医周健闻
1
集体活动提振罕见病患儿信心
罕见病是相对于常见病而言的，目前全球已知的罕见病有7000多种，全球有3.5亿罕见病患者，近50%的罕见病在儿童期开始发病。其中只有5%有药可医，仅有不到十分之一的患者能获得针对性的治疗。对于一个有罕见病患儿的家庭来说，承担孩子的一生是百分之百的生活重负。罕见病诊疗领域有大量需求尚未得到满足，罕见病患儿的现状尤其值得关注。
日前中国儿童少年基金会主办了面向罕见病患儿及其家庭的“‘武’彩童年 筑梦未来”夏令营。在开营仪式上，华东师范大学特殊教育系副教授曾凡林博士指出，由于长期接受各种治疗，以及生理上的不同，相当数量的罕见病患儿从小就不合群，被孤立，悲伤、自卑、避世的负面情绪与心理问题与生理疾患叠加，又加重了病情，形成了难以打破的恶性循环。这些患儿需要走出家庭，走到同伴中去，与同伴、老师建立广泛的社会关系，感受集体的帮助和支持，共同克服因疾病造成的心理障碍和心理压力，培养积极乐观的心态，提高应对疾病压力的能力。 袁缨
2
类风关创新药适用于生育期女性患者
中国约有500万名类风湿关节炎患者。类风湿关节炎不仅会令患者的关节畸形、功能丧失，严重的还会致使躯体残疾，令患者丧失工作能力，甚至降低期望寿命。
类风关是可治可控的，在药物治疗方面，既有传统的抗类风关药物，又有高度靶向性的生物制剂，适用于那些常规抗风湿药物效果不佳、不良预后因素较多的患者。近日适用于中重度活动性类风湿关节炎治疗的生物制剂培塞利珠单抗注射液已获国家药品监督管理局批准，该注射液还对妊娠期和哺乳期女性类风关患者有益处。
亚太风湿病联盟前主席、中华医学会风湿病学分会前任主委、北京大学人民医院栗占国教授表示，类风湿关节炎多发于女性，是男性患者的三倍左右。对于有生育计划的女性患者而言，用药选择更为重要。新药的获批为我国类风湿关节炎患者，尤其是生育期女性患者提供了新的选择。虞睿, http://www.100md.com(袁缨/虞睿)
集体活动提振罕见病患儿信心
罕见病是相对于常见病而言的，目前全球已知的罕见病有7000多种，全球有3.5亿罕见病患者，近50%的罕见病在儿童期开始发病。其中只有5%有药可医，仅有不到十分之一的患者能获得针对性的治疗。对于一个有罕见病患儿的家庭来说，承担孩子的一生是百分之百的生活重负。罕见病诊疗领域有大量需求尚未得到满足，罕见病患儿的现状尤其值得关注。
日前中国儿童少年基金会主办了面向罕见病患儿及其家庭的“‘武’彩童年 筑梦未来”夏令营。在开营仪式上，华东师范大学特殊教育系副教授曾凡林博士指出，由于长期接受各种治疗，以及生理上的不同，相当数量的罕见病患儿从小就不合群，被孤立，悲伤、自卑、避世的负面情绪与心理问题与生理疾患叠加，又加重了病情，形成了难以打破的恶性循环。这些患儿需要走出家庭，走到同伴中去，与同伴、老师建立广泛的社会关系，感受集体的帮助和支持，共同克服因疾病造成的心理障碍和心理压力，培养积极乐观的心态，提高应对疾病压力的能力。 袁缨
2
类风关创新药适用于生育期女性患者
中国约有500万名类风湿关节炎患者。类风湿关节炎不仅会令患者的关节畸形、功能丧失，严重的还会致使躯体残疾，令患者丧失工作能力，甚至降低期望寿命。
类风关是可治可控的，在药物治疗方面，既有传统的抗类风关药物，又有高度靶向性的生物制剂，适用于那些常规抗风湿药物效果不佳、不良预后因素较多的患者。近日适用于中重度活动性类风湿关节炎治疗的生物制剂培塞利珠单抗注射液已获国家药品监督管理局批准，该注射液还对妊娠期和哺乳期女性类风关患者有益处。
亚太风湿病联盟前主席、中华医学会风湿病学分会前任主委、北京大学人民医院栗占国教授表示，类风湿关节炎多发于女性，是男性患者的三倍左右。对于有生育计划的女性患者而言，用药选择更为重要。新药的获批为我国类风湿关节炎患者，尤其是生育期女性患者提供了新的选择。虞睿, http://www.100md.com(袁缨/虞睿)