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编号:86761
送老马一程
http://www.100md.com 2020年11月24日 生命时报 2020.11.24
     送老马一程

    清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科医师 李志刚

    第一次见到老马和他的爱人,已经接近医院的下班时间。老马个子不高,看起来有些憔悴,但说起话来依然有力。老马的爱人个子高挑,留着一头短发,看起来很是干练,言语和举止都很得体。

    今年7月前,老马因剧烈腹痛进行了腹膜后肿块的切除手术,术后病理报告为腹膜后脂肪肉瘤。这是一种罕见的软组织肿瘤,恶性程度较高。他来到我们科,我知道,我们将陪他走完最后一段旅程。

    通过简单询问,我了解到老马左腿剧烈疼痛,需要帮助。疼痛给老马和爱人带来了很大的折磨,不仅仅是躯体上的疼痛,他们的内心对剧烈疼痛充满了恐惧,甚至远胜于对死亡的恐惧。

    可能是几经周折终于办好入院手续的缘故,老马的表情显得很放松。医院的病床对他而言,意味着一种承诺,一种已然获得的受保护的权利。老马似乎暂时忘记了疼痛,很平静地跟我谈起自己对疾病发展的预期。他说,如果可能的话,想把自己有用的器官捐献出去,希望能够帮助他人。我为之动容。尽管我常会与肿瘤患者讨论生命末期的决策问题,这还是第一次同患者本人做如此开放透彻的沟通和谈话,第一次被患者的豁达和理性所震撼。
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    全面评估以后,我们为老马制定了个体化的镇痛方案。很快,老马的疼痛得到了有效缓解,可他的病情却是无法逆转的。在一次复查之后,我们正在考虑如何告诉老马和爱人影像结果时,他们通过手机查询,已经看到了影像学报告。

    第二天查房时,他们看上去都很憔悴,眼神中既有忐忑,也有一丝坚定。当他们告诉我决定放弃肾盂外引流(将尿液通过管路引流到体外)和静脉营养时,我被他们的决策震惊了——大多数情况下,很少有患者和家属愿意主动放弃这些治疗。他们能做出这样的选择,真的需要太多勇气;他们之间一定有着浓浓的爱意,才能在这艰难的时刻为彼此提供支持;尽管他们对生命仍有无限眷恋和憧憬,但当死亡即将到来时,他们只想静静地等待,不希望有太多痛苦、太多挣扎和不甘。

    我们团队与老马和爱人就照护目标达成了共识——竭尽全力帮助老马减轻躯体的不适,也将从多个维度为他们提供帮助和支持;我们根据老马和爱人的偏好和愿望,结合风险和获益,进一步简化了治疗方案,停用了静脉营养和抗感染治疗。
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    在最初的几天,老马的精神异乎寻常的好,一有时间和精力便忙着同亲戚朋友联系,一来是告诉他们自己的病情和选择,二来也希望能够同他们有一个体面且正式的道别。这种忙碌似乎让老马恢复了生命的活力,所有症状和指标都在向好的方向发展,以至于我和老马的爱人都在怀疑,是不是出现了奇迹。但是,现实是残酷的。

    后来,老马的情况突然急转直下。他的精神越来越差,大多数时间都在睡觉。查房时,我常常会在老马的床旁伫立,就像他刚入院时那样,默默地伫立。我会握着老马的手,告诉他,我一直都在他身边,他需要时,我就会出现。老马的爱人还和我聊起老马算不上轰轰烈烈的人生,聊他们青梅竹马的爱情,聊老马对女儿的溺爱……有时候,我会安慰自己,或许,我们分担的这微不足道的压力,能给他们提供喘息的机会,像是沙漠里的一泓清泉,给在死亡边缘挣扎的旅人带去安慰和希望。

    有时候,老马会用微笑来回应我们的谈话;有时候,老马装作没听见,自顾自地睡着觉。有一次老马在睡梦中呓语,说“这不合常理”。生命就是这么奇怪,有时候当我们鼓足勇气,做好告别的准备时,它偏偏要跟你开个玩笑,迟迟不带你离开。

    在老马生命的最后两天,他的弟弟和妹妹来到病房,同老马拥抱告别。最后,老马在自己最喜欢歌曲的悠扬乐声中,在睡梦中告别了这个世界。我们团队站立在老马的病床旁,为其鞠躬道别。每一个人心中都充满了对生命的敬畏,而不是对死亡的恐惧。▲, http://www.100md.com