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18年,他把淋巴瘤患者5年生存率提高了40%
http://www.100md.com 2017年5月1日 保健时报 第1124期
     淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,其病因尚不明确。由于淋巴系统分布于全身,所以扩散快、进展迅速是淋巴瘤比其他恶性肿瘤更恶劣的地方。

    我们本期要认识的这两位淋巴瘤领域大咖,性格一暖一“ 冷”:一个偏感性,善于用温情抚慰患者的不安,让患者活得更有尊严;另一个偏理性,习惯以“ 讲课”和“写教科书”的形式给患者讲透,让患者少走冤枉路。无论怎样,他们都为提高患者的生存率做出了巨大贡献。

    18年,他把淋巴瘤患者5年生存率提高了40%

    近10年来,淋巴瘤已成为治愈率最高的肿瘤之一。但出于对病症的未知,患者总把自己装进惊恐焦虑的套子里难以自拔。曾有一位淋巴瘤患者说:“健康人很难体会,当得知自己得病时,恐惧感瞬间把我淹没了。当时,我觉得我精神上的负担,要远远超过身体上的病痛。”
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    朱军是淋巴瘤方面的权威专家,现任北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴肿瘤内科主任。在他的诊室内,一位老人眉头紧锁地问:“朱主任,我这病……还能治好吗?”他被诊断为B 细胞淋巴瘤。朱军拍拍老人的手,解释道:“就目前的检查来看,您的病灶不太明显。治疗方法很明确——免疫化疗,就是打针、吃药、输液……全部治疗结束后,我们治愈的把握就有了50%多。还有一部分可能是在停止治疗后的观察期,也许会复发,不过我们的方法、药物也都很多。经过这些治疗,管上个三五年,甚至十年,多好,90岁没问题!老人家,放松、高兴点!不怕,有我们呢!”他很喜欢拍拍患者的手或者肩膀,遇到年轻小伙,“下手”还会格外有力些,他说这是为了给对方以力量。而他几乎对每位患者都会重复两个词——“不怕”和“放松”。

    有时朱军反复讲解完了,患者和家属仍然坐着不动,患者欲言又止地沉默着。朱军轻声问了一句:“还有什么担心的?”顿时让患者压抑的情绪喷涌而出:“其实我就是担心我再也……”那些时常听起来无厘头的担心,那些泪眼和哽咽,恰恰是患者内心最大的恐惧和最隐秘的心结。
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    在朱军看来,门诊有两个基本点:一是要了解患者情况,用自己的专业知识给患者和家属以参谋和指导;二是要尽最大可能安抚患者,信任的基础牢靠了,治疗效果也就有了保障。

    充分交流是朱军提高工作效率的方式,周一到周五,但凡“收工”早,再加上周末不出差,他总会到病房转悠一圈。查房时,一位患者有些拘谨地站在床边,问道:“朱主任,我就想问问您,什么是骨岛?”这个词对普通人来说太过生僻,对于淋巴瘤患者来说也并不是需要科普的知识。但朱军依旧很认真地回答:“你看的报告里面有‘骨岛’这个词对吧?显微镜下,骨髓中造血细胞有集聚就是骨岛,骨岛存在说明你的细胞在增生。你报告读得很认真嘛!其实你不用特别去钻研那些报告,结论问问大夫就知道了。你需要明确的是,我们下一步的治疗路径,如果目前化疗有效,很快就可以开始采集造血干细胞,朝着自体移植的方向努力!”这位患者来自贵州毕节的一个乡村,只身来北京看病,内心难免不安。朱军将他的疑问解释清楚后,特意和他多聊了几句家乡事。

, http://www.100md.com     朱军说:“我特别看重不欺负患者这件事。只要是我科里的医生,绝不能带着有色眼镜看患者。但凡有谁这样,我绝对一点不留情面!”

    “ 技术不好,说什么都是白扯。”朱军自信地说,在淋巴瘤这个领域,自己可以为患者提供最好的治疗方式以供选择。据统计,2016年,全国45%的淋巴瘤临床试验是由朱军的团队所承担的。在朱军执掌淋巴肿瘤内科的这18年,淋巴瘤患者的5 年生存率提升了近40%。

    再比如鼻型NK/T 细胞淋巴瘤,这是一种明显高发于亚洲的淋巴瘤。根据我国T 细胞淋巴瘤的常见特点,朱军带领团队开展了一系列的临床试验,通过几年比较研究,在鼻型NK/T 细胞淋巴瘤的治愈率、治疗量和回馈反应方面都取得了很大进展。在美国著名的NCCN(美国国立综合癌症网络)指南中,治疗鼻型NK/T 细胞淋巴瘤的3篇参考文献就有1篇是朱军团队贡献的。

    对于自己的未来,朱军眯起眼睛笑着说:“再干几年吧,不做科主任、书记了,我就去当个闲大夫,看看患者,翻翻书,讲讲课;偶尔和三五好友一起,回忆往昔峥嵘岁月,这就挺好。”
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    “淋巴瘤专业内,谁也忽悠不了我”

    “刚刚结束治疗才1 年多,您说我怎么就又复发了呢?大夫,我还不想死啊!”患者老泪纵横,惶恐不安。“第一次见面时我就跟您说过,这种惰性淋巴瘤一定会复发,不过,生存率很高!不用担心,继续治疗就行啦!您这样干着急对病情好转一点用处都没有!”开门见山、很少为患者进行心灵抚慰,这是宋玉琴和患者最常见的沟通方式。

    在互联网时代,每位前来就诊的患者都会对自己的病情有一个基本的认识,甚至有的已经查阅了一大堆的相关资料。而宋玉琴要做的,就是言简意赅地把最有效的信息传递给他们。比如她会对患者讲:“目前针对恶性淋巴瘤,每个国家有各自的方案。美国的方案治疗强度大,治疗时间短。我们用的是德国的方案,副作用相对小,但是治疗时间相对较长。不过,目前没有任何临床试验比较谁优谁劣,所以要根据患者的耐受性来选择。”
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    这天,有位中年男子代替朋友前来问诊,宋玉琴接过一摞摞厚厚的资料,从既往病史到每一项检查结果,她都会用手指比着一行行仔细阅读。“根据情况看,你朋友的病情属于恶性淋巴瘤,但恶性程度介于中低度之间,容易达到缓解但无法根治,可以长期生存……由于患者比较年轻,建议使用RCHOP 方案和含有阿糖胞苷的方案交替,达到完全缓解之后,一线治疗考虑自体干细胞移植……如果患者不同意移植,缓解后可以按照老年患者的治疗原则,使用美罗华维持或者干扰素维持……”在一口气介绍下来后,宋玉琴又把刚才的话一字一句敲入电脑。“说了这么多,你可能没办法准确转述,你把我写的建议拿给他或者给当地医生看,就没问题了。”

    宋玉琴的讲述快速、流畅,每说一句都会看着患者的眼睛,确认对方已经听明白。“我必须告诉患者他们目前的实际病情、为什么会这么考虑治疗、下一阶段应该怎样做之类的。”

    她的同事曾说:“宋主任除了跟患者交流像讲课之外,病例也写得跟教科书似的。”宋玉琴的门诊病历以详尽著称,最多的时候能有上千字。
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    对待每一位患者,宋玉琴都从不敷衍,以至于每次她的门诊都会持续近6 个小时,几乎经常加号到40 个左右。虽说对于加号来者不拒,但宋玉琴却是一个极其重视规则和秩序的人,面对过号而中途“闯入”的患者,她频频出言制止:“您的号已经过了,请出去重新排队。”她曾言道:“既然加了号,我肯定会等你,给你仔细看完我才能收工,但你必须按顺序排队。如果让迟到的人随意插队,那么对那些准时的就诊者就太不公平了。”

    宋玉琴的业务水平在副主任医师应志涛看来,“目前对于淋巴瘤领域的专业知识,宋主任的掌握程度应该在国内名列前茅,几乎所有类型的淋巴瘤,她都了如指掌。”她也曾自信地说:“可以说专业以内,谁也忽悠不了我!”从上世纪90年代起,淋巴瘤的基础研究、临床诊断和治疗成为国际恶性肿瘤中进展最快的领域之一。目前,大部分淋巴瘤类型患者都有希望得到治愈或者实现长期生存。“所以,我更喜欢做一些充满希望的工作。”宋玉琴说。(北京大学肿瘤医院), 百拇医药