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“尊严死”:新锐的理念人性的甘泉(1)
http://www.100md.com 2013年6月1日 《健康必读》 2013年第6期
     在今年的两会提案中,“建议制定行政法规或规章在全社会推广“尊严死”,让“生前预嘱”具备法律效力”列为正式议案,引起了众多委员的关注。相关代表面对媒体关于“尊严死”的解释是,其不同于主动致死的“安乐死”。“尊严死”是遵从自然规律、体现生命和谐的主张。当治疗无望时,是使用呼吸机等人工生命支持技术延缓死亡;还是选择接近自然死亡的方式,追求更多的临终尊严?人们完全可依据个人意愿“自主选择”——前提是填写“生前预嘱”。

    罗点点以及她的志愿者团队已经工作了6年,在中国推广生前预嘱的制定和实施,并为中国人做出了第一份生前预嘱的样本,作为“选择与尊严”网站的站长,罗点点还有另外一个身份,那就是开国大将罗瑞卿的女儿。因此,她的每一次公开亮相都会被媒体关注……

    “选择与尊严网站”的LOGO是美丽的七彩树

    当罗点点和她的好朋友几年前成立“临终不插管”俱乐部时,完全没想到它会变成一个重大的、严肃的、要一辈子干到底的“事业”。罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿,曾经从医多年。起初,她与几个医生朋友聚在一起谈起人生最后的路,一致认为,“死得要漂亮点儿,不那么难堪”,不希望在ICU病房,身边没有一个亲人、“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元、“工业化”地死去。最后,十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓里,宣告了俱乐部的成立。
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    而她自己就遭遇过“替别人决定生死的事”。当时,罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身的时候突然被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机,虽然心脏还在跳动,可是没有自主呼吸,而且完全丧失了神志。还要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人在这种生命毫无质量的状态下“活下去”,成了困扰整个大家庭的难题。最后罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。后来,在整理老人遗物的时候,家人发现了老人夹在日记本里的一张字条,上面写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。

    然而,当时身为医生的罗点点仍然感到后怕。如果没有这张纸条,或者纸条写着另外的意思,那怎么办?有什么办法能让这件事不像猜谜语,不再让逝者生者两不安?这时候又传来巴金去世的消息。

    巴金最后的6年时光,都是在医院度过的,先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说,每一个爱他的人都希望他活,巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死,还不止一次地说:“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”
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    直到有一天,罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻,通过简单易懂的问答方式,自主决定自己临终时的所有事务,诸如要不要心脏复苏、插气管等等。罗点点开始意识到:把死亡的权利还给本人,是一件非常重大的事!

    罗点点说,我曾经是一个医生,在临床过程中,看到各种各样的临终前的病人生活没有质量,想活活不好,想死死不掉。 通过网上检索,想看看别的国家,别的社会,别的文化传统,他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中,我们发现除了一种安乐死,还有另外一种死亡的方式叫做自然死,或者叫做尊严死。 2006年,罗点点和她的朋友成立了“选择与尊严网站”,提倡“尊严死”,希望人们在意识清醒时在网上签署“生前预嘱”。如今,网站累计有87万人次的流量。她们设计的LOGO是一棵美丽的七彩树,树下一片红叶正在随风飘落。画面温馨得让人丝毫感觉不到与“死亡”相关。罗点点说,她要用余生在全国种这棵“七彩树”,传播“生前预嘱”理念。她希望在咖啡厅、书店、银行、医院等公共场合,都能摆放关于“生前预嘱”的宣传册。
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    人生75%的医疗费花在最后治疗上

    中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院原肿瘤科主任、从医40年的刘端祺经手了至少2000例死亡。他认为罗点点她们做的事儿,太重要了。这个每天把人从深井里往外拉、跟肿瘤作了几十年斗争的年过六旬的大夫说,从大三学内科起,他就知道了医学有很多“黑箱”没有打开。正如他的同行、武警总医院肿瘤生物治疗科主任纪小龙说:医生永远是无奈的,三成多的病治不治都好不了,三成多的病治不治都能好,只剩下三成多是给医学和医生发挥作用的。可数据显示,人一生75%的医疗费用花在最后的治疗上。

    有时候,刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说:“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久,病人卖了房来住院了。又没多久,这张病床就换上了新床单,人离世了。在这2000多例死亡中,“花掉370万的人”是很独特的一个。这位房地产老板对刘端祺说,我最大的优势是有钱,我花100万让我老婆活10年没问题吧?刘端祺说,一年都有问题,一个亿都活不成。最后370万流水样花完了,患乳腺癌的妻子也走了。
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    这让刘端祺想起哈尔滨“550万天价医药费”。家属认为,我不惜一切代价,用最好的药、最先进的设备,人就不会走。而医院也很乐意被市场这只无形的大手拽着。可事实上,钱能买到高档病房,却买不到“不痛苦”,买不到命。

    刘端祺感慨:如今的医学现状,正如爱因斯坦早就担心的“手段日臻完善,目标日趋紊乱”的所谓“科学的进步”。越来越多的医生发现,现实生活中,无论多么高龄死亡都是“因病抢救无效”,这不是一句讣闻中的套话,而是一种社会意识。再也没有寿终正寝,唯有高技术抗争。

    在2000多例的死亡中,刘端祺最难忘的是一个老太太的死。这个肺癌晚期的老太太,做了3个周期的化疗,被药物的副作用折磨得不成样子。她彻底弄明白自己的病情后,和医生商量,放弃化疗。她住院时唯一的“特殊要求”是,希望有一个单间,这个空间由她自己安排。她将这间单人病房布置得非常温馨,墙上挂满了家人的照片,还请人把自己最喜欢的一张沙发和几件小家具从家中移到病房。圣诞节、春节,她还亲手制作充满童趣的小礼物,送给来看望她的同事。, 百拇医药(吴雨)
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