翟云霄，黄 婵

    炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC) 和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)。主要症状包括腹痛、腹泻、黏液脓血便、体重减轻等。在IBD诊疗过程中，病人症状是评估疾病严重程度及活动状况、治疗效果和生存能力的重要指标。而IBD病人在长期治疗过程中，尤其在疾病缓解期，需要自我监测症状并适时与医护团队反馈疾病状态。病人自我报告结局(patient-reported outcomes,PROs)是一种直接反映病人健康状况的报告。美国食品和药品监督管理局(Food and Drug Administration,FDA)[1]将其定义为：直接来自病人健康状况，而没有临床医生或其他人，或实验室检查等对病人反应的解释。FDA推荐将病人报告的结局作为临床试验的终点。国际炎症性肠病研究组织[2](The selecting therapeutic targets in inflammatory bowel disease,STRIDE))也推荐将病人自我报告结局作为测量病人症状和体征的标准。国内外已开展了对于炎症性肠病自我报告结局评估工具的相关研究，因此，本研究通过对国内外开发的炎症性肠病病人自我报告结局评估工具进行综述，并对每项工具的使用范围、评估内容、优势与不足进行概括，以期为临床护理人员选择合适的病人自我报告结局评估工具提供相应的依据和参考。

    1 生存质量评估工具

    炎症性肠病生存质量问卷(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBD-Q)是由加拿大学者Guyatt等[3]在1989年开发而成，主要测量IBD病人相关的生存质量，共计32个条目，包括IBD病人肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个方面。采用7级评分法，总分范围为32～224 分，得分越高表明生存质量越好。得分≥192分为生存质量良好，128～191分为生存质量一般。IBD-Q通过病人主观报告自身的排便次数、排便情况以及由于肠道症状而导致的自身健康状况的程度，特异性地评估IBD病人生存质量。由于问卷条目数量较多，不便于病人的填写，Irvine等[4-5]将其简化为S-IBD-Q和IBD-Q9 ......