别让“星星的孩子”孤悬在天边(1)
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2018年4月2日是“世界自闭症关注日”。自闭症，也叫孤独症，是一种广泛性的发育障碍。自闭症儿童一直被人们称为“星星的孩子”，他们看着很近，可他们的心却和我们相隔很远，就像天边的星星。
有数据显示，世界卫生组织报告的自闭症全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中就有一个“星星的孩子”。而在中国，据统计，有超过1000万人患有自闭症，其中0～14岁的患者达200余万。
每个自闭症患者背后都饱含了一个家庭之痛，他们的辛酸却鲜为人知。自闭症患者和他们的家人究竟承受了怎样的煎熬？面对着什么样的困境？他们有什么心愿？对未来有哪些期待和担忧？让我们一起走近“星星的孩子”，走近他们的世界。
一孩子疑似自闭症，家长不敢做测评
“不想给孩子戴上这顶摘不掉的‘帽子’。”
2018年3月30日下午5点，夕阳斜照，暮色逐渐降临，笔者来到廊坊复聪语训学校，这是廊坊市唯一一家孤独症定点康复训练机构。正是放学时间，多数孩子已经被家长接走了，有几个孩子正在院子里做游戏。
学校教学主任赵秀颖介绍，该校现有77个孩子，其中自闭症儿童36人，占了近半数。通过赵秀颖协调沟通，笔者见到了学校一位自闭症孩子梓熙(化名)和她的妈妈。此前，赵秀颖还询问了其他两位家长，他们因为担心孩子隐私曝光，拒绝了采访。
梓熙今年四岁半，长相清秀可爱，蹦蹦跳跳十分活泼，乍一看就是个极普通的小女孩。花上一段时间才会觉出有点异常，梓熙几乎不与人对视，需要妈妈和老师强调、指引，才对外界有所回应。
梓熙妈妈说，他们曾怀疑孩子可能是“多动症”，实在很难相信孩子会自闭。梓熙从小就活泼好动，七个月大的时候已经会叫“爸爸”了，可是后来语言能力就迟迟难有进步了。“一般孩子一岁半就应该会说不少话了，可梓熙到一岁半还是只会叫叠字的称谓，‘叔叔’‘爷爷’‘奶奶’之类的都会叫，‘阿姨’就不会了。”梓熙妈妈他们察觉到孩子有些异常，在孩子两岁的时候到北京儿童医院检查，说是有些发育落后，让他们带孩子回家多教、多练。
可是过了一年，孩子3岁了，还是只会说叠字，很少表达。梓熙妈妈有个朋友，家里孩子是自闭症，当时在廊坊复聪语训学校做康复训练，她说梓熙的情况很像患了自闭症，建议他们带孩子到学校看看。
去年3月，梓熙妈妈带着孩子走进廊坊复聪语训学校，开始陪孩子做康复训练。前两个月是亲子课程，梓熙妈妈通过上课才逐渐了解了自闭症。接受专业的康复训练后，梓熙进步很快，过了三四个月就会说五六个字的短语了，又过了几个月就会说成句的话了，只是发音和语调还不太准确。
“最后悔的是没能早一些带孩子来。”梓熙妈妈说，那时候有些“自欺欺人”，抱着侥幸心理希望孩子只是单纯说话晚，也不敢去做测评，怕给孩子戴上“自闭症”这顶帽子。“后来才醒悟过来，我们藏着掖着，耽误的是孩子。”
尽管梓熙妈妈现在已经勇敢地面对这个现实，但她仍不愿意冒险让孩子曝光。她说：“我能坦然面对我的孩子是自闭症，但不见得别人也能以平常心面对我的孩子。”
二看到一个关于自闭症孩子的视频，成宿睡不着，想不通“为什么我的孩子会这样”
接受孩子是自闭症的这一事实，对父母来说是一段最纠结、痛苦的经历，甚至比陪孩子一起进行漫长的康复训练还要艰辛。
发现孩子疑似自闭症之后，梓熙妈妈有一次在网上看到一个视频。视频中，一个自闭症孩子在一家快餐店抢了一位客人的汉堡，孩子的妈妈不断道歉，解释说孩子是自闭症，对方仍咄咄逼人，厉声呵斥孩子。最后，一位好心路人赔给那人一个汉堡，事情才算了结。
看了那个视频，梓熙妈妈一连好几天成宿睡不着。她想不通，为什么她和丈夫甚至双方近亲都没问题，孩子却会这样？如果将来孩子不慎走丢，找不到家怎么办？等他们夫妻老了，孩子无法自理怎么办？无数的问题缠绕着她，让她如同走进一个死胡同，反复纠结又回归到一个问题——“为什么我的孩子会这样？”
幸亏在那个时候，梓熙妈妈带孩子找到了廊坊复聪语训学校。通过亲子课堂，她逐渐对自闭症加深了了解，看著孩子一点点进步，她也看到了希望，在越来越专注于孩子的康复训练地过程中，她反而不那么纠结、痛苦了。
此前，梓熙一家是在廊坊市某县居住，为了方便孩子接受康复训练，梓熙妈妈从2017年开始陪孩子在市区租房子居住，梓熙爸爸则在老家努力工作赚钱。
在自闭症家庭，父母为照顾孩子所耗费的心力，常人很难想象，经济压力更是非常现实的问题。为了看护孩子，通常父母中有一方要全职带孩子，康复训练往往也花费不赀。还有一些不法机构及人员，利用家长急于求成的心态，号称能在短时间内帮助孩子彻底康复，推销各种课程及药物，从中收取高额费用，结果往往是家长花了不少冤枉钱，孩子没少受罪，却仍不见好转。最让家长受伤的，不仅是经济损失，更是希望一次次破灭带来的灰心。
此外，别人异样的眼光也是一种无形的压力。在自闭症家庭中，因为家长中的一方承受不了多重压力，或觉得没有面子，而通过离婚试图摆脱困局的现象也时有发生。赵秀颖介绍，之前看到过一个家庭，虽然没有离婚，但是孩子父亲不能容忍孩子在家被人指指点点，让孩子母亲带孩子到全国各地做康复训练，就是不能回家。
三“自闭症要用一生去康复”，康复训练只能狠着心陪孩子“重复重复再重复”
如果说面对孩子是自闭症的现实是“晴天霹雳”一样的打击，那陪孩子做康复训练就如同“钝刀子割肉”，这种疼痛更持久、更磨人。
就拿纠正梓熙走路这一行为来说，梓熙妈妈说，梓熙刚进学校时，一直是满教室跑，桌子上的东西都用手扫到地上。为了纠正她乱跑的行为，让她好好走路，梓熙妈妈和老师反复陪她训练，告诉她只有好好走路才能让她走出教室的门。刚开始，拽着她的衣服辅助她控制速度，然后改成牵着衣角，再改成跟在她后面，最后让她自己走。“所有的纠正都是这样，重复重复再重复。”梓熙妈妈说。 (任雨薇)