goebel等[4]研究发现在脑瘤病人治疗初期，其主要照顾者比病人本人更容易发生焦虑等消极情绪。脑肿瘤患儿的主要照顾者绝大部分是家人，他们有照顾责任、不取酬劳、与患儿生活在一起并承担患儿的医疗相关事务，可能因患儿病情的恶化、自己的未来规划无法实现及自我意象丧失等而产生预期性悲伤(anticipatory grief,AG)[5-6]。AG是指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时，在改变自我概念过程中所出现的理性和情感的反应和行为[7-8]。研究发现，AG从病人被诊断为肿瘤后就已经开始，在病人临终这一段时间症状更为严重[9]。约1/3患有威胁生命严重疾病病人的照顾者都有不同程度AG，症状严重者可达15%[10]。AG可引起照顾者的生理、心理、行为和社会不适，甚至引起功能障碍[11]。国内对肿瘤患儿照顾者AG的研究较少，更未见有关脑肿瘤患儿照顾者AG的文献报道，因此本研究初步探讨脑肿瘤患儿主要照顾者的AG及其与生活质量的相关性，为降低照顾者的负性情绪及提高他们的生活质量制定相关干预措施提供理论根据。

    1 资料与方法

    1.1 一般资料 选择2019年2月-2019年8月在中山大学肿瘤防治中心神经外科住院的脑肿瘤患儿的照顾者51人作为研究对象。入选标准：①确诊为脑肿瘤患儿的照顾者(年龄>18岁)；②承担患儿日常生活的主要照顾工作，照顾时间>30 d；③知晓患儿的病情及治疗情况；④既往无精神病史及认知功能障碍 ......