杨丹艳，陈 英，余艮珍，徐 晶

    居家护理作为综合性健康服务系统的一部分，是针对病人及家庭在其住所提供的一种健康服务，目的在于维护和促进康复，减少因疾病所致的后遗症或残障[1]。在我国，常用于慢性病儿童的疾病护理[2]。矮小症作为一种常见的儿童慢性代谢性疾病，是指身高低于生长在相似环境下同种族、同性别、同年龄正常健康儿童生长曲线第三百分位数，或者低于正常均值的两个标准差[3]。有研究指出，我国矮小症患儿发生率约为3%[4]，据最新的一次全国人口普查数据分析[5]，我国矮小症患儿高达4 100万例。矮小症患儿之所以备受关注，是因为矮小症的患儿更容易出现自卑、抑郁、冷漠、社交退缩和孤僻等心理行为问题，这些问题会增加未来发生慢性疾病的风险[6-7]。目前，国内外公认的矮小症治疗方法是每晚睡前皮下注射重组人生长激素(recombinant human growth hormone,rhGH)[8-9]，除定期门诊复诊外，矮小症患儿大多时间都在家中进行治疗，因此居家护理就显得非常重要。鉴于此，本研究对矮小症患儿居家护理现况进行调查，并分析其影响因素。

    1 对象与方法

    1.1 调查对象 采用便利抽样的方法，选取武汉市3所三级甲等医院儿科内分泌专家门诊的矮小症患儿家庭照护者作为调查对象。纳入标准：符合矮小症诊断标准的患儿照护者；年龄<14岁的患儿照护者；陪同患儿治疗并照护患儿生活时间最长者；知情同意后，自愿参加问卷调查者。排除标准：未接受重组人生长激素治疗者；具有精神疾患或认知障碍者。样本量的估算采用调查问卷变量数5～10倍的方法计算，调查问卷29个变量，计算得出所需样本量：29×5=145(份)，实际收集到的有效样本量为164份。

    1.2 调查工具

    1.2.1 一般资料调查表 患儿一般资料调查表包括患儿性别、年龄、确诊时间、rhGH治疗时间、rhGH剂型、注射器类型；家庭照护者一般资料调查表包括照护者文化程度、婚姻状况、家庭月收入、医疗保险类型、是否有共同照护者及主要照护困难等。

    1.2.2 矮小症患儿家庭照护者居家护理知信行调查问卷 该问卷在查阅文献、小组讨论的基础上，由研究者自行设计，经14名专家函询和预调查逐步修改形成 ......