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女童患腿“保卫战”
http://www.100md.com 2019年8月9日 中国中医药报 第5121期
     学中医这些年,每次遇到疑难杂病我就打起十二分精神,做足案头工作,常常为了研究一个疑难病整理出几十页资料,反复推敲病因病机,研究治则治法。然而医学在疾病面前也常有无能为力之感。

    2018年初,一次偶然的机会,我的一位朋友发来信息说,有个同事姐姐的女儿脚上的皮肤都溃烂3年多了,被诊断为KTS综合征。KTS综合征主要临床表现为血管瘤、软组织和骨质增生、病肢增粗和过长、浅静脉曲张等。女孩父母带她看了很多医生都没有治好。

    这个女孩子12岁了,她右下肢脚踝处的溃烂是因为跳绳的时候被运动鞋磨破后变成这样的,而右下肢小腿有两处溃烂是被裤子磨破后发展成直径大概10厘米左右的溃疡面。一般人可能想都想不到,被运动鞋和裤子轻微擦破皮后,竟然会形成大面积的皮肤溃疡。可是对于KTS综合征患者来说,哪怕患处一个小小的伤口都有可能终生无法愈合。

    小女孩因为右下肢皮肤的溃疡面求医三年多了,植皮、多次聚桂醇栓塞治疗、中药外敷法等都试过了,溃疡还是无法愈合。而且更糟糕的是,因为下床走路会引发剧痛,小女孩四年多没下过床走路了,只要腿一着地,溃疡处就可能大出血。小女孩晚上睡觉也不老实,翻来翻去,有时压到伤口后也会引发大出血,女孩妈妈说:“血喷出来,喷得很高,好几次都喷到了我的脸上。”
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    因为腿部常常大出血,小女孩有严重贫血,也常常去医院输血,几乎所有的医生都建议她截肢了。可是女孩父母不甘心,他们还是努力寻求治疗,希望女儿能够像其他小朋友一样正常走路。

    接到这个案例后,我主要是用中药内服加中药液外敷来为其治疗。经过两个多星期的治疗后,小女孩腿上溃疡面的渗液显著减少,坏死组织减少,新生的肉芽组织也慢慢变多。

    虽然小女孩右下肢的溃疡面看着有所改善了,可我并没有十足把握治愈她。于是我打电话请教一位外科老师,将小女孩的病情以及经我治疗的情况如实告知,想请老师看看是否有更好的治疗方案。老师回复我说“可以带过来试试”。

    当晚跟老师沟通过后,我便将自己的想法告诉了小女孩的父亲,也告诉他我会陪他们一起过去。小女孩父亲经过一番考虑,决定一起前去。于是第二天一大早,我就坐公交车去火车站和他们会面了。小女孩的父母和外公陪着她一起去找我的老师看病,一路上我们聊了很多,更坚定了要带他们去找老师看病的想法。
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    我们坐动车到老师的城市用了5~6个小时。到了老师的诊室,老师详细地采集了病史,查看了小女孩的患肢,给出了治疗方案。我们拿到治疗方案后原路返回,到家已经凌晨1点多了。这一天很累却很开心,因为看到了希望。

    正式开始用我老师给予的治疗方案后,我每天都会跟小女孩的爸爸联系,问询小女孩的情况,然后再汇报给我的老师。眼看着小女孩一点点好起来,创面减小了三分之一,我很欣慰,可以安心地外派到马来西亚去完成支教任务了。

    大概过了一个多月,小女孩突然发高烧,溃疡面多处大出血,而且压迫止血完全无用,家人赶紧将她送到医院去抢救。当时血色素已经掉到50g/L,曾经的主治医生说术中已经出血超过100ml,下次再也不会帮她做任何手术了,风险太高,同时下了病危通知书。

    小女孩的父亲问我还有办法吗?我转问老师,满怀希望地等着这个不停创造奇迹的老师给我回复说“有办法”。可是十多年来自信从容指导我的老师,这次竟然不言语了。我知道情况真的已经严重到中西医都棘手的地步了。不争气的我,在回复患者的时候,泪流满面。(朱丽冰), http://www.100md.com(朱丽冰 厦门大学医学院)