谭巨丹,尹华英,孟 拓,郭小利,李双子,王君君,陈学兰

    重庆医科大学附属儿童医院儿童青少年生长发育与心理健康中心/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童营养与健康重庆市重点实验室,重庆400014

    近年来,慢性病患病人数持续增加,发病年龄越来越低龄化,儿童慢性病已成为儿科医学领域主要的问题,也是影响儿童健康的主要公共卫生问题。有文献报道,发达国家15%～20%的儿童患有慢性疾病[1],我国儿童慢性疾病的发病率与发达国家接近[2]。我国学龄期常见的慢性疾病有幼年特发性关节炎、慢性肾病、白血病、癫痫、哮喘等,由于学龄期儿童处于生长发育阶段,认知和心理发育不完善,对外界不良刺激较敏感且承受能力较差,慢性疾病作为一种不良刺激,使患儿出现情绪和行为问题的概率大大增加,其影响可能持续至成年,从而降低了患儿长期生活质量[3]。本研究通过对学龄期常见慢性疾病住院患儿的心理行为问题、主要养育者情绪现状及患儿个性的研究,调查慢性疾病患儿心理行为问题的现况及主要养育者的情绪问题,分析主要影响因素,拟为临床实施心理干预及针对性治疗提供依据,以提高慢性疾病患儿及家庭生活质量,改善慢性疾病患儿长期结局。

    1 对象和方法

    1.1 研究对象

    采用方便抽样法,依据重庆医科大学附属儿童医院学龄期慢性疾病住院患儿人数的顺位,选取2018年11月—2019年5月常见慢性疾病收治科室(风湿免疫科、肾脏科、血液科)幼年特发性关节炎、慢性肾病、白血病3类代表性疾病的住院患儿及1位主要养育者为研究对象。纳入标准：①患儿疾病符合慢性疾病的诊断标准,年龄6～12岁；②养育者能够看懂并理解问卷内容；③患儿及养育者同意参加研究。排除标准：①患儿及主要养育者不能与问卷调查者进行良好沟通；②患儿病情处于危重阶段；③拒绝参加研究者。

    1.2 调查方法

    患儿在本院被确诊入院后,获得患儿及主要养育者同意,由调查员使用统一指导语发放调查问卷,详细介绍本次调查目的、意义及问卷填写方法。主要养育者按要求填写后由调查员现场回收并进行初步审查,漏填者现场补填。回收问卷统一编号,剔除填写不完整、存在逻辑错误、回答明显规律性的无效问卷,问卷结果进行双人录入。共发放调查问卷190份,回收有效问卷182份,有效回收率为96%。

    1.2.1 患儿及家庭一般资料情况表

    使用自制问卷调查患儿及家庭一般资料,包括患儿性别、年龄、病程、病种、住院时长、家庭住址以及主要养育者职业、文化水平及家庭月收入等 ......