由于结节性硬化症的特殊性，常常给患者家庭带来心理压力，从而使心理承受力积压，施压在家人的身上。有些父母描述这情形，就像走过地雷区一般。因此，双方父母和亲人间的相互支持，需要必要的开放和诚恳的沟通，可给患者家庭以及患者本身提供给支撑力。

    针对TSC病症专业机构的成立，不仅能保证病患接受到较好的健康照顾，专业的机构也能针对TSC患儿的教育、疗法，有一个系统、完善的网络，来减轻患者及其家属的心理压力。同时，周期性的检查和追踪，有助于患者及其家属了解什么是预期发生，而非等候发生。对于幼儿病患，作为父母应多学习这个疾病的相关知识，并清楚的了解孩子的能力与限制，保持正面态度，欣赏孩子的康复成就。

    国内至今还没有专业的TSC机构。记者通过采访得知，多数患者家属希望能尽快成立一个针对TSC患者的专属机构，能从病症本身和心理治疗方面协助患者早日摆脱病魔。

    认识TSC把握治疗契机

    罕见，不容忽视。

    认识罕见遗传疾病——结节性硬化症，罕见遗传疾病不是怪病、更不应予以歧视。

    别因它”罕见“，就”忽视“它。”罕见疾病“，是生命传承中的小小意外。人体内约有5～8万个基因，借着DNA(去氧核醣核酸)准确的复制，把基因代代相传。不过，其中几个基因若发生变异，就可能在传宗接代时，把缺陷的基因带给子女，造成遗传性疾病。在台湾，罕见疾病的定义是发生率在万分之一以下的疾病。全世界已知有11000种人类遗传疾病，其中大多非常罕见。目前由罕见疾病基金会掌握的89种疾病种类，约有1/3仅1人患病 ......