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非典十年 请关注非典后遗症
http://www.100md.com 2013年4月30日 现代保健报 2013.04.30
     非典后遗症:因为治疗与预防非典而留下的后遗症,主要是因为激素使用而留下的后遗症。2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者股骨头坏死。

    日前,一度被称为“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在微博联合其他152名非典后遗症患者联名求助。

    后遗症患者网上联名求助

    王丽伟,非典后遗症患者,癌症。

    许瑞琴,北京人民医院护士,护理病人感染,目前骨坏死。

    近日,方渤在微博中提及这些名字,称“我们这个群体生存艰难,绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化,有人瘫痪、有人癌症,有人已经去世了”。

    年届古稀的方渤,原是北京海淀邮电局职工。2003年春,“非典”暴发,方的亲属中,包括女儿女婿在内9人感染,其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。激素疗法虽在当年救了方渤一命,但骨坏死的后遗症却没有停止折磨他。

    承受被社会遗忘之痛

    作为当时的幸运儿,方渤在治愈后的半年里就发现自己双腿疼痛得无法站立。经过检查,才发现当初在非典中救他一命的糖皮质激素,已导致他的股骨头大面积坏死。

    得知患病后,方渤开始通知非典病友们去医院检查,结果陆续查出后遗症,他们中很多人不但无法工作,还要承担高额的治疗费用。《新京报》2009年的一篇报道称,“北京登记有非典后遗症患者约300人;民间调查显示80%因病离岗,60%家庭变故,骨坏死、肺纤维化、抑郁,几乎是非典后遗症患者的普遍状态”。

    对于这个群体来说,除了病痛之外,还面临着可能被社会遗忘的“心痛”。方渤说,起初几年里,有关这些后遗症的很多消息都是“封锁”的,直到这几年才好了一些。

    请让后遗症患者活得更有尊严

    根据方渤等人在2006年对110名后遗症患者所做的问卷调查,超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗,超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3;截止到2006年8月,因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。

    方渤在微博上发起的第一件事,就是希望有人能帮助他们建立非典后遗症基金,让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。2008年,在得到多方的反馈后,红十字会开始向后遗症者每年发放现金补助,有工作的每人每年4000元,失去工作的每人每年8000元。“这是我们这么多年来取得的最大的进展,但是这些还远远不够。”方渤说。

    据《南方都市报》、《东方早报》等, http://www.100md.com