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艰难诊疗话乙肝
http://www.100md.com 2010年1月14日 大众卫生报 2010.01.14
     魏静

    ●本报记者 魏静

    【编前语】2年间,花费20万元、一身针眼,这不是吸毒者,而是一位打干扰素治疗的乙肝病人。记者调查发现,约八成乙肝病人自费治疗。我国有1.2亿乙肝感染者,2005年数据显示:乙肝感染者发展为乙肝病人的几率是5%—10%。2009年新版《国家基本药物目录》没有将乙肝治疗药列入目录,乙肝患者们失望了,他们还将继续自费治疗。

    今年34岁的武汉人王凯是一名乙肝患者。2年前,他正式迈进了乙肝患者行列。1年多来,王凯治疗乙肝花了近20万元,纯自费,他没有享受到医保的“甜头”。在王凯所在的拥有近200名乙肝战友的QQ群里,像他一样的纯自费病人达到了六成,真正享受到医保报销的人只有约三成,还有一成的人靠借钱治病。

    而他们仅仅只是乙肝病人大海中的一滴水。在我国,乙肝感染者有1.2亿人,几乎占全国总人口的1/11。据2005年相关数据显示:乙肝感染者中5%—10%的人会发展成为乙肝患者,我国现有慢性乙肝患者2000余万人。
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    在不富裕的家庭,一名乙肝病人几乎可以拖垮一家人。在医院治疗的乙肝患者中,纯自费的比例远远不止王凯他们给出的数值——六成。

    “我是自由职业者,得了这个病,本来准备把医保恢复起来,好享受一下国家福利。但医生告诉我:能进医保目录的药治不了病,能治病的药进不了医保目录。我不想占国家便宜,把费用留给别人吧。所以,医保暂时没办。”王凯向记者解释纯自费的理由。

    而享受到医保的长沙县李某情况也不乐观。他3年前开始治疗,服用贺普丁,医保可以支付90%;但1年后,体内的病毒开始产生耐药性,他只好转而服用别的药。此时他发现,除了贺普丁,其他治疗乙肝的药物没有被纳入报销目录。“一个月的药费就要300元,我是下岗工人,负担沉重,实在是吃不起又不得不吃。”

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    昂贵的药物

, 百拇医药     据中南大学湘雅医院感染科从事治疗乙肝15年的蒋永芳副教授介绍,乙肝患者的药分为两大类:干扰素类(主要抗病毒药物)和核苷类药物(护肝药物)。干扰素又分为短效干扰素和长效干扰素,短效干扰素一年需打180支,60—70元/支,共1.2万元/年;长效干扰素只有进口药,1470元/支,一年7万元—8万元。核苷类药物:拉米夫定(俗称贺普丁),5000元/年;阿德福韦酯,8000元/年;替比夫定,9000元/年;恩替卡韦,1.1万元/年。此外,还有检查费用,全套检查每次300元—500元,彩超100多元(各地物价不同)。乙肝病毒不活动的稳定期里,乙肝患者半年到一年检查一次;如果不稳定,患者平均一个月检查一次。

    王凯发病后采取了干扰素治疗,用过佩乐能和派罗欣。“这两种药都是长效干扰素。1周一针,累计给药78周。78周下来费用是1万9千多元。”王凯庆幸自己经济条件还不错,这笔庞大的开支还能承担得起。但像他这样的幸运儿并不多,一名身在农村的乙肝患者调侃,就差没卖老婆孩子了。

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    “扎”出来的病

    世界卫生组织的一项调查:乙肝病毒感染者中有35%的人是在5岁以前就被感染。而5岁以前的儿童有过输血和献血经历的人又非常稀少,因此,他们被感染的主要怀疑途径就是不安全注射。

    在中国1.2亿的乙肝感染者中,除3%是通过母婴传播途径传染的以外,剩下的近一半人是通过血液传播途径传染,而血液传播中有80%是由不安全注射引起的。

    网友“涛涛”和“小三哥”两人就在10多年前的一次注射中感染上乙肝,因为医生使用了非一次性注射用具。他们怀疑医生给前一位病人注射时的回血导致了乙肝病毒传播。

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    治疗的难题

    王凯和他一些靠打干扰素治疗的战友们戏谑,身上全是“洞”。蒋永芳副教授说,乙肝治疗最根本的治疗是抗病毒治疗,干扰素是抗病毒最好的药物。“目前长效干扰素只能依靠进口,价格昂贵,一般病人用不起。”
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    在2005年版和2009年版的《国家基本药物目录》里,未曾出现干扰素的身影。一名乙肝患者猜测,是干扰素太贵了。在乙肝病人常用药物中,只有一种药——拉米夫定入了《国家基本药物目录》。

    “拉米夫定是最早生产出的乙肝治疗药物,”蒋永芳副教授介绍说,“起效快而且价格便宜。”拉米夫定对重症肝炎非常有效,但美中不足的是耐药性太高,服用一年耐药性为17%,服用5年耐药性高达70%。在临床上,除非是患者经济贫困或者是重症肝炎,临床医师才考虑给患者开拉米夫定。

    能进医保名录的药治不了病,能治病的药进不了医保目录,并非夸大其词。

    一种几近“淘汰”的药进了《国家基本药物目录》,不少乙肝病人愤愤不平。2009年新版《国家基本药物目录》出台,乙肝病人新的期盼又破灭了,没他们的份。在某机关工作的王某非常希望借《大众卫生报》呼吁,“我们这1.2亿人也是国家的公民,希望国家能好好爱护。”
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    乙肝病毒治疗是全世界的治疗难题,目前并没有一个明确的疗程。乙肝患者们非常希望,赶紧征集国际大药厂的研发,攻克这个病。

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    看上去很美

    用药贵,报销药品少,报销比例低,大部分乙肝病人自己承担着高额的医药费,于是,医院里出现了一种怪状:一些不需要住院治疗的乙肝病人要求住院治疗。

    长沙市传染病医院乙肝专家杜杰教授举例说:一个只需要门诊拿药的乙肝病人,药费是3000元-4000元,这笔费用全部由病人承担。如果病人住院治疗,检查费、住院费、注射费等等一些必须出的费用加起来,也许需要1万元,但以20%的比例报销,病人真正要出的钱只是门诊治疗费的一半。这样的情况下,病人愿意住院,因为他不仅享受医保、周详的检查、医护人员精心的治疗,更重要的是减轻了经济负担。

, 百拇医药     杜杰教授说,这看上去对乙肝病人有了更加周全的治疗。但如此支出统筹基金稍显浪费。“如果能在门诊报销一部分,国家出的医疗费比住院报销的钱会少很多。乙肝病人也减轻了经济负担,并且节约了宝贵的医疗资源。”

    在2007年和2008年来自卫生部的统计数据显示,卫生部门县医院和城市医院住院病人前十位疾病构成表中,传染病、寄生虫病一项分别高居第7位和第10位。

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    期待攻克难题

    在备受乙肝病人推崇的广州南方医院感染内科专家骆抗先教授的博客里,这名80岁的老教授如此写道:“‘70年代早期感染的,这20多年来不断的进展,乙肝已经悄悄地向肝硬化进军了。’是我引用上面2楼‘和乙肝说再见’先生的原话,他对问题很敏感,我有同感。同一个数据不同的人会有不同的评价:我国全人口中约有10%是慢性乙肝病毒携带,其中约25%将发病为慢性乙型肝炎,如果不治疗肝炎中约有40%进展为活动性肝硬化。肝硬化多发于中年。”
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    “乙肝病人一旦出现了肝硬化,就是到了不可逆转的地步,吃药都没有用了。”杜杰教授说。记者在各大医院的感染科病室里走访发现,求医的乙肝病人几乎有一半已经失去或者辞掉了工作,他们一方面担心歧视,一方面更担心自己的身体。

    慢性乙型肝炎无法根治,治疗的目的在于最大限度地长期抑制或消除HBV(乙型肝炎病毒),减轻肝细胞炎症坏死及肝纤维化,延缓和阻止疾病进展,减少和防止肝脏失代偿、肝硬化、HCC及其并发症的发生,从而改善生活质量和延长存活时间。

    在我国1.2亿乙肝感染者里,不断地会有人发病。以此为基数来算,是一笔巨大社会生产力和医疗资源的浪费。对于一个普通家庭而言,背负着更沉重的负担,也许延续的就是子偿父债。

    杜杰教授希望,乙肝病人的门诊报销能放宽范围,提高额度,缓轻乙肝患者的经济负担,也提高他们的生活质量,使他们能为社会多做贡献。而乙肝患者们的希望除此之外,医学界能尽快攻克乙肝难题。, 百拇医药