郑志彬，李彦品，侯奇奇，许先玲

    自闭症(autism spectrum disorders,ASD)是一种以社会交往障碍、语言发育障碍和行为方式刻板为主要表现的广泛性发育障碍，患儿多伴有语言、智力缺陷，影响社会交往[1]。根据美国疾病预防和控制中心2018年数据统计，自闭症发病率高达1/59[2]，我国自闭症儿童约200万人[3]。目前自闭症病因尚不明确，也无有效的治疗方法[4]。由于自闭症难以治愈、伴随终生[5]，给患儿家属带来沉重的心理负担，故深入了解自闭症患儿家庭主要照护者的心理体验、提出应对策略十分重要。目前，国内外对这一特殊人群的研究在研究方式上多以量性研究为主，以分析患儿父母压力、心理复原力等的影响因素和中介效应为主[6-10]，而在患儿家庭主要照护者心理体验方面的现象学研究有待补充；在研究对象上多以患儿父母为主，然而，我国自闭症患儿中留守儿童较多，仅有35.2%的儿童主要由父母照顾[11]，很多患儿的直接抚养人是祖父母或外祖父母，其心理体验同样值得关注。为此，本研究通过深度访谈的方式，深入了解自闭症患儿家庭主要照护者心理体验，以期为临床护理人员对其采取有针对性的护理干预提供理论依据。

    1 对象与方法

    1.1 研究对象 经我院医学伦理委员会批准，采用目的抽样法于2020年7月在我院心理门诊选取12名被确诊为自闭症患儿及其家庭主要照护者作为研究对象。纳入标准：符合我国精神障碍分类与诊断标准(第3版)关于孤独症的诊断标准；患儿年龄1～14岁；患儿主要家庭照护者年龄20～80岁；对本研究知情同意。排除标准：患儿主要照护者为护工或保姆；患儿主要家庭照护者合并精神、心理疾病者。患儿及其家庭主要照护者一般资料见表1。

    表1 研究对象一般资料

    1.2 研究方法

    1.2.1 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以扎根理论为指导，采取面对面、半结构式访谈方式收集资料。访谈前通过文献回顾，结合研究目的并与儿童心理学专家商议制定访谈提纲，访谈前向研究对象说明访谈目的、形式和内容。约定用编码代替姓名、交谈尽量使用普通话，并说明访谈在遵循保密原则的基础上全程录音 ......